罕见病患者疫中经历：每个人都在尽力帮助他人

【编者按】

这是让人心潮起伏的一年，这是让人心有所系的一个春节。

我们曾被疫情猛烈颠簸，也见证了许多陌生的善意：在某个紧急时刻，你曾得到陌生人帮助渡过难关；而你也曾在某个紧急时刻，对陌生人伸出援手……陌生与陌生互致善意，点亮了这个时代。

值此春节，讲出你和陌生人的特别故事，并为他/她送上祝福，我们也将努力传递（投稿邮箱：tougao@thepaper.cn）。

疫情期间，淋巴管肌瘤患者田静（化名）特别注意防护。她患的这种罕见病，肺脏最容易受累，尚无特效药。

2022年9月，42岁的田静（化名）犯了一次病，胸闷、喘气，“感觉特别难受”。医生建议吸氧，但购买制氧机对她来说是笔不小的开销。好在，一位病友捐赠的制氧机给了她很大的帮助。

自觉“完全恢复了”没多久，2022年12月7日，田静又感染了新冠。她的母亲、姐姐也相继感染。难受时，她连续发烧，胸闷气喘，数晚只能坐着睡觉。

让她印象深刻的是，当时家里缺药，有社区义工帮她购药；曾给她看病的医生，则丝毫不介意被打扰，一直指导她和家人注意的事项和用药，面对她的感谢，这位医生说：“救社会，就是救自己。”

“感觉在那样一个时刻，每个人都在尽自己的一份力量帮助他人。”田静说。

面对田静的谢意，陈玉柱大夫说：救社会，也是救自己

意外发病，病友捐赠的制氧机“帮了大忙”

2011年，31岁的田静被确诊为淋巴管肌瘤病。她告诉澎湃新闻，该病不传染，发展比较慢，但因没有特效药，要一直吃药控制病情发展，“病友比较多的症状，就是气短，心肺功能比较差”。

淋巴管肌瘤病（lymphangioleiomyomatosis，lam），中文取lam的谐音代称“蓝梅”，患者自称“蓝梅姐妹”。该病发病率约为四十万分之一，几乎所有病例均发生于女性，尤其是育龄期女性。肺脏是该病的主要受累器官，典型的病例胸部影像学可见双肺弥漫分布的肺大泡。该病早期症状轻微，随着疾病的进展，肺功能恶化，可出现逐渐加重的呼吸困难和反复发作的气胸或乳糜胸。

因此，新冠疫情发生后，田静一直特别注意防护。

2022年9月，不知什么原因，田静的病发作了一次。

“我拎着两斤葡萄，从公交车站到我家，不到一公里，平时走路10分钟，那天我走了30分钟。喘得特别严重，走走就需要停一停或坐下来歇一歇。”田静回忆，“比后来新冠感染还难受。”

后经医院检查，田静已经出现肺炎。医生开了消炎、止咳等药，建议吸氧恢复。

田静是北京人，常年在服装零售行业从事商品管理和运营。2022年5月她曾失业，8月找到工作，月工资只有6000元。每月吃药，她就要花近2000元。三四千元的制氧机，对她来说是一笔不小的开支。

蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心是由病患2008年发起成立的、以推动该病科研和患者支持为主要使命的非赢利性互助组织。“当时，我就问负责人有没有便宜的制氧机，没想到，他们办公室里刚好有病友更新换代后捐赠的一台制氧机，就借给我用了。”田静回忆说。

田静借用的制氧机

随后，田静每天吸氧1个小时，帮助肺部胸腔积液吸收，直到身体康复。2022年12月初，田静感觉“恢复得差不多了”。没想，还没来得及把制氧机还回去，她感染了新冠。

“这个制氧机再次帮了大忙。”田静说。

“每个人都在尽自己的一份力量帮助他人”

田静告诉澎湃新闻，三年疫情期间，很多医院都在关心像她这样的罕见病患者。如上海市黄浦区香山中医院为淋巴管肌瘤患者开设专科门诊，提供网上咨询。北京协和医院云病房曾把新冠感染相关问题梳理后，发给添加过云病房的患者。“有些病友很贴心，担心有人没在里面，会把医生的医嘱、截图发到病友群里，让更多病友了解这个情况。”

2022年12月5日，田静公司恢复办公，她6日去了公司，7日被通知有同事抗原阳了，在家办公。9日下午6点，她感觉嗓子“有被水淹着的感觉”，当晚就开始发烧，不到38℃，次日最高时烧到39.5℃。

她说，当时全身痛，颈椎胸椎尤其疼。吃药后，11日温度稍微下来了，37℃到38℃。但依然是颈椎胸椎不舒服，喘得厉害，好在有制氧机，能缓解不少。

连续数晚，田静躺着胸闷无法睡觉，只能坐着休息。

此前的12月7日，她曾去北京京煤集团总医院复查淋巴管肌瘤病，熟悉她病情的陈玉柱主任医师，主动给她开了缓解新冠症状的药。

但此后姐姐和母亲相继感染，原本一天吃三次的药，田静只吃两次，家人也把仅有的药，紧着田静吃。

感染期间，田静多次短信咨询陈玉柱，对方丝毫不觉得被打扰，而是耐心指导她和家人用药。她在短信中表达谢意，陈玉柱回：“救社会，就是救自己。”

田静所在小区单元有一个微信群，疫情期间，大家会在群里提自己的需求，分享信息，比如哪个平台上能买到什么药。12月12日，田静在群里寻药，没想到被居委会一名义工记在了心里。12月14日，这名义工在药店碰到了田静需要的药，就帮她带了两盒。“特别感谢他。”田静说。

1月18日，田静对澎湃新闻说，身为社会的一份子，她感觉在那样一个时刻，每个人都在尽自己的一份力量帮助他人，这份温暖，她不会忘记。