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加速罕见病困境“破冰” 让“医学孤儿”不再孤单
...统计,全世界发现的罕见病有7000至10000种,被称为“医学孤儿”的患者数量约有3亿。由于发病率和治愈率极低,罕见病已成为世界各国共同面临的医学难题。无药可用,是罕见病患者面临的最大困难之一。由于患者人数少、市...……更多
为3亿“医学孤儿”打开“健康之门”
本文转自:西海都市报为3亿“医学孤儿”打开“健康之门”博鳌亚洲论坛嘉宾热议应对罕见病大屏幕中,渐冻症患者蔡磊吃力地分享他组建团队、推动患者数据库建设和药物研发的故事,由于喉肌和呼吸肌退化,他只能从喉咙...……更多
中新健康丨厦门科技助残 让罕见病患不再孤单
...为患病例数占总人口0.65‰-1‰的疾病,因此它又被称为“孤儿病”。但罕见病其实并不罕见,中国现有2000多万罕见病患者,每年新增患者超20万。图为“科技助残,让罕见早发现”活动现场。(厦门市残联供图)“过去十年,罕见...……更多
进博故事·展品会说话丨兰州四岁短肠男孩用上这款“孤儿药”
...综合征(SBS)的GLP2生物类似物。果果也成为用上这款“孤儿药”的第一个中国内地患者。患者在海南医学院第一附属医院乐城医院给果果带来福音的正是进博会的“溢出效应”。SBS究竟为何可怕,Revestive落地内地又有一段怎样...……更多
...型和巾帼志愿者积极担任“爱心爸妈”,与全省社会散居孤儿、事实无人抚养儿童进行结对帮扶,通过生活照料、学业辅导、爱心陪伴等关爱服务,助力孩子全面健康成长。大手牵小手,“爱心爸妈”的出现,温暖了一个又一个...……更多
圆桌丨7000多种罕见病仅5%有明确治疗方案,三大治疗困境如何破解?
...届阿斯利康生态圈大会罕见病创新诊疗论坛罕见病,又称孤儿病,是指发病率极低、患病总人口数极少的疾病,目前全世界已发现7000多种罕见病,约80%为遗传缺陷疾病,70%以上为儿童。在全球范围内,罕见病治疗都是一个难题...……更多
博鳌乐城专注罕见病领域创新药物可及清单
...大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称,也被称为“孤儿病”,治疗相关疾病的药物又叫“孤儿药”。70%的罕见病发病于儿童时期,72%的罕见病是遗传性,95%的罕见病缺乏有效治疗方法。截至目前,在中国共有207种疾病已正...……更多
厘清失眠症的诊疗关键与难点
...体情况,并将精力放在口服药物和社会功能评估上。治疗困境依然存在指南提出治疗失眠症有两种方法。第一种也是最有效的方法是认知行为疗法(CBT-I)。CBT-I疗法可以是一对一(面对面)或团体治疗,也可以是数字治疗(基...……更多
叙事医学如何更好地诊疗治病(大健康观察·聚焦叙事医学①)
...程中,需要医生与患者密切合作,以解决患者面临的叙事困境。对此,叙事医学学者提出了六大原则——获取、提问、访问、评估、应用、协助。获取,即医生需要获取足够的信息了解患者的担忧。而患者希望得到答案的问题就...……更多
一款“孤儿药”,从首展到落地仅6个月
...台,博鳌乐城先行区发挥政策优势,加快国际合作一款“孤儿药”,从首展到落地仅6个月■ 本报特派记者 罗霞家住兰州、在上海长期治疗的4岁短肠综合征(SBS)患儿果果(化名),今年在海南医学院第一附属医院乐城医院(...……更多
...地赶来的21名患者接受了面诊。罕见病有一个别称——“孤儿病”,患病概率在0.65‰至1‰之间。资料显示,目前全球罕见病约有7000多种,罕见病患者约2.5亿人,其中约80%的罕见病由遗传引起,约50%儿童期发病。我国罕见病患者...……更多
公益金使用项目巡礼|公益金为困境儿童点亮希望之光
...们在感受到关爱的同时内心萌发出生活的希望。助学,让孤儿享有同等受教育的权利“小艳(化名)被扬州大学录取了!”烟台SOS儿童村相关负责人在得知消息后激动地说。小艳来自烟台SOS儿童村,是目前享受助学时间较长的孩...……更多
如何破局罕见病“无药可用”?
...和资金投入。面对患者群体生命救治的绝望和药物研发的困境,在所剩不多的生命时间里,他选择再次创业,携手各方对渐冻症发起挑战。李林康表示,会议现场来了罕见病患者代表,罕见病患者迫切需要诊断治疗。这几年中国...……更多
专家云集 共话罕见病
...患者临床用药的及时性、安全性和有效性。罕见病又称“孤儿病”,指发病率极低的疾病,诊断困难、误诊率高、可治愈率低。80%的罕见病是由于遗传基因突变所导致的,50%在出生或儿童期即发病,仅有少于1%的罕见病具备有效治疗方...……更多
特医食品将于10月落地 博鳌乐城可先行使用
...物30多种,帮助国内部分罕见病患者走出“无药可用”的困境,并推动22种罕见病药物进入乐城全球特药险,减轻患者经济负担。比如,引进全球获批的唯一一款用于先天性软骨发育不全儿童患者的药物,打破了这类患者“国内...……更多
...范围,细化分类标准、服务标准,聚焦65岁以上老年人、孤儿、留守儿童等7类重点人群,实行“红、黄、绿”3类分级分类管理,按照“红色”人群两天一次、“黄色”人群三天一次、“绿色“人群每周一次的服务频次标准,采...……更多
健康中国,一个都不能少
...方法少、可用药品少且贵等难题交织,让罕见病群体身陷困境。罕见病防治,以预防为主。专家介绍,罕见病多为先天性遗传因素导致,与出生缺陷关系密切。目前已知的出生缺陷有8000多种,其中相当一部分为罕见病。做好出...……更多
北京协和医院核医学科制药区启用 助力放射性药物研发
中新网北京11月21日电 21日,北京协和医院介绍,该院核医学科制药区正式启用,新启用的区域从空间、环境到设备较以往实现了大幅升级,标志着该院核医学科迎来药物创新研发的新阶段。北京协和医院供图放射性药物的研发...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...入到推动血友病诊疗发展的行列中来,让罕见病患者不再孤单。”血友病诊疗的发展对传统的治疗方式提出了新的要求,临床对药物创新的需求也日渐增加。目前,辉瑞也在积极布局血友病的非因子疗法和基因疗法,旨在满足部...……更多
这台成都造“人体照相机”让肿瘤无处遁形
...题待解不过,核医学繁荣发展背后,仍然面临显著的现实困境。有业内人士表示,只有产业链各环节形成合力,构建起生态系统,共同做大规模,才能把价格打下来。“体现在应用上,就是力争2025年底,实现三级综合医院核医...……更多
华西医院每年投入近5亿元支持创新转化 近5年转化合同金额超10亿元
...式介入生物主动脉瓣,解决了介入生物主动脉瓣卡脖子的困境,量化生产国内多个生物组织产品,打破了高端植入类医疗器械进口垄断局面; 在外科治疗微创化技术方面,针对发病率高、危害大,严重影响老年人生命质量及寿...……更多
“常年化妆+防晒”,骨质疏松来得快!
...治疗不规范、药物应用依从性差、有效药物选择性不足等困境。甚至在临床上,即使确诊为骨质疏松的患者治疗率仅为30%。生命质量的维护是以骨骼和肌肉的健康为基础的,俗话说“生命在于运动”,只有动起来,才能感知到世...……更多
警惕!14岁男孩课堂上秒睡,医院一查竟然是这种罕见病……
...足,极易造成临床医生的漏诊和误诊,是亟待突破的诊疗困境。“猝倒是发作性睡病的典型症状之一。”王琳介绍,有些发作性睡病患者在表现出开心、悲伤等激动情绪时会出现猝倒,恢复一般需要五六分钟左右。“有的患者会...……更多
三大领域看核医学技术未来研究方向
...报文章:《放射性核素诊疗现状与未来展望》学报:协和医学杂志,2023年第4期作者:罗亚平、李方评荐:霍力(北京协和医院核医学科主任)核医学作为现代医学的重要组成部分,在医学诊疗中发挥着越来越重要的作用。放射...……更多
从医学角度来说,经常做噩梦,是身体哪里出了问题?
...是常见的噩梦触发因素。当人们在日常生活中面临压力和困境时,大脑会在睡眠中通过噩梦来释放和处理负面情绪。2、创伤经历过去的创伤经历,如虐待、事故或者战争等,会在梦境中以噩梦的形式复现。这些梦境是大脑对创...……更多
临沂今年累计发放孤困儿童基本生活费4073.71万元
...题新闻发布会。大众网记者从现场获悉,在儿童群体中,孤儿、事实无人抚养儿童等孤困儿童是最特殊的一类。临沂全市儿童福利工作牢固树立底线思维,着力优化儿童福利制度设计,创新改进思路方法,不断提升服务保障能力...……更多
应对银发血液杀手!青岛市市立医院助力多发性骨髓瘤患者长期生存
...病目前仍是一种不可治愈的恶性血液肿瘤,患者面临复发困境。高危患者比例高,多为晚期疾病,发病机制和复发机制尚不明确,误诊率高,是该疾病的特征。青岛市市立医院血液科“多发性骨髓瘤诊治中心”,致力于推动多发...……更多
2023进博会 | “头痛学科建设与发展”圆桌论坛举办,探讨偏头痛诊疗新发展
...,中国偏头痛治疗领域的学科带头人、临床专家与企业和医学专业媒体就我国头痛防控基地与体系建设的成果与未来发展进行了深入的交流与探讨,并为全面构建多层次、规范化诊疗服务网络,为患者提供专业、高质量医疗服务...……更多
规范抗菌药物合理使用,这次培训着力提高临床抗感染诊疗水平
...,遵义医科大学附属医院临床药学主任欧水平,浙江大学医学院附属第一医院呼吸科副主任周华分别作题为《β—内酰胺类抗生素/β—内酰胺酶抑制剂 复方制剂临床应用》《国家政策下抗菌药物管控的实践及思考》《社区感染患...……更多
跨国药企进博会集中展示罕见病药物成果,覆盖PNH等多个罕见病
...在过去往往缺乏研发动力,使得罕用药物成为“被遗弃的孤儿”,因此罕见病药物又被成为“孤儿药”。近几年,国内针对罕见病的利好政策不断出台。今年9月,国家卫健委等六部门联合制定的《第二批罕见病目录》,纳入86种...……更多
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冬天要多吃白萝卜,教你7种好吃的做法,天天换着花样吃,真解馋
一到冬天,身体自然而然的想吃萝卜,尤其是喝碗萝卜汤,别提多舒服了。没学食养前并不知道为什么,直到看到古书中记载的萝卜才恍然大悟
2024-12-16 11:10:00
冬天多吃白萝卜好处多,教你8种好吃的做法!
白萝卜是冬季的常见食材之一,不仅营养丰富,而且还对我们身体有很多益处,白萝卜的热量很低,即便是正在减脂的朋友也可以吃,白萝卜的吃法也是多种多样
2024-12-16 11:12:00
胃不舒服,建议常吃8样养胃菜,好吃易做又营养,还促消化防胀气
胃有自我修复功能,可是经常出现胃胀,消化不良,还是会给工作和生活带来影响,胃不舒服的人,建议常吃这8种养胃菜,好吃易做又营养
2024-12-16 11:12:00
“数字赋能 乡村振兴”安庆推介行动暨安庆市数字乡村市县镇村一体化平台发布会成功举办
本文转自:人民网-安徽频道12月12日上午,“数字赋能 乡村振兴”安庆推介行动暨安庆市数字乡村市县镇村一体化平台发布会成功召开
2024-12-16 11:54:00
扎赉特旗:加快推动科技成果转化 以数字技术支撑“扎赉特粮仓”
本文转自:人民网-内蒙古频道近年来,扎赉特旗国家现代农业产业园积极促进农业科技成果转化,以技术和数据作为发展双引擎,不断释放数据价值
2024-12-16 11:58:00
这个村的红白宴席,吃的全是家常菜……
本文转自:人民日报中央厨房-碰碰词儿工作室冬日的辽宁省营口市鲅鱼圈区芦屯镇,留屯村村民欧振攀家人头攒动、热闹非凡——这天正是欧振攀儿子的婚宴
2024-12-16 12:00:00
产后10天体温骤升!多学科联合救治脓毒症休克“宝妈”
齐鲁晚报·齐鲁壹点 刁明杰妊娠和产褥期脓毒症,尤其是脓毒性休克,是孕产妇严重并发症,也是导致孕产妇死亡的重要原因。近年来发病率及死亡率有上升趋势
2024-12-16 12:00:00
大江大湖“鲜”滋味|冷水鱼跃动白竹村
本文转自:人民网-湖北频道溯香溪河而上,直至毗邻著名旅游风景区神农架的湖北省兴山县南阳镇白竹村,在老党员胡明海创立的神农鱼庄内
2024-12-16 13:36:00
肥西县丰乐镇四措并举发挥农家书屋阵地作用
本文转自:人民网-安徽频道为丰富群众精神文化生活,更好地发挥农村文化阵地的惠民作用,肥西县丰乐镇多措并举,扎实做好农家书屋各项管理工作
2024-12-16 11:12:00
漏诊赔偿是给健康体检的必要提醒
公司组织员工体检,体检中心却未能检测出某员工已患病,导致其错过最佳治疗时机,体检中心是否应承担责任?近日,新疆维吾尔自治区乌鲁木齐水磨沟区人民法院审结了这样一起案件
2024-12-16 11:13:00
广生堂药业乙肝治疗创新药奈瑞可韦GST-HG141 纳入国家突破性治疗品种名单
近日,国家药品监督管理局药品审评中心(CDE)发布重要消息,福建广生堂药业创新药控股子公司福建广生中霖生物科技有限公司的乙肝治疗创新药GST-HG141(英文通用名 “Neracorvir”
2024-12-16 11:17:00
12月19日,男性不育专家李翠英博士坐诊郑州长江中医院助您好孕成真
养育一个健康的宝宝,是许多家庭的共同梦想。但是,在备孕的过程中,准爸爸们的健康状况往往没有得到足够的重视。据数据统计,男性因素导致的不孕不育占比高达40%
2024-12-16 11:20:00
明灯百盏照亮归家路
本文转自:人民网-四川频道老鹰社区新安装的路灯。平昌县烟草专卖局(分公司)供图在海拔高达1300多米的四川省巴中市平昌县镇龙镇老鹰社区
2024-12-16 11:21:00
成都温江岷江村:和美乡村的璀璨明珠,乡村振兴的崭新标杆
本文转自:人民网-四川频道晨曦初照,成都市温江区岷江村沐浴在一片阳光中。田间地头,桂花树随风摇曳,散发着令人陶醉的芬芳
2024-12-16 11:21:00
德昌“牧羊人”奏响乡村振兴“牧羊曲”
本文转自:人民网-四川频道付祥的努比亚黑山羊养殖基地。德昌县委宣传部供图12月的德昌,阳光明媚、风和日丽,走进四川省德昌县昌州街道一处养殖基地
2024-12-16 11:22:00