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...、肾功能异常，经过基因检测，确诊为家族性罕见病——法布雷病。2月29日是第17个国际罕见病日。我国将罕见病定义为新生儿发病率小于万分之一，患病率小于万分之一，患者数少于14万的疾病。80%的罕见病与遗传相关，导致...……更多
2024-03-01 10:44:00一家,医生,文文,同济,法布雷,治疗
...长。他告诉记者，溶酶体贮积症主要由戈谢病、庞贝病、法布雷病3种类型构成，发病率为百万分之一，全广东仅一百例，属于一种超罕见病。但幸运的是，这三种病都有药物可治疗。“它们都属于遗传性代谢疾病，患者体内天...……更多
2024-02-29 04:03:00黄海威,黄海,患者,治疗,法布雷,医院
...涉及赛诺菲、诺华、罗氏、武田、百济神州等企业，覆盖法布雷病、庞贝病、戈谢病、肺动脉高压、脊髓性肌萎缩症（SMA）等罕见病。七色堇罕见病负责人吴坤向21世纪经济报道表示，在本次医保谈判涉及的罕见病药物中，很多...……更多
2023-01-08 14:56:00医保,药物,谈判,名单,药物,罗氏
...咒”了？专家慧眼揪出“真凶”，原来他们得的是罕见病法布雷病母亲和哥哥均患尿毒症，侄女有蛋白尿，家族中多人罹患心脏病，自己也安装了心脏起搏器，还被慢性肾病折磨多年……难道是家族“诅咒”在作祟？近日，江苏...……更多
2024-05-12 01:21:00尿毒症,心脏病,心脏,法布雷,患者,心脏
...民日报客户端周晋安 甄晓洲白化病、血友病、渐冻症、法布雷病、戈谢氏病……这些疾病有一个共同的名称——罕见病。2月29日是第17个国际罕见病日。为提高公众对罕见病及罕见病群体的认知，帮助罕见病患者及时诊断干预，...……更多
2024-03-01 13:22:00医生,关键,中山,神经内科,正齐,内科
记者 刁明杰法布雷病（Fabry disease），又称“Anderson-Fabry病”（Anderson-Fabry disease，AFD），是一种罕见的X连锁遗传溶酶体贮积症，因GLA基因突变导致其编码的α半乳糖苷酶A（α-Gal A）活性降低或完全缺乏，造成代谢底物三己糖酰基...……更多
2024-03-31 14:44:00法布雷,山东省,山东,交流会,交流,法布雷
...华西医院9日对外披露，该医院近期已启动国内首个治疗法布雷病的重组腺相关病毒(rAAV)基因药物临床研究项目，并完成了首例患者治疗。法布雷病是一种罕见的X连锁遗传性溶酶体蓄积病，男性病情多重于女性患者。研究显示，...……更多
2023-11-09 20:48:00法布雷,成都,基因,临床,药物,治疗
...善。最后通过基因诊断，才明确孩子原来是患上一种名为法布雷病的罕见病。“对于患儿来说，即使早诊断后没有特效药物，但还是可以避免一些不必要的创伤和治疗。对于这个家庭而言，如果今后希望再生一个健康的孩子，也...……更多
2024-05-12 21:07:00治疗,治疗方案,圆桌,困境,多种,三大
...救助4760元，相当于此次住院支出不到2000元。
包括老马一家在内，几名村医共同管理着全村2000余户人。从老马家出来，穿过两排红砖赤瓦、燕尾山墙的村舍，就到了任姐一家。人到中年的任姐，丈夫在外务工，长女已成年，长...……更多
2023-11-28 07:08:00春晖,征途,患者,专家,老马,首都医科大学
...初，小明在北京儿童医院被确诊为一种遗传性罕见病——法布雷病。虽有特效药，但用药过程长、费用高，治疗费用经医保报销后，对小明家庭来说依然难以承受。眼看孩子情绪低落，父亲对后续治疗缺乏信心，钱素云着了急：...……更多
2023-03-09 07:05:00患儿,永不,孩子,重症,儿童,患儿
...生术后感染。2023年4月，文文情况恶化，转院接受治疗，医生告知其家庭后续治疗费用高昂。面对巨额医疗费用，这个普通家庭感到前所未有的压力。父亲曾为文文在瑞众保险投保商业保险，但在查看保险合同时，发现自己仅投...……更多
2024-04-01 16:02:00困境,主动,客户,文文,理赔,投保
...乎陷入绝境。2021年7月，好消息传来，戈谢病、庞贝病、法布雷病等超级罕见病病种被纳入江苏省医保报销范围，符合条件者最高可获得90%的报销比例。“我们家当时是全省第一个享受这个政策的。”严女士告诉记者，专治戈谢...……更多
2023-02-28 07:42:00病患,江苏,难题,色彩,生命,江苏
...为科室优势，在临床工作中治疗了多种罕见病病例，包括法布雷病、线粒体脑肌病、全身型重症肌无力、视神经脊髓炎等。王佩说：“我们致力于罕见病的学习研究，让更多医生认识罕见病，逐步提高罕见病的技术诊断、治疗方...……更多
2023-02-28 08:04:00迷离,真相,大姐,保定,免疫性,三科
本文转自：人民日报客户端田豆豆“谢谢您们！让我还有妈妈，还有一个完整的家！”，12月27日，68岁的周女士（化名）在华科大同济医院口腔科、血液内科等多学科精心治疗下顺利出院，她的儿子向医务人员表达了感激之情...……更多
2023-12-27 12:35:00同济,口腔癌,肿瘤,口腔,血液,老人
...等科室资源，综合施策，不仅变“患者追着科室跑”为“医生围着患者转”，而且率先实现了胸内病变诊治无盲区。血液科主任隗佳引进同济医院血液内科的CAR-T治疗技术，让数十名白血病患者获益。他还积极同呼吸与危重症医...……更多
2023-12-06 07:27:00作战,肿瘤防治,单兵,兵团,肿瘤,防治
...的男科就诊。2、北京大学人民医院北京大学人民医院是一家综合性西医医院，医院设有独立的男科，科室医生可以通过中西医结合、手术治疗等多种方式治疗男性不育症、性功能障碍、前列腺疾病等。3、复旦大学附属华东医院...……更多
2024-04-16 17:00:00男科,医院,推荐,医院,男科,北京
本文转自：文汇报“吴医生，谢谢你！医护人员辛苦了，祝你们新年快乐！”王老伯，常年有慢性支气管炎病史，除夕上午突然自觉胸闷气短，家人关注到同济大学附属同济医院春节门诊不停诊还能配药，便陪同老人来呼吸门...……更多
2023-01-29 23:47:00同济,急诊,诊疗,患者,全力,需求
...家住宿迁市泗阳县卢集镇范家湖村二组。此前他在南京帮一家汽车装修公司打工，月薪四五千元，加上妻子臧巧霞每月务工收入，夫妻俩的薪水足够一家老小的日常支出，一双儿女也都乖巧懂事。日子一天天流逝，不料一场灾难...……更多
2023-01-30 01:16:00尿毒症,血型,妻子,丈夫,成功,陈林
...先生，我们是教学门诊，和普通门诊有些不同。这是小梅医生，她先接诊，我会把关，不影响诊疗质量。”由于是第一次独立接诊，梅姝华显得有些紧张。在翻看了武老伯的病史后，她逐渐找到了突破口，“老先生，您之前装过...……更多
2024-01-07 06:08:00实战,同步,岗位,全科,同济,老伯
...医院心血管内科住院治疗。原来，这名患者既往有罕见的法布雷病病史，心脏还存在重度二尖瓣关闭不全的情况，基础心肺功能很差。此次因起搏系统相关感染入院，医生团队就从他的血液中检测出了金黄色葡萄球菌，明确诊断...……更多
2023-12-14 06:50:00患者,起搏器,心脏起搏器,电极,心脏,患者
...癌治疗的个性化管理。通过详细分析患者的光声谱数据，医生能够预测药物反应和治疗效果，从而为患者设计更为精确的治疗方案。吴登龙团队在科技部国家数字诊疗设备研发重点专项、国家自然科学基金支持下，开发出的前列...……更多
2024-05-06 04:57:00声谱,前列腺癌,腺癌,前列,技术,前列腺癌
...诊疗机构（过敏专科）偏少，专业从事过敏性疾病诊治的医生严重缺乏。华中科技大学同济医学院附属同济医院整合资源，成立了过敏反应专病联盟，致力于培养专业基层医生、协助打造专业科室、普及过敏规范化诊疗，让更多...……更多
2024-03-25 09:07:00儿童医院,扬州市,同济,扬州,牵手,妇女
...端2月1日讯（记者江梦晴 通讯员邓国欢）近日，“中国好医生中国好护士”2022年12月月度人物揭晓，华中科技大学附属同济医院肾内科副主任、主任医师何凡名列其中。 何凡为患者看诊。图片来自同济医院官网“中国好医生中...……更多
2023-02-01 19:01:00同济,月度,中国,血管,医生,人物
...快速惠及患者，帮助延缓疾病复发，延长患者生命。作为一家创新药企，我们将努力汇聚多方力量，共同帮助卵巢癌患者实现更长生存，获得更高质量的生活。”(完) ……更多
2024-05-08 16:44:00新技,新希望,中新,卵巢癌,慢性病,卵巢
...并发症的评估，有效提升诊疗价值、改善生活质量。吴刚医生团队多年来专注于磁共振新技术新序列的开发与改良。一种无需电离辐射、无需造影剂、可在短时间内反复多次扫描的磁共振动脉造影（MRA）技术完美解决了全身血管...……更多
2023-02-03 20:17:00造影剂,同济,造影,新法,射线,神通
...处理指甲，最终通过“指甲开窗排脓手术”进行了治疗。医生介绍，门诊也常碰到家长咨询“小朋友频繁咬/抠指甲”的问题，批评、吓唬、涂苦甲水，各种各样的办法仍无法解决。事实上，可能影响孩子频繁咬指甲或抠指甲的...……更多
2024-04-10 18:48:00小叶,指甲,小朋友,指甲,文文,新闻记者
...石大一附院”）进行术后回访，他高兴地活动四肢，并向医生展示。与贾东一同分享康复喜悦的是他的主治医师——石大一附院神经外科副主任医师董江涛。董江涛回忆，几个月前，贾东来到石大一附院门诊就诊时，情况很不好...……更多
2023-04-25 02:17:00医疗服务,机器人,高质量,患者,机器,医疗
...10月29日，孩子有些发热，她便带着小含来到牡丹江市的一家三甲医院就医。检查结果显示，小含支原体检测为阴性，血常规显示白细胞增高，诊断为普通的细菌感染。由于症状较轻，并且是牡丹江市下辖的林口县居民，为了方...……更多
2023-11-21 11:48:00阿奇,霉素,女童,支原体,阿奇,霉素
男子暴瘦！每次只能咽下一粒米？上海医生：这种病很痛苦...对于吃货来说肆意地吃美食真是一件享受的事情但是有人却失去了这样的快乐甚至连正常吃饭都有些艰难...近日，江西的江先生来到上海市同济医院求医。大约在3年...……更多
2024-04-12 13:43:00上海,痛苦,男子,医生,贲门,食管
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本文转自：日照日报篮球比赛火热澎湃，村村都有体育委员，非遗盛宴同步上演，南湖镇——“村 BA”激发乡村运动热潮全媒体记者 郑笃凯5月1日早上8时许
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本文转自：中国组织人事报微风拂过，花枝摇曳。近日，走进新疆焉耆县四十里城子镇博格达村，空气中散发出馥郁的药草香，随处可见村民忙碌采摘的身影
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本文转自：连云港日报赣榆深入推进农村集体经营性建设用地入市试点“农地”变身企业“高产田”本报讯（记者 李江 通讯员 盛开 董淑秀 李瑞）“农村集体经营性建设用地使用权可以和国有土地一样抵押融资
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本文转自：农业科技报本报安康讯（通讯员 杨蜜农业科技报·中国农科新闻网记者王革委）5月6日，陕西省旬阳市“秦岭田园看仙河”农耕文化系列活动在仙河镇大龙王沟村举行
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本文转自：民族日报本报记者 郭慧霞 景溪近日，走进康乐县虎关乡三十铺村的伍义养殖农场，空气里弥漫着淡淡的草料味，标准化的牛舍排列整齐
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本文转自：遵义日报坚守岗位护生命——遵医附院心脏大血管外科工作略记记者 周国栋 张亚“五一”国际劳动节期间，遵义医科大学附属医院心脏大血管外科全体医护人员依然坚守岗位
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2024-05-14 09:05:00