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...、肾功能异常，经过基因检测，确诊为家族性罕见病——法布雷病。2月29日是第17个国际罕见病日。我国将罕见病定义为新生儿发病率小于万分之一，患病率小于万分之一，患者数少于14万的疾病。80%的罕见病与遗传相关，导致...……更多
2024-03-01 10:44:00一家,医生,文文,同济,法布雷,治疗
...长。他告诉记者，溶酶体贮积症主要由戈谢病、庞贝病、法布雷病3种类型构成，发病率为百万分之一，全广东仅一百例，属于一种超罕见病。但幸运的是，这三种病都有药物可治疗。“它们都属于遗传性代谢疾病，患者体内天...……更多
2024-02-29 04:03:00黄海威,黄海,患者,治疗,法布雷,医院
...涉及赛诺菲、诺华、罗氏、武田、百济神州等企业，覆盖法布雷病、庞贝病、戈谢病、肺动脉高压、脊髓性肌萎缩症（SMA）等罕见病。七色堇罕见病负责人吴坤向21世纪经济报道表示，在本次医保谈判涉及的罕见病药物中，很多...……更多
2023-01-08 14:56:00医保,药物,谈判,名单,药物,罗氏
...咒”了？专家慧眼揪出“真凶”，原来他们得的是罕见病法布雷病母亲和哥哥均患尿毒症，侄女有蛋白尿，家族中多人罹患心脏病，自己也安装了心脏起搏器，还被慢性肾病折磨多年……难道是家族“诅咒”在作祟？近日，江苏...……更多
2024-05-12 01:21:00尿毒症,心脏病,心脏,法布雷,患者,心脏
...”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。“罕见...……更多
2024-05-18 21:15:00多层次,多层,中国,患者,保障,模式
...民日报客户端周晋安 甄晓洲白化病、血友病、渐冻症、法布雷病、戈谢氏病……这些疾病有一个共同的名称——罕见病。2月29日是第17个国际罕见病日。为提高公众对罕见病及罕见病群体的认知，帮助罕见病患者及时诊断干预，...……更多
2024-03-01 13:22:00医生,关键,中山,神经内科,正齐,内科
...善。最后通过基因诊断，才明确孩子原来是患上一种名为法布雷病的罕见病。“对于患儿来说，即使早诊断后没有特效药物，但还是可以避免一些不必要的创伤和治疗。对于这个家庭而言，如果今后希望再生一个健康的孩子，也...……更多
2024-05-12 21:07:00治疗,治疗方案,圆桌,困境,多种,三大
记者 刁明杰法布雷病（Fabry disease），又称“Anderson-Fabry病”（Anderson-Fabry disease，AFD），是一种罕见的X连锁遗传溶酶体贮积症，因GLA基因突变导致其编码的α半乳糖苷酶A（α-Gal A）活性降低或完全缺乏，造成代谢底物三己糖酰基...……更多
2024-03-31 14:44:00法布雷,山东省,山东,交流会,交流,法布雷
...华西医院9日对外披露，该医院近期已启动国内首个治疗法布雷病的重组腺相关病毒(rAAV)基因药物临床研究项目，并完成了首例患者治疗。法布雷病是一种罕见的X连锁遗传性溶酶体蓄积病，男性病情多重于女性患者。研究显示，...……更多
2023-11-09 20:48:00法布雷,成都,基因,临床,药物,治疗
...救助4760元，相当于此次住院支出不到2000元。
包括老马一家在内，几名村医共同管理着全村2000余户人。从老马家出来，穿过两排红砖赤瓦、燕尾山墙的村舍，就到了任姐一家。人到中年的任姐，丈夫在外务工，长女已成年，长...……更多
2023-11-28 07:08:00春晖,征途,患者,专家,老马,首都医科大学
...生术后感染。2023年4月，文文情况恶化，转院接受治疗，医生告知其家庭后续治疗费用高昂。面对巨额医疗费用，这个普通家庭感到前所未有的压力。父亲曾为文文在瑞众保险投保商业保险，但在查看保险合同时，发现自己仅投...……更多
2024-04-01 16:02:00困境,主动,客户,文文,理赔,投保
...正在接受治疗。11月初，他因为突然昏迷被送进当地ICU，医生意外发现他的高血糖情况，待急性症状缓解后，经医生推荐，文文转院至重医附属儿童医院内分泌科，确诊为1型糖尿病。文文妈妈回忆，孩子几个月前开始出现异常表...……更多
2024-11-14 14:05:00糖尿,糖尿病,男孩,糖尿,糖尿病,重庆医科大学
本文转自：人民日报客户端田豆豆“谢谢您们！让我还有妈妈，还有一个完整的家！”，12月27日，68岁的周女士（化名）在华科大同济医院口腔科、血液内科等多学科精心治疗下顺利出院，她的儿子向医务人员表达了感激之情...……更多
2023-12-27 12:35:00同济,口腔癌,肿瘤,口腔,血液,老人
...急诊手术，为李女士拆除颅内“炸弹”。患者送锦旗感谢医生（通讯员郭子建摄）术中证实患者颅内病变为脑脓肿合并出血，并且脓肿病灶已经穿透病变处脑组织，蔓延到硬膜下及脑组织表面，感染病灶侵犯的范围很广泛，很可...……更多
2024-06-27 13:42:00泰康,同济,脓肿,救命,医生,女性
...等科室资源，综合施策，不仅变“患者追着科室跑”为“医生围着患者转”，而且率先实现了胸内病变诊治无盲区。血液科主任隗佳引进同济医院血液内科的CAR-T治疗技术，让数十名白血病患者获益。他还积极同呼吸与危重症医...……更多
2023-12-06 07:27:00作战,肿瘤防治,单兵,兵团,肿瘤,防治
...的男科就诊。2、北京大学人民医院北京大学人民医院是一家综合性西医医院，医院设有独立的男科，科室医生可以通过中西医结合、手术治疗等多种方式治疗男性不育症、性功能障碍、前列腺疾病等。3、复旦大学附属华东医院...……更多
2024-04-16 17:00:00男科,医院,推荐,医院,男科,北京
本文转自：文汇报“吴医生，谢谢你！医护人员辛苦了，祝你们新年快乐！”王老伯，常年有慢性支气管炎病史，除夕上午突然自觉胸闷气短，家人关注到同济大学附属同济医院春节门诊不停诊还能配药，便陪同老人来呼吸门...……更多
2023-01-29 23:47:00同济,急诊,诊疗,患者,全力,需求
...。阴道超声检查探查：右侧附件区异位妊娠并破裂。张岩医生立刻启动危急值处置流程，开通绿色通道，妇科姜瑞华主任立即联系手术室进行急诊手术治疗，患者进入手术室后，妇科、麻醉科通力协作，1小时后，手术顺利完成...……更多
2024-10-07 16:53:00胶州,同济大学,同济,医院,宫外孕,多学科
...突然恶化，多日高烧不退。此时的武汉已经封城，陈微微一家被困在城中，根本没有办法外出求医，陈微微和家人多次在网上发文，寻求帮助，但是始终没有一点回音，直到3个月以后，陈微微一家人才坐上解封后的第一趟高铁...……更多
2024-06-29 09:59:00淋巴瘤,湖南,淋巴,高三,高考,女孩
...家住宿迁市泗阳县卢集镇范家湖村二组。此前他在南京帮一家汽车装修公司打工，月薪四五千元，加上妻子臧巧霞每月务工收入，夫妻俩的薪水足够一家老小的日常支出，一双儿女也都乖巧懂事。日子一天天流逝，不料一场灾难...……更多
2023-01-30 01:16:00尿毒症,血型,妻子,丈夫,成功,陈林
...先生，我们是教学门诊，和普通门诊有些不同。这是小梅医生，她先接诊，我会把关，不影响诊疗质量。”由于是第一次独立接诊，梅姝华显得有些紧张。在翻看了武老伯的病史后，她逐渐找到了突破口，“老先生，您之前装过...……更多
2024-01-07 06:08:00实战,同步,岗位,全科,同济,老伯
...癌治疗的个性化管理。通过详细分析患者的光声谱数据，医生能够预测药物反应和治疗效果，从而为患者设计更为精确的治疗方案。吴登龙团队在科技部国家数字诊疗设备研发重点专项、国家自然科学基金支持下，开发出的前列...……更多
2024-05-06 04:57:00声谱,前列腺癌,腺癌,前列,技术,前列腺癌
...诊疗机构（过敏专科）偏少，专业从事过敏性疾病诊治的医生严重缺乏。华中科技大学同济医学院附属同济医院整合资源，成立了过敏反应专病联盟，致力于培养专业基层医生、协助打造专业科室、普及过敏规范化诊疗，让更多...……更多
2024-03-25 09:07:00儿童医院,扬州市,同济,扬州,牵手,妇女
...新闻极目新闻记者曹洋通讯员王慧文叶鸿翔“住院期间，医生、护士每天都会询问情况并在生活上帮助我，给了我极大的宽慰和温暖，不是亲人，胜似亲人……”5月15日，即将出院的陈先生（化姓）将一封情真意切的感谢信送到...……更多
2024-05-20 10:08:00偏瘫,男子,医生,生命,卒中,鸿翔
...了肠镜检查，结果提示直肠距肛门约6厘米处有一肿瘤。医生实施腹腔镜直肠根治性切除术（通讯员供图）该院普外科主任曹庭加带领团队详细分析病情，为其进行了检查，判断陈先生为直肠癌，庆幸的是患者肝、肺等没有发现...……更多
2024-06-14 16:23:00微创手术,直肠癌,直肠,微创,肿瘤,男子
...端2月1日讯（记者江梦晴 通讯员邓国欢）近日，“中国好医生中国好护士”2022年12月月度人物揭晓，华中科技大学附属同济医院肾内科副主任、主任医师何凡名列其中。 何凡为患者看诊。图片来自同济医院官网“中国好医生中...……更多
2023-02-01 19:01:00同济,月度,中国,血管,医生,人物
...快速惠及患者，帮助延缓疾病复发，延长患者生命。作为一家创新药企，我们将努力汇聚多方力量，共同帮助卵巢癌患者实现更长生存，获得更高质量的生活。”(完) ……更多
2024-05-08 16:44:00新技,新希望,中新,卵巢癌,慢性病,卵巢
...医院心血管内科住院治疗。原来，这名患者既往有罕见的法布雷病病史，心脏还存在重度二尖瓣关闭不全的情况，基础心肺功能很差。此次因起搏系统相关感染入院，医生团队就从他的血液中检测出了金黄色葡萄球菌，明确诊断...……更多
2023-12-14 06:50:00患者,起搏器,心脏起搏器,电极,心脏,患者
...进一步聚焦细胞生物免疫治疗。该院于2018年成立上海第一家肿瘤生物治疗病区，在同一年，肿瘤细胞治疗中心获批市科委“上海市肿瘤细胞治疗技术创新中心”，其“前院后工厂”模式写入《上海市促进细胞治疗科技创新与产...……更多
2024-05-25 20:10:00同济大学,同济,诊疗,癌症,肿瘤,大学
...并发症的评估，有效提升诊疗价值、改善生活质量。吴刚医生团队多年来专注于磁共振新技术新序列的开发与改良。一种无需电离辐射、无需造影剂、可在短时间内反复多次扫描的磁共振动脉造影（MRA）技术完美解决了全身血管...……更多
2023-02-03 20:17:00造影剂,同济,造影,新法,射线,神通
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近年来，伴随互联网技术应用和数字经济发展，在优化供需匹配、促进经济循环、推动高质量发展的同时，创造大量新就业形态岗位，有效拓宽就业新空间
2024-12-22 18:56:00
冬至大如年，人间小团圆。为弘扬传统文化，促进邻里和谐，12月20日，册亨县者楼街道前进社区在老年活动室举办“饺香四溢迎冬至糍黏情暖聚社邻”主题活动
2024-12-22 19:57:00
鲁网12月21日讯蒜苗，一种常见的蔬菜，它的一生充满了奇妙。为了让孩子们了解植物的生长规律，提高他们的动手和观察能力，东营市利津县利津街道中心幼儿园开展了“蒜苗的奇妙之旅”种植活动
2024-12-22 20:38:00
多彩贵州网讯(本网记者 张驰翔 张思渝 实习记者 胡蕊)12月22日上午，贵州红·山水越野挑战赛(第八站)黔西南·兴仁开赛
2024-12-22 21:38:00
本文转自：人民网-四川频道“刨汤宴”活动现场。德昌县委宣传部供图“大寒小寒，杀猪过年。”入冬，猪长得膘肥体壮，便到了吃“刨汤宴”的时候了
2024-12-22 14:43:00
最近的杭州天气越来越冷，早上出门明显感觉到风也变得刺骨。天气虽然冷，但也带来了冬天限定的美味——霜打菜。据悉，杭州第一批霜打菜已上市
2024-12-22 15:05:00
多囊卵巢综合征在育龄妇女中发病率高达5-10%100个女性就有5-10人发病同时它也是一种代谢综合征常表现为中心性肥胖
2024-12-22 17:01:00
人们通常认为，男方只要能使女方受孕，精子就不会有问题。这种传统的观点，使人们把反复自然流产的原因都归结在女人一方身上。现在研究发现
2024-12-22 17:05:00
据国际健康领域前沿报道，波兰国民品牌Aronpharma阿隆的Lipo4U™脂质体维生素D3引发广泛关注。该产品维生素D3含量高达2000IU
2024-12-22 17:37:00
又到一年中最寒冷的时节与被暖气宠溺的北方人相比南方人对烤火有着很深的执念贵州人在冬季除了基操的棉衣、棉裤、厚外套外对付气候的“魔法攻击”烤火依旧是多数人的不二选择旧时的回忆——烤
2024-12-22 16:54:00
晚餐决定了一个人的健康跟身材，如果你晚餐总习惯大鱼大肉、喝酒应酬，各种油腻的食物不断，长期以往，身材不但会发胖，身体也会出现各种健康问题
2024-12-22 08:52:00
你知道我国最为高发的消化道癌是哪一类吗？答案只有三个字：大肠癌！所谓大肠癌，指的就是结肠以及直肠的癌变，这其中直肠癌的病发率相对较高一些
2024-12-22 08:56:00
本文转自：人民网在骨科病房中，有大量骨科患者需长期卧床调养，患者卧床期间，压疮、感染、血栓等易发。为进一步助力患者康复
2024-12-22 10:55:00