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让罕见病早确诊有药治
...诊有药治罕见病义诊活动现场,医生为社区民众做检查。黄海威教授每年2月最后一天是“国际罕见病日”。罕见病单一疾病的发病率通常低于万分之一,但目前罕见病种类已近7000种,叠加我国巨大的人口基数,估计相关患者超...……更多
眩晕如何实现便民就诊?专家在大会上这么说
...山大学附属第一医院东院(以下简称“东院”)执行院长黄海威教授指出,针对眩晕患者的就医现状,相关学科逐渐融合形成了前庭医学这一崭新学科,让接受过前庭医学训练的有关专科的医生都有能力去接诊眩晕患者,避免患...……更多
创立中医外治疗法 守护脑病患者健康
...省中医院脑病科蔡业峰教授团队、中山大学附属第一医院黄海威教授眩晕团队等专家团队,针对眩晕中心、卒中中心、脑血管病等亚专科建设进行专业授课,开展临床查房、疑难危重病例讨论,就开展脑血管病、眩晕病、疑难危...……更多
一家3人同患罕见病,医生提醒
...、肾功能异常,经过基因检测,确诊为家族性罕见病——法布雷病。2月29日是第17个国际罕见病日。我国将罕见病定义为新生儿发病率小于万分之一,患病率小于万分之一,患者数少于14万的疾病。80%的罕见病与遗传相关,导致...……更多
国内首个治疗法布雷病rAAV基因药物临床研究在成都启动
...华西医院9日对外披露,该医院近期已启动国内首个治疗法布雷病的重组腺相关病毒(rAAV)基因药物临床研究项目,并完成了首例患者治疗。法布雷病是一种罕见的X连锁遗传性溶酶体蓄积病,男性病情多重于女性患者。研究显示,...……更多
关注“超罕见病”!山东省法布雷病医患交流会顺利开展
记者 刁明杰法布雷病(Fabry disease),又称“Anderson-Fabry病”(Anderson-Fabry disease,AFD),是一种罕见的X连锁遗传溶酶体贮积症,因GLA基因突变导致其编码的α半乳糖苷酶A(α-Gal A)活性降低或完全缺乏,造成代谢底物三己糖酰基...……更多
尿毒症+心脏病 这家人被““诅咒”了?
...咒”了?专家慧眼揪出“真凶”,原来他们得的是罕见病法布雷病母亲和哥哥均患尿毒症,侄女有蛋白尿,家族中多人罹患心脏病,自己也安装了心脏起搏器,还被慢性肾病折磨多年……难道是家族“诅咒”在作祟?近日,江苏...……更多
中国探索罕见病多层次保障 多元模式为患者撑起生命的“医靠”
...”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前,中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人,是罕见病中的罕见病,即“超罕见病”,治疗负担很重。“罕见...……更多
前沿术式助患者解除“心头大患”
...医院心血管内科住院治疗。原来,这名患者既往有罕见的法布雷病病史,心脏还存在重度二尖瓣关闭不全的情况,基础心肺功能很差。此次因起搏系统相关感染入院,医生团队就从他的血液中检测出了金黄色葡萄球菌,明确诊断...……更多
医保谈判罕见病药物名单出炉
...涉及赛诺菲、诺华、罗氏、武田、百济神州等企业,覆盖法布雷病、庞贝病、戈谢病、肺动脉高压、脊髓性肌萎缩症(SMA)等罕见病。七色堇罕见病负责人吴坤向21世纪经济报道表示,在本次医保谈判涉及的罕见病药物中,很多...……更多
厦大附一可免费筛查法布雷病
本文转自:厦门日报厦大附一可免费筛查法布雷病目前该院已送检12例高危患者,确诊3例,阳性率达到25%本报讯(记者 楚燕)法布雷病是一种罕见的单基因遗传病,容易被误诊为类风湿性关节炎、慢性肾炎、心衰等各种疾病。...……更多
专业中医服务送到家门口!烟台市中医医院黄海分院全面升级启用
...就能享受到优质的中医医疗服务,近日,烟台市中医医院黄海分院全面升级启用。依托烟台市中医医院的品牌和综合实力,烟台市中医医院黄海分院将充分利用中医药在预防保健、治疗及康复中的优势,全方位护航莱山人民的健...……更多
【关注罕见病】罕见病难以“全发现”?医生:早诊早治是关键!
...民日报客户端周晋安 甄晓洲白化病、血友病、渐冻症、法布雷病、戈谢氏病……这些疾病有一个共同的名称——罕见病。2月29日是第17个国际罕见病日。为提高公众对罕见病及罕见病群体的认知,帮助罕见病患者及时诊断干预,...……更多
市二医院成功完成肺动脉去神经术
本文转自:三峡日报三峡日报讯(通讯员黄海燕)日前,宜昌市第二人民医院成功为特发性肺动脉高压患者实施了“三维标测系统指导下肺动脉去神经术”,该手术在宜昌尚属首例,手术的成功实施意味着市二医院肺动脉高压...……更多
脂肪肝变成肝硬化?都是疏忽“惹的祸” 医生提醒,预防脂肪肝得从日常习惯做起
...交平台引发了广泛讨论。浙江省人民医院感染病科副主任黄海军主任医师表示,肝脏是人体脂肪代谢的重要场所,参与脂肪的消化、吸收、分解、合成等。其中营养不良者是脂肪肝高发人群之一,通常大部分患者认为营养不良即...……更多
第八届功能泌尿学术年会在穗召开
...健康问题之一。因此,中山大学孙逸仙纪念医院泌尿外科黄海教授、黄浩教授团队联合中国人民解放军总医院、中国康复研究中心、上海交通大学医学院附属仁济医院、四川大学华西医院,开展了“十四五”国家重点研发计划《...……更多
上昆全本《牡丹亭》再度进京,国家大剧院收官年度巡演
...家一级作曲李樑曾担任唱腔音乐设计,国家一级舞美设计黄海威担任舞美设计。胡维露 饰柳梦梅罗晨雪 饰杜丽娘 此外,上海昆剧团以其“五班三代”的强大阵容为全剧庞大的人物群像提供了坚实基础。除了剧中“杜丽娘”和...……更多
...高效的医疗服务。肾内科罕见疑难病门诊诊疗范围包括:法布雷病、Alport综合征、薄基底膜肾病、脂蛋白肾病、免疫性肾小管间质疾病、血栓性微血管病、有肾脏意义的单克隆免疫球蛋白血症、冷球蛋白血症肾损伤等。风湿免疫...……更多
圆桌丨7000多种罕见病仅5%有明确治疗方案,三大治疗困境如何破解?
...善。最后通过基因诊断,才明确孩子原来是患上一种名为法布雷病的罕见病。“对于患儿来说,即使早诊断后没有特效药物,但还是可以避免一些不必要的创伤和治疗。对于这个家庭而言,如果今后希望再生一个健康的孩子,也...……更多
国家医保谈判现拉锯战,辉瑞谈判数小时,新冠药Paxlovid因报价高落败
...罗氏、武田、百济神州等,涉及罕见病主要包含戈谢病、法布雷病、庞贝病等。据21世纪经济报道统计,在这19款罕见病药物中有超过10款药物的年治疗费用在30万元以上。而2021年12月3日,国家医保药品目录调整新闻发布会上,202...……更多
海南怪医黄海涛:一副中药救人无数,诊所被叫停后患者竟联名上诉
...停半年,千名患者联名请愿恢复他的行医资格!”这不是黄海涛第一次行医被叫停,有人说他是悬壶济世的“神医”,也有人骂他是害死人不偿命的“怪医”。他就是生于乡村,长于乡村,用世人眼中“不科学”的医术治病救人...……更多
文昌市东郊镇中心卫生院慢病健康管理工作室为居民看诊
...冬天是否需要调药。东郊镇中心卫生院公共卫生科副主任黄海萍为居民检测血压,进行慢病建档管理。黄胜春口中的家庭医生,是东郊镇卫生院组建的家庭医生签约团队,是由镇卫生院的医生和村医组成的团队,为群众开展“2+3...……更多
“患者能及时收到药,我们再累都值了”
...式,让自己的症状及时得到对症治疗。医院药剂科副主任黄海智告诉记者,2022年11月,药剂科接收的门诊处方量为44897张。开通互联网医院服务后,上月门诊处方量涨至53757张,与11月相比增加了约20%。“过去一个月来,药剂科的...……更多
碱基编辑疗法治愈血红蛋白病
...碱基编辑疗法治愈血红蛋白病全球首例相关临床试验成功黄海华本报讯(记者 黄海华)昨天,记者从正序生物(上海)获悉,在他们与广西医科大学第一附属医院合作开展的“研究者发起的临床试验”中,利用自主开发的一款...……更多
...技有限公司。目前,公司研发的B型血友病、A型血友病、法布雷病3款基因药物,已进入临床试验阶段。此外,公司在研的肌少症基因药物,即将在华西医院开展临床研究,有望成为全球首个开展的该适应症基因治疗临床研究。 ...……更多
黔南州县两级医院再次联合救治重症患者获成功
...位,将会不断努力,为全州健康事业的发展贡献力量。(黄海)一审:雷小露二审:毛帝清三审:雷钦 ……更多
大叔咳嗽一年竟是骨头惹祸 医生提醒:欢度佳节就餐时别大声说笑
...,呼吸与危重症医学科副主任医师、气道介入专业组组长黄海涛经过综合评估,完善了相关检查,发现其胸部增强CT提示右肺下叶支气管近段腔内片结状高密度灶,异物可能性大。这时候,他们已经初步确定是异物导致的咳嗽,...……更多
健康莱山中医药战略合作项目签约 烟台市中医医院黄海分院开业
...健康莱山中医药战略合作项目签约仪式暨烟台市中医医院黄海分院开业典礼举行,弥补了莱山北部城区医疗资源的空缺,满足了居民对于“家门口”高品质中医药健康服务的需求,为莱山区居民提供了便利的医疗服务条件。烟台...……更多
杭州女子减肥三年越减越肥!医生说,不是不努力,而是得了病
...,王女士到区中医院肥胖门诊就诊,接诊的是分泌科主任黄海燕。“医生,我年年减肥,年年失败,现在对任何事都提不起兴趣。就算晚上睡得很早,白天也没什么精神,月经也不正常,每次月经推迟了,我都以为自己怀孕了,...……更多
南昌大学第二附属医院团队研发智能医疗担架
...项难题,南昌大学第二附属医院“蜂驰垫掣”项目负责人黄海强携团队成员做了大量的临床数据调研和分析,提出以安全稳定固定、便携快速操作,针对不同伤患为研究方针,展开智能担架的研发。团队历时三年,最终通过在人...……更多
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春节┃糖友控糖年夜饭菜单,美味&控糖,稳稳拿捏!
在这个阖家团圆的节日里,美食总是不可或缺的主角。但对于糖友来说,如何在享受节日氛围的同时,又能控制好血糖,确实需要一番精心策划
2025-01-25 10:24:00
江苏南京:一顿年夜饭,味浓年更浓
既有传统味道,更有创意“吃”法 □南京日报/紫金山新闻记者 邓露洁卫凌云什锦菜、盐水鸭,切个香肚蒸上笼。临近除夕,年夜饭成为热词
2025-01-25 10:37:00
无鸭不成席,随园菜系上新
王太守八宝豆腐□南京日报/紫金山新闻记者王峰对南京人来说,随园既是一个地理概念,也是一种文化的象征。乙巳蛇年即将到来,倪兆利作为五季随园品牌创始人及随园食单饮食习俗代表性传承人
2025-01-25 10:37:00
宽仁·特色技术 | 西南首例!高选择性神经移位术唤醒“沉睡”的双手 重燃截瘫患者生活之光
颈髓损伤是一种严重的神经系统疾病,常导致患者不完全性四肢瘫痪。这类患者头颈部可自由活动,上肢残存部分抬肩、屈伸肘功能,但手功能丧失
2025-01-25 10:42:00
春节┃控糖小贴士,照着做,血糖不升高!
对于需要控制血糖的朋友们来说,节日的欢愉往往伴随着血糖波动的隐忧。如何在享受节日氛围的同时,保持血糖稳定,让健康与快乐同在
2025-01-25 10:59:00
31分钟,再创“心”速度!烟台市中医医院成功抢救急性心梗患者
齐鲁晚报·齐鲁壹点 孙淑玉 通讯员 胡又懿 刘姿麟“特别感谢烟台市中医医院的医生,是他们凭借敏锐的判断,在第一时间启动“双绕行”急救模式
2025-01-25 11:15:00
预防胎儿畸形,孕前这几个细节不能忽视!
每个一个新生命的到来为家庭带来了喜悦和美好的憧憬。随着大家优生优育意识的提升,科学备孕、定期孕检已经成为备孕夫妇的标配
2025-01-25 08:44:00
春节做一次“甩手掌柜”,家宴需求激增,预约私厨上门已爆单
肥牛切薄片,搭成拱门样子;排列整齐的帝王蟹,一块一块;东星斑鱼头作为装饰,鱼肉切成厚度统一的规格,搭配柠檬提升鲜美口感……色香味俱全的大餐上桌了
2025-01-25 09:04:00
6大内分泌疾病,让你怀得上却“保不住”!
“医生,只要一怀孕就流产,是不是内分泌失调引起的?”确实,内分泌水平是维持胎儿正常生长发育的重要条件,一旦异常即有可能导致反复妊娠丢失
2025-01-25 09:30:00
如何确定自己是否在排卵期?
要想成功受孕,精子和卵子必须正常结合。所以,无论是男性精子还是女性卵子出现问题,都可能导致不孕。近年来,在不孕的女性患者中
2025-01-25 09:31:00
宁阳县第一人民医院:肺“脏了”,那就给它“洗个澡”
肺就像一个空气过滤器,将杂质和有害物质过滤掉,时间久了, “过滤器” 难免会积累污垢,当肺部积攒了过多的 “污垢”,影响到正常的呼吸功能时
2025-01-25 10:10:00
初心不忘 夕阳如歌——致敬退休教师主题党日活动
为表达对深耕教育沃土几十载的退休教师的感恩与敬意,进一步增强年轻教师奋发向上的精神动力,1月18日,威宁自治县第一小学全体教职工齐聚一堂
2025-01-24 23:20:00
运满满发布7省份“南菜北运”数据图
本文转自:人民网-江苏频道眼下正值“南菜北运”物流高峰期,数字货运平台运满满发布 “南菜北运”七大省份“营养输出”数据图
2025-01-24 23:52:00
春节期间呼吸道传染高发,中医专家教你如何预防,过个健康春节!
齐鲁晚报·齐鲁壹点 焦守广 济南报道春节正逢冬春季节交替之时,呼吸道病原菌活跃,加上回家过年,走亲访友,人员流动大,容易发生呼吸系统传染病
2025-01-25 00:05:00
长期吃冷的米饭,不仅能降低血糖,还有养胃的作用?医生说出实话
我国是“糖尿病大国”,但令人担忧的是,近2/3的患者不知道自己患病,超过一半的患者血糖控制不达标。那么,血糖到了什么范围就是得了糖尿病
2025-01-25 02:01:00