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让罕见病早确诊有药治
...诊有药治罕见病义诊活动现场,医生为社区民众做检查。黄海威教授每年2月最后一天是“国际罕见病日”。罕见病单一疾病的发病率通常低于万分之一,但目前罕见病种类已近7000种,叠加我国巨大的人口基数,估计相关患者超...……更多
眩晕如何实现便民就诊?专家在大会上这么说
...山大学附属第一医院东院(以下简称“东院”)执行院长黄海威教授指出,针对眩晕患者的就医现状,相关学科逐渐融合形成了前庭医学这一崭新学科,让接受过前庭医学训练的有关专科的医生都有能力去接诊眩晕患者,避免患...……更多
创立中医外治疗法 守护脑病患者健康
...省中医院脑病科蔡业峰教授团队、中山大学附属第一医院黄海威教授眩晕团队等专家团队,针对眩晕中心、卒中中心、脑血管病等亚专科建设进行专业授课,开展临床查房、疑难危重病例讨论,就开展脑血管病、眩晕病、疑难危...……更多
一家3人同患罕见病,医生提醒
...、肾功能异常,经过基因检测,确诊为家族性罕见病——法布雷病。2月29日是第17个国际罕见病日。我国将罕见病定义为新生儿发病率小于万分之一,患病率小于万分之一,患者数少于14万的疾病。80%的罕见病与遗传相关,导致...……更多
国内首个治疗法布雷病rAAV基因药物临床研究在成都启动
...华西医院9日对外披露,该医院近期已启动国内首个治疗法布雷病的重组腺相关病毒(rAAV)基因药物临床研究项目,并完成了首例患者治疗。法布雷病是一种罕见的X连锁遗传性溶酶体蓄积病,男性病情多重于女性患者。研究显示,...……更多
关注“超罕见病”!山东省法布雷病医患交流会顺利开展
记者 刁明杰法布雷病(Fabry disease),又称“Anderson-Fabry病”(Anderson-Fabry disease,AFD),是一种罕见的X连锁遗传溶酶体贮积症,因GLA基因突变导致其编码的α半乳糖苷酶A(α-Gal A)活性降低或完全缺乏,造成代谢底物三己糖酰基...……更多
尿毒症+心脏病 这家人被““诅咒”了?
...咒”了?专家慧眼揪出“真凶”,原来他们得的是罕见病法布雷病母亲和哥哥均患尿毒症,侄女有蛋白尿,家族中多人罹患心脏病,自己也安装了心脏起搏器,还被慢性肾病折磨多年……难道是家族“诅咒”在作祟?近日,江苏...……更多
中国探索罕见病多层次保障 多元模式为患者撑起生命的“医靠”
...”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前,中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人,是罕见病中的罕见病,即“超罕见病”,治疗负担很重。“罕见...……更多
前沿术式助患者解除“心头大患”
...医院心血管内科住院治疗。原来,这名患者既往有罕见的法布雷病病史,心脏还存在重度二尖瓣关闭不全的情况,基础心肺功能很差。此次因起搏系统相关感染入院,医生团队就从他的血液中检测出了金黄色葡萄球菌,明确诊断...……更多
医保谈判罕见病药物名单出炉
...涉及赛诺菲、诺华、罗氏、武田、百济神州等企业,覆盖法布雷病、庞贝病、戈谢病、肺动脉高压、脊髓性肌萎缩症(SMA)等罕见病。七色堇罕见病负责人吴坤向21世纪经济报道表示,在本次医保谈判涉及的罕见病药物中,很多...……更多
厦大附一可免费筛查法布雷病
本文转自:厦门日报厦大附一可免费筛查法布雷病目前该院已送检12例高危患者,确诊3例,阳性率达到25%本报讯(记者 楚燕)法布雷病是一种罕见的单基因遗传病,容易被误诊为类风湿性关节炎、慢性肾炎、心衰等各种疾病。...……更多
专业中医服务送到家门口!烟台市中医医院黄海分院全面升级启用
...就能享受到优质的中医医疗服务,近日,烟台市中医医院黄海分院全面升级启用。依托烟台市中医医院的品牌和综合实力,烟台市中医医院黄海分院将充分利用中医药在预防保健、治疗及康复中的优势,全方位护航莱山人民的健...……更多
【关注罕见病】罕见病难以“全发现”?医生:早诊早治是关键!
...民日报客户端周晋安 甄晓洲白化病、血友病、渐冻症、法布雷病、戈谢氏病……这些疾病有一个共同的名称——罕见病。2月29日是第17个国际罕见病日。为提高公众对罕见病及罕见病群体的认知,帮助罕见病患者及时诊断干预,...……更多
市二医院成功完成肺动脉去神经术
本文转自:三峡日报三峡日报讯(通讯员黄海燕)日前,宜昌市第二人民医院成功为特发性肺动脉高压患者实施了“三维标测系统指导下肺动脉去神经术”,该手术在宜昌尚属首例,手术的成功实施意味着市二医院肺动脉高压...……更多
第八届功能泌尿学术年会在穗召开
...健康问题之一。因此,中山大学孙逸仙纪念医院泌尿外科黄海教授、黄浩教授团队联合中国人民解放军总医院、中国康复研究中心、上海交通大学医学院附属仁济医院、四川大学华西医院,开展了“十四五”国家重点研发计划《...……更多
...高效的医疗服务。肾内科罕见疑难病门诊诊疗范围包括:法布雷病、Alport综合征、薄基底膜肾病、脂蛋白肾病、免疫性肾小管间质疾病、血栓性微血管病、有肾脏意义的单克隆免疫球蛋白血症、冷球蛋白血症肾损伤等。风湿免疫...……更多
圆桌丨7000多种罕见病仅5%有明确治疗方案,三大治疗困境如何破解?
...善。最后通过基因诊断,才明确孩子原来是患上一种名为法布雷病的罕见病。“对于患儿来说,即使早诊断后没有特效药物,但还是可以避免一些不必要的创伤和治疗。对于这个家庭而言,如果今后希望再生一个健康的孩子,也...……更多
上昆全本《牡丹亭》再度进京,国家大剧院收官年度巡演
...家一级作曲李樑曾担任唱腔音乐设计,国家一级舞美设计黄海威担任舞美设计。胡维露 饰柳梦梅罗晨雪 饰杜丽娘 此外,上海昆剧团以其“五班三代”的强大阵容为全剧庞大的人物群像提供了坚实基础。除了剧中“杜丽娘”和...……更多
国家医保谈判现拉锯战,辉瑞谈判数小时,新冠药Paxlovid因报价高落败
...罗氏、武田、百济神州等,涉及罕见病主要包含戈谢病、法布雷病、庞贝病等。据21世纪经济报道统计,在这19款罕见病药物中有超过10款药物的年治疗费用在30万元以上。而2021年12月3日,国家医保药品目录调整新闻发布会上,202...……更多
海南怪医黄海涛:一副中药救人无数,诊所被叫停后患者竟联名上诉
...停半年,千名患者联名请愿恢复他的行医资格!”这不是黄海涛第一次行医被叫停,有人说他是悬壶济世的“神医”,也有人骂他是害死人不偿命的“怪医”。他就是生于乡村,长于乡村,用世人眼中“不科学”的医术治病救人...……更多
文昌市东郊镇中心卫生院慢病健康管理工作室为居民看诊
...冬天是否需要调药。东郊镇中心卫生院公共卫生科副主任黄海萍为居民检测血压,进行慢病建档管理。黄胜春口中的家庭医生,是东郊镇卫生院组建的家庭医生签约团队,是由镇卫生院的医生和村医组成的团队,为群众开展“2+3...……更多
“患者能及时收到药,我们再累都值了”
...式,让自己的症状及时得到对症治疗。医院药剂科副主任黄海智告诉记者,2022年11月,药剂科接收的门诊处方量为44897张。开通互联网医院服务后,上月门诊处方量涨至53757张,与11月相比增加了约20%。“过去一个月来,药剂科的...……更多
碱基编辑疗法治愈血红蛋白病
...碱基编辑疗法治愈血红蛋白病全球首例相关临床试验成功黄海华本报讯(记者 黄海华)昨天,记者从正序生物(上海)获悉,在他们与广西医科大学第一附属医院合作开展的“研究者发起的临床试验”中,利用自主开发的一款...……更多
...技有限公司。目前,公司研发的B型血友病、A型血友病、法布雷病3款基因药物,已进入临床试验阶段。此外,公司在研的肌少症基因药物,即将在华西医院开展临床研究,有望成为全球首个开展的该适应症基因治疗临床研究。 ...……更多
黔南州县两级医院再次联合救治重症患者获成功
...位,将会不断努力,为全州健康事业的发展贡献力量。(黄海)一审:雷小露二审:毛帝清三审:雷钦 ……更多
大叔咳嗽一年竟是骨头惹祸 医生提醒:欢度佳节就餐时别大声说笑
...,呼吸与危重症医学科副主任医师、气道介入专业组组长黄海涛经过综合评估,完善了相关检查,发现其胸部增强CT提示右肺下叶支气管近段腔内片结状高密度灶,异物可能性大。这时候,他们已经初步确定是异物导致的咳嗽,...……更多
健康莱山中医药战略合作项目签约 烟台市中医医院黄海分院开业
...健康莱山中医药战略合作项目签约仪式暨烟台市中医医院黄海分院开业典礼举行,弥补了莱山北部城区医疗资源的空缺,满足了居民对于“家门口”高品质中医药健康服务的需求,为莱山区居民提供了便利的医疗服务条件。烟台...……更多
杭州女子减肥三年越减越肥!医生说,不是不努力,而是得了病
...,王女士到区中医院肥胖门诊就诊,接诊的是分泌科主任黄海燕。“医生,我年年减肥,年年失败,现在对任何事都提不起兴趣。就算晚上睡得很早,白天也没什么精神,月经也不正常,每次月经推迟了,我都以为自己怀孕了,...……更多
南昌大学第二附属医院团队研发智能医疗担架
...项难题,南昌大学第二附属医院“蜂驰垫掣”项目负责人黄海强携团队成员做了大量的临床数据调研和分析,提出以安全稳定固定、便携快速操作,针对不同伤患为研究方针,展开智能担架的研发。团队历时三年,最终通过在人...……更多
连云港阳新县人民医院:梁径山的援阳之旅
...脑CT。阳新需要连云港到阳新县,距离800公里。一个位于黄海之滨,一个位于幕阜山之脚。一路向西,奔赴阳新!2021年10月,连一医将选派一名神经外科医师支援阳新县人民医院。得知消息后,梁径山立即就向组织和家人表达了...……更多
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上林烟草:修好乡村“致富路” 搭好产业“振兴桥”
本文转自:人民网-广西频道为发挥好党组织服务人民“最后一公里”效能,上林县烟草专卖局(营销部)积极开展“跨单位、跨行业”党支部联建工作
2024-09-14 21:33:00
柳州市柳铁中心医院开展“急性肺栓塞应急演练”
本文转自:人民网-广西频道近日,柳州市柳铁中心医院组织开展“急性肺栓塞应急演练”,进一步提高医务人员静脉血栓栓塞症(VTE)防治能力
2024-09-14 21:59:00
贵阳市第二人民医院神经重症ICU携手北京天坛医院打造“带不走的天坛医疗队”
本文转自:人民网-贵州频道京黔协作手牵手 医疗帮扶心连心贵阳市第二人民医院神经重症ICU携手北京天坛医院打造“带不走的天坛医疗队”今年6月
2024-09-14 22:29:00
滋补新宠:鱼胶的神奇营养价值与家常做法
在这个快节奏的时代,我们总在寻找那些能够给予身体温柔呵护、滋养心灵的美食。今天,就让我们一起走进海洋的深处,探寻一种自古以来便被誉为“海洋人参”的珍贵食材——鱼胶
2024-09-14 16:32:00
它是蔬菜中的“补钙冠军”,孩子多吃长得快,老人吃了腿有劲!
秋天了,天气开始转凉,身体的抵抗力变得尤为重要,孩子也正是成长发育的关键时期,一定要及时补充营养。钙不仅关系着人们的身高
2024-09-14 16:32:00
入秋要忌嘴,少吃黄瓜和绿豆,多吃这些菜,润燥不上火,安稳度秋
娃娃菜蒸鲈鱼食材准备:娃娃菜、鲈鱼、姜片、葱段、葱花、花椒。做法流程:1.鲈鱼清洗干净,然后去除鱼骨、片好鱼片备用,接着加入适量的料酒
2024-09-14 16:33:00
“秋天排湿,全身舒服”,秋季常吃六样“除湿菜”,健康过秋冬
山药木耳炒肉准备食材:山药、木耳、瘦肉做法步骤:1、山药去皮后切片,放入清水中浸泡片刻,防止氧化变色。木耳泡软后洗净,撕成小块
2024-09-14 16:34:00
从太极大师张志俊先生去世来看,太极养生法真的能延长生命吗?
张志俊先生,一位德高望重的陈式太极拳大师,于2024年8月26日与世长辞,享年78岁。他毕生致力于太极拳的传承与创新,其创立的“梢节领劲入妙境
2024-09-14 16:35:00
从怀疑到信仰!50岁后我发现玄学竟然改变了我的健康!
#玄学是否有效?#在我年轻的时候,玄学对我来说不过是一种远离现实的迷信。生活在一个讲究科学和逻辑的社会,我一向认为所谓的风水
2024-09-14 16:35:00
从养生到实战,太极拳在对抗中究竟有多大作用?
#太极拳到底能否在实战中发挥作用?#提到太极拳,很多人的第一反应就是“这是一项适合老年人锻炼的养生运动”。广场、公园里
2024-09-14 16:36:00
舌苔颜色有讲究!
中医讲究望、闻、问、切,其中“望”除了观气色,还有观舌苔。舌苔的不同性状分别会代表不同的性征,正常的舌苔是粉色并且舌苔比较薄
2024-09-14 18:45:00
吃素两年,轻度脂肪肝变重度?
近些年来,脂肪肝对中国人来说已经不再是一个陌生名词,它在我国人口当中的患病率已经超过了12.5%。在最新的一项调查统计当中
2024-09-14 18:46:00
水果种类琳琅满目,该如何选?营养师:这些水果正当季,可多吃!
水果是许多养生和减肥人士的最爱,它不仅味道甜美,而且有着十分丰富的营养,吃起来对身体有诸多好处。但在选择水果的时候,许多人不了解到底应该选哪些水果来吃更好呢
2024-09-14 18:58:00
耳朵后面长小疙瘩,别不当回事,这多半与5种因素有关!
许多病从来都不是突然到访的,它在来之前往往会通过一些信号向你发出预警,比如说在感冒之前,你很有可能会先打喷嚏,而在即将要过敏的时候
2024-09-14 18:58:00
银饰为何会发黑?是吸收身体毒素?别担心,多半与3个因素有关!
和其他饰品相比,银饰的价格是比较低廉的,所以是许多女性最喜欢带的饰品之一。在科学技术的不断进步过程中,通过机器进行加工能够使银饰表现出各种各样的款式
2024-09-14 18:59:00