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83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
体内有癌,尿先知!小便带血是不是癌症,关键看这几点!
...,全身性的疾病特别血小板减少症,包括紫癜、白血病和血友病等。③临近器官肿瘤进犯到了泌尿生殖系统,包括子宫、阴道和结直肠肿瘤等进犯到了尿道呈现了血尿。假如患者以“血尿”主诉就诊,需求进一步查明病因,经过...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
出现血尿需要警惕什么疾病
...可以引起血尿;白血病、再生障碍性贫血、过敏性紫癜、血友病、特发性免疫性血小板减少症等凝血功能障碍也常见血尿。此外,性生活后出现血尿,可能是由于尿路损伤或者下尿路感染引起,频繁和剧烈的性生活可能会导致尿...……更多
31年前车祸埋下隐患 巨大肿物“吃光”肌肉骨头 看看吧
...严重的车祸,居然会让自己在多年后遭遇生死危机。作为血友病A型患者,张先生几十年前车祸后留下的暗伤并没有得到有效治疗。经过几十年的间断出血,张先生右侧髋部“长出”了一个几十公分的假瘤。这个“巨无霸”不停...……更多
浅谈血尿的相关知识
...凝血功能异常的疾病(再障、白血病、系统性红斑狼疮、血友病等)、全身性疾病(皮肌炎、流行性出血热等)也可引起血尿。突然大运动量时,平时较少运动的正常人可能出现运动性血尿。某些药物(如抗生素、镇痛药、抗肿...……更多
招远市人民医院:为患者的关节带来新“膝”望
...引起的膝关节病损并伴有疼痛和功能障碍。如大骨节病、血友病性关节炎等。4.创伤性骨关节炎:严重涉及关节面的创伤后的骨关节炎,如粉碎性平台骨折后关节面未能修复而严重影响功能者。5.股骨头缺血性坏死。6.老年人的股...……更多
携手点亮希望之光 天津开展世界罕见病日关爱活动
...任王立新共同发布血友助“立”计划,该项目的启动将为血友病患者搭建可落地、可操作的助医绿色通道,帮助他们实现诊疗的多学科联动。来自天津医科大学总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任,血研所的薛峰主任...……更多
2023年度“燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》,救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上,城乡低保...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
州中医医院开展“血友病防治”宣教活动
...民族日报本报讯 (记者 刘刚林)4月17日是第36个“世界血友病日”,州中医医院开展以“认识出血性疾病,积极预防和治疗”为主题的系列宣传活动,旨在进一步提高全社会对血友病等出血性疾病的认识和关注,促进科学预防...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
骨性关节炎(OA)和类风湿性关节炎(RA)的区别
...节炎、类风湿性关节炎、风湿性关节炎、痛风性关节炎、血友病性关节炎……这一个个与关节炎相关的名词,经常可以在电视里、广播中或闲聊中听到。别说是从未接触过医学专业的老百姓,就是很多非相关专业的医生,恐怕也...……更多
山一大一附院骨关节外科:重塑健康关节,领跑专业发展
...关节组织,让患者能够真正长期获益。积跬步以至千里。血友病性关节炎、类风湿关节炎等疑难复杂病例的关节置换手术常规开展,让这部分患者有机会重新正常行走。聚力攻坚力克人工关节翻修难题当然,关节置换手术顺利完...……更多
多款罕见病找到对应药
...用了该药物。本届进博会上,全球唯一将siRNA技术应用于血友病治疗领域的Fitusiran亮相赛诺菲展台。血友病A/B型患者每年仅需最低6次皮下注射,就能将年出血率降低90%,相比每周数次的静脉注射常规治疗方法,降低了患者的治疗...……更多
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“动看”二十四节气|热“雪”沸腾迎小寒
春生夏长,秋收冬藏,跟着节气一起动起来!二十四节气蕴含着悠久的文化内涵和历史积淀,是中华民族悠久历史文化的重要组成部分
2025-01-05 16:47:00
云太医王幼立主任——一位溃疡性结肠炎患者的中医逆袭之旅
最近大雪已过,一波冷空气即将袭来。北方的朋友可能会迎来更低的气温。每到换季时分,不少人肠胃就开始“闹脾气”,溃疡性结肠炎患者更是深陷困境
2025-01-05 17:23:00
身材决定寿命?研究发现:身体这样的人,可能寿命会更长 “腿粗屁股大”更有益健康
进入夏天,穿着清凉成为许多人的选择。为了展现最佳状态,不少人已将健身减肥列入计划。然而,并非所有部位的肥胖都对健康有害
2025-01-05 19:07:00
云南西盟:朝“攻坚”发力 向“振兴”而行
本文转自:人民网-云南频道在刚刚过去的2024年,云南省普洱市西盟佤族自治县新厂镇代格拉村的村民岩百勒上一直有忙不完的活计
2025-01-05 19:11:00
轻断食可护肝?LAIFE「乐轻肝」“一阻二净”助力焕活肝脏
近期,复旦大学研究员在《美国临床营养学杂志》上发表的研究论文显示,对脂肪肝病患者进行为期12周的生活方式干预实验后,采用轻断食方式的试验者肝脏脂肪减少了20
2025-01-05 17:26:00
贵州人离不开的三种辣椒
贵州人的炒菜神器——糍粑辣椒在贵州人的餐桌上,如果只能出现一勺辣椒,那一定是糍粑辣椒。杨大姐的辣椒生意做了40多年,挑选遵义二荆条
2025-01-05 19:34:00
小寒:宏风戏竹寒姿妙,博雪拥梅冷蕊香
小寒,二十四节气中的倒数第二个节气,二九、三九更迭之际,一年中最寒冷的时节,悄然而至。小寒胜大寒,常见不稀罕。北方,冰天雪地
2025-01-05 13:41:00
富勒烯璀璨之夜绽放光芒,品牌焕新F7系列惊艳亮相
新年新气象,美业启新航。2025年1月2日,美医岛联盟和大连勒烯药业联袂推出的“‘创变新生,合向未来’富勒烯璀璨之夜”晚宴
2025-01-05 15:01:00
滑雪受伤后怎么才能不留疤?祛疤膏推荐芭愈
滑雪作为冬季备受追捧的户外运动,在快乐与刺激的同时,也伴随着受伤的风险。一旦在滑雪过程中受伤,正确且及时的急性处理能够有效减轻伤痛
2025-01-05 15:37:00
肺癌患者选择什么样的靶向药物?达伯特®(氟泽雷塞片)带来KRAS突变肺癌治疗新突破
肺癌,一直是全球健康领域的重大挑战。在众多肺癌类型中,KRAS突变型非小细胞肺癌(NSCLC)尤其难治。过去的近40年里
2025-01-05 15:38:00
良好的睡眠对控糖有益!睡前注意这些事项,血糖无忧!
对于糖尿病患者而言,良好的睡眠质量不仅关乎精神状态的恢复,更是血糖管理的重要一环。今天,我们就来聊聊睡眠对血糖的影响,以及糖友们如何在睡前做好管理
2025-01-05 10:42:00
年货节逛累了?多彩贵州城美食指南请收好→
本文转自:人民网-贵州频道1月9-23日,“2025多彩贵州欢乐购·新春年货节”即将在贵阳市多彩贵州城举行,5000平方米展区和超150个展位正蓄势以待
2025-01-05 11:29:00
糖尿病食谱--秋葵炒木耳
材料:秋葵、木耳、葱、植物油、盐、酱油做法:1.将秋葵洗净后斜切成段;木耳提前泡发并洗净;葱切葱花备用。2.在炒锅中加入适量的植物油
2025-01-05 11:32:00
经期又困又乏?你可能需要注意一下.....
为什么经期特别困乏力?以下几点你注意到了没?1、经期综合症女性在来月经的时候,由于身体的激素发生较大的改变,可能会出现烦躁
2025-01-05 08:38:00
了解卵巢早衰,重视卵巢健康!
正常情况下,女性的卵巢功能在40-50岁逐渐衰退。卵巢早衰,是指女性在40岁之前发生卵巢功能衰竭,这意味着卵巢的排卵功能
2025-01-05 08:40:00