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83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
体内有癌,尿先知!小便带血是不是癌症,关键看这几点!
...,全身性的疾病特别血小板减少症,包括紫癜、白血病和血友病等。③临近器官肿瘤进犯到了泌尿生殖系统,包括子宫、阴道和结直肠肿瘤等进犯到了尿道呈现了血尿。假如患者以“血尿”主诉就诊,需求进一步查明病因,经过...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
出现血尿需要警惕什么疾病
...可以引起血尿;白血病、再生障碍性贫血、过敏性紫癜、血友病、特发性免疫性血小板减少症等凝血功能障碍也常见血尿。此外,性生活后出现血尿,可能是由于尿路损伤或者下尿路感染引起,频繁和剧烈的性生活可能会导致尿...……更多
31年前车祸埋下隐患 巨大肿物“吃光”肌肉骨头 看看吧
...严重的车祸,居然会让自己在多年后遭遇生死危机。作为血友病A型患者,张先生几十年前车祸后留下的暗伤并没有得到有效治疗。经过几十年的间断出血,张先生右侧髋部“长出”了一个几十公分的假瘤。这个“巨无霸”不停...……更多
浅谈血尿的相关知识
...凝血功能异常的疾病(再障、白血病、系统性红斑狼疮、血友病等)、全身性疾病(皮肌炎、流行性出血热等)也可引起血尿。突然大运动量时,平时较少运动的正常人可能出现运动性血尿。某些药物(如抗生素、镇痛药、抗肿...……更多
招远市人民医院:为患者的关节带来新“膝”望
...引起的膝关节病损并伴有疼痛和功能障碍。如大骨节病、血友病性关节炎等。4.创伤性骨关节炎:严重涉及关节面的创伤后的骨关节炎,如粉碎性平台骨折后关节面未能修复而严重影响功能者。5.股骨头缺血性坏死。6.老年人的股...……更多
携手点亮希望之光 天津开展世界罕见病日关爱活动
...任王立新共同发布血友助“立”计划,该项目的启动将为血友病患者搭建可落地、可操作的助医绿色通道,帮助他们实现诊疗的多学科联动。来自天津医科大学总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任,血研所的薛峰主任...……更多
2023年度“燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》,救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上,城乡低保...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
州中医医院开展“血友病防治”宣教活动
...民族日报本报讯 (记者 刘刚林)4月17日是第36个“世界血友病日”,州中医医院开展以“认识出血性疾病,积极预防和治疗”为主题的系列宣传活动,旨在进一步提高全社会对血友病等出血性疾病的认识和关注,促进科学预防...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
骨性关节炎(OA)和类风湿性关节炎(RA)的区别
...节炎、类风湿性关节炎、风湿性关节炎、痛风性关节炎、血友病性关节炎……这一个个与关节炎相关的名词,经常可以在电视里、广播中或闲聊中听到。别说是从未接触过医学专业的老百姓,就是很多非相关专业的医生,恐怕也...……更多
山一大一附院骨关节外科:重塑健康关节,领跑专业发展
...关节组织,让患者能够真正长期获益。积跬步以至千里。血友病性关节炎、类风湿关节炎等疑难复杂病例的关节置换手术常规开展,让这部分患者有机会重新正常行走。聚力攻坚力克人工关节翻修难题当然,关节置换手术顺利完...……更多
多款罕见病找到对应药
...用了该药物。本届进博会上,全球唯一将siRNA技术应用于血友病治疗领域的Fitusiran亮相赛诺菲展台。血友病A/B型患者每年仅需最低6次皮下注射,就能将年出血率降低90%,相比每周数次的静脉注射常规治疗方法,降低了患者的治疗...……更多
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泡面有致癌物?吃一包要一个月才能排毒?一文解答泡面的这些传言
方便面在各个国家都是一种比较受欢迎的食物,因为它可以在短时间内使用热水泡熟,加入调料即可食用,尤其是学生党、熬夜党或者不会下厨的人经常吃方便面
2024-07-12 17:55:00
中医提醒:最养女人的4种“养气菜”,补气血养容颜,越喝越年轻
我们都知道,现代生活节奏快,压力大,特别对女性朋友们来说,经常感到疲惫不堪,容易让气血两亏。中医里讲究的“气为血之帅”
2024-07-12 17:58:00
湿气是“万病之源”,入伏前多吃这4种食材,祛湿健脾,一身轻松
夏日的蒸腾热气和潮湿环境,对我们的身体影响不小,尤其是那难以忽视的湿气。在中医理论中,湿气被视为“万病之源”,过多的湿气会导致体内环境失衡
2024-07-12 17:58:00
马上入伏,女人多吃这4样,补气养血,精神足,气色好,显年轻!
随着夏季入伏的日子逐渐临近,温度开始攀升到令人难以忍受的高度。这样的炎热不仅让我们感到疲惫不堪,还可能对身体产生诸多负面影响
2024-07-12 18:01:00
注意!抓住暑假“追高黄金期”,4道增高菜多给孩子吃,再贵也值
注意了,家长们!暑假马上就要来临,这不仅是孩子们放松和玩耍的时间,更是他们身体迅速成长的“追高黄金期”。在这个关键的季节里
2024-07-12 18:02:00
三伏天爱吹风?医生再三提醒:老人少干这3事,健康过三伏
每年的三伏天,无疑是夏季里最炎热的时段。人们在这段时间里常常会因为高温而感到不适,而尤其对于老年人来说,更需要额外的关注和照顾
2024-07-12 18:03:00
当老中医奶奶教我的,气血不足多吃这4样,小脸红润,越吃越嫩!
在现代快节奏的生活中,许多女性常常忽略了对自身健康的关照,特别是气血方面的调养。气血不足在女性中十分普遍,而且它的影响是多方面的
2024-07-12 18:03:00
脂肪“最怕”这菜,女生夏天多吃,一周3回,清肠刮油,腰更细了
随着夏季的到来,许多人开始寻找能够帮助凉爽解热且有助于保持身材的食物。在这个时候,黄瓜显得尤为重要,它不仅是夏天的消暑佳品
2024-07-12 18:03:00
医生呼吁:夏季多喝3种茶,富含茶多酚,清凉解毒降血压
夏季炎热,许多人容易感到疲倦、口渴、食欲不振,甚至血压升高。在这种情况下,找到一种既能解暑又对身体有益的饮品显得尤为重要
2024-07-12 18:07:00
食道癌,很多人误以为是“咽炎”?医生:三个症状,麻烦别混淆了
在一个安静的小城,住着一位名叫李华的中年男子。李华是个乐观开朗的人,平时喜欢和朋友们打打牌、聊聊天,生活过得很惬意。然而
2024-07-12 18:07:00
夏天出汗多,要常吃3种高钾菜,增强体质身体棒,健康过夏天
炎炎夏日,出趟门就浑身是汗,有的时候就算在家什么也不干,也能闷出汗。有人觉得,出汗可以帮助排出身体内的毒素,是好事,但其实
2024-07-12 18:08:00
三伏天要知道“驱寒”,多吃6物,冬病夏治,为下半年的健康铺路
“炎蒸三伏有无中,十里荷花四面风”,四季之中最热的三伏天多令人烦忧,毒辣的太阳配上潮湿的空气,一出门就好似“蒸桑拿”所以三伏天也被人们称为“桑拿天”
2024-07-12 18:08:00
曾经风靡的精酿啤酒,现在为啥不火了?饭店老板:4个原因很现实
啤酒是世界上最古老的酒精饮品之一,虽然啤酒传入我国不过一百多年的历史,但是这并不妨碍啤酒我国成为啤酒的产量和销量大国,甚至有段时间
2024-07-12 18:08:00
三伏天将至,喝白酒还是喝啤酒?不管喝啥,请牢记“2喝2不喝”
在炎热的三伏天,许多人喜欢来一杯冰镇啤酒,享受那瞬间的清凉和舒适感,仿佛能立刻驱散体内的燥热。然而,也有不少人认为,只有白酒才能真正地驱散身体的湿气和寒气
2024-07-12 18:08:00
买桃子,有人挑大的,有人选红的!老果农:都错了,教你正确方法
桃子吃起来,鲜美多汁,口感甜美,是不可错过的优质水果之一。它富含维C,维A,钾,纤维素等多种营养成分,可以促进身体健康
2024-07-12 18:08:00