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贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
关注血友病 呵护“玻璃人”
...会血流不止,有可能落下终身残疾,甚至致命。他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。4月17日是第35个“世界血友病日”,今年的活动主题定为“人人可及:预防出血”。专家表示,坚持预防为主,早发现、早干预、早治...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
2024年有望获批的部分细胞和基因疗法
...在刺激身体的自然愈合反应。Fidanacogeneel aparvovec适应证:血友病BFidanacogene elaparvovec是一种新型的在研基因疗法,含有生物工程化的腺相关病毒(AAV)衣壳(蛋白外壳)和凝血因子IX(FIX)基因的高活性变体。对于血友病B患者来...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
移植猪器官,用病毒抗癌,2022年的这些最强医学突破,很伟大
...到治愈,红斑狼疮有望被人类彻底攻克。【一针治好B型血友病】今年11月,美国食品药品监督局FDA批准一款名为Hemgenix的新药面市,一针就要350万美元(约合2502万人民币)。Hemgenix不仅打破纪录成为世界上最昂贵的药物,也同时...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
...一天为国际罕见病日。目前,全球罕见病约有7000多种,血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”,他们如同玻璃一样经不起碰撞,即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
新疗法像开关一样精准控制基因表达
...因,从而达到治疗目的,并可以用于治疗镰状细胞贫血和血友病等先天性基因缺陷疾病。在该研究中,研究人员在RNA分子中插入了类似于“停车标志”的基因代码,后者能够切割RNA,使其在默认状态下不产生蛋白质。他们同时修...……更多
辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批 【辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批】财联社1月4日电,辉瑞(加拿大)宣布加拿大卫生部批准了基于腺相关病毒 (AAV) 载体的基因疗法BEQVEZ,用于治疗一部分患有B型血友病的成人。美国...……更多
本文转自:新华网新华社北京4月16日电 题:世界血友病日:呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎”新华社记者李恒、顾天成摔跤、滑倒、轻微擦伤,甚至走路时的不小心碰撞,都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常...……更多
有哪些疾病,可能会遗传给下一代?一文分析下
...乳腺癌家族史的人,要在30岁左右开始定期体检。第三、血友病据相关数据显示,我国目前约有14万血友病患者。血友病是凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病,在临床上表现为轻度碰触就流血不止、小手术后有严重出血或者偶...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
海南医学院第一附属医院生殖医学科:30年屡创技术先河 打造生殖遗传医疗高地
...,阻断了349例重型地中海贫血患儿的出生,还进行了包括血友病、DMD、白化病等100余种遗传病的诊断,发现未报道过的变异44个,破解了海南省遗传病患者需要出岛进行基因诊断和产前诊断的困局,助力了海南省“大病不出岛”...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
...泰安讯 为推进健康中国建设,实施健康促进行动,强化血友病防治宣传教育,4月16日,由山东省血液中心主办、泰安市中心医院承办的“4.17世界血友病日”主题宣传活动在泰安召开。来自全省100余名医务人员、患者及家属参加...……更多
钱塘探索专题微改革寻找“合力”
...科室负责人专程到康霖生物走访,双方一拍即合,达成在血友病和地中海贫血等功能性治愈药物的临床研究上的深入合作。“一粒创新药物从试验室到临床试验,成果转化的技术难度高,成功率低,耗资大,周期长,既需要药企...……更多
一个针眼就止不住渗血,他们被称为“玻璃人”
...经不起任何磕碰。他们被称为“玻璃人”,医学上称之为血友病患者。2023年4月17日是第35个世界血友病日,今年的主题是“人人可及,预防出血”。在这个特别的日子,让我们一起关注这个特殊群体,愿他们的人生不再“易碎”...……更多
【关注罕见病】罕见病难以“全发现”?医生:早诊早治是关键!
本文转自:人民日报客户端周晋安 甄晓洲白化病、血友病、渐冻症、法布雷病、戈谢氏病……这些疾病有一个共同的名称——罕见病。2月29日是第17个国际罕见病日。为提高公众对罕见病及罕见病群体的认知,帮助罕见病患者...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
新研究提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略
... (通讯员卞一鑫 干玎竹 特约记者陈明雁)基于我国骨盆血友病性假瘤(PHPT)的流行病学特征、假瘤特点、手术数据及中期随访结果,并结合团队多年经验,我国学者在国际上首次提出骨盆血友病的假瘤分型及手术策略,为全...……更多
本文转自:羊城晚报“玻璃人”用药不再“老大难”穗血友病患者近乎“零支付”羊城晚报记者 薛仁政没有外创,也会自发性出血;稍有磕碰就乌青,关节莫名其妙肿痛;一旦出血,根本止不住……由于“碰不得”,这些患者...……更多
和元生物“价格战”打响基因治疗市场竞争战
...”近期,美国FDA和欧盟药物管理局EMA相继批准了首款B型血友病基因治疗药物Hemgenix的上市申请,刷新了世界最贵药的记录。Hemgenix是一种基于AAV载体血清5型(AAV5)的基因疗法,价格达到每剂350万美元。 基因细胞治疗药物之所以...……更多
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治疗高血压 中西医各有优势
本文转自:每日商报高血压是危害人类健康的主要慢性病之一。5月17日是世界高血压日,专家提示,治疗高血压可充分发挥中医和西医各自优势
2024-05-18 06:31:00
积极培育和发展新质生产力 做优做强热带特色高效农业
本文转自:海南日报上接A01版要进一步提升重大科技创新平台的支撑能力,围绕海南农业全产业链发展升级的重点、难点、堵点,积极研发推广新品种
2024-05-18 06:41:00
世界高血压日 请关注清晨血压监测
本文转自:南宁晚报本报讯(记者 叶祯 通讯员王煜霞)5月17日是第20个世界高血压日,今年的宣传主题是“精准测量,有效控制
2024-05-18 06:41:00
三亚今年力争种业产值翻番达50亿元以上
本文转自:海南日报全力打造国家级种业创新基地三亚今年力争种业产值翻番达50亿元以上本报三亚5月17日电 (记者黄媛艳)三亚明确今年实施十万亩“钱粮双丰收”稻菜轮作模式
2024-05-18 06:41:00
一圈山  一圈水(大地风华)
本文转自:人民日报王晓莉《 人民日报 》( 2024年05月18日 第 08 版)一圈山含住一圈水,一圈水含住大大小小的岛屿或草洲
2024-05-18 06:42:00
乡亲们有了“新活计”(帮扶县驻村手记)
本文转自:人民日报河南虞城小乔集村发展特色产业——乡亲们有了“新活计”(帮扶县驻村手记)本报记者 李 拯 何昭宇《 人民日报 》( 2024年05月18日 第 05 版)在河南省虞城县张集镇小乔集村蹲点
2024-05-18 06:42:00
长见识了!山东的馒头品种也太多了!是每个地市的馒头都不一样吗
我对山东人钟爱馒头这一事实并非陌生,但对于山东馒头的种类繁多却是我之前未曾了解的,这着实令我惊讶不已,也让我眼界大开!山东的朋友啊
2024-05-18 06:48:00
石莲子镇:瓜果飘香心甜蜜
本文转自:临沂日报□临报融媒记者 梁作金徐淑刚通讯员 刘青山 庄绪芳走进莒南县石莲子镇种植大棚,一阵阵瓜香扑鼻而来,只见一颗颗地雷状的西瓜挂在藤蔓上
2024-05-18 06:48:00
汉族人没有蒙古族人身体好,看看人家的早餐就知道为什么了
众所周知,早餐的重要性不言而喻,即便在科学验证之前,广大民众早已认同这一观念。我国有句古训流传#热点引擎计划#甚广:“早餐吃好
2024-05-18 06:49:00
江苏的五大“怪菜”,外地人看了不敢碰筷子,当地人吃不腻
当地人天天享用江苏的五种“奇特佳肴”,而外地客人却望而却步,不敢触碰筷子。今天我将揭开江苏五大“怪菜”的面纱,这些菜品让外地人望而却步
2024-05-18 06:49:00
食堂的两荤两素自选午餐,但是实在没法下筷,因为口味太挑剔?
回想起当时在学校读书时候,每天都想着中午食堂有新菜出品,一下课就往食堂奔去,也是这样一大盘装着,想吃哪个就打哪个,那时候吃的津津有味
2024-05-18 06:50:00
上菜单了,54个菜,一个月再也不用发愁吃啥了,快来看看吧
今日飨宴,明日盛宴,后日佳肴,身为母亲,责任重大,工作繁忙,照顾全家的饮食起居,实属不易。准备菜单是必不可少的,因为吃吃喝喝是至关重要的
2024-05-18 06:51:00
美味的酸汤水饺:做法简单,超级开胃!学会顿顿都想吃!
大家好,今天我要向大家介绍的是一道让人回味无穷的美食——酸汤水饺,它以莲藕为馅料。#热点引擎计划#这款水饺不仅口味酸辣开胃
2024-05-18 06:51:00
每天都在为了买什么菜,做什么饭而发愁,普通人的生活也不容易啊
日复一日,为了采购菜品、筹备餐食而感到忧虑,普通人的日常生活着实不易啊!一个人的餐点或许随意应付,但两人共进晚餐,便需用心准备
2024-05-18 06:52:00
笑不活了!山西人在面馆吃到挂面后,气到报警
一则新闻曾经报道,一位山西顾客在一家面馆点了一碗打卤面,然而端上来的面条竟然不是传统的手工擀面,而是挂面。这让他感到非常气愤
2024-05-18 06:54:00