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早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
本文转自:贺州日报世界血友病日:关爱“玻璃人”要注重预防治疗 新华社长沙4月17日电(记者帅才通讯员刘心李奇姚家琦)4月17日是世界血友病日。血友病是一种遗传性出血性疾病,是罕见病的一种,需要终身治疗。专家指出,关爱...……更多
...自:石家庄日报本报讯 (记者 李莉雅)4月17日是“世界血友病日”,今年的主题是“人人可及:预防出血”。血友病患者牙齿出血怎么办?血友病患者如何预防和治疗关节僵硬和畸形?出现何种状况应立即就医?日前,记者采...……更多
本文转自:羊城晚报“玻璃人”用药不再“老大难”穗血友病患者近乎“零支付”羊城晚报记者 薛仁政没有外创,也会自发性出血;稍有磕碰就乌青,关节莫名其妙肿痛;一旦出血,根本止不住……由于“碰不得”,这些患者...……更多
...一天为国际罕见病日。目前,全球罕见病约有7000多种,血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”,他们如同玻璃一样经不起碰撞,即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
本文转自:新华网新华社北京4月16日电 题:世界血友病日:呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎”新华社记者李恒、顾天成摔跤、滑倒、轻微擦伤,甚至走路时的不小心碰撞,都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常...……更多
...云港日报人人可及 预防出血市一院血液科开展2023年世界血友病日宣教活动为提高血友病患者及家属对血友病的认识程度,近日,在2023年“世界血友病日”之际,市一院血液科党支部举办了宣教活动。活动中,血液科医疗专家...……更多
关注血友病 呵护“玻璃人”
...会血流不止,有可能落下终身残疾,甚至致命。他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。4月17日是第35个“世界血友病日”,今年的活动主题定为“人人可及:预防出血”。专家表示,坚持预防为主,早发现、早干预、早治...……更多
...日前,宜昌三峡中心人民医院伍家院区以高分顺利通过“血友病治疗中心”建设项目现场评审并挂牌成功,成为宜昌首家血友病治疗中心,既是国家血友病管理中心对医院血友病规范化管理工作的广泛认可与支持,也标志着该院...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
...日报邵阳学院附属第二医院多科协作全市首例!成功完成血友病合并胫骨骨折手术邵阳日报讯 (记者 陈红云 通讯员 黄赛章 申伟红) 近日,邵阳学院附属第二医院骨二科(关节与创伤外科)、手术室、麻醉科等多学科团队的密...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
血液系统罕见病患者  超说明书用药有依据
...品的可及性。”南方医院血液科教授孙竞举例说明,“在血友病患者的替代治疗中,人凝血因子Ⅷ在FⅧ(凝血因子Ⅷ)抑制物免疫耐受治疗是具有循证医学证据的有效治疗方案,在缺乏说明书适应症时,为罕见病患者提供了一...……更多
...学会罕见病分会成立了。”作为山东省罕见疾病防治协会血友病分会首届委员会副主任委员,彭军相信这会对罕见病诊疗起到很大推动作用,“我将和医药卫生界的委员们一起探讨共同完善,为推动建立罕见病多层次保障体系贡...……更多
...半小时就能解决问题。”南京市民刘先生的儿子星星患有血友病,需要常年定期注射凝血因子。为了方便患儿就医,南京市儿童医院血液科专门建设日间病房。“病房工作秘书提前了解患儿的诊疗方案,患儿每次就诊只需2元挂...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
一个针眼就止不住渗血,他们被称为“玻璃人”
...经不起任何磕碰。他们被称为“玻璃人”,医学上称之为血友病患者。2023年4月17日是第35个世界血友病日,今年的主题是“人人可及,预防出血”。在这个特别的日子,让我们一起关注这个特殊群体,愿他们的人生不再“易碎”...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
本文转自:益阳日报市医疗保障局为血友病患者保驾护航益阳日报全媒体讯(记者 曹灿)4月17日是世界血友病日。近日,记者从市医疗保障局获悉,针对血友病患者垫资压力大的情况,近年我市加快系统建设,落实门诊患者慢...……更多
123万元帮扶192人!威海市连续第11年救助血友病患者
今年4月17日是第35个世界血友病日。4月15日,威海市慈善总会、威海国际经济技术合作股份有限公司(以下简称威海国际公司)联合开展的2022年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放仪式举行,市民政局党组副书...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
南阳市中心医院以优质服务帮助患者重获新生
...、回归家庭、回归社会。”李超表示,造血干细胞移植是血液科最复杂、技术含量最高的技术,大多数急性白血病、重型再障、骨髓增生异常综合征等,都必须通过造血干细胞移植才能得到彻底治愈。其他一些常规治疗手段无可...……更多
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多彩贵州网讯 最美人间四月天,道道美食惹人馋。近日,道真自治县举办首届美食节并评选出“道真四大名菜”。据了解,道真地处黔渝之交
2024-05-03 19:57:00
来份爆浆小豆腐,配上啤酒更销魂
走进贵州 你会发现这里不仅山水秀丽 人文独特更有着让人欲罢不能的美食其中 爆浆小豆腐独特的口感和风味成为众多食客的心头好爆浆小豆腐配上特制辣椒粉不仅增添了豆腐的风味更让每一口都充
2024-05-03 21:53:00
胡以明主任:心脏病术后的注意事项有哪些?
心脏病术后注意事项一般有规律作息、调整饮食、调节情绪等。1、规律作息:心脏病术后需要保证充足的睡眠时间,要养成早睡早起的习惯
2024-05-03 22:16:00
天台新农人挖掘农业“新玩法”
本文转自:台州日报初心载“本心”天台新农人挖掘农业“新玩法”台传媒通讯员王丽娜“现在是一天一片叶的速度往上长,再过20天
2024-05-04 00:13:00
蒋平梅:干一行 “甜”一生
本文转自:台州日报30余年专注月饼糕点,原创核心产品销量领先全国蒋平梅:干一行 “甜”一生蒋平梅(右)在车间工作。 (受访者供图)人物名片
2024-05-04 00:14:00
老潘种粮记
本文转自:江西日报裴知行 本报全媒体记者 邹海斌近日,在宜春市袁州区芦村镇双江村,种粮大户潘洪生熟练地操作水稻直播机,在稻田里直播早稻
2024-05-04 01:18:00
在田间地头书写精彩人生
本文转自:三亚日报天涯区槟榔村驻村第一书记、乡村振兴工作队队长罗新强:在田间地头书写精彩人生本报记者 黄世烽 实习生 王雯“老李叔
2024-05-04 01:35:00
产业奔十亿 前景更“梅”好
本文转自:福州日报永泰多措并举保住果树、种出好果、卖出好价产业奔十亿前景更“梅”好为了保证青梅质量,果农请人手工采摘。本报记者 包华摄初夏时节
2024-05-04 01:56:00
宁夏:科技创新盘活肉牛产业
本文转自:科技日报打造全链条助农模式,建立“数字孪生牛”宁夏:科技创新盘活肉牛产业【乡村行 看振兴】◎本报记者 王迎霞锁国礼是宁夏吴忠市同心县石狮开发区黄石村村民
2024-05-04 02:19:00
乌兰察布市已播种162.79万亩
本文转自:内蒙古日报 本报乌兰察布5月3日电 (记者 海军)记者5月3日从乌兰察布市农牧局获悉,截至4月29日,该市已播种农作物162
2024-05-04 02:58:00
“新农人”蹚兴农路
本文转自:安徽日报■ 本报记者 李 浩徐旭东在田间查看小麦长势。季春时节,皖北的麦田像绿色的海洋,一眼望不到边际。太和县淙祥现代农业种植专业合作社理事长徐旭东正利用智慧监测设备查看小麦长势
2024-05-04 02:58:00
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或许你吃的那只鸡,整个一生可能都未曾走过三米的距离!你会尝试花2块钱一升的精酿鲜啤吗?商家因此大赚一笔,而你或许会以为自己捡到了什么超值的优惠
2024-05-03 16:49:00
融合新概念、新模式 特色文旅激活假期“消费DNA”
本文转自:央视网央视网消息:“五一”假期正值浙江湖州南浔区的小龙虾大量上市,当地结合农产特色办起了小龙虾特色美食集市,助推文旅消费
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说起青云路,就不得不提“周记留一手特色烤鱼”。青云路上的周记留一手烤鱼,在贵阳人几乎没人不知道。托盘里的烤鱼,外焦里嫩
2024-05-03 18:18:00