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贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
2024年有望获批的部分细胞和基因疗法
...在刺激身体的自然愈合反应。Fidanacogeneel aparvovec适应证:血友病BFidanacogene elaparvovec是一种新型的在研基因疗法,含有生物工程化的腺相关病毒(AAV)衣壳(蛋白外壳)和凝血因子IX(FIX)基因的高活性变体。对于血友病B患者来...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
新疗法像开关一样精准控制基因表达
...因,从而达到治疗目的,并可以用于治疗镰状细胞贫血和血友病等先天性基因缺陷疾病。在该研究中,研究人员在RNA分子中插入了类似于“停车标志”的基因代码,后者能够切割RNA,使其在默认状态下不产生蛋白质。他们同时修...……更多
辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批 【辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批】财联社1月4日电,辉瑞(加拿大)宣布加拿大卫生部批准了基于腺相关病毒 (AAV) 载体的基因疗法BEQVEZ,用于治疗一部分患有B型血友病的成人。美国...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
海南医学院第一附属医院生殖医学科:30年屡创技术先河 打造生殖遗传医疗高地
...,阻断了349例重型地中海贫血患儿的出生,还进行了包括血友病、DMD、白化病等100余种遗传病的诊断,发现未报道过的变异44个,破解了海南省遗传病患者需要出岛进行基因诊断和产前诊断的困局,助力了海南省“大病不出岛”...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
钱塘探索专题微改革寻找“合力”
...科室负责人专程到康霖生物走访,双方一拍即合,达成在血友病和地中海贫血等功能性治愈药物的临床研究上的深入合作。“一粒创新药物从试验室到临床试验,成果转化的技术难度高,成功率低,耗资大,周期长,既需要药企...……更多
【关注罕见病】罕见病难以“全发现”?医生:早诊早治是关键!
本文转自:人民日报客户端周晋安 甄晓洲白化病、血友病、渐冻症、法布雷病、戈谢氏病……这些疾病有一个共同的名称——罕见病。2月29日是第17个国际罕见病日。为提高公众对罕见病及罕见病群体的认知,帮助罕见病患者...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
因多囊肾不敢生育,中年夫妇欲“借精生子” 终止家族遗传性疾病的“魔咒” 三代试管助力“好孕”
先天性耳聋、血友病、多囊肾、掌跖角化病、地中海贫血……如果孩子还未出生,患上这些病的概率为25%,甚至50%,你还会选择留下肚子里的孩子吗?健康成长是父母对子女的最大期望,但是对于一些有家族遗传病的夫妻而言...……更多
...、新生儿生命安全“保驾护航”。多学科专家MDT会诊 让血友病孕妇顺利当上了妈妈李女士(化名)6年前确诊血友病B型,一直生活得小心翼翼,生怕磕到碰到。为了圆当妈妈的梦,李女士在省人医进行充分产前遗传咨询的前提下...……更多
哪些情况适合做试管婴儿?几代好?
...排除有家族遗传病史的染色体或基因异常,比如可以避免血友病、地中海贫血等单基因遗传病患儿的出生,达到优生的目的。称为三代试管婴儿。试管婴儿技术不是随代数增加而更先进,千万别误会。应该根据每对夫妻的具体情...……更多
...性肾功能衰竭透析、器官移植抗排异治疗、重性精神病、血友病、苯丙酮尿症、地中海贫血、结核病、孤独症、生长激素缺乏症、肝豆状核变性等疾病。 门诊慢性病27种:包括慢性肾功能衰竭、系统性红斑狼疮、糖尿病、再生...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
市中心血站组织实施冷沉淀制备项目
...而制成。临床主要用于获得性凝血因子Ⅷ缺乏症、血管性血友病(VWD)等患者治疗,对严重创伤、烧伤、白血病和肝功能衰竭等所致的纤维蛋白缺乏等症状有明显治疗效果。今年以来,市中心血站致力于丰富血液品种,满足临床患...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
云梦胡金店镇、清明河乡:认识出血性疾病,注重预防治疗
来源:极目新闻4月17日是第36个“世界血友病日”,今年活动宣传主题是“认识出血性疾病积极预防和治疗”。4月17日上午,云梦县胡金店镇卫生院在振兴村开展了世界血友病日宣传活动。医护人员通过义诊、发放宣传单、悬挂...……更多
浙南首例三代试管宝宝在温医大附一院出生
...队已完成针对耳聋、地中海贫血、肌营养不良、多囊肾、血友病等20余种单基因病的第三代试管婴儿治疗。■余蓉 李燕 ……更多
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经常缺觉的人,全身都是炎症,这四个习惯帮你把炎症伤害最小化
长期睡眠不好对健康的危害是非常大,如果睡眠不好,人的免疫力会下降,如果睡眠不好,内分泌更加紊乱,人很容易罹患各种内分泌疾病
2024-07-25 18:01:00
肝癌多是拖出来的,上厕所这四种异常,建议早做“筛查”
49岁的何先生,最近一段时间发现自己的皮肤眼睛变得越来越黄,而且尿液颜色越来越深,用他的话说,像浓茶一样,何先生知道不能再拖了
2024-07-25 18:01:00
每天在这个时间点排便,说明你的肠子很健康!达标的人并不多
39岁的江女士最近半年的时间有一个烦心事,半年以来,她的排便习惯越来越不规律,有时候是上午,有时候是下午,有时候又是晚上
2024-07-25 18:02:00
人到老年体检时,若这10个指标都正常,说明你的身体素质还不错!
年龄大了,老年人一定要养成定期体检的好习惯,我为什么要这样建议呢?是因为随着年龄的增长,几乎没有人不可能一点毛病都没有
2024-07-25 18:02:00
菊花茶是护肝的好物?再三告诫:过了60岁,喝茶多喝“3茶”
为了更好地讲述文章内容,人物情节为虚构,请理智阅读老刘前不久查出来肝脏有一定的问题,只好听从医生的建议,把自己爱好多年的酒给彻底戒掉了
2024-07-25 18:03:00
今日中伏,除了吃面,别忘记吃“中伏3瓜”,应季而食、平安度伏
今日中伏,是三伏天的最为湿热的一段时间,气候多变、风雨来得快去得也快。湿热的气候能滋养万物,也是人体阳气旺盛的时刻。中国讲究阴阳调和天人合一
2024-07-25 18:03:00
今日中伏,建议中老年:别太心疼钱,多吃4种肉,补足营养过伏天
“炎炎夏日,烈日炙烤”,不知不觉间进入到今年的中伏,中伏一般在每年夏季最后一个节气大暑的前后发生,因此这段时间也堪称一年之中最热的一段时间
2024-07-25 18:04:00
中伏20天:多吃1叶2谷3肉,少吃2瓜,合理忌嘴,轻松度过最热天
俗话说“初伏有雨,伏伏有雨”,经历了初伏几天的高温之后,如今又开始了雷雨模式,中伏如期而至。老人们常说“夏养三伏”,中伏作为三伏天里的重头戏
2024-07-25 18:04:00
7月,最该吃这果,生津润肠,煮好囤起来,随吃随取,消暑解馋!
在七月这样的炎热时节,黄桃以其鲜甜多汁的特性成为了避暑的完美选择。这种颜色鲜艳的水果不仅能够迅速带来一种从内到外的清凉感觉
2024-07-25 18:05:00
寿命长短看吃饭就知道?医生:吃饭常有这几种表现,或能如愿以偿
李奶奶已经八十岁了,但她看起来比实际年龄要年轻许多。街坊邻居都夸她精神矍铄,走路稳健,似乎老天眷顾了她。在一次社区健康讲座中
2024-07-25 18:06:00
为什么中医不建议喝牛奶?牛奶到底伤脾胃吗?来听听专家怎么说
张伟是北京的一名退休老师,他在年轻时就一直保持良好的饮食习惯,每天都坚持喝一杯牛奶,认为这能为他提供充足的钙质和蛋白质
2024-07-25 18:06:00
9种堪比“防晒霜”的营养成分,或能护肤防晒,三伏天建议多吃
在炎炎夏日的某个午后,阳光如金色的绸缎,毫无保留地洒在了小镇的每一个角落。李婉晴,一位热爱自然的中年女士,正漫步在小镇的青石板路上
2024-07-25 18:06:00
医生提醒:突然手脚发麻、无力,很有可能是身体在向你“求救”!
手麻或者腿麻在我们生活中都是偶尔会遇到的问题,本以为是保持同一姿势时间久了导致的,但频发的局部麻木还是需要稍微重视一下
2024-07-25 18:07:00
年过50岁,骨质疏松“悄悄找上门”,如何科学补钙?医生告诉您
进入50岁后,一些人发现自己被骨质疏松“盯”上了,之所以有这种想法,就是因为他们发现身体大量缺少钙质。虽然经常吃一些含钙的食物
2024-07-25 18:08:00
孩子不愿意和其他小朋友玩,性格孤僻是自闭症吗?
在孩子的成长旅途中,每个家长都期望孩子能够开朗活泼,与小伙伴们无忧无虑地玩耍。然而,当发现孩子更倾向于独处,不愿与其他小朋友交往时
2024-07-25 18:09:00