- 我的订阅
- 头条热搜
我们正处于一个信息大暴发的时代，每天都能产生数以百万计的新闻资讯！
虽然有大数据推荐，但面对海量数据，通过我们的调研发现，在一个小时的时间里，您通常无法真正有效地获取您感兴趣的资讯！
头条新闻资讯订阅，旨在帮助您收集感兴趣的资讯内容，并且在第一时间通知到您。可以有效节约您获取资讯的时间，避免错过一些关键信息。
...”的难题，“希望以后能够有更多便利政策出台，让罕见病患者的用药流程更简化、费用负担更轻松。” ……更多
2024-02-29 22:01:00病患,转机,治疗,医保,补体,患者
...到新疆喀什，一次购药需要约一周时间。
如何弥合罕见病患者药物可及的“最后一公里”，陈昊教授坦言，对于医疗机构而言，其用药规模始终是有限的，不可能无限扩张。罕见病用药的配备必须依据医院具体的诊疗能力、诊...……更多
2024-02-29 22:48:00中新,病患,学者,专家,健康,患者
...社会各界对于罕见病的持续关注和报道，越来越多的罕见病患者在药物可及性方面获益良多。罕见病患者丹丹（化名）在瑞金医院治疗中。 瑞金医院 供图2024年1月1日起，随着新版国家医保药品目录的正式实施，25岁罕见病患者...……更多
2024-02-27 10:58:00医保,救命,护士,瑞金医院,瑞金,治疗
...吴萌）此前有研究发现肠道内 C3 水平升高，是炎症性肠病患者和克罗恩病患者的表现症状。但是，C3 的肠道表达、及其在疾病中的作用尚不清楚。在最新的研究中，吴萌及团队首次在肠道中发现了补体成分 3（C3）的直接证据，...……更多
2024-03-11 10:19:00肠病,补体,肠道,面纱,科学家,治疗
...药品研发成本高、药价高昂，如何“用得起药”成了罕见病患者的“心头病”。近年来，深圳市医疗保障局持续推动解决罕见病用药保障难题，建立起“基本医保+大病保险+深圳惠民保”的罕见病用药保障机制，大大减轻了罕见...……更多
2024-02-29 06:43:00深圳,用药,体系,保障,升级,医疗
...力减轻患者用药经济负担；各方共同谋划进一步提高罕见病患者用药可及性和可负担性，着力构建帮助罕见病患者战胜病痛的全社会综合支持体系□ 郭晋川 汪鹏罕见病相关政策更加完善2023年，我国进一步加大对罕见病的关...……更多
2024-02-27 07:22:00病痛,患者,体系,帮助,支持,综合
...疗药品被纳入国家医保目录。记者在采访中了解到，罕见病患者用药负担进一步下降，从有药可用，到用得起药，保障力度进一步提高。社会各界正积极探索罕见病患者用药长期存在的“最后一公里”障碍。有药品自费部分下降...……更多
2024-02-27 07:06:00治疗费,医保,用药,患者,两个,治疗
...邹杨在泡泡家园的名字。泡泡家园是一个位于深圳的罕见病患友组织。满满妈告诉搜狐健康她的故事，她的满满是一名I型神经纤维瘤病（NF1）患儿。满满所患的病有两种发病途径，一种是遗传，一种是基因突变。满满就是基因...……更多
2023-12-20 13:55:00胜算,医保,落地,目录,医保,患者
...顾名思义，患者少，发病率可能只有0.01%，但是对于罕见病患者和家人来说却是100%。“罕见病患者很不容易，基本上是基因病，大部分没有治愈手段，需终身服药。每年治疗费用动辄几十万上百万。”深圳市医保局工作人员肖伟...……更多
2023-12-08 04:06:00小群,病患,深圳,惠民,医保,保障
...责人刘健建议，巩固拓展多层次医疗保障体系，防止罕见病患者家庭因病致贫。福建省人大常委会委员、民进福建省委会副主委、福建省肿瘤医院乳腺内科行政负责人刘健。受访者供图罕见病的防治保障目标与党和国家发展目标...……更多
2024-01-25 14:36:00福建省人大常委会,刘健,福建,主委,福建省,病患
...，医保报得更高了。近年各地纷纷推出的惠民保往往是大病患者在国家基本医保之外的一大“救命稻草”。彭女士说，有的病友把医保买在了济南，去年买了济南的惠民保齐鲁保，其特药目录纳入了达妥昔单抗β注射液，“做一...……更多
2023-11-24 03:05:00注射液,病患,医保,细胞,神经,家长
...的费用，还可减少购药次数，极大程度方便慢性或重症疾病患者就医。所谓门特，是指病情相对稳定，需长期在门诊治疗并纳入基本医疗保险统筹支付范围的慢性或重症疾病。相对于普通门诊而言，门特的医药费起付线更低，报...……更多
2023-12-24 02:26:00华西,门特,病种,病患,诊疗,费用
...报进医保前用药需50万元 如今只需自费2万余元湖北罕见病患儿新年迎“新生”□ 记者王春岚 实习生晏阳天 通讯员张璟祎 孩子不幸确诊患罕见病，救命药“依库珠单抗”曾一支价格超过2万元，全年用药约需50万元；幸运...……更多
2024-01-30 04:47:00病患,湖北,新生,小羽,儿童医院,医保
...问题，一些疑难重症病人、或者病理清晰需要稳定治疗的病患，也会被一并“拒绝”。后者长期住院是身体必需，为了符合规定，就不得不重复办理住院，要么由不同科室收治，要么转到其他医院。如此折腾，又要重新达到医保...……更多
2023-10-15 08:52:00天数,医保,两头,患者,限制,医院
...有生命传承，就有发生罕见病的可能。某种意义上，罕见病患者背负了人类进化试错的重担。昨天（1月18日）下午，国家医保局公布国家医保药品目录调整情况和新版目录，其中包含7款罕见病用药。目前我国医保目录包含52种罕...……更多
2023-01-19 10:29:00药品目录,医保,用药,药品,孩子,选择
...陆续开启了打造罕见病多元化保障体系探索，尝试为罕见病患者，尤其是超罕见病患者解决用药难题。比如：江苏省和浙江省分别通过建立政府主导的罕见病省级专项基金，为未被纳入基本医保的罕见病患者提供用药保障；上海...……更多
2024-02-29 22:44:00病患,用药,专项,基金,专家,国家
...原参保地已办理慢性病，在乌鲁木齐能否使用？对于慢性病患者的这些疑问，11月8日，记者联系市医疗保障局给出答复。在申请认定慢病过程中，要求提供就诊就医记录。但是参保人只有购药记录，是否可以作为有效材料？慢性...……更多
2023-11-09 03:48:00医保待遇,病患,医保,答复,待遇,问题
...查政策？拥有开化县户籍，且满足下列条件之一的肺结核病患者：1.在开化县结核病定点医疗机构（开化县人民医院）确诊、登记报告并规范完成全程督导治疗。2.经开化县人民医院转诊至外地确诊，并回开化县规范完成全程督...……更多
2024-03-27 02:19:00开化县,肺结核,治疗,医院,人民,开化县
...盟统计，全世界发现的罕见病有7000至10000种，有84%的罕见病患者所患疾病发病率在百万分之一。“换言之，我国罕见病患者中84%的人，所患疾病病种的总人数可能不超过1400人。”毕井泉强调说，“罕见病如此少的患者人数，如...……更多
2024-04-03 03:47:00可及性,药物,井泉,药物,病患,制度
...获批上市的罕见病药物经过谈判纳入医保，显著减轻罕见病患者家庭用药负担。近日，2023年医保药品目录调整结果落地实施。此次调整共新增126种药品，其中，就包括15种罕见病用药，填补了10种罕见病用药在目录内的用药空白...……更多
2024-03-01 09:38:00越来,医保,天价,越来越,目录,医保
...疗中心为牵头医院的广东省罕见病诊疗协作网，帮助罕见病患者得到及时诊治和各方面支持。5年来，广东省罕见病的诊疗工作取得哪些进步？未来还有哪些提升空间？在2月27日由中山大学附属第一医院东院、文冲街道办事处、...……更多
2024-02-29 04:03:00黄海威,黄海,患者,治疗,法布雷,医院
...药物飞赫达®(盐酸伊普可泮胶囊)在中国成功获批，用于治疗既往未接受过补体抑制剂治疗的阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)成人患者。PNH是一种慢性、进行性、危及生命的血液系统罕见疾病，临床主要表现为贫血、阵发性血红蛋...……更多
2024-04-27 16:24:00中新,面貌,整体,治疗,健康,中国
...诊，通过线上、线下“点线结合”形式，有效破解肿瘤慢病患者复诊、用药的“堵点、难点”问题。12月28日，肺癌患者符先生在该院肿瘤慢病门特门诊喝着茶水，就完成了医生复诊、开处方、结算付费、取药、医保审核，全部...……更多
2023-12-28 20:25:00病患,海南,诊疗,用药,肿瘤,难题
...病的临床经验不够丰富，容易造成漏诊、误诊。困扰罕见病患者的另一大难题是药物。全球已知的罕见病种中，至少90%尚无有效治疗药物，药品研发难度大、投入高、周期长，制药公司积极性不高。即便确诊并获取到用药渠道，...……更多
2024-03-01 07:05:00天使,病种,筛查,病患,我国,医保
...团取暖。暴敏冬是“觉主家”负责人,也是一名发作性睡病患者。在暴敏冬看来,相比其他罕见病,发作性睡病似乎更容易被忽视甚至误解。据悉,我国目前约有70万名典型的“发作性睡病”患者。这种病多发于儿童或青年时期。患者...……更多
2024-03-22 05:43:00考拉,睡眠,患者,利生,猝倒,病患
...液透析中心于2019年5月份正式投入使用，结束了当地相关病患长期需要长途奔波去其他地方做透析的历史。泽拉姆也快要完成今天的透析，在和旁边的病人聊着天。今年49岁的泽拉姆在了解到玉树市人民医院可以做血液透析后，...……更多
2024-03-28 04:42:00政策,玉树,普布,血液透析,病理,医保
...。”一位参会人员告诉记者，他想通过深入了解帮助罕见病患者。罕见病，顾名思义就是在人群中发病率极低的疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变。虽然罕见病的单病种发病率和...……更多
2024-03-30 01:42:00约有,影响,全球,病患,井泉,治疗
...以上。这一举措极大减轻了患者的经济压力，对于帕金森病患者来说是一个重大的利好。 ……更多
2024-02-28 02:18:00帕金,帕金森,比例,治疗,帕金,帕金森
...)》,对辖区内长期处方的适用对象开具长期处方,满足慢性病患者长期用药需求。慢病长期处方适用于临床诊断明确、用药方案稳定、依从性良好、病情控制平稳、需长期药物治疗的慢性病患者。由中心全科门诊中级职称以上医师...……更多
2024-01-12 00:26:00小步,病患,三里河,用药,卫生,社区卫生
...益宣传活动在新街口举行，旨在让更多人了解和关爱罕见病患者。据统计，全球已知的罕见病约7000种之多，中国的罕见病患者约有2000万。江苏省人民医院神经内科主任医师牛琦介绍，罕见病在成人和儿童中各占50%。有80%和遗传...……更多
2024-02-26 07:28:00病患,公益活动,公益,关爱,活动,病患
更多关于健康的资讯：
莺啼燕语春声近,暖日生辉景光妍。阳春时节,惠风和畅,正是踏青出游的好时节。追随春日的盎然生机与无限活力,2025年3月3日
2025-03-03 17:10:00
迪拜，这座充满奇迹的城市，正以它独有的方式重新定义着舌尖上的极致体验。在这里，美食无国界，味蕾的探险从未如此精彩。迪拜不仅是全球多元美食的汇聚地
2025-03-03 17:30:00
台湾耳鸣眩晕权威、高雄元景耳鼻喉科神经科诊所主治医师陈建志近日接诊了一个罕见病例,提醒广大民众复视症状可能是潜在严重疾病的信号
2025-03-03 20:07:00
十堰广电讯（全媒体记者 王逸雯 田晶晶）2025年3月3日是第26个全国爱耳日，主题为“健康聆听，无碍沟通”。国药东风总医院在门诊楼大厅科普耳健康知识
2025-03-03 20:31:00
民间常有“陈年药酒功效强”的说法，但盲目追求存放年限可能暗藏风险。中科御方中医医学研究院专家指出，药酒并非越陈越好，其药效与安全性受药材配伍
2025-03-03 17:17:00
中风，作为一种常见的神经系统疾病，给患者及其家庭带来了沉重的负担。近年来，针灸治疗在中风康复中的应用越来越广泛，其独特的疗效受到了广泛关注
2025-03-03 17:18:00
慢性消化系统疾病，如胃炎、胃溃疡等，常常困扰着许多人的日常生活。中医作为我国传统的医学体系，凭借其独特的理论和丰富的实践经验
2025-03-03 17:19:00
冷冻食品因其便捷、保存期长等优点,逐渐成为家庭餐桌上的重要选择。然而,许多人仍然存在一个误解,认为冷冻食品的营养价值不如新鲜食品
2025-03-03 17:52:00
前列腺的健康，在男性生殖系统健康层面，起着举足轻重的作用。前列腺，作为男性生殖系统中的重要一员，虽体积不大，却关乎着男性排尿
2025-03-03 17:03:00
男科疾病对男性朋友的健康构成了重大威胁，因此，及时接受科学、专业的治疗显得尤为重要。天水协同医院多年来在男科疾病的治疗领域
2025-03-03 17:07:00
汤彩云 主任医师，北京中医药大学第三附属医院妇科专家，东城中医医院互联网妇科特聘专家。北京大学临床医学学士， 三甲医院40年妇科诊疗经验
2025-03-03 18:02:00
本文转自：人民网-河北频道日前，河北省河间市农业农村局抢农时、强服务，统筹做好当前春耕备耕和麦田春管各项准备工作，助力农业增产增效和农民增收
2025-03-03 18:16:00
大众网记者 王文文 菏泽报道3月1日，菏泽市中医医院第二门诊部在四楼、五楼举办了中医开放日活动。此次中医开放日的免费体验项目涵盖了多种中医特色疗法
2025-03-03 19:24:00