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【关注罕见病】二十年PNH罕见病患者,新年迎来治疗新转机
...”的难题,“希望以后能够有更多便利政策出台,让罕见病患者的用药流程更简化、费用负担更轻松。” ……更多
中新健康丨如何让创新药更好地造福罕见病患者?专家、学者这样说
...到新疆喀什,一次购药需要约一周时间。 如何弥合罕见病患者药物可及的“最后一公里”,陈昊教授坦言,对于医疗机构而言,其用药规模始终是有限的,不可能无限扩张。罕见病用药的配备必须依据医院具体的诊疗能力、诊...……更多
25岁护士确诊罕见病,救命药进医保后从2万元降至1000元
...社会各界对于罕见病的持续关注和报道,越来越多的罕见病患者在药物可及性方面获益良多。罕见病患者丹丹(化名)在瑞金医院治疗中。 瑞金医院 供图2024年1月1日起,随着新版国家医保药品目录的正式实施,25岁罕见病患者...……更多
科学家揭开肠道补体系统神秘面纱,促进肠病预防和治疗
...吴萌)此前有研究发现肠道内 C3 水平升高,是炎症性肠病患者和克罗恩病患者的表现症状。但是,C3 的肠道表达、及其在疾病中的作用尚不清楚。在最新的研究中,吴萌及团队首次在肠道中发现了补体成分 3(C3)的直接证据,...……更多
罕见病用药纳入深圳医疗保障体系再升级
...药品研发成本高、药价高昂,如何“用得起药”成了罕见病患者的“心头病”。近年来,深圳市医疗保障局持续推动解决罕见病用药保障难题,建立起“基本医保+大病保险+深圳惠民保”的罕见病用药保障机制,大大减轻了罕见...……更多
构建综合支持体系 帮助患者战胜病痛
...力减轻患者用药经济负担;各方共同谋划进一步提高罕见病患者用药可及性和可负担性,着力构建帮助罕见病患者战胜病痛的全社会综合支持体系□ 郭晋川 汪鹏罕见病相关政策更加完善2023年,我国进一步加大对罕见病的关...……更多
15种罕见病用药进医保两个月 有患者每月治疗费省7万元
...疗药品被纳入国家医保目录。记者在采访中了解到,罕见病患者用药负担进一步下降,从有药可用,到用得起药,保障力度进一步提高。社会各界正积极探索罕见病患者用药长期存在的“最后一公里”障碍。有药品自费部分下降...……更多
新版医保目录落地!没有“胜算”的满满妈“哭了”
...邹杨在泡泡家园的名字。泡泡家园是一个位于深圳的罕见病患友组织。满满妈告诉搜狐健康她的故事,她的满满是一名I型神经纤维瘤病(NF1)患儿。满满所患的病有两种发病途径,一种是遗传,一种是基因突变。满满就是基因...……更多
以100%的努力守护0.01%的小群体
...顾名思义,患者少,发病率可能只有0.01%,但是对于罕见病患者和家人来说却是100%。“罕见病患者很不容易,基本上是基因病,大部分没有治愈手段,需终身服药。每年治疗费用动辄几十万上百万。”深圳市医保局工作人员肖伟...……更多
福建省人大常委会委员、民进福建省委会副主委刘健:降低罕见病医保先行自付比例 防止罕见病患者家庭因病致贫
...责人刘健建议,巩固拓展多层次医疗保障体系,防止罕见病患者家庭因病致贫。福建省人大常委会委员、民进福建省委会副主委、福建省肿瘤医院乳腺内科行政负责人刘健。受访者供图罕见病的防治保障目标与党和国家发展目标...……更多
一支神经母细胞瘤注射液近6万元
罕见病患儿家长盼进医保
...,医保报得更高了。近年各地纷纷推出的惠民保往往是大病患者在国家基本医保之外的一大“救命稻草”。彭女士说,有的病友把医保买在了济南,去年买了济南的惠民保齐鲁保,其特药目录纳入了达妥昔单抗β注射液,“做一...……更多
...的费用,还可减少购药次数,极大程度方便慢性或重症疾病患者就医。所谓门特,是指病情相对稳定,需长期在门诊治疗并纳入基本医疗保险统筹支付范围的慢性或重症疾病。相对于普通门诊而言,门特的医药费起付线更低,报...……更多
...报进医保前用药需50万元 如今只需自费2万余元湖北罕见病患儿新年迎“新生”□ 记者王春岚 实习生晏阳天 通讯员张璟祎 孩子不幸确诊患罕见病,救命药“依库珠单抗”曾一支价格超过2万元,全年用药约需50万元;幸运...……更多
国家医保局否认限制患者住院天数:别让医院两头受气
...问题,一些疑难重症病人、或者病理清晰需要稳定治疗的病患,也会被一并“拒绝”。后者长期住院是身体必需,为了符合规定,就不得不重复办理住院,要么由不同科室收治,要么转到其他医院。如此折腾,又要重新达到医保...……更多
如何解决罕见病患者“用药难”?专家吁建国家级专项基金
...陆续开启了打造罕见病多元化保障体系探索,尝试为罕见病患者,尤其是超罕见病患者解决用药难题。比如:江苏省和浙江省分别通过建立政府主导的罕见病省级专项基金,为未被纳入基本医保的罕见病患者提供用药保障;上海...……更多
关于慢性病患者医保待遇,这些问题有答复了
...原参保地已办理慢性病,在乌鲁木齐能否使用?对于慢性病患者的这些疑问,11月8日,记者联系市医疗保障局给出答复。在申请认定慢病过程中,要求提供就诊就医记录。但是参保人只有购药记录,是否可以作为有效材料?慢性...……更多
开化县人民医院开始免费治疗肺结核病
...查政策?拥有开化县户籍,且满足下列条件之一的肺结核病患者:1.在开化县结核病定点医疗机构(开化县人民医院)确诊、登记报告并规范完成全程督导治疗。2.经开化县人民医院转诊至外地确诊,并回开化县规范完成全程督...……更多
从70万一针的“天价药”降至3.3万元左右 越来越多罕见病药纳入医保目录
...获批上市的罕见病药物经过谈判纳入医保,显著减轻罕见病患者家庭用药负担。近日,2023年医保药品目录调整结果落地实施。此次调整共新增126种药品,其中,就包括15种罕见病用药,填补了10种罕见病用药在目录内的用药空白...……更多
让罕见病早确诊有药治
...疗中心为牵头医院的广东省罕见病诊疗协作网,帮助罕见病患者得到及时诊治和各方面支持。5年来,广东省罕见病的诊疗工作取得哪些进步?未来还有哪些提升空间?在2月27日由中山大学附属第一医院东院、文冲街道办事处、...……更多
线上线下“一站式”诊疗 海南一医院破解肿瘤慢病患者复诊用药难题
...诊,通过线上、线下“点线结合”形式,有效破解肿瘤慢病患者复诊、用药的“堵点、难点”问题。12月28日,肺癌患者符先生在该院肿瘤慢病门特门诊喝着茶水,就完成了医生复诊、开处方、结算付费、取药、医保审核,全部...……更多
...病的临床经验不够丰富,容易造成漏诊、误诊。困扰罕见病患者的另一大难题是药物。全球已知的罕见病种中,至少90%尚无有效治疗药物,药品研发难度大、投入高、周期长,制药公司积极性不高。即便确诊并获取到用药渠道,...……更多
动辄“断电”,他们是睡不醒的“考拉”
...团取暖。暴敏冬是“觉主家”负责人,也是一名发作性睡病患者。在暴敏冬看来,相比其他罕见病,发作性睡病似乎更容易被忽视甚至误解。据悉,我国目前约有70万名典型的“发作性睡病”患者。这种病多发于儿童或青年时期。患者...……更多
好政策,让看病不再难
...液透析中心于2019年5月份正式投入使用,结束了当地相关病患长期需要长途奔波去其他地方做透析的历史。泽拉姆也快要完成今天的透析,在和旁边的病人聊着天。今年49岁的泽拉姆在了解到玉树市人民医院可以做血液透析后,...……更多
手术治疗帕金森病报销比例大幅提升
...以上。这一举措极大减轻了患者的经济压力,对于帕金森病患者来说是一个重大的利好。 ……更多
慢病长处方 便民一小步
...)》,对辖区内长期处方的适用对象开具长期处方,满足慢性病患者长期用药需求。慢病长期处方适用于临床诊断明确、用药方案稳定、依从性良好、病情控制平稳、需长期药物治疗的慢性病患者。由中心全科门诊中级职称以上医师...……更多
...益宣传活动在新街口举行,旨在让更多人了解和关爱罕见病患者。据统计,全球已知的罕见病约7000种之多,中国的罕见病患者约有2000万。江苏省人民医院神经内科主任医师牛琦介绍,罕见病在成人和儿童中各占50%。有80%和遗传...……更多
罕见病诊疗:一场几代人接力的“马拉松”
...家基本都在副主任医师以上,他们聚在这里是为了给罕见病患者做综合诊疗。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65‰-1‰之间的疾病,这相当于连抛十多次硬币每一次都是反面。据相关资料显示,全球罕见病超7000种...……更多
多项政策促进罕见病药物研发
...165种罕见病药物上市,涉及92种罕见病。然而,由于罕见病患者数量少,相关临床试验研究相对困难,治疗罕见病的药物往往价格高昂。此外,由于难以达到常见病用药的销售量,企业研发罕见病用药的积极性普遍不高。如何进...……更多
代表委员话两会|委员林戈: 完善罕见病诊疗保障体系 形成罕见病地方保障模式
...社会发展的差异,医疗水平与技术不同,仍无法满足罕见病患者的治疗需求。”针对这一现状,湖南省政协委员、中信湘雅生殖与遗传专科医院党委书记、院长林戈在湖南省两会期间,提交了《关于完善罕见病诊疗保障体系》的...……更多
奥希替尼术后辅助治疗适应症纳入2023年版国家医保目录 肺癌患者用药负担持续降低
...的用药保障空白,加大对创新药的倾斜和支持,解决罕见病患者“有药买不起”的痛点。在肿瘤药领域,此次新增了21种肿瘤用药。其中,阿斯利康肺癌三代EGFR-TKI靶向药泰瑞沙(通用名:甲磺酸奥希替尼片,以下简称“奥希替...……更多
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乌当区委书记王鸣明走访慰问离退休干部
1月10日,贵阳市乌当区委书记、乌当经开区党工委书记王鸣明带队走访慰问离退休干部,为他们送去党委、政府的关怀与温暖,向他们致以节日问候和新春祝福
2025-01-16 22:11:00
贵阳市公安局乌当分局举行“话初心、谈警路、讲传承”警察节座谈会
为进一步鼓舞激励士气,增强离退休干部荣誉感、自豪感和归属感,1月10日,贵阳市公安局乌当分局举行“话初心、谈警路、讲传承”警察节座谈会
2025-01-16 22:12:00
“快速见效”“七日白”?别被忽悠了! 2025-01-16
中国消费者报济南讯(记者尹训银)春节临近,化妆品消费将迎来高峰期。1月16日,山东省化妆品行业协会消费维权工作站发布化妆品消费提示
2025-01-16 18:31:00
十堰流感阳性率上升趋势减缓,专家提醒早防早治
十堰广电讯 冬季寒意正浓,是流感等呼吸道疾病的高发季。近日,记者走访十堰城区各家医院了解到,呼吸科和发热门诊近期接诊量有所上升
2025-01-16 18:49:00
从“平山村”到“桃里平山”
本文转自:人民网从“平山村”到“桃里平山”——深圳南山探索城中村现代化治理王星平山村牌坊。南山区委宣传部供图“桃里平山”焕新亮相
2025-01-16 18:53:00
创新服务模式,温暖患者“就医路” ——市公卫中心改善就医感受,提升患者体验
为切实改善人民群众的看病就医感受,着力解决看病就医中的急难愁盼问题,贵阳市公共卫生救治中心以“改善就医感受,提升患者体验”专项活动为契机
2025-01-16 19:05:00
防城区税务:帮在关键处 扶在心坎上
本文转自:人民网-广西频道产业振兴是乡村振兴的关键。在广西防城港市防城区,来自国家税务总局防城港市防城区税务局的驻村干部胡义峰为防城区那良镇板蒙村成功找准发展跑道
2025-01-16 19:26:00
三大产业齐头并进 奏响乡村振兴“最强音”
本文转自:人民网-广西频道三大产业齐头并进 奏响乡村振兴“最强音”——柳江区里高镇扎实推进特色产业发展乡村要振兴,产业是关键
2025-01-16 19:27:00
了解一下七日瘦身汤的做法
1.洋葱去皮,用水冲洗干净,切成角形。2.青辣椒用水洗净,切成小型块状,去除籽。(注:辣茎不去)3.芹菜用水洗净,切成斜段
2025-01-16 20:05:00
术后血压居高不下 医生抽丝剥茧“拆弹”
一名脑出血患者手术后,血压一直居高不下,医生抽丝剥茧,最终查出高血压的病根在肾上腺。日前,经过山西白求恩医院多学科会诊和该院泌尿外科专家的精细手术
2025-01-16 20:33:00
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本文转自:人民网-河北频道人民网石家庄1月16日电 (记者赵明妍、实习生苑铭菲)“在激烈的竞争之下,各家药企之间很容易陷入杀价的境地
2025-01-16 20:49:00
遵医附院:在深化公立医院改革浪潮中奋勇向前
在医疗行业的“国考”和“省考”中分别保持A+和“第一”等次,获批全国“公立医院党建示范医院”和全省首批“五好医院”;医院运营稳健
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加快疾控能力体系建设、实施疾控岗位技能大练兵、扎实开展重点传染病防控、奋力推进“一老一小”结核免费筛查、全力推进健康素养水平提升
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随着寒假的即将开始,许多家长会选择带孩子重新去做验光配镜。然而,在选择配镜地点时,不少家长犯了难,到处都是眼镜店还有必要到医院去配镜吗
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