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...被纳入目录，加强罕见病管理、各方努力保障和维护罕见病患者健康权益的步伐不断加快。“中国罕见病定义研究报告”显示，罕见病是新生儿发病率小于万分之一；或患病率小于万分之一；或单病种患病人数小于14万。尽管罕...……更多
2023-10-22 16:26:00用药,机制,我国,目录,王琳,医保
...罕见病疾病诊疗的认识，提高罕见病的识别率，缩短罕见病患者的确诊时限，保证罕见病患者临床用药的及时性、安全性和有效性，12月23日，山东省药学会罕见病药学专业委员会2023年学术会议暨罕见病疾病诊疗与药学服务创新...……更多
2023-12-24 17:16:00药学,世博,药学会,淄博,山东省,学术会议
...和慢病管理专员，心中始终牵挂着门店药品质量和那些慢病患者。为此，她主动申请坚守在一线，确保门店所有药品的进销存管理符合GSP要求，并全力满足周边居民的用药需求。在疫情严重时店里人员短缺，大量的防疫物资需要...……更多
2024-04-02 07:24:00韶华,风采录,药师,英才,风采,药师
...的费用，还可减少购药次数，极大程度方便慢性或重症疾病患者就医。所谓门特，是指病情相对稳定，需长期在门诊治疗并纳入基本医疗保险统筹支付范围的慢性或重症疾病。相对于普通门诊而言，门特的医药费起付线更低，报...……更多
2023-12-24 02:26:00华西,门特,病种,病患,诊疗,费用
...研发和生产成本也相应较高，在量价挂钩原则下，超罕见病患者人均分摊的治疗成本远高于常见病乃至一般罕见病。”在“呐罕·与共”2024年罕见病峰会上，蔻德罕见病中心创始人、主任黄如方表示。复旦大学公共卫生学院卫生...……更多
2024-05-18 21:15:00多层次,多层,中国,患者,保障,模式
...全国正在有序开展老年人、儿童、孕产妇和慢性基础性疾病患者等重点人群分级分类动态服务和关口前移工作。当日发布会上邀请了呼吸、心血管、妇幼健康及营养等领域专家出席，详细解答了孕产妇、慢病患者、老年人、儿童...……更多
2023-01-16 23:26:00病患,发布会,人群,保障,重点,儿童
...团取暖。暴敏冬是“觉主家”负责人,也是一名发作性睡病患者。在暴敏冬看来,相比其他罕见病,发作性睡病似乎更容易被忽视甚至误解。据悉,我国目前约有70万名典型的“发作性睡病”患者。这种病多发于儿童或青年时期。患者...……更多
2024-03-22 05:43:00考拉,睡眠,患者,利生,猝倒,病患
...有生命传承，就有发生罕见病的可能。某种意义上，罕见病患者背负了人类进化试错的重担。昨天（1月18日）下午，国家医保局公布国家医保药品目录调整情况和新版目录，其中包含7款罕见病用药。目前我国医保目录包含52种罕...……更多
2023-01-19 10:29:00药品目录,医保,用药,药品,孩子,选择
本文转自：合肥晚报戈谢病患儿看到希望的曙光在肥完成阶段性药物治疗 全球每10万人中仅有0.7-1.75例“瓷娃娃”“黏宝宝”“睡美人”……相信大家对这些富有诗意的名字并不陌生，而这些看似美丽的名字背后其实是罕见病患...……更多
2023-02-24 22:43:00曙光,病患,治疗,儿童医院,医院,血液科
... 枣庄报道为进一步增加群众对罕见病的认识，提高罕见病患者医疗服务水平，2月29日，值第17个“国际罕见病日”到来之际，枣庄市立医院举行“关注罕见 点亮生命之光”义诊活动。义诊现场，内分泌代谢科、神经内科、风湿...……更多
2024-03-01 23:10:00枣庄,之光,生命,医院,活动,国际
...丧失生活自理能力，给家庭带来沉重的负担。家有帕金森病患者，居家护理过程中有很多需要注意的地方，涉及衣、食、住、行、心理及用药各个方面。患者及家属齐心协力做好居家护理，可改善患者生活质量，甚至使其恢复正...……更多
2024-04-11 00:57:00护理,患者,帕金,帕金森,家属,病患
...是一笔不小的开支。蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心是由病患2008年发起成立的、以推动该病科研和患者支持为主要使命的非赢利性互助组织。“当时，我就问负责人有没有便宜的制氧机，没想到，他们办公室里刚好有病友更新...……更多
2023-01-21 08:19:00病患,帮助,制氧机,制氧,淋巴管,病友
...，辽宁中医药大学附属医院中医内科主任医师闫海慧为慢病患者重点普及了心脑血管疾病防治知识。她提醒，早春时节“倒春寒”不时来袭，慢病患者要加强日常防护，切不可掉以轻心。“由于春季早晚气温仍较低，不宜早上醒...……更多
2024-03-22 17:10:00之星,朝阳,辽宁,第四届,科普,防治
...蝴蝶宝贝”……这些不为常见的名词，是医学界赋予罕见病患者的“温情”称呼。世界卫生组织将罕见病定义为：患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变。据国际罕见病联盟统计，全世界发现的罕见病有7000至10000种，被...……更多
2024-04-10 00:51:00孤儿,困境,孤单,医学,药物,诊疗
...“个人药案管理系统”，国大药房（石牌岭店）对重症慢病患者药物使用记录建档立案，并进行分类管理，持续观测患者身体情况。国药控股湖北国大药房有限公司社会药房运营总监孔德北介绍，目前国大药房（石牌岭店）已为...……更多
2023-11-30 06:09:00服务站,药店,民生,试点,服务,药房
...“雪艳”、来自安徽合肥的网民“ 翔翔妈”等多地罕见病患者及家属建议，加大对国内药企研发罕见病治疗药物的资金帮扶力度，建立完善配套的药品快速审批程序，对于一些“国外有药，国内无药”的罕见病治疗药品，希望...……更多
2024-04-18 16:19:00国家药监局,网民,力度,药品,建议,国家
...原参保地已办理慢性病，在乌鲁木齐能否使用？对于慢性病患者的这些疑问，11月8日，记者联系市医疗保障局给出答复。在申请认定慢病过程中，要求提供就诊就医记录。但是参保人只有购药记录，是否可以作为有效材料？慢性...……更多
2023-11-09 03:48:00医保待遇,病患,医保,答复,待遇,问题
...国，疾病越严重，治疗业务的利润就越高。这就使得临终病患在德国医保体系下，甚至比私保病人更有利可图。而且，如本书作者所指出的那样，在德国，DRG事实上刺激了医院肿瘤科的大幅扩张，推动了很多病患纷纷选择器官移...……更多
2024-06-13 05:55:00治疗,病患,还是,德国,医疗,治疗
为普及慢性病患者护肝常识，11月4日，葵花药业联合临沂仁德大药房连锁有限公司，在临沂蒙山沂水大剧院举办护肝大讲堂。活动期间，通过专业的科普内容，将慢病人群常吃药，需护肝的知识传递给现场每一位听众。旨在让...……更多
2023-11-04 15:35:00仁德,临沂,大讲堂,葵花,药房,知音
...城有了治疗该病的创新药物。类似乐乐、林林这样的罕见病患者，还有更多的罕见病患者群体在博鳌乐城特许政策的支持下，通过乐城维健罕见病临床医学中心获得新的治疗选择。作为国内领先的专业化罕见病综合服务平台，该...……更多
2024-03-04 18:13:00博鳌,清单,药物,领域,博鳌,病患
...放相关常用药品等。通过开展药学科普进社区活动，为慢病患者提供专业便捷的药学服务，提高慢病患者药物治疗效果和生活质量，使安全合理用药观念深入人心，为群众安全用药保驾护航。 ……更多
2024-03-21 08:26:00药学,科普,用药,安全,社区,用药
...异。从社会层面看，即便某种程度上属于“少数”，罕见病患者却不容忽视。数据表明，目前全球患者超过3亿人，我国现有罕见病患者约2000万人，每年新增患者超20万人。防治罕见病，不仅是世界性医学难题，也是重量级社会...……更多
2024-03-01 04:03:00关爱,病患,患者,广州日报,八门,五花
...果说皮肤疾病与其它疾病有什么明显的不同，就在于皮肤病患病症状明显，患者经常能直接感知皮肤发生的病变，对患者心理同样产生影响，容易对病情产生焦虑。”利奥中国总经理殷晓峰表示，患者常常会根据自己所看到、摸...……更多
2023-10-16 21:11:00晓峰,利奥,皮肤,领域,数字,管理
...恼和减少交叉感染风险。“互联网+医保”惠及广大慢性病患者慢性病患者平均2-4周需要到医院复诊一次，包含定期的问诊、用药、检查等周期性治疗。对于上了年纪的老年人和出门不便的慢性病患者，定期的门诊复查和取药成...……更多
2024-04-09 16:48:00临沂市人民医院,就医,临沂,部手机,群众,互联网
...多吃植物油和坚果，但对于一些植物固醇代谢异常的罕见病患者，多吃植物油反而会加重病情。罕见病因其罕见，往往伴随有诊断难、治愈难、用药难等多重问题，很多罕见病患者一开始就被误诊，从而耽误了治疗，引发了更严...……更多
2024-02-28 22:43:00武汉协和医院,定宇,协和,专家顾问,武汉,顾问
...妻间关系最佳、最甜蜜的一个阶段。但是，你知道帕金森病患者的“蜜月期”吗？帕金森病，一种慢性中枢神经退行性疾病，患者会出现动作缓慢、肢体僵硬、抖动等症状，严重危害身心健康。长期以来，帕金森病的治疗以药物...……更多
2023-02-13 06:23:00蜜月,患者,帕金,帕金森,蜜月,患者
本文转自：长江日报老年人和慢病患者的受益面更广了青山89支家庭医生团队进社区解读医保新政策新沟桥街社区卫生服务中心与光明社区的工作人员在印象城义诊活动中为居民宣讲医保政策。 □ 长江日报记者张越 通讯员丁璇...……更多
2023-02-25 13:40:00受益面,病患,老年人,医保,青山区,青山
...自由港大厦三层。这也是在北京建立的首个主要面向罕见病患者群体的专业诊疗机构。开诊首日，从全国各地赶来的21名患者接受了面诊。罕见病有一个别称——“孤儿病”，患病概率在0.65‰至1‰之间。资料显示，目前全球罕...……更多
2024-03-18 04:48:00天竺,诊所,落地,全市,北京,医院
...转自：上观新闻摘要：WD-1603产品的开发面市将为帕金森病患者用药提供更多选择。帕金森病又名震颤麻痹，是最常见的神经退行性疾病之一。春节节后，上海汉都医药科技有限公司科研人员第一时间投入抗帕金森病高端创新药...……更多
2023-01-29 17:18:00帕金,帕金森,新药研发,浦东,新药,高端
...。”一位参会人员告诉记者，他想通过深入了解帮助罕见病患者。罕见病，顾名思义就是在人群中发病率极低的疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变。虽然罕见病的单病种发病率和...……更多
2024-03-30 01:42:00约有,影响,全球,病患,井泉,治疗
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三角防务（SZ300775，收盘价：29.26元）7月5日晚间发布公告称，公司董事、总经理虢迎光，董事、副总经理王海鹏
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