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...第16个国际罕见病日,记者从复旦儿科安徽医院(安徽省儿童医院)获悉,2月21日,在该院血液肿瘤科的病房完成了院内首例戈谢病的阶段性药物治疗,12岁的患儿甜甜(化名)在等待多年后,终于看到了希望的曙光。据悉,甜...……更多
南方科技大学医院血液内科主任李丽敏:做血液病患者的生命托举者
...姨的精心治疗下,我重回学校,谢谢!在新年来临之际祝血液科所有的阿姨新年快乐!” “祝所有的(血液病)患者能够得到李丽敏老师的治疗,得到康复。李丽敏老师的医术医德给患者带来了光明和希望!再次感谢您,人民...……更多
造血干细胞移植的“青岛20年”
...属医院、市立医院、山东大学齐鲁医院(青岛)、市妇女儿童医院等多家医院均开展了造血干细胞移植,挽救了诸多血液病患者生命。青岛造血干细胞移植技术实现长足发展血液系统的恶性疾病如白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤...……更多
...确诊。”江苏省医学会罕见病分会首届主任委员、南京市儿童医院院长张爱华介绍,协作组由三甲医院牵头,近年来,通过组织医护培训和科普宣教帮助基层医院识别诊治各类罕见疾病,逐渐形成三级诊疗体系。 设绿色通道,...……更多
6岁血友病斜颈患儿被治愈
...术一直是禁区。近日,在扬州大学附属医院儿外科和儿童血液科的共同努力下,一名病情罕见的6岁患儿成功得到救治。据了解,6岁的乐乐(化名)患有遗传性B型血友病,且伴有斜颈问题。小儿斜颈叠加血友病,手术成“禁区”...……更多
...点工作之一。罕见病专委会主委、南方医科大学南方医院血液科主任孙竞表示:“到基层去是我们2023年最主要的工作方向,大城市比如广州、深圳的罕见病治疗在医药上实际已经做了很多工作,但在很多地方基层,还要挖掘诊...……更多
让罕见病早确诊有药治
...患者以前误诊时间同样很长。周香雪介绍,患者往往会在血液科、消化科、肾内科反复被误诊,有时甚至被诊断为精神分裂症。“患者会表现肝功能异常,却查不到什么原因,其实专门去查血清的铜蓝蛋白指标就能诊断这个病,...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...条件,在当年10月成功接受完成基因治疗。贵医附院儿童血液科主任、血友病诊疗中心主任金皎介绍,小侯的重型血友病B是因为缺乏凝血因子Ⅸ(九因子)所致,基因疗法可以通过静脉输注载有人凝血九因子的基因药物来进行。...……更多
创办“爱心家园” 6年多帮助2000多个病患儿童困难家庭
...年一次偶然的机会,让她萌生了创办家园的念头,“我去儿童医院看人,看到血液科门口睡了很多人,都是家属,夏天可以,冬天怎么办呢?我看着心里很不舒服。”此外,还有一位老奶奶也触动了她,老奶奶带孩子来看病,晚...……更多
血液系统罕见病患者  超说明书用药有依据
...高了获得治疗的可能性和获得药品的可及性。”南方医院血液科教授孙竞举例说明,“在血友病患者的替代治疗中,人凝血因子Ⅷ在FⅧ(凝血因子Ⅷ)抑制物免疫耐受治疗是具有循证医学证据的有效治疗方案,在缺乏说明书适...……更多
经观头条 | 基因编辑疗法:芝麻开门
...程碑,也是药物概念演变的里程碑。”中南大学湘雅医院血液科副主任医师付斌告诉经济观察报。过去100年里,药物发展史上曾出现数款里程碑式的药物,比如世界上最早被发现的抗生素青霉素,挽救了数百万人的生命;口服避...……更多
10岁女孩全身黏膜糜烂溃疡!青大附院成功救治罕见病合并患儿
...212名Castleman病患者的数据表明:其中仅30%患者首次就诊在血液科或淋巴瘤科,45%患者曾就诊过3个及以上科室,55%患者曾被误诊过,35%的患者需要经历1年甚至数年才能确诊,误诊率极高。2.副肿瘤性天疱疮(PNP)是一种致命性的...……更多
中新健康|罕见病诊疗难题正破解 专家:早诊早治是关键
...诊。“有些罕见病患者可能有十几个症状,涉及神经科、血液科、内分泌科、新生儿科等科室。”他以黏多糖贮积症为例介绍说,有的孩子表现为脊柱发育不良,有的表现为呼吸道反复感染,有的表现为腺样体肥大,还有的表现...……更多
海南地贫半合移植技术让更多患儿受益 专家:移植前做好生育力保存
...“关注地贫,筛诊治并重”。8日上午,海口市人民医院血液科、儿童医学部携手海南医学院第一附属医院生殖医学科联合开展防治地贫MDT活动及宣教活动。记者从现场获悉,随着地贫造血干细胞移植技术的成熟,尤其是地贫半...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保健院儿童血液科为大家科普出血性疾病。血友病(Hemophilia)是一组遗传性出血性疾病,呈X染色体连锁隐性遗传。临床上主要分为血友病A(凝血因子Ⅷ缺乏症)和血友病B(凝血因...……更多
...“轩轩回来啦,我娃胖了点。”1月29日下午,在与西安市儿童医院一街相隔的西安慈善心羽家园里,创办者常向阳把来自甘肃的小患者轩轩和他的妈妈迎进家门,带母子俩到床位前开始安顿。轩轩是一名白血病患者,这次是来西...……更多
发扬“组团式”援藏精神  守护高原风湿病患者
...学会风湿免疫分会主办,西藏自治区人民医院风湿免疫及血液科、北京大学人民医院风湿免疫科、中国医学科学院血液病医院共同承办的“组团式”医疗援藏学术系列活动之西藏自治区风湿与血液病第七届年会暨西藏自治区风湿...……更多
...爱血小板大型公益系列活动。活动发起人、浙江省中医院血液科中西医结合主任医师周郁鸿教授表示,想做这个公益活动缘于一次偶然,当时遇到两位患者及家属,一起讨论如何为血小板减少症患者做更多的事,最后决定在母亲...……更多
搜狐医药 | 肿瘤、移植患者等免疫弱势群体如何提高对新冠感染的免疫力?
...有慢性疾病,是新冠病毒感染的高危人群。上海长海医院血液科主任医师、中国康复医学会血液病康复专业委员会主任委员王健民在接受搜狐健康专访时介绍,老年人感染新冠以后重症率和死亡率比较高,尤其是没有打疫苗的老...……更多
两天诊疗450余患儿,北京儿童医院新疆大型义诊活动圆满结束
...资源的共享与合作,推进优质医疗资源下沉。近日,北京儿童医院10名资深专家来新疆义诊与授课,活动两天共计450余名患儿得到了北京专家免费诊疗服务。10月30日、31日上午,北京儿童医院专家团在北京儿童医院新疆医院综合...……更多
宁夏医科大学总医院第十例多发性骨髓瘤自体造血干细胞移植患者顺利出舱
...干细胞移植工作也将逐步有序开展。宁夏医科大学总医院血液科一直致力于提高血液系统疾病诊疗水平和服务质量,目前多发性骨髓瘤自体造血干细胞移植的高质量常态化开展,标志着医院在血液恶性肿瘤疾病的诊疗方面又迈上...……更多
15岁女孩不明原因发热确诊白血病,冷冻11枚成熟卵子后进行骨髓移植
...”。经历了一年多药物治疗,病情控制并不理想。儿中心血液科主任医师陈静建议星星下一步进行骨髓移植治疗。 然而,由于骨髓移植前期需要运用大剂量的化疗药物对患者进行“清髓”治疗,这一过程对于星星的生殖系统来...……更多
...保障机制十分必要。”全国政协委员、山东大学齐鲁医院血液科主任彭军说,让罕见病患者得到更好的诊疗和保障,是他多年来一直思考的问题。血液科是罕见病较多的科室,坚守临床29年,彭军接诊过很多罕见病患者。由于多...……更多
宝宝皮肤频现瘀斑竟是患上罕见病
...不同。家长于是带他去温州医科大学附属第二医院、育英儿童医院儿童血液科就诊。医生发现患儿的血小板减少,MRI检查提示右横隔有巨大血管瘤,诊断为卡梅综合征。医生介绍,卡梅综合征又称巨大血管瘤-血小板减少综合征...……更多
【关注罕见病】二十年PNH罕见病患者,新年迎来治疗新转机
...、酱油样尿等,或者是不可解释的肾功能不全等,最好到血液科看诊,早发现早干预,目前检测方面没有困难,关键是从医生层面加强诊断意识,从患者层面提升认知意识,才能有效减少漏诊率。”治疗方面,也正经历着从传统...……更多
自存自用 | 中源协和冻存17年脐带血 救治白血病花季女孩
...病,创造了全国脐血自存自用时间最长的纪录。北京京都儿童医院院长兼血液肿瘤科主任孙媛教授曾在接受采访时表示,脐带血造血干细胞移植在临床中有很多存储时间在10 年以上的应用案例。随着生命医学技术的进步和大众健...……更多
中医护理创新暖民心
...中医药大学附属医院儿童诊疗中心儿童呼吸科、儿童肿瘤血液科护士长侯立杰说,因而医院对该儿童使用了创新版自热型中药塌渍治疗。 据悉,自热型中药塌渍是长春中医药大学附属医院护理人员自行研制。该自热型中药塌渍...……更多
...他又开始了自己第二次援外——到塞内加尔迪亚姆尼亚久儿童医院工作。因为缺少麻醉医生,在迪亚姆尼亚久儿童医院,黄建斌一般要兼顾2~3个手术间,最忙的一天,在2个手术间实施了12台手术。黄建斌记得,有一次,一位3岁...……更多
...意识不清楚,突发的状况让家人手足无措。“走,赶紧去儿童医院……”没有任何迟疑,一家人极速飞奔到医院。北京儿童医院保定医院接诊医生经过完善相关检查,最终确诊为因重症病毒性脑炎引发的抽搐发作。让人担心的是...……更多
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泡面有致癌物?吃一包要一个月才能排毒?一文解答泡面的这些传言
方便面在各个国家都是一种比较受欢迎的食物,因为它可以在短时间内使用热水泡熟,加入调料即可食用,尤其是学生党、熬夜党或者不会下厨的人经常吃方便面
2024-07-12 17:55:00
中医提醒:最养女人的4种“养气菜”,补气血养容颜,越喝越年轻
我们都知道,现代生活节奏快,压力大,特别对女性朋友们来说,经常感到疲惫不堪,容易让气血两亏。中医里讲究的“气为血之帅”
2024-07-12 17:58:00
湿气是“万病之源”,入伏前多吃这4种食材,祛湿健脾,一身轻松
夏日的蒸腾热气和潮湿环境,对我们的身体影响不小,尤其是那难以忽视的湿气。在中医理论中,湿气被视为“万病之源”,过多的湿气会导致体内环境失衡
2024-07-12 17:58:00
马上入伏,女人多吃这4样,补气养血,精神足,气色好,显年轻!
随着夏季入伏的日子逐渐临近,温度开始攀升到令人难以忍受的高度。这样的炎热不仅让我们感到疲惫不堪,还可能对身体产生诸多负面影响
2024-07-12 18:01:00
注意!抓住暑假“追高黄金期”,4道增高菜多给孩子吃,再贵也值
注意了,家长们!暑假马上就要来临,这不仅是孩子们放松和玩耍的时间,更是他们身体迅速成长的“追高黄金期”。在这个关键的季节里
2024-07-12 18:02:00
三伏天爱吹风?医生再三提醒:老人少干这3事,健康过三伏
每年的三伏天,无疑是夏季里最炎热的时段。人们在这段时间里常常会因为高温而感到不适,而尤其对于老年人来说,更需要额外的关注和照顾
2024-07-12 18:03:00
当老中医奶奶教我的,气血不足多吃这4样,小脸红润,越吃越嫩!
在现代快节奏的生活中,许多女性常常忽略了对自身健康的关照,特别是气血方面的调养。气血不足在女性中十分普遍,而且它的影响是多方面的
2024-07-12 18:03:00
脂肪“最怕”这菜,女生夏天多吃,一周3回,清肠刮油,腰更细了
随着夏季的到来,许多人开始寻找能够帮助凉爽解热且有助于保持身材的食物。在这个时候,黄瓜显得尤为重要,它不仅是夏天的消暑佳品
2024-07-12 18:03:00
医生呼吁:夏季多喝3种茶,富含茶多酚,清凉解毒降血压
夏季炎热,许多人容易感到疲倦、口渴、食欲不振,甚至血压升高。在这种情况下,找到一种既能解暑又对身体有益的饮品显得尤为重要
2024-07-12 18:07:00
食道癌,很多人误以为是“咽炎”?医生:三个症状,麻烦别混淆了
在一个安静的小城,住着一位名叫李华的中年男子。李华是个乐观开朗的人,平时喜欢和朋友们打打牌、聊聊天,生活过得很惬意。然而
2024-07-12 18:07:00
夏天出汗多,要常吃3种高钾菜,增强体质身体棒,健康过夏天
炎炎夏日,出趟门就浑身是汗,有的时候就算在家什么也不干,也能闷出汗。有人觉得,出汗可以帮助排出身体内的毒素,是好事,但其实
2024-07-12 18:08:00
三伏天要知道“驱寒”,多吃6物,冬病夏治,为下半年的健康铺路
“炎蒸三伏有无中,十里荷花四面风”,四季之中最热的三伏天多令人烦忧,毒辣的太阳配上潮湿的空气,一出门就好似“蒸桑拿”所以三伏天也被人们称为“桑拿天”
2024-07-12 18:08:00
曾经风靡的精酿啤酒,现在为啥不火了?饭店老板:4个原因很现实
啤酒是世界上最古老的酒精饮品之一,虽然啤酒传入我国不过一百多年的历史,但是这并不妨碍啤酒我国成为啤酒的产量和销量大国,甚至有段时间
2024-07-12 18:08:00
三伏天将至,喝白酒还是喝啤酒?不管喝啥,请牢记“2喝2不喝”
在炎热的三伏天,许多人喜欢来一杯冰镇啤酒,享受那瞬间的清凉和舒适感,仿佛能立刻驱散体内的燥热。然而,也有不少人认为,只有白酒才能真正地驱散身体的湿气和寒气
2024-07-12 18:08:00
买桃子,有人挑大的,有人选红的!老果农:都错了,教你正确方法
桃子吃起来,鲜美多汁,口感甜美,是不可错过的优质水果之一。它富含维C,维A,钾,纤维素等多种营养成分,可以促进身体健康
2024-07-12 18:08:00