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...陆续开启了打造罕见病多元化保障体系探索，尝试为罕见病患者，尤其是超罕见病患者解决用药难题。比如：江苏省和浙江省分别通过建立政府主导的罕见病省级专项基金，为未被纳入基本医保的罕见病患者提供用药保障；上海...……更多
2024-02-29 22:44:00病患,用药,专项,基金,专家,国家
...研发和生产成本也相应较高，在量价挂钩原则下，超罕见病患者人均分摊的治疗成本远高于常见病乃至一般罕见病。”在“呐罕·与共”2024年罕见病峰会上，蔻德罕见病中心创始人、主任黄如方表示。复旦大学公共卫生学院卫生...……更多
2024-05-18 21:15:00多层次,多层,中国,患者,保障,模式
...力减轻患者用药经济负担；各方共同谋划进一步提高罕见病患者用药可及性和可负担性，着力构建帮助罕见病患者战胜病痛的全社会综合支持体系□ 郭晋川 汪鹏罕见病相关政策更加完善2023年，我国进一步加大对罕见病的关...……更多
2024-02-27 07:22:00病痛,患者,体系,帮助,支持,综合
...药品研发成本高、药价高昂，如何“用得起药”成了罕见病患者的“心头病”。近年来，深圳市医疗保障局持续推动解决罕见病用药保障难题，建立起“基本医保+大病保险+深圳惠民保”的罕见病用药保障机制，大大减轻了罕见...……更多
2024-02-29 06:43:00深圳,用药,体系,保障,升级,医疗
...别赞同王震主任提到的个人自付封顶。现在中国很多罕见病患者面临的最大问题就是个人自付比例。解决个人自付的上限问题，对于解决罕见病的用药可及非常重要。目前，中国大概有90%的罕见病是无法治疗的。这些患者可能面...……更多
2023-11-08 15:22:00药物,必要,机制,支付,保障,目录
...治疗又面临高额医疗费用？这正是不少家庭困难的骨关节病患者面临的真实困境。即日起，重庆道格骨科医院“换髋换膝，健步人生”全额救助大型公益活动全面开通报名渠道，有需要的您千万别错过！据世界卫生组织的报告显...……更多
2023-10-25 14:33:00道格,骨关节,病患,全城,全额,招募
...年新一轮的国家医保药品目录谈判，像段禹竹这样的戈谢病患者用药状况将有望得到缓解。今年的罕见病药品谈判中，“灵魂砍价”少了，“温和谈判”多了。这款国产新药酒石酸艾格司他胶囊区别于进口的适应证获批药物（伊...……更多
2023-12-25 05:09:00药品目录,医保,药品,目录,医保,谈判
...邹杨在泡泡家园的名字。泡泡家园是一个位于深圳的罕见病患友组织。满满妈告诉搜狐健康她的故事，她的满满是一名I型神经纤维瘤病（NF1）患儿。满满所患的病有两种发病途径，一种是遗传，一种是基因突变。满满就是基因...……更多
2023-12-20 13:55:00胜算,医保,落地,目录,医保,患者
...帮益帮医疗救助基金会的第四家定点机构，能为更多血管病患者提供专项援助。揭牌仪式仪式现场，省红十字基金会领导、相关工作人员，脉通医院领导、相关医务人员30余人参加活动。省红十字基金会副秘书长李婷、脉通血管...……更多
2024-04-16 16:02:00贵阳,病患,医疗机构,定点,援助,血管
...判的心血与努力。让“孤儿药”不再可望而不可即“罕见病患儿无药可医已经很绝望，而有药买不起比没药更绝望”“只是为了让没有药用的人能够用上药，不是为了压价”……这是今年罕见病用药谈判时双方代表的肺腑之言，...……更多
2023-12-14 20:26:00新华,医保,手记,谈判,背后,记者
...责人刘健建议，巩固拓展多层次医疗保障体系，防止罕见病患者家庭因病致贫。福建省人大常委会委员、民进福建省委会副主委、福建省肿瘤医院乳腺内科行政负责人刘健。受访者供图罕见病的防治保障目标与党和国家发展目标...……更多
2024-01-25 14:36:00福建省人大常委会,刘健,福建,主委,福建省,病患
...207种罕见病，随着国家层面一系列配套政策的出台，罕见病患者用药难的“窘境”正在改善，但随着罕见病群体的“被看见”，围绕罕见病群体，更深层次的困境也亟需“破题”：怎么定义罕见病？罕见病立法应如何启动？如何...……更多
2024-02-29 09:51:00困局,群体,更多,群体,目录,立法
...药企业对于罕见病药物研发并不感兴趣，主要是因为罕见病患者数量不够，无法让它们获得合理回报。如何撬动药企研发罕见病药物积极性？在国际罕见病理事会主席杜兰·王·里格看来，国际之间的合作非常重要。她认为，各...……更多
2024-03-29 09:48:00博鳌,难题,专家,药物,博鳌,中国
...会举行儿童罕见病救助公益项目签约仪式，双方将为罕见病患儿提供更多支持。根据世界卫生组织定义，罕见病指患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病。由于病种多、人口基数大，很多罕见病在我国患者数量众多，并不“罕...……更多
2024-02-29 18:00:00公益,儿童,项目,国际,儿童,儿童医院
...顾名思义，患者少，发病率可能只有0.01%，但是对于罕见病患者和家人来说却是100%。“罕见病患者很不容易，基本上是基因病，大部分没有治愈手段，需终身服药。每年治疗费用动辄几十万上百万。”深圳市医保局工作人员肖伟...……更多
2023-12-08 04:06:00小群,病患,深圳,惠民,医保,保障
...系统罕见病超药品说明书用药专家共识发布血液系统罕见病患者超说明书用药有依据羊城晚报讯 记者张华报道：在缺乏药品说明书适应症的情况下，医生也可以给罕见病患者用药。罕见病用药可及性低，是制约罕见病诊疗水平...……更多
2024-03-01 07:03:00病患,用药,说明书,血液,系统,用药
...门诊用药目录，完成医保对应编码录入，进一步保障慢性病患者临床实际用药需求。激活经办服务“一池水”。推进医保经办服务向基层延伸，打造“一刻钟医保服务圈”，绘制县、乡、村（社区）三级医保经办服务图。目前，...……更多
2023-10-16 00:14:00体系,保障,医疗,综合,医保,医疗
...蝴蝶宝贝”……这些不为常见的名词，是医学界赋予罕见病患者的“温情”称呼。世界卫生组织将罕见病定义为：患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变。据国际罕见病联盟统计，全世界发现的罕见病有7000至10000种，被...……更多
2024-04-10 00:51:00孤儿,困境,孤单,医学,药物,诊疗
...被纳入目录，加强罕见病管理、各方努力保障和维护罕见病患者健康权益的步伐不断加快。“中国罕见病定义研究报告”显示，罕见病是新生儿发病率小于万分之一；或患病率小于万分之一；或单病种患病人数小于14万。尽管罕...……更多
2023-10-22 16:26:00用药,机制,我国,目录,王琳,医保
...到新疆喀什，一次购药需要约一周时间。
如何弥合罕见病患者药物可及的“最后一公里”，陈昊教授坦言，对于医疗机构而言，其用药规模始终是有限的，不可能无限扩张。罕见病用药的配备必须依据医院具体的诊疗能力、诊...……更多
2024-02-29 22:48:00中新,病患,学者,专家,健康,患者
...压缩到15天左右，同时对心脏瓣膜术、器官移植术的慢性病患者实行“免申即享”服务，对恶性肿瘤、尿毒症透析、白血病等特殊慢性病患者实行“即申即享”，并短信告知。针对特殊群体的需求，积极开展上门服务。为做好“...……更多
2023-10-10 15:47:00和县,安徽,医保,阳光,服务,医保
...益宣传活动在新街口举行，旨在让更多人了解和关爱罕见病患者。据统计，全球已知的罕见病约7000种之多，中国的罕见病患者约有2000万。江苏省人民医院神经内科主任医师牛琦介绍，罕见病在成人和儿童中各占50%。有80%和遗传...……更多
2024-02-26 07:28:00病患,公益活动,公益,关爱,活动,病患
...疗药品被纳入国家医保目录。记者在采访中了解到，罕见病患者用药负担进一步下降，从有药可用，到用得起药，保障力度进一步提高。社会各界正积极探索罕见病患者用药长期存在的“最后一公里”障碍。有药品自费部分下降...……更多
2024-02-27 07:06:00治疗费,医保,用药,患者,两个,治疗
...关系。从现实看，“高价收药”瞄准的多为老年人或慢性病患者，他们有实际且长期的用药需求，有的让医生开最大用药量，有的针对同一病症开多种药品，这不仅让参与医保药品倒卖成为可能，而且还能打“掩护”，使得这一...……更多
2024-05-09 04:48:00人人,医保,药品,药贩子,行为,法治
...专家的‘传、帮、带’，卫生院在医生查房、患者护理、病患治疗等方面都有了不同程度的提高。”刘官庄镇卫生院院长张宪伟介绍，卫生院成立“基层名医工作站”以后，持续邀请专家前来指导帮扶，就是为提升卫生院的服务...……更多
2023-10-07 15:47:00莒县,福祉,百姓,健康,莒县,卫生
...结核患者第八批次专项救助基金共30.02万元已陆续划拨至病患账户中。这是自2019年以来，无锡市红十字会和无锡市卫生健康委员会共同坚持的一项暖人心的民生公益项目，切实帮助患者解决了经济上的燃眉之急，同时也让原本打...……更多
2023-11-26 06:29:00及时雨,肺结核,专项,患者,基金,肺结核
本文转自：农民日报国家卫健委：加大尘肺病患者救助力度农民日报·中国农网记者杨梦帆本报讯（农民日报·中国农网记者杨梦帆）日前，记者从国家卫健委召开的新闻发布会获悉，尘肺病多年以来一直是我国报告数量最多的...……更多
2024-04-29 06:16:00尘肺,病患,力度,肺病,尘肺,病患
...疗中心为牵头医院的广东省罕见病诊疗协作网，帮助罕见病患者得到及时诊治和各方面支持。5年来，广东省罕见病的诊疗工作取得哪些进步？未来还有哪些提升空间？在2月27日由中山大学附属第一医院东院、文冲街道办事处、...……更多
2024-02-29 04:03:00黄海威,黄海,患者,治疗,法布雷,医院
为方便患者就医，5月1日，全国知名专家、北京天坛医院李佑祥教授来济宁市第一人民医院开展义诊活动。家门口享国内顶级医疗专家服务，有需求的患者赶紧预约吧！时间：2024年5月1日 上午09：00地点：济宁市第一人民医院东...……更多
2024-04-30 19:36:00脑血,脑血管,病患,福音,教授,北京
在五一小长假来临之际，为帮助皮肤病患者恢复美丽，解决看病难、看专家难的问题，济南肤康中研皮肤病医院五一假期正常接诊，5月1日至5日，特邀清华大学附属医院皮肤病专家马俊红教授、北京空军总院皮肤科马慧军教授...……更多
2024-04-28 11:49:00中研,济南,会诊,皮肤,联合,医院
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在一个平凡的周末早晨，张伯伯，一位退休教师，正在和朋友们享受一场轻松的棋局。突然间，他感到胸部一阵剧烈的疼痛，仿佛有重物压迫着他的胸口
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在今年的9月28日，喜剧表演艺术家师胜杰和摇滚歌手臧天朔在同一天去世，而去世的原因都是因为肝癌。值得注意的是，这两代老一辈的文艺工作者一生都有饮酒的习惯
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我们知道人的肝脏在身体中是十分重要的组成部分，它是人身体的解毒器官，人类的身体血液循环产生的有毒物质以及人们经常食用的食物中含有的毒素都要经由人的肝脏来进行解毒
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