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...第16个国际罕见病日,记者从复旦儿科安徽医院(安徽省儿童医院)获悉,2月21日,在该院血液肿瘤科的病房完成了院内首例戈谢病的阶段性药物治疗,12岁的患儿甜甜(化名)在等待多年后,终于看到了希望的曙光。据悉,甜...……更多
南方科技大学医院血液内科主任李丽敏:做血液病患者的生命托举者
...姨的精心治疗下,我重回学校,谢谢!在新年来临之际祝血液科所有的阿姨新年快乐!” “祝所有的(血液病)患者能够得到李丽敏老师的治疗,得到康复。李丽敏老师的医术医德给患者带来了光明和希望!再次感谢您,人民...……更多
造血干细胞移植的“青岛20年”
...属医院、市立医院、山东大学齐鲁医院(青岛)、市妇女儿童医院等多家医院均开展了造血干细胞移植,挽救了诸多血液病患者生命。青岛造血干细胞移植技术实现长足发展血液系统的恶性疾病如白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤...……更多
...确诊。”江苏省医学会罕见病分会首届主任委员、南京市儿童医院院长张爱华介绍,协作组由三甲医院牵头,近年来,通过组织医护培训和科普宣教帮助基层医院识别诊治各类罕见疾病,逐渐形成三级诊疗体系。 设绿色通道,...……更多
6岁血友病斜颈患儿被治愈
...术一直是禁区。近日,在扬州大学附属医院儿外科和儿童血液科的共同努力下,一名病情罕见的6岁患儿成功得到救治。据了解,6岁的乐乐(化名)患有遗传性B型血友病,且伴有斜颈问题。小儿斜颈叠加血友病,手术成“禁区”...……更多
...点工作之一。罕见病专委会主委、南方医科大学南方医院血液科主任孙竞表示:“到基层去是我们2023年最主要的工作方向,大城市比如广州、深圳的罕见病治疗在医药上实际已经做了很多工作,但在很多地方基层,还要挖掘诊...……更多
让罕见病早确诊有药治
...患者以前误诊时间同样很长。周香雪介绍,患者往往会在血液科、消化科、肾内科反复被误诊,有时甚至被诊断为精神分裂症。“患者会表现肝功能异常,却查不到什么原因,其实专门去查血清的铜蓝蛋白指标就能诊断这个病,...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...条件,在当年10月成功接受完成基因治疗。贵医附院儿童血液科主任、血友病诊疗中心主任金皎介绍,小侯的重型血友病B是因为缺乏凝血因子Ⅸ(九因子)所致,基因疗法可以通过静脉输注载有人凝血九因子的基因药物来进行。...……更多
创办“爱心家园” 6年多帮助2000多个病患儿童困难家庭
...年一次偶然的机会,让她萌生了创办家园的念头,“我去儿童医院看人,看到血液科门口睡了很多人,都是家属,夏天可以,冬天怎么办呢?我看着心里很不舒服。”此外,还有一位老奶奶也触动了她,老奶奶带孩子来看病,晚...……更多
血液系统罕见病患者  超说明书用药有依据
...高了获得治疗的可能性和获得药品的可及性。”南方医院血液科教授孙竞举例说明,“在血友病患者的替代治疗中,人凝血因子Ⅷ在FⅧ(凝血因子Ⅷ)抑制物免疫耐受治疗是具有循证医学证据的有效治疗方案,在缺乏说明书适...……更多
经观头条 | 基因编辑疗法:芝麻开门
...程碑,也是药物概念演变的里程碑。”中南大学湘雅医院血液科副主任医师付斌告诉经济观察报。过去100年里,药物发展史上曾出现数款里程碑式的药物,比如世界上最早被发现的抗生素青霉素,挽救了数百万人的生命;口服避...……更多
10岁女孩全身黏膜糜烂溃疡!青大附院成功救治罕见病合并患儿
...212名Castleman病患者的数据表明:其中仅30%患者首次就诊在血液科或淋巴瘤科,45%患者曾就诊过3个及以上科室,55%患者曾被误诊过,35%的患者需要经历1年甚至数年才能确诊,误诊率极高。2.副肿瘤性天疱疮(PNP)是一种致命性的...……更多
中新健康|罕见病诊疗难题正破解 专家:早诊早治是关键
...诊。“有些罕见病患者可能有十几个症状,涉及神经科、血液科、内分泌科、新生儿科等科室。”他以黏多糖贮积症为例介绍说,有的孩子表现为脊柱发育不良,有的表现为呼吸道反复感染,有的表现为腺样体肥大,还有的表现...……更多
海南地贫半合移植技术让更多患儿受益 专家:移植前做好生育力保存
...“关注地贫,筛诊治并重”。8日上午,海口市人民医院血液科、儿童医学部携手海南医学院第一附属医院生殖医学科联合开展防治地贫MDT活动及宣教活动。记者从现场获悉,随着地贫造血干细胞移植技术的成熟,尤其是地贫半...……更多
...位年龄为1至2岁,重型患者也可能在出生后即发病。湖南省儿童医院血液肿瘤科主任医师李婉丽说,血友病虽然属于罕见病,但发病率并不低,如不及时干预,可能危及生命。李婉丽介绍,为了帮助更多的血友病患者,近年来,湖南省儿童...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保健院儿童血液科为大家科普出血性疾病。血友病(Hemophilia)是一组遗传性出血性疾病,呈X染色体连锁隐性遗传。临床上主要分为血友病A(凝血因子Ⅷ缺乏症)和血友病B(凝血因...……更多
...“轩轩回来啦,我娃胖了点。”1月29日下午,在与西安市儿童医院一街相隔的西安慈善心羽家园里,创办者常向阳把来自甘肃的小患者轩轩和他的妈妈迎进家门,带母子俩到床位前开始安顿。轩轩是一名白血病患者,这次是来西...……更多
发扬“组团式”援藏精神  守护高原风湿病患者
...学会风湿免疫分会主办,西藏自治区人民医院风湿免疫及血液科、北京大学人民医院风湿免疫科、中国医学科学院血液病医院共同承办的“组团式”医疗援藏学术系列活动之西藏自治区风湿与血液病第七届年会暨西藏自治区风湿...……更多
...爱血小板大型公益系列活动。活动发起人、浙江省中医院血液科中西医结合主任医师周郁鸿教授表示,想做这个公益活动缘于一次偶然,当时遇到两位患者及家属,一起讨论如何为血小板减少症患者做更多的事,最后决定在母亲...……更多
大皖新闻讯 近日,在安徽省肿瘤医院儿童血液科病房里,持续性血小板减少(PT)患者小文(化名)的父母紧握着科室主任张旭晗的双手,连连致谢。据悉,就在7月15日,小文来到该院顺利进行了第二次间充质干细胞输注。据...……更多
搜狐医药 | 肿瘤、移植患者等免疫弱势群体如何提高对新冠感染的免疫力?
...有慢性疾病,是新冠病毒感染的高危人群。上海长海医院血液科主任医师、中国康复医学会血液病康复专业委员会主任委员王健民在接受搜狐健康专访时介绍,老年人感染新冠以后重症率和死亡率比较高,尤其是没有打疫苗的老...……更多
两天诊疗450余患儿,北京儿童医院新疆大型义诊活动圆满结束
...资源的共享与合作,推进优质医疗资源下沉。近日,北京儿童医院10名资深专家来新疆义诊与授课,活动两天共计450余名患儿得到了北京专家免费诊疗服务。10月30日、31日上午,北京儿童医院专家团在北京儿童医院新疆医院综合...……更多
宁夏医科大学总医院第十例多发性骨髓瘤自体造血干细胞移植患者顺利出舱
...干细胞移植工作也将逐步有序开展。宁夏医科大学总医院血液科一直致力于提高血液系统疾病诊疗水平和服务质量,目前多发性骨髓瘤自体造血干细胞移植的高质量常态化开展,标志着医院在血液恶性肿瘤疾病的诊疗方面又迈上...……更多
15岁女孩不明原因发热确诊白血病,冷冻11枚成熟卵子后进行骨髓移植
...”。经历了一年多药物治疗,病情控制并不理想。儿中心血液科主任医师陈静建议星星下一步进行骨髓移植治疗。 然而,由于骨髓移植前期需要运用大剂量的化疗药物对患者进行“清髓”治疗,这一过程对于星星的生殖系统来...……更多
...保障机制十分必要。”全国政协委员、山东大学齐鲁医院血液科主任彭军说,让罕见病患者得到更好的诊疗和保障,是他多年来一直思考的问题。血液科是罕见病较多的科室,坚守临床29年,彭军接诊过很多罕见病患者。由于多...……更多
宝宝皮肤频现瘀斑竟是患上罕见病
...不同。家长于是带他去温州医科大学附属第二医院、育英儿童医院儿童血液科就诊。医生发现患儿的血小板减少,MRI检查提示右横隔有巨大血管瘤,诊断为卡梅综合征。医生介绍,卡梅综合征又称巨大血管瘤-血小板减少综合征...……更多
【关注罕见病】二十年PNH罕见病患者,新年迎来治疗新转机
...、酱油样尿等,或者是不可解释的肾功能不全等,最好到血液科看诊,早发现早干预,目前检测方面没有困难,关键是从医生层面加强诊断意识,从患者层面提升认知意识,才能有效减少漏诊率。”治疗方面,也正经历着从传统...……更多
自存自用 | 中源协和冻存17年脐带血 救治白血病花季女孩
...病,创造了全国脐血自存自用时间最长的纪录。北京京都儿童医院院长兼血液肿瘤科主任孙媛教授曾在接受采访时表示,脐带血造血干细胞移植在临床中有很多存储时间在10 年以上的应用案例。随着生命医学技术的进步和大众健...……更多
...他又开始了自己第二次援外——到塞内加尔迪亚姆尼亚久儿童医院工作。因为缺少麻醉医生,在迪亚姆尼亚久儿童医院,黄建斌一般要兼顾2~3个手术间,最忙的一天,在2个手术间实施了12台手术。黄建斌记得,有一次,一位3岁...……更多
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慢跑和快走,哪种方式减肥效果更好?
减肥似乎是一个永远不会过时的事情,因为这个世界上追求美,追求瘦的人总是一天比一天多,于是乎就有了各种各样的减肥方法,但几乎所有的减肥成功的方法无外乎控制饮食加上适量的运动
2024-09-23 11:27:00
同样是癌症,为何有人撑不了多久,有人却能多活好几年?
一提到身体状况出现问题,人们就不想往癌症那个方向靠近,虽然生活中有成功治好的病例,但是仍然有些是无法治疗的。所以我们要在早期发现这些问题
2024-09-23 11:28:00
从未同过房,却得了妇科病?医生:其实这5种病,与“那事”无关
在人们的潜意识中,女性患上妇科疾病一般就是拥有过夫妻生活后导致的,其实事实并不是这样的,生活中女性患上妇科疾病是跟两性是没有任何关系的
2024-09-23 11:29:00
痰到底是什么物质?不小心把痰吞进肚子里会有危害?
随地吐痰是一种不文明且不健康的不良行为,不仅影响自己的影响,还会对他人造成呼吸道感染的可能性,这是因为有很多的细菌都是通过飞沫进行传播的
2024-09-23 11:29:00
女性白带为何有时候多,有时候少?提醒:多半与3个因素有关!
白带在一定程度上能反应女性的健康问题,如果女性的白带分泌是正常,说明卵巢的功能也是正常的,一旦女性的白带出现了问题,一般都是妇科疾病的前兆
2024-09-23 11:30:00
经期不能洗头,否则以后会头痛?告诫:真正不能做的是这5件事!
月经是每个女性都要经历的事情,它伴随了女性的整个光辉岁月,而且月经还是女性的“晴雨表”,代表着女性身体的健康,所以女性在日常生活中要保护好自己
2024-09-23 11:31:00
脖子上突然出现的小疙瘩是什么?医生:别慌!可能是它在“捣鬼”
脖子虽比不上面部皮肤那般光滑和细腻,但几乎是很少出现任何皮肤问题,不过也有不少人会在洗澡时发现脖子上有小疙瘩,不痛不痒
2024-09-23 11:31:00
秋天这菜使劲吃!一清热、二安神润燥、三增免疫!
嘿,朋友们,今儿个咱们聊聊那秋天里的一道暖心美味——莲藕肉丸子,简直是厨房小白也能轻松驾驭的餐桌明星!刚出锅那会儿,哎哟
2024-09-23 12:01:00
秋天,红薯芋头靠边站,建议多吃这菜,清肝护眼又排毒!
嘿,朋友们,今儿个咱们聊聊那道让我彻底沦陷的南瓜焖饭,简直是懒人福音!腊肠的醇厚咸香,南瓜那细腻到能化在嘴里的粉糯,还有香菇的鲜香
2024-09-23 12:02:00
这个土方子太厉害了,排空的感觉真舒服!
嘿,宝妈们,你们有没有遇到过这样的烦恼?孩子学业繁重,饮食不规律,偶尔就会“上火”,早晨起来眼睛糊着眼屎,鼻孔也挂着小鼻涕痂
2024-09-23 12:03:00
金秋时节,多吃这菜,含钾高,常吃精神好!
秋天一到,咱们餐桌上的菜肴也得跟着换季,来点既营养又提神的佳肴怎么样?今天,我就给大家揭秘一道超级下饭、做法还超简单的家常豆腐
2024-09-23 12:03:00
不用花钱的祛湿小妙招,太实用了!
嘿,小伙伴们,你们有没有发现,一到夏天,咱们就像被空调房“绑架”了一样,24小时都离不开那丝丝凉意?但享受凉爽的同时,体内的湿气却悄悄地在作祟
2024-09-23 12:04:00
它才是“秋补之王”!
哇塞,这盘平菇炒肉简直是味蕾的狂欢,米饭杀手非它莫属!每一口都是满满的幸福感,汤汁浓郁得让人忍不住拿勺子舀来拌饭,简直是香到心坎里去了
2024-09-23 12:05:00
00后小伙打针后暴瘦10斤!医生紧急提醒
爱美之心人皆有之但是爱美也要注意健康问题最近,市民骆先生想让自己的脸更小一些、看着更精致一些就接受了肉毒素注射双侧咬肌治疗没想到
2024-09-23 12:09:00
秋分至气温降,小心这几类疾病
央视网消息:随着秋分节气来临,天气逐渐转凉。各类病患者增多,各大医院接诊量骤增。医生提醒,如果出现不明原因咳嗽等情况时
2024-09-23 12:11:00