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...，今年的主题是“点亮你生命的色彩”。一直以来，罕见病患者都面临“确诊难”“治疗难”“用药贵”等难题。为了解决这一特殊群体治疗问题和用药需求，近年来江苏出台一系列特殊政策和措施，实实在在降低患者求医用药...……更多
2023-02-28 07:42:00病患,江苏,难题,色彩,生命,江苏
...为罕见病。罕见病的病种大约在8000-10000种。在我国罕见病患者大约有2000万人，每年新增患者超过20万人。记者了解到，江苏在推进罕见病诊疗与保障上一直走在前列。省卫健委印发了江苏省罕见病诊疗工作实施方案，通过建立...……更多
2024-02-27 00:02:00江苏,诊疗,前列,模式,江苏,诊疗
...医院移到了救护车上。接通患者打来的120急救电话后，从病患所在地到就诊医院之间的两条绿色通道在“5G胸痛救治平台”的调动下立即开启：一方面根据患者所在位置以及急诊医疗资源空闲情况，自动计算出最佳救治医院，并...……更多
2023-01-11 18:15:00江苏,百姓,医疗,移动,数字,服务
...陆续开启了打造罕见病多元化保障体系探索，尝试为罕见病患者，尤其是超罕见病患者解决用药难题。比如：江苏省和浙江省分别通过建立政府主导的罕见病省级专项基金，为未被纳入基本医保的罕见病患者提供用药保障；上海...……更多
2024-02-29 22:44:00病患,用药,专项,基金,专家,国家
...研发和生产成本也相应较高，在量价挂钩原则下，超罕见病患者人均分摊的治疗成本远高于常见病乃至一般罕见病。”在“呐罕·与共”2024年罕见病峰会上，蔻德罕见病中心创始人、主任黄如方表示。复旦大学公共卫生学院卫生...……更多
2024-05-18 21:15:00多层次,多层,中国,患者,保障,模式
...力减轻患者用药经济负担；各方共同谋划进一步提高罕见病患者用药可及性和可负担性，着力构建帮助罕见病患者战胜病痛的全社会综合支持体系□ 郭晋川 汪鹏罕见病相关政策更加完善2023年，我国进一步加大对罕见病的关...……更多
2024-02-27 07:22:00病痛,患者,体系,帮助,支持,综合
...益宣传活动在新街口举行，旨在让更多人了解和关爱罕见病患者。据统计，全球已知的罕见病约7000种之多，中国的罕见病患者约有2000万。江苏省人民医院神经内科主任医师牛琦介绍，罕见病在成人和儿童中各占50%。有80%和遗传...……更多
2024-02-26 07:28:00病患,公益活动,公益,关爱,活动,病患
...模式，整合医院优质医疗资源，为江苏省及周边省市疑难病患者提供全面多学科诊疗服务，同时提供疑难病咨询、病情追踪以及回访服务等，一站式解决患者就医难题。“患者的治疗并未结束，等她身体恢复好了，我们还会通过...……更多
2024-01-26 02:06:00多学科,母婴,生命,专家,疑难病,大动
...命充满意义，希望更多的年轻人加入志愿者队伍，为血液病患者送去生命的希望。“这是我生命中最重要的一次‘快递’。”目前，李正忠已经重返快递工作岗位。对那位不曾谋面的孩子，李正忠希望他能尽快康复，更希望他长...……更多
2023-05-12 23:16:00小哥,快递,男童,江苏,生命,这是
...性皮炎患者发病，因此不适合过敏体质者食用。呼吸道疾病患者。支气管炎、哮喘患者也不宜过量食用小龙虾，当人体受到过敏饮食刺激时，会引起支气管痉挛、黏膜肿胀，导致气道不畅、呼吸困难等问题。皮肤病患者。小龙虾...……更多
2024-05-10 09:49:00江苏,龙虾,建议,龙虾,食用,横纹肌
...接力“大营救”、3万毫升肺泡灌洗液……外地罕见呼吸病患者在宁获救□通讯员 何文晖 周宁人金陵晚报/紫金山新闻记者王婕妤“感谢江苏省人民医院给了我重生的机会！”近日，卸下了ECMO机器和呼吸机，在病房巩固治疗后顺...……更多
2023-03-15 01:15:00病患,肺泡,支气管镜,支气管,赵欣,先生
...命》，以博大的善爱闪耀温暖的光彩；记录救助重大特定病患经济特困人员的音乐快板《希望的窗口》，展现了常熟慈善用情行动、精准就医；小品《走进大山》，让大家了解慈善助学力量……据介绍，江苏常熟自古就是一座崇...……更多
2023-10-17 01:31:00常熟,江苏,江苏常熟,慈善,晚会,文艺
...命色彩”。据了解，国际确认的罕见病约有7000种，罕见病患者的总和其实是一个巨大的群体，我国有超过2000万的罕见病患者。罕见病发病原因复杂，其中约80%被认为与遗传因素有关，约50%-75%的患者在出生时或儿童时期发病，许...……更多
2024-02-29 22:51:00多学科,诊疗,源头,难题,课堂,正在
...血干细胞捐献者资料库管理中心的通知，自己与一名血液病患者HLA初次配型相合，在征得家人的理解支持后，他签署了捐献同意书。15日上午，汤春健成功完成造血干细胞捐献，帮助一名25岁的年轻人重燃了生命的希望，也成为...……更多
2024-01-18 22:25:00南通,干细胞,首例,南通,干细胞,南通市
...其实不然。安宁疗护是指为疾病终末期患者或生命末期的病患，聚焦如何缓解患者疼痛、呼吸困难等痛苦症状，提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀等服务，以提高生命质量。既不放弃传统治疗，也不过度治疗，而是...……更多
2024-04-22 18:59:00温情,亲情,生命,专家,生命,南京
...属中大医院成功捐献造血干细胞，为远方素不相识的血液病患者送去了“生命种子”，成为江苏省第1345位、南京市第184位、江宁区第25位造血干细胞捐献者。儿时，万磊的同学患白血病离世，这给他留下了深刻的记忆，觉得年轻...……更多
2024-04-19 04:18:00初衷,种子,干细胞,南京,病患,捐献者
...介绍。为何要建设如此高标准的细胞存储库？“因为很多病患在接受干细胞疗法时都会遭遇干细胞配型难的问题，非亲缘之间的配型成功率在万分之一，甚至几十万分之一，直系兄弟姐妹的配型成功概率也仅有25%。”杨思卫表示...……更多
2024-05-08 01:54:00滨海,赛道,细胞,产业,健康,干细胞
...功捐献270毫升造血干细胞混悬液，为一名陌生的八岁血液病患者重燃生命之火。成为东台市第11例，盐城市第94例，江苏省1175例，全国15071例的造血干细胞捐献志愿者。张久俊，今年34岁，是东台市梁垛镇梁南村人，从事水电装修...……更多
2023-04-21 15:50:00东台市,东台,干细胞,志愿者,医院,人民
...疾病能够在内镜下微创治理治疗，更好地解决了肝胆管疾病患者的难题……该科室着力打造消化内镜一流品牌，深受广大患者的称赞。◎早诊早干预让病患早安心45岁的周女士在市二院体检时，市二院消化内科副主任、消化内镜...……更多
2024-05-17 01:00:00踏浪,满帆,潮头,内镜,淮安,消化道
...方分为医疗运动处方和健身运动处方，前者主要针对慢性病患者和运动损伤人群，后者则更偏向于科学健身指导。无论哪种运动处方，都是防治并重，通过科学运动，提升人们的健康水平和生活质量。
为进一步扩大运动处方覆...……更多
2023-11-24 08:15:00江苏,运动,更多,健康,运动,健康
...癌症、慢性呼吸系统疾病、糖尿病四大慢病为代表的慢性病患病率不断上升。为了提高慢性病的管理效果，各地以医防融合与家庭医生签约服务为契机，对慢性病防治模式进行了有益探索。主要的模式有：上下联动、防治结合的...……更多
2024-05-28 02:14:00金陵,慢性病,南京,模式,管理,慢性病
...北医院互联网医院的“云诊室”，几位医生正通过网络向病患提供诊疗服务。据了解，线上诊疗服务从早上7点45分到下午5点半。对于线上问诊不能完全解决问题，还需要来医院就诊的病患，可以先在互联网医院进行线上缴费预...……更多
2022-12-22 11:35诊室,江苏,诊疗,就医,居民,需求
...之光，照亮罕见童年”公益宣传活动在新百举行，由罕见病患儿和家属代表、南京医科大学学生、南京挚爱罕见病儿童关爱中心工作人员共同组成的志愿者团队，向大众科普罕见病的相关知识。此外，现场还设置了义卖募捐环节...……更多
2024-02-27 00:06:00男童,轮椅,看吧,杀手,小虎,患儿
...床医生认识不足，很容易误诊和漏诊。数据显示，法布雷病患者从症状发作到确诊平均需要14年，最长可达几十年。专家观点>>早期识别高危人群尤为重要“法布雷病虽然容易误诊和漏诊，但还是有一些蛛丝马迹去发现它的...……更多
2024-05-12 01:21:00尿毒症,心脏病,心脏,法布雷,患者,心脏
...军说，为了达到更好的临床治疗效果，延长淋巴瘤、白血病患者生命周期，我国血液和淋巴系统肿瘤领域医疗工作者努力奋斗，在靶向治疗、规范化治疗、精准治疗、免疫和细胞治疗方面取得了突破性进展。“希望我们的医师团...……更多
2023-04-18 08:42:00总结会,苏州,肿瘤,血液,医生,活动
本文转自：新华日报1月21日，农历除夕。在这个辞旧迎新的时间点上，有这么一群人，他们仍旧奔跑在病房里，守护在病床旁。对他们来说，这个本该与家人团聚的节日和无数个紧张繁忙的工作日并没有什么不同；但对病人来...……更多
2023-01-22 07:51:00病患,平安,江苏,医护,一线,临床
...高的“连体婴分离术”攻坚小组，实现了拯救生命、治愈病患、温暖人心的理想。相较于通常医疗剧中主角的完美型人格，《手术直播间》的主角性格却各有“棱角”：郑仁虽然医术高超，但同时性格又极为高冷；看上去玩世不...……更多
2024-04-04 21:31:00彬彬,手术直播,日开播,医者,江苏,卫视
...人员的详细介绍，他了解到造血干细胞捐献能够挽救血液病患者的生命，同时对自身健康无影响。在深思熟虑后，他便加入了中华骨髓库，这一抉择，为他日后的大爱之举埋下了伏笔。2023年11月，沈永兵接到红十字会工作人员的...……更多
2024-05-23 20:10:00干细胞,千里,看吧,种子,生命,干细胞
...研究生蒋文昭成功捐献造血干细胞，挽救了一名陌生血液病患者的生命，成为学校第3例、镇江市第122例、江苏省第1393例、全国第17763例造血干细胞捐献者。壮行和同学在一起激动、紧张、等待中，努力增重1公斤“今年3月22日，...……更多
2024-06-15 16:44:00增重,小伙,生命,文昭,干细胞,骨髓库
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