• 我的订阅
  • 头条热搜
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
2023年度“燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》,救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上,城乡低保...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
多款罕见病找到对应药
...用了该药物。本届进博会上,全球唯一将siRNA技术应用于血友病治疗领域的Fitusiran亮相赛诺菲展台。血友病A/B型患者每年仅需最低6次皮下注射,就能将年出血率降低90%,相比每周数次的静脉注射常规治疗方法,降低了患者的治疗...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
这种罕见病,是“轮椅上的男童杀手”,看看吧
...,全球罕见病约有7000多种,包括渐冻症、“玻璃人”(血友病)、“木偶人”(多发性硬化症)、松软儿(脊髓性肌萎缩症)等。我国罕见病患者约2000万人,每年新增患者超过20万人。罕见病不只是一个医学问题,更是一个社...……更多
血液透析患者的生活守则,你了解多少?
...病,血液透析可以及时排除血液中多余的钾。(二)禁忌症血友病是活性凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病。血友病患者不适合进行血液透析,因为风险极大。晚期肿瘤患者存在恶病质、营养不良的情况,进行血液透析同样会有...……更多
骨性关节炎(OA)和类风湿性关节炎(RA)的区别
...节炎、类风湿性关节炎、风湿性关节炎、痛风性关节炎、血友病性关节炎……这一个个与关节炎相关的名词,经常可以在电视里、广播中或闲聊中听到。别说是从未接触过医学专业的老百姓,就是很多非相关专业的医生,恐怕也...……更多
甘肃省二院中医妇科门诊开诊
...本报讯】为进一步做好“全生命周期”的医疗保障计划,甘肃省二院妇科专门设立了中医妇科门诊。该门诊以提供“全方位咨询、全身心对话、全生命周期呵护”为一体的门诊诊疗理念,以高效、便捷式医疗服务为宗旨,解除疾...……更多
市慈善联合总会 走访慰问 困难大病患者家庭
...白血病)、易瑞沙(治疗非小细胞肺癌)、科跃奇(治疗血友病)、泰圣奇(治疗肝细胞癌)、赫赛莱(治疗乳腺癌)、爱必妥(治疗结直肠癌)、多泽润(治疗非小细胞肺癌)、特罗凯(治疗非小细胞肺癌)、乐卫码(治疗肝...……更多
31年前车祸埋下隐患 巨大肿物“吃光”肌肉骨头 看看吧
...严重的车祸,居然会让自己在多年后遭遇生死危机。作为血友病A型患者,张先生几十年前车祸后留下的暗伤并没有得到有效治疗。经过几十年的间断出血,张先生右侧髋部“长出”了一个几十公分的假瘤。这个“巨无霸”不停...……更多
血液系统罕见病患者  超说明书用药有依据
...品的可及性。”南方医院血液科教授孙竞举例说明,“在血友病患者的替代治疗中,人凝血因子Ⅷ在FⅧ(凝血因子Ⅷ)抑制物免疫耐受治疗是具有循证医学证据的有效治疗方案,在缺乏说明书适应症时,为罕见病患者提供了一...……更多
携手点亮希望之光 天津开展世界罕见病日关爱活动
...任王立新共同发布血友助“立”计划,该项目的启动将为血友病患者搭建可落地、可操作的助医绿色通道,帮助他们实现诊疗的多学科联动。来自天津医科大学总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任,血研所的薛峰主任...……更多
2024年有望获批的部分细胞和基因疗法
...在刺激身体的自然愈合反应。Fidanacogeneel aparvovec适应证:血友病BFidanacogene elaparvovec是一种新型的在研基因疗法,含有生物工程化的腺相关病毒(AAV)衣壳(蛋白外壳)和凝血因子IX(FIX)基因的高活性变体。对于血友病B患者来...……更多
...性肾功能衰竭透析、器官移植抗排异治疗、重性精神病、血友病、苯丙酮尿症、地中海贫血、结核病、孤独症、生长激素缺乏症、肝豆状核变性等疾病。 门诊慢性病27种:包括慢性肾功能衰竭、系统性红斑狼疮、糖尿病、再生...……更多
新疗法像开关一样精准控制基因表达
...因,从而达到治疗目的,并可以用于治疗镰状细胞贫血和血友病等先天性基因缺陷疾病。在该研究中,研究人员在RNA分子中插入了类似于“停车标志”的基因代码,后者能够切割RNA,使其在默认状态下不产生蛋白质。他们同时修...……更多
垫江县人民医院中医肿瘤科:中西医结合,打好抗癌组合拳!
...,更好地服务于临床。急慢性白血病、骨髓瘤、淋巴瘤、血友病、遗传性或获得性凝血因子缺乏症等都是常见的血液病,主要治疗手段有化疗、造血干细胞移植、细胞免疫疗法等,也是垫江县人民医院中医肿瘤科未来的重点发展...……更多
市中心血站组织实施冷沉淀制备项目
...而制成。临床主要用于获得性凝血因子Ⅷ缺乏症、血管性血友病(VWD)等患者治疗,对严重创伤、烧伤、白血病和肝功能衰竭等所致的纤维蛋白缺乏等症状有明显治疗效果。今年以来,市中心血站致力于丰富血液品种,满足临床患...……更多
...年来中华民族同疾病作斗争的伟大成就。疫情发生以来,甘肃省坚持“未病先防、已病防变、瘥后防复”理念,积极推进中医药深度介入预防、治疗和康复全过程,取得了明显的效果。在中医药深度介入疫情防控的实践过程中,...……更多
更多关于健康的资讯:
组图 | 吃席咯!一边看海南“村VA”一边吃村宴什么体验?
南海网7月27日消息 西仔鱼、“良丰”对虾、排海、沙虫……东阁“四宝”都有啥?文昌村宴都有哪些招牌菜?来海南“村VA”东阁站一起吃席咯
2024-07-27 21:12:00
汤团皇后:70载匠心传承,重塑传统美味的辉煌篇章
在中国悠久的美食文化中,汤团作为一种承载着深厚情感与文化记忆的传统小吃,不仅是节日的象征,更是世代匠人智慧与心血的结晶
2024-07-27 21:23:00
得肝炎有啥症状?如何防治?如何护肝?海南专家解答来了
南海网7月27日消息(记者 王洪旭 实习生 陈龙)今年7月28日,是第14个“世界肝炎日”,今年我国的宣传主题是“消除肝炎
2024-07-27 21:13:00
女人常做这3件事,可帮助驱寒除湿,让子宫“暖暖”!
子宫保养的好,女生面部肤色也会比较好,子宫一旦受到寒气侵袭,引发宫寒。不仅会加速女性的衰老,还会诱发各种疾病的发生。尤其是宫寒的女人还不易受孕
2024-07-27 18:40:00
血管“堵车”的人,晚上睡觉有4种状况!
随着年龄不断的增长,再加上平时不良的生活习惯以及饮食习惯,人们到了四五十岁左右的时候,血液内的胆固醇等一系列血液垃圾也会逐渐的堆积
2024-07-27 18:41:00
人过了40岁后,这个动作若不达标,该学会保养了,快来测测吧
人有生老病死,这是无法改变的自然规律,但是如果在日常生活中好好的保养自己的身体,能够有利于延缓衰老的到来。40岁可以说是人生中一个非常明显的界限
2024-07-27 18:41:00
女子烟酒不沾,却满脸色斑?
前几日,小编回家的时候,遇到了以前的一位同事。现在他是一名企业高管,工作非常的顺利,但是也是有一件非常头痛的事,那就是黄褐斑
2024-07-27 18:42:00
喝完酒就拉肚子,可能是这个器官出现了病变!
导读:你总以为喝完酒就拉肚子是肠道出现了问题,其实也有可能是这个器官出现了病变,千万别忽视!对于大多数男人来说,基本上都有喝酒的习惯
2024-07-27 18:43:00
类风湿性关节炎如何预防?吃对食物很重要!
类风湿性关节炎是很多年纪大的人都会患上的一种疾病,它会在全身都引起炎症。健康的饮食是可以帮助缓解疼痛的。今天小编就来和大家说说怎么样预防这种病
2024-07-27 18:43:00
肺部有疾,痰液先知?
肺部是和外界相通的最大器官,每时每刻都和外界发生联系,一呼一吸直接完成吐纳呼吸,而肺部的健康对我们的身体而言也是非常重要的
2024-07-27 18:44:00
晚饭怎么吃,才越吃越瘦?
我们都知道,现在是一个以瘦为美的时代,而且每一个人都希望自己能够拥有一个苗条身材。尤其是当夏天来临的时候,我们身上穿的衣服也已经在不断的减少
2024-07-27 18:44:00
肾好不好,低头看看脚!
中医认为:肾乃先天之本,当出现肾虚,就会影响身体各个方面正常功能,比如加速衰老,头发变白,身体乏力等。西医认为:肾位于腰部
2024-07-27 18:45:00
这些坏习惯,可能是你给湿气“留门”了
湿气是很多人身上都存在的一个问题,现在因为饮食习惯、生活习惯的问题,很多人都出现困倦无力,舌苔过后,排便不畅等问题。其实这都与体内的湿气过重
2024-07-27 18:46:00
不论男女,每天晚上睡觉前“捶捶背”,你会收获这3大“好处”!
平时生活中可能很多人逛公园的时候,会发现很多的人都在用后背撞树,这是一种很好的保健养生功效,因为我们的背部拥有很多的穴位
2024-07-27 18:46:00
这两个时间管住嘴,祛湿减肥效果好,体重嗖嗖往下降!
夏天到来后,又到了露肉的季节,许多女孩子都在紧锣密鼓的进行自己的减肥事业。可却有很多人发现,有时候自己已经早饭少吃、晚饭不吃了
2024-07-27 18:47:00