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...：经济参考报毕井泉：多措并举鼓励罕见病药物研发提高可及性全国政协经济委员会副主任、中国国际经济交流中心理事长毕井泉日前在博鳌亚洲论坛2024年年会“关注罕见病 促进健康公平可及”分论坛上表示，目前全世界95%以...……更多
2024-04-03 03:47:00可及性,药物,井泉,药物,病患,制度
...多挑战。如何通过跨国合作提高罕见病诊疗技术和药物的可及性？如何推动政产学融合，构建更加高效的罕见病诊疗体系？与会专家对此展开了讨论。中国国际经济交流中心理事长毕井泉表示，罕见病的突出问题是无药可用。现...……更多
2024-03-29 07:03:00病患,药物,医疗,李林,博鳌,井泉
...现的新药中，“肯定会有诞生于中国的药物”。在药品的可及性上，一方面，审评审批开启“优先通道”。国家药品监督管理局科技和国际合作司司长秦晓岺介绍说，我国鼓励企业申请罕见病用药，对有临床价值的、创新的罕见...……更多
2024-04-10 00:51:00孤儿,困境,孤单,医学,药物,诊疗
...。“人类应该通过国际合作提高罕见病诊疗技术和药物的可及性，共享医学成果。”中国罕见病联盟执行理事长李林康认为，应对罕见病，是一个从医药、医疗到医保的系统工程，“缺了哪一块都不行”。“罕见病研究，不像癌...……更多
2024-04-01 03:01:00孤儿,医学,健康,博鳌,患者,治疗
...用药经济负担；各方共同谋划进一步提高罕见病患者用药可及性和可负担性，着力构建帮助罕见病患者战胜病痛的全社会综合支持体系□ 郭晋川 汪鹏罕见病相关政策更加完善2023年，我国进一步加大对罕见病的关注力度，出...……更多
2024-02-27 07:22:00病痛,患者,体系,帮助,支持,综合
...长李林康说。毕井泉表示，现在全世界上市的罕见病治疗药物只有800多种，95%以上的罕见病无药可用。努力降低罕见病药物研发成本，鼓励生物医药创新已成为业界共识。“要对罕见病药物开发、临床试验给予一定补助，同时，...……更多
2024-03-30 01:42:00约有,影响,全球,病患,井泉,治疗
...是一种超罕见病。七年前，中国就批准治疗庞贝病的特效药物上市，但时至今日，相关药物未被纳入国家基本医保，也缺乏其他有效的补充保障政策，因此，不少庞贝病患者难以规范接受治疗。庞贝氏罕见病关爱中心负责人郭朋...……更多
2024-02-29 22:44:00病患,用药,专项,基金,专家,国家
...关疾病给患者及其家庭带来沉重的经济负担。关于罕见病药物开发面临的挑战，以及如何撬动药企研发罕见病药物积极性等话题引发讨论。3月28日，博鳌亚洲论坛2024年年会“关注罕见病，促进健康公平可及”分论坛在海南博鳌...……更多
2024-03-29 09:48:00博鳌,难题,专家,药物,博鳌,中国
...518元。这大大减轻了小杰的经济负担。谈及罕见病药物的可及性，PNH病友之家发起人佳佳接受记者采访时表示，PNH主要患病人群为青壮年，长期患病，身体虚弱，让他们失去了很多求学、就业的机会，所以他们的经济负担和疾病...……更多
2024-02-29 22:48:00中新,病患,学者,专家,健康,患者
...式让更多医生认识各类罕见病，提高整体诊疗水平。增加可及性：“绿色通道”“空中药房”或可破解罕见病“用药难”黄海威表示，目前罕见病在治疗过程中，仍需要提高基层医院的药品可及性。“一些基层医院往往还很难保...……更多
2024-02-29 04:03:00黄海威,黄海,患者,治疗,法布雷,医院
...罕见病人群进行选择性干预、临床诊疗、医疗保障、用药可及性等提供了科学依据。目录发布后，国家药监局从审评审批、临床研发的角度出台了一系列针对罕见病的支持政策和指南，还发布了三批临床急需境外新药名单，一半...……更多
2023-11-08 15:22:00药物,必要,机制,支付,保障,目录
...高需求的MS患者带来更好的治疗选择。为了提高该药品的可及性，梯瓦制药携手京东健康，凭借强大的平台和供应链优势，让药品资源从一线城市下沉，打破时间、空间限制，满足更多患者的用药需求。目前，京东健康已构建起...……更多
2024-02-29 17:38:00京东,可及性,用药,制药,健康,京东
...报销和支付管理，让更多患者获益，提升罕见病患者用药可及性。优化居家和社区养老服务护理人力资源保障我国老年人口现年均增速约3.28%，预计“十四五”时期，60岁及以上老年人口将突破3亿、占总人口比例将超20%。当前，...……更多
2024-03-07 14:08:00进一,用药,养老,护理,代表,工作
...因药物拓展性临床试验制度予以具体规定，以此提高药物可及性。《条例》规定，对正在开展临床试验用于治疗严重危及生命且尚无有效治疗手段疾病的细胞和基因药物，经医学分析认为获益可能大于风险，符合伦理要求，按照...……更多
2023-01-08 07:00:00用药,落地,临床,试验,制度,基因
...儿药”。近年来，国家正在致力于提高罕见病患者用药的可及性。去年底公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2023年）》中，新增了15种罕见病用药，覆盖16个罕见病病种，填补了10个病种的用药保障空白...……更多
2024-01-30 04:47:00病患,湖北,新生,小羽,儿童医院,医保
...会事务，需要多方共同探讨，切实提高罕见病患者的诊疗可及性和可负担性，打通罕见病患者医保用药的“最后一公里”。周红雨教授说，国谈罕见病药物在四川执行就能很快落地。因为四川在医保目录落地前会征求专家等一些...……更多
2023-12-20 13:55:00胜算,医保,落地,目录,医保,患者
...次宣传活动中，提高医生对罕见病的精准诊疗能力和药物可及性，提高全社会对罕见病的认知，有效推动罕见病的科普工作。 ……更多
2024-02-29 22:20:00湾区,首届,大会,广东,广东省,药学
...、完善配套服务体系、完善患者医疗保障制度、提高药物可及性提供了科学参考。“虽然罕见病单病种患病率低，但由于人口基数大，我国罕见病患者规模庞大。”北京协和医院院长、中国罕见病联盟副理事长张抒扬介绍，目前...……更多
2023-10-27 04:26:00病例,我国,诊疗,协作网,卫健,医院
...症的情况下，医生也可以给罕见病患者用药。罕见病用药可及性低，是制约罕见病诊疗水平的重要因素之一。今年2月29日是第十七个国际罕见病日，广东省药学会于近日重磅发布了《血液系统罕见病超药品说明书用药专家共识（...……更多
2024-03-01 07:03:00病患,用药,说明书,血液,系统,用药
...中本土企业创新占三分之一。全球范围在临床研究状态的药物13537款，中国企业原研或者参与开发的4774款，占全球35%，仅次于美国，居全球第二位。生物医药研发质量达到国际先进水平。2016年开始有中国本土企业研发的新药对...……更多
2023-12-25 07:21:00生物医药,链条,方面,生物,支持,医药
...罕见病的持续关注和报道，越来越多的罕见病患者在药物可及性方面获益良多。罕见病患者丹丹（化名）在瑞金医院治疗中。 瑞金医院 供图2024年1月1日起，随着新版国家医保药品目录的正式实施，25岁罕见病患者丹丹（化名）...……更多
2024-02-27 10:58:00医保,救命,护士,瑞金医院,瑞金,治疗
...、完善配套服务体系、完善患者医疗保障制度、提高药物可及性提供了科学参考。”国家卫生健康委医政司司长焦雅辉在开幕式上介绍。北京协和医院院长、中国罕见病联盟副理事长张抒扬介绍，约80%的罕见病与遗传有关，约50%...……更多
2023-10-21 22:31:00病例,诊疗,中国,系统,服务,信息
...治疗手段的研发和应用。朱同玉表示，在中国，抗生素的可及性已经得到了很好的保障，各级医院都能提供必要的抗生素药物。然而，对于新的疗法如噬菌体疗法，其可及性仍然不足，“因此，我们需要借助媒体和传播的力量，...……更多
2024-04-26 17:45:00专访,药物,难题,管理体系,教授,体系
...物及新适应症纳入国家医保目录，进一步提高创新药物的可及性及可负担性。在罕见病领域，复星医药加快罕见病药物和临床急需药物的研发，自主研发及生产的注射用人干扰素γ（商品名:克隆伽玛）持续为慢性肉芽肿病罕见病...……更多
2024-03-27 10:49:00复星,本土,业绩,运营,能力,年度
...济委员会副主任、中国国际经济交流中心常务副理事长毕井泉表示，要坚持以人民为中心的理念，以农村和社区为工作重点，以基层医疗卫生队伍建设为抓手，全面深化医药卫生体制改革，促进医保、医疗、医药协同发展和治理...……更多
2023-12-20 07:13:00井泉,医疗卫生,基层,周期,队伍,卫生
...的是，除了印发第一批罕见病目录、提升罕见病患者用药可及性、发布罕见病诊疗指南等措施，国家将罕见病防治关口前移，从源头上进行管控。据报道，全世界发现的罕见病超过7000种，约80%为遗传性疾病，约50%起病于儿童期...……更多
2023-01-19 10:29:00药品目录,医保,用药,药品,孩子,选择
...资源不会渗漏。在中国，慢病患者人数众多。其中，治疗可及性、患者依从性往往是最令人头痛的问题——而这两年，解决这两种问题的最主要方式，就是通过提升医疗服务的便捷性和专业度、通过病程中对患者进行多环节的支...……更多
2023-10-11 15:23:00诺华,张颖,广度,中国,深度,关怀
...有，阿尔茨海默病终于迎来一款创新药，如何提高药物的可及性是接下来这款药商业化之路的一大考验。18万的年费用是如何定的？未来是否会进医保？一款新药上市后，价格无疑是患者、患者家属以及市场最为关心的信息，也...……更多
2024-01-16 23:33:00阿尔茨海默,阿尔,新药,患者,费用,治疗
...高这一数据？结合多方观点，规范化诊疗和提高创新药物可及性或是破题关键。实现淋巴瘤慢病化管理要靠规范化诊疗淋巴瘤是起源于淋巴造血系统的恶性肿瘤。随着发病率不断增长，淋巴瘤已超过白血病成为我国最常见的血液...……更多
2023-10-10 17:03:00生存率,淋巴瘤,搜狐,淋巴,诊疗,药物
...来的生活质量可以大大提高。“虽然罕见病诊治难、药物可及性差仍是世界难题，但大家都在努力前进着。”摄影 新京报记者 王子诚采写 新京报记者 郭懿萌编辑 刘晶 刘倩 张湘涓校对 贾宁 ……更多
2024-02-29 10:57:00马拉松,接力,诊疗,患者,北大医院,医院
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