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...罕见病日。今天，让我们走进复旦儿科厦门医院（厦门市儿童医院），一起倾听罕见病患儿家长讲述的故事。 ……更多
2023-02-28 00:29:00协力,病患,病患,厦门,海西,儿童医院
...文转自：海西晨报晨报讯（记者 黄伊娜）近日，厦门市儿童医院举办“关注罕见病，让爱不罕见”儿童罕见病义诊主题活动，呼吁社会各界共同关注、关爱罕见病患者群体。在活动现场，来自沪厦两地的20位多学科专家坐诊，深...……更多
2023-02-28 00:29:00患儿,多名,活动,患儿,诊疗,活动
...伙何汉伟（化名）隔空书信的内容。5月9日，在海南省某儿童医院造血干细胞采集室里，三亚疍家小伙何汉伟无偿捐献造血细胞混悬液207毫升，给厦门小女孩（血液病患者）送去重生的希望。何汉伟是全国第15177例、海南第168例...……更多
2023-05-10 06:57:00干细胞,厦门,女童,小伙,海南,干细胞
...16个国际罕见病日来临之际，复旦儿科厦门医院（厦门市儿童医院）举办“关注罕见病，让爱不罕见”多学科义诊活动，届时将有20位沪厦儿科专家与患儿和家属面对面交流。时间:2月25日9:00-11:00地点:厦门市儿童医院门诊三楼内...……更多
2023-02-17 07:54:00儿童医院,儿童,医院,专家,儿童医院,厦门
...干细胞是有利于他人、有利于社会的公益行为，由于血液病患者的临床需求比较大，希望社会各界爱心人士加入捐献造血干细胞的队伍，为更多血液病患者创造新生的机会。（孟凡盛、杨亚锋） ……更多
2023-05-10 10:45:00三亚,干细胞,厦门,女童,小伙,海南省
...医疗物资和生活物资，平均每15人只有一瓶水可用，许多病患伤口感染，卫生条件堪忧。世卫组织称，加沙地带目前只有10家医院仍在维持最低限度地运作，而冲突开始前有36家。 ……更多
2024-04-01 14:43:00加沙,希法,病患,余名,地带,医院
...之光，照亮罕见童年”公益宣传活动在新百举行，由罕见病患儿和家属代表、南京医科大学学生、南京挚爱罕见病儿童关爱中心工作人员共同组成的志愿者团队，向大众科普罕见病的相关知识。此外，现场还设置了义卖募捐环节...……更多
2024-02-27 00:06:00男童,轮椅,看吧,杀手,小虎,患儿
...感染和流感高发期，12月1日，记者来到泰安市中心医院、儿童医院等多家医院探访，发现儿童呼吸道疾病病例数量明显增加，儿科“小病号”扎堆，咳嗽、发烧等症状多发，输液室里挤满了患者。医院护士介绍，儿科门诊量翻番...……更多
2023-12-04 11:49:00泰安,病号,病患,流感,医生,医院
...具有遗传性的疾病，也被称为“孤儿病”。在中国，罕见病患者人数并不少。探索为患者提供前沿有效的综合治疗方案是此间医疗机构不断努力的方向。2月29日，在第十七个国际罕见病日之际，复旦大学附属中山医院(下称：中...……更多
2024-02-29 22:43:00中新,治疗方案,病患,医疗机构,上海,治疗
...益宣传活动在新街口举行，旨在让更多人了解和关爱罕见病患者。据统计，全球已知的罕见病约7000种之多，中国的罕见病患者约有2000万。江苏省人民医院神经内科主任医师牛琦介绍，罕见病在成人和儿童中各占50%。有80%和遗传...……更多
2024-02-26 07:28:00病患,公益活动,公益,关爱,活动,病患
...儿童提供更加优质暖心的服务。儿内科护理团队：为罕见病患儿保驾护航脊髓型肌萎缩症（SMA）是一种罕见病。2019年SMA治疗药物诺西那生钠注射液进入中国市场，SMA不再无药可医。2021年，售价一度高达70万元一针的“救命药”...……更多
2024-05-10 07:43:00全港,母婴,护理,患儿,团队,专科
...启动。活动以知识竞赛体现广度、以科普视频展现精度，协力提高全社会对罕见病的认知，提高医生对罕见病的精准诊疗能力。罕见病防治已成为医疗卫生领域热点问题之一。目前全世界发现的罕见病超过7000种，约80%的罕见病...……更多
2023-12-06 12:56:00科普,省级,大赛,知识,科普,上海市
...第16个国际罕见病日，记者从复旦儿科安徽医院（安徽省儿童医院）获悉，2月21日，在该院血液肿瘤科的病房完成了院内首例戈谢病的阶段性药物治疗，12岁的患儿甜甜（化名）在等待多年后，终于看到了希望的曙光。据悉，甜...……更多
2023-02-24 22:43:00曙光,病患,治疗,儿童医院,医院,血液科
...确诊。”江苏省医学会罕见病分会首届主任委员、南京市儿童医院院长张爱华介绍，协作组由三甲医院牵头，近年来，通过组织医护培训和科普宣教帮助基层医院识别诊治各类罕见疾病，逐渐形成三级诊疗体系。
设绿色通道，...……更多
2023-02-28 07:42:00病患,江苏,难题,色彩,生命,江苏
...29日是第十七个国际罕见病日。国家儿童医学中心、北京儿童医院联合中国罕见病联盟举办国际罕见病日系列活动，呼吁关注儿童罕见病，促进儿童罕见病早筛、早诊、早治。北京儿童医院与北京微爱公益基金会举行儿童罕见病...……更多
2024-02-29 18:00:00公益,儿童,项目,国际,儿童,儿童医院
...发热、尿血，刘女士带他在当地看病，又连夜转运到武汉儿童医院。经过重症医学科、肾病内科多学科会诊，小羽被诊断“非典型溶血尿毒综合征”。这是一种发病率仅7/100万的凶险疾病，是全身性血栓性微血管病的一种，会导...……更多
2024-01-30 04:47:00病患,湖北,新生,小羽,儿童医院,医保
本文转自：人民政协报全国政协委员杜丽群：减轻罕见病患者家庭经济负担罕见病是诊疗挑战较大的疾病领域，也是全球共同的重大公共卫生问题。中国罕见病联盟数据显示，我国现有各类罕见病患者2000多万人，每年新增患者...……更多
2023-03-14 06:06:00病患,家庭,经济,康复,病患,训练
...，依托风湿重症监护病房和新型药物治疗，风湿科为罕见病患者提供多维度的疾病诊断和救治平台，努力做到“让疑难不再难，让罕见被看见”。作为上海首批13家公立国际医疗旅游试点医院之一，仁济医院的国际医疗服务始于2...……更多
2024-04-27 14:35:00仁济,印度籍,病患,一名,印度,流感
...病日。上海市罕见病防治基金会方面28日表示，改善罕见病患者群体的生存状态，需要从医疗、制药、医保、法律等多角度、全方位发力。据《中国罕见病定义研究报告2021》定义，新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患...……更多
2024-02-29 10:58:00慈善,公益,晚会,故事,上海,病患
...者人数少，但由于病种繁多，加之我国人口基数大，罕见病患者并不算少，粗略估算中国有超过2000万的各类罕见病患者，其中儿童罕见病患者群体尤其不可忽视。为更好地关爱罕见病患者，帮助这些孤独的患病者，国际罕见病...……更多
2023-03-15 08:17:00之光,患者,生命,三科,病患,疾病
...染色体隐性遗传病，无法代谢脂肪。两年时间里，经武汉儿童医院救治，患儿加速生长，体重增加。近日，患儿家属给医生发来感谢短信。两年前，女童安安足月出生，体重为3.25公斤。但出生没几天，安安开始上吐下泻，之后...……更多
2023-02-14 07:17:00对症治疗,病患,治疗,安安,体重,患儿
...医生们的接诊几乎一刻也不停。医护患者团结一致，齐心协力共抗疫情。在这一波奥密克戎的“攻击”中，很多患者高烧不退、全身疼痛、喉咙吞刀片、咳嗽止不住……跟大家一样，许多医务人员也倒下了，然而不同的是，很多...……更多
2023-01-10 10:41:00东营市人,东营,民医院,全力,群众,生命
...文转自：扬子晚报扬子晚报讯（记者 万凌云）在丹阳市儿童医院看病，确诊需要连续挂水5天后，为何不能一次性把药开了，还需要每天再去挂号开药？丹阳患儿家属对此感到不解，质疑医院做法不够人性化。记者了解到，在实...……更多
2024-02-21 01:42:00天水,孩子,输液,治疗,丹阳,儿童医院
...而它们的背后，却是一群需要被看见被温暖被照亮的罕见病患者。一位罕见病专家呼吁：让“罕见”被看见罕见病是怎样发生的？罕见病离我们有多远？罕见病该如何预防？对待罕见病患者，我们能做些什么？在国际罕见病日到...……更多
2024-02-29 11:41:00医者,心声,患者,苯丙,病患,苯丙酮
...终生疾患。目前人们已知的罕见病有7000多种，中国罕见病患者有2000多万。诊疗难和用药保障难，是横亘罕见病患者治疗路上的两座大山。陈瑞敏介绍，罕见病之所以罕见，主要是因为这些疾病种类繁多、每种病的发病率很低、...……更多
2024-02-29 07:04:00基因,缺陷,关键,病患,瑞敏,诊疗
...规范性工作任务，推进罕见病管理同质化建设，优化罕见病患者看病就医流程，积极推动形成湖南特色的罕见病管理体系，让更多罕见病患者“有医可求、有药可治、有人关爱”，更好地保障罕见病患者健康权益。湖南省罕见病...……更多
2023-02-27 10:23:00湖南省,长沙,湖南,交流会,首届,学术
...邹杨在泡泡家园的名字。泡泡家园是一个位于深圳的罕见病患友组织。满满妈告诉搜狐健康她的故事，她的满满是一名I型神经纤维瘤病（NF1）患儿。满满所患的病有两种发病途径，一种是遗传，一种是基因突变。满满就是基因...……更多
2023-12-20 13:55:00胜算,医保,落地,目录,医保,患者
...与基因筛查，提高公众对罕见病的认知，推动社会对罕见病患者这一少数群体的关注和关爱。图为厦门市“科技助残，让罕见早发现”活动开幕。(厦门市残联供图)罕见病是发病率极低、临床罕见的一类疾病的统称，世界卫生组...……更多
2024-05-19 20:53:00中新,助残,病患,厦门,孤单,健康
...生长痛，还可能是骨肉瘤。记者了解到，为解决骨科罕见病患者看病难的问题，盛京医院成立了辽宁省首家骨科罕见病门诊，将为骨科罕见病患者提供更加专业、精准的诊疗服务。骨肉瘤早期症状隐匿商冠宁介绍，骨肉瘤是一种...……更多
2024-04-24 04:58:00盛京,骨科,医院,肉瘤,骨科,盛京
...育项目办主任陈珞、江西省红十字会秘书长肖琦、江西省儿童医院罕见病中心主任杨玉等共同参加座谈会。相关领域专家与患者家庭进行了面对面交流，解答了家长们在疾病日常照护中的困难和疑惑，并就患儿就医、心理、康复...……更多
2024-03-01 10:33:00江西,关爱,患者,活动,国际,基金
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7月1日，中山大学中山眼科中心一行在遵义医科大学附属医院（下称“遵医附院”）举行“百城光明行”义诊活动，让遵义百姓在家门口就能享受到眼科专家的“睛”彩服务
2024-07-01 22:15:00
鲁网7月1日讯关于睡眠不好穴位针灸是否管用这一话题，荣成市荫子镇卫生院的家庭医生房静给出了如下答案。失眠是临床上比较常见的病症
2024-07-01 22:31:00
“老板，一盘锅包肉。”中午时分，长春春发合饭庄门口大排长龙来自全国的老饕奔赴吉林品尝量大味美、酸甜酥香的吉林硬菜——锅包肉6月30日世界锅包肉大赛在吉林落下帷幕这场关于锅包肉的食
2024-07-01 23:27:00
生活中，像有的人年纪轻轻，但是记性很差，经常忘事，有时刚说过一句话，转头都忘了，这其实多是体内肾阴不足了。我之前接诊过一位患者
2024-07-02 06:10:00
首先，如果你伸出舌头，舌面水滑反光，而且舌体也比较庞大，舌两边齿痕明显，那这说明体内湿气很重，因为当体内湿气过重时，会上泛的舌面
2024-07-02 06:10:00
现在患有高血压，高血脂，冠心病的人越来越多了，其实这多是血管堵塞引起的，尤其是心脏的血管，若发生堵塞，那相当于一只脚都跨入鬼门关了
2024-07-02 06:11:00
前几天给大家分享了关于按摩太溪穴的好处，今天我就再给大家分享一个穴位——关元穴，建议大家没事的时候也经常按按，尤其是中老年人
2024-07-02 06:12:00
为什么说：肠道越通畅，命就越长呢？因为当肠道通畅时，人体的排毒功能才正常，反之，排毒功能就会出现异常，毒素堆积在体内，就会导致身体出现各种问题
2024-07-02 06:13:00
慢性前列腺炎，久治不愈？多是你没有活血化瘀！之前接诊的一位患者，他就是这种情况，前列腺炎已经两年多了，主要问题就是小腹胀痛
2024-07-02 06:13:00
很多人一出现手脚麻木或抽筋的现象，都会下意识的补钙了，但是在中医看来，并没有缺钙这一说，这多是体内血不足了！之前接诊位患者
2024-07-02 06:14:00
前列腺方面的问题困扰着很多男性朋友，但是大部分人出现小便不利的问题就只想着“祛湿利尿”，而不知道温补肾阳；在我看来，肾阳不足也会导致前列腺出现问题
2024-07-02 06:15:00
之所以说“病都是被气出来”，是因为肝是我们人体最重要的器官，它不仅主疏泄，同时还主情志，若你经常生气很容易导致肝的疏泄失常
2024-07-02 06:15:00
我们知道万物的生长离不开太阳，同理，我们人体也离不开阳气，因为阳气不仅能推动血液的运行来滋养我们身体，同时还能抵御外邪的入侵
2024-07-02 06:16:00
现在天气比较炎热，很容易出汗，很多人以为出汗是在排毒，但是大量出汗可不是正常现象，在我看来这多是体内阳气不足了，为什么这样说呢
2024-07-02 06:17:00
为什么说天气越热，越易耗阳呢？因为当天气炎热的时候，很容易出汗，这时阳气就会随着汗液飘浮在我们皮肤表面，体内呈现一片寒象
2024-07-02 06:19:00