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...等。风湿免疫科罕见疑难病门诊诊疗范围包括：IgG4相关性疾病、成人斯蒂尔病、ANCA相关性血管炎、白塞病、巨细胞动脉炎、多发性大动脉等罕见疑难病。神经内科罕见疑难病门诊诊疗范围包括：视神经脊髓炎谱系疾病、多发性...……更多
2024-06-22 06:56:00北大医院,医院,太原,医疗服务,北大,医疗
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目，以期提高我国血友病规范化诊治水平，使得血友病患者能够实现属地化管理，接受同质化、规范化的治疗。...……更多
2024-01-31 11:00:00国字,滨州市,滨州,国字号,医院,人民
...并不少。全球确认的罕见病超7000种，罕见病约80%为遗传性疾病，约50%发病于儿童期。记者采访专家得知，目前罕见病的筛查和诊断率在不断提升，合肥多家医院可通过基因筛查技术，将罕见病预防关口前移，“防患于未然”。...……更多
2023-03-16 00:04:00筛查,安徽医科大学,基因,携带者,遗传,产前诊断
...炎、肝豆状核变性、肌萎缩侧索硬化、血友病、IgG4相关性疾病、多发性硬化、全身型重症肌无力、马凡综合征、朗格汉斯组织细胞增生症和Castleman病（卡斯尔门病）。基因检测是诊断罕见病的重要手段，《报告》显示，超七成...……更多
2023-02-28 07:36:00多学科,诊疗,模式,推广,诊疗,报告
...日报邵阳学院附属第二医院多科协作全市首例！成功完成血友病合并胫骨骨折手术邵阳日报讯 （记者 陈红云 通讯员 黄赛章 申伟红） 近日，邵阳学院附属第二医院骨二科（关节与创伤外科）、手术室、麻醉科等多学科团队的密...……更多
2023-02-16 09:44:00血友病,胫骨,首例,全市,成功,二科
...疾病及染色体结构或数目异常，有的专家和机构还向复杂性疾病发起了挑战。但正如定制完美婴儿还存在技术的不足和伦理的争议，第三代试管婴儿也无法满足所有的“天下父母心”。聋哑夫妇用纸条和医生交流打破家族魔咒生...……更多
2023-03-06 06:05:00高个,健康宝宝,夫妇,保证,男子,家族
本文转自：人民网-安徽频道近年来，为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范，提升患者自我照护能力，科学预防出血，同时让他们切实感受到社会的关注和温暖，肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
2024-01-31 17:24:00肥西,医保,关爱,玻璃,医疗,活动
...处都要留心，哪怕是轻微的受伤也会血流不止，他们就是血友病患者，也被称为“玻璃人”。近日，自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者，经过北院院区多学科会诊积极救治，患者已脱离生命危险，这...……更多
2024-04-25 16:33:00自治区,多学科,自治,玻璃,联合,医院
...台日报烟台下调28种药品和872项诊疗项目医保自付比例治血友病的药一支多报111元本报讯（YMG全媒体记者 张孙小娱 通讯员 会芳）记者从市医保局获悉，自2023年2月1日起，烟台市下调28种乙类药品和872项诊疗项目的患者首先自付...……更多
2023-02-02 08:30:00血友病,诊疗项目,比例,医保,诊疗,项目
...，帮我解决了大难题，给你们点赞！”近日，一名年轻的血友病（B型）性关节炎患者，在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下，顺利完成了右...……更多
2023-01-12 08:56:00广西壮族自治区,壮族,血友病,自治区,膝关节,广西
本文转自：新乡日报关节并发症是降低血友病患者生存质量的“罪魁祸首”之一。有的甚至会导致肌肉萎缩，对此该如何恢复？关节出血和肌肉萎缩之间存在着恶性循环，因此关节出血恢复后要积极的进行康复锻炼，加强关节...……更多
2023-02-17 09:34:00血友病,肌肉萎缩,肌肉,患者,关节,肌肉
... （通讯员卞一鑫 干玎竹 特约记者陈明雁）基于我国骨盆血友病性假瘤（PHPT）的流行病学特征、假瘤特点、手术数据及中期随访结果，并结合团队多年经验，我国学者在国际上首次提出骨盆血友病的假瘤分型及手术策略，为全...……更多
2024-05-15 07:23:00骨盆,病假,策略,研究,骨盆,血友病
本文转自：科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 （记者代小佩）3月31日记者获悉，北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队，在国际上首次提出...……更多
2024-04-02 02:04:00血友病,骨盆,学者,策略,骨盆,病假
...作为活体药物发挥作用。逐步广泛应用于恶性肿瘤、感染性疾病、心血管疾病以及自身免疫性疾病。随着技术的不断进步，在多种遗传性罕见病，如血友病、脑白质营养不良、杜氏肌营养不良症及先天性黑蒙症等的临床治疗中取...……更多
2024-06-11 12:24:00观察期,星石,市场,概率,震荡,整体
...媒体记者闵丽萍 特约记者程爱华 通讯员聂杰杰近日，云梦县小麦开镰仪式暨机收减损技能大比武活动在清明河乡举行，10名农机手驾驶联合收割机在金色的麦田里展开了一场收获较量，同时拉开了我市小麦大规模机收的序幕。...……更多
2024-05-27 07:49:00麦田,机收,农机手,农机,损失率,云梦
...过筛选未检出异常或可移植的胚胎进行移植，以防止遗传性疾病患儿出生的技术。主要适用于地中海贫血、血友病、马凡综合征、多囊肾等单基因遗传病或染色体异常或可能生育遗传病患儿的高风险人群等。该技术将极大降低出...……更多
2024-03-15 17:49:00三代,试管婴儿,试管,海南,婴儿,一家
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》，救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上，城乡低保...……更多
2023-11-28 18:43:00之光,血友病,实施方案,年度,方案,项目
本文转自：扬州日报打破手术禁区6岁血友病斜颈患儿被治愈通讯员 傅轩 记者 陆康洁斜颈症在儿童当中，是一种常见的先天性异常，主要表现为头歪向患侧、且会出现大小脸，这种情况不仅会影响到孩子的容貌，也使孩子与其...……更多
2024-06-12 08:09:00斜颈,血友病,患儿,斜颈,血友病,血液科
...、漏诊。3.全身疾病凝血机制障碍如血友病、血小板相关性疾病如白血病、再生障碍性贫血以及尿毒症等也会出现便血。便血颜色可为黑色、暗红、鲜红或者粉红，持续性出血，血红蛋白持续下降，和排便无明确关系，有时可见...……更多
2024-04-18 10:16:00消化道,问题,息肉,消化道,肛门,出血量
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
2023-12-25 08:06:00专家云集,专家,世博,医院,高新,诊疗
...胚胎，选择遗传学正常的胚胎移植，使子代避免一些遗传性疾病。比如夫妻双方有一方有家族遗传病，而患病跟下一代性别有关，在必须生男生女的情况下才能避免子代性染色体有可能发生异常并带来严重疾病时，才允许进行性...……更多
2023-10-24 08:34:00胎儿,生殖,辅助,性别,选择,胚胎
本文转自：南国都市报两个孩子患血友病，婆婆和丈夫相继离世 她坚强面对系列变故，养鱼养鸡勤劳致富 她用自己的行动诠释：女本柔弱 为母则刚 单亲妈妈符桂英：再苦再累不言弃 为“血友孩子”撑起明天符桂英给鹅喂食。...……更多
2023-03-01 09:48:00孩子,桂英,孩子,婆婆,血友病,昌江
...用了该药物。本届进博会上，全球唯一将siRNA技术应用于血友病治疗领域的Fitusiran亮相赛诺菲展台。血友病A/B型患者每年仅需最低6次皮下注射，就能将年出血率降低90%，相比每周数次的静脉注射常规治疗方法，降低了患者的治疗...……更多
2023-11-08 06:44:00凝血酶,格鲁,血友病,患者,中国,武田
...到治愈，红斑狼疮有望被人类彻底攻克。【一针治好B型血友病】今年11月，美国食品药品监督局FDA批准一款名为Hemgenix的新药面市，一针就要350万美元（约合2502万人民币）。Hemgenix不仅打破纪录成为世界上最昂贵的药物，也同时...……更多
2022-12-19 16:38抗癌,移植,器官,突破,病毒,医学
...严重的车祸，居然会让自己在多年后遭遇生死危机。作为血友病A型患者，张先生几十年前车祸后留下的暗伤并没有得到有效治疗。经过几十年的间断出血，张先生右侧髋部“长出”了一个几十公分的假瘤。这个“巨无霸”不停...……更多
2024-03-01 21:26:00肿物,隐患,看吧,骨头,肌肉,车祸
...污染血丑闻”可追溯到上世纪70年代至90年代初。当时，血友病患者通过英国国民保健制度（NHS）开始接触到一种革命性新疗法。他们患有一种罕见的遗传疾病，血液无法正常凝结。而一种从人类血浆中提取VIII因子的疗法号称可...……更多
2024-05-23 17:44:00灵丹,妙药,英国,首相,毒药,艾滋
本文转自：新华社2024年4月17日是第36个“世界血友病日”。血友病是什么疾病？有哪些症状？如何治疗血友病？记者专访中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池，听听专家怎么说。记者：徐思钰摄像：胡震泽...……更多
2024-04-16 21:10:00血友病,世界,血友病,新华社,新华,贾洪
...过1.纹身艾滋病是由艾滋病病毒感染引起的一种慢性传染性疾病，它主要存在于艾滋病感染者体内，包括血液，在不正规的场所进行纹身，通常使用的工具不是一次性，并且也不会进行清洗和消毒。如果破坏真皮有出血等现象，...……更多
2023-01-05 22:27:00一文,艾滋病,艾滋,答案,艾滋,艾滋病
辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批 【辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批】财联社1月4日电，辉瑞（加拿大）宣布加拿大卫生部批准了基于腺相关病毒 (AAV) 载体的基因疗法BEQVEZ，用于治疗一部分患有B型血友病的成人。美国...……更多
2024-01-04 16:39:00辉瑞,血友病,加拿,加拿大,基因,疗法
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7月22日是二十四节气中的“大暑”，意味着将进入一年中最炎热的时期。这个时候的热、湿、闷让很多人感觉不舒服。南京市中西医结合医院专家提醒
2024-07-23 09:56:00
老话说：“大暑至，炎热之极也”，大暑过后，也是三伏天里最热的时候，天气闷热潮湿，让人热的透不过气来，仿佛置身于一个“蒸笼”之中
2024-07-23 09:57:00
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2024-07-23 10:00:00
身为一名医生，我见证了无数糖友们在对抗糖尿病的道路上，经历了艰辛与挫折，也收获了喜悦与希望。今天，我想与大家分享一位糖友的真实案例
2024-07-23 10:01:00
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2024-07-23 10:02:00
据统计显示，体内尿酸浓度较高的人患上痛风、肾结石及肾衰竭等疾病的几率明显比正常人要高出很多。高尿酸若是不能及时控制，人们与疾病的间隔就会被逐渐拉近
2024-07-23 10:02:00
问：总是“血压低”需要治疗吗？但很多人平时都会去测血压，测完后却不知道血压是否正常。对成年人来说，正常的血压范围如下：收缩压
2024-07-23 10:03:00
夏天是痛风的高发季节，各个年龄段都有可能得痛风症。有些老人一到阴天下雨，关节疼痛的就特别厉害。千万别不把关节疼痛当回事
2024-07-23 10:03:00
医生：严重的可能导致猝死！最近天气炎热，来浙江大学医学院附属第二医院血管外科就诊的患者也多了起来，其中将近一半的人是来看静脉曲张的
2024-07-23 10:03:00
亲爱的中老年朋友们，炎炎夏日的三伏天里，早餐的选择尤为关键。别再局限于米饭、馒头这些传统却营养相对单一、糖分偏高的食物了
2024-07-23 10:04:00
不知从什么时候开始，越来越多的人对自己身体不管不顾。今天，我们就来谈谈这些坏习惯对胰腺的危害，以及如何在晚年过得更舒服
2024-07-23 10:05:00
千万不要错过三伏天，驱寒祛湿的“黄金时机”，告别多种健康隐患当下，我们进入三伏天，也就是一年中最热的时间段，而且今年的三伏天要比以往的都要长
2024-07-23 10:06:00