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一家3人同患罕见病,医生提醒
...、肾功能异常,经过基因检测,确诊为家族性罕见病——法布雷病。2月29日是第17个国际罕见病日。我国将罕见病定义为新生儿发病率小于万分之一,患病率小于万分之一,患者数少于14万的疾病。80%的罕见病与遗传相关,导致...……更多
让罕见病早确诊有药治
...长。他告诉记者,溶酶体贮积症主要由戈谢病、庞贝病、法布雷病3种类型构成,发病率为百万分之一,全广东仅一百例,属于一种超罕见病。但幸运的是,这三种病都有药物可治疗。“它们都属于遗传性代谢疾病,患者体内天...……更多
医保谈判罕见病药物名单出炉
...涉及赛诺菲、诺华、罗氏、武田、百济神州等企业,覆盖法布雷病、庞贝病、戈谢病、肺动脉高压、脊髓性肌萎缩症(SMA)等罕见病。七色堇罕见病负责人吴坤向21世纪经济报道表示,在本次医保谈判涉及的罕见病药物中,很多...……更多
尿毒症+心脏病 这家人被““诅咒”了?
...咒”了?专家慧眼揪出“真凶”,原来他们得的是罕见病法布雷病母亲和哥哥均患尿毒症,侄女有蛋白尿,家族中多人罹患心脏病,自己也安装了心脏起搏器,还被慢性肾病折磨多年……难道是家族“诅咒”在作祟?近日,江苏...……更多
中国探索罕见病多层次保障 多元模式为患者撑起生命的“医靠”
...”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前,中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人,是罕见病中的罕见病,即“超罕见病”,治疗负担很重。“罕见...……更多
【关注罕见病】罕见病难以“全发现”?医生:早诊早治是关键!
...民日报客户端周晋安 甄晓洲白化病、血友病、渐冻症、法布雷病、戈谢氏病……这些疾病有一个共同的名称——罕见病。2月29日是第17个国际罕见病日。为提高公众对罕见病及罕见病群体的认知,帮助罕见病患者及时诊断干预,...……更多
圆桌丨7000多种罕见病仅5%有明确治疗方案,三大治疗困境如何破解?
...善。最后通过基因诊断,才明确孩子原来是患上一种名为法布雷病的罕见病。“对于患儿来说,即使早诊断后没有特效药物,但还是可以避免一些不必要的创伤和治疗。对于这个家庭而言,如果今后希望再生一个健康的孩子,也...……更多
关注“超罕见病”!山东省法布雷病医患交流会顺利开展
记者 刁明杰法布雷病(Fabry disease),又称“Anderson-Fabry病”(Anderson-Fabry disease,AFD),是一种罕见的X连锁遗传溶酶体贮积症,因GLA基因突变导致其编码的α半乳糖苷酶A(α-Gal A)活性降低或完全缺乏,造成代谢底物三己糖酰基...……更多
国内首个治疗法布雷病rAAV基因药物临床研究在成都启动
...华西医院9日对外披露,该医院近期已启动国内首个治疗法布雷病的重组腺相关病毒(rAAV)基因药物临床研究项目,并完成了首例患者治疗。法布雷病是一种罕见的X连锁遗传性溶酶体蓄积病,男性病情多重于女性患者。研究显示,...……更多
...救助4760元,相当于此次住院支出不到2000元。 包括老马一家在内,几名村医共同管理着全村2000余户人。从老马家出来,穿过两排红砖赤瓦、燕尾山墙的村舍,就到了任姐一家。人到中年的任姐,丈夫在外务工,长女已成年,长...……更多
...生术后感染。2023年4月,文文情况恶化,转院接受治疗,医生告知其家庭后续治疗费用高昂。面对巨额医疗费用,这个普通家庭感到前所未有的压力。父亲曾为文文在瑞众保险投保商业保险,但在查看保险合同时,发现自己仅投...……更多
11岁男孩昏迷进了ICU才知道患上了糖尿病
...正在接受治疗。11月初,他因为突然昏迷被送进当地ICU,医生意外发现他的高血糖情况,待急性症状缓解后,经医生推荐,文文转院至重医附属儿童医院内分泌科,确诊为1型糖尿病。文文妈妈回忆,孩子几个月前开始出现异常表...……更多
罹患血液肿瘤6年,又得口腔癌 同济医生“破局”救治68岁老人
本文转自:人民日报客户端田豆豆“谢谢您们!让我还有妈妈,还有一个完整的家!”,12月27日,68岁的周女士(化名)在华科大同济医院口腔科、血液内科等多学科精心治疗下顺利出院,她的儿子向医务人员表达了感激之情...……更多
五旬女性颅内患脓肿危在旦夕,泰康同济医生紧急脑内“拆弹”救命
...急诊手术,为李女士拆除颅内“炸弹”。患者送锦旗感谢医生(通讯员郭子建摄)术中证实患者颅内病变为脑脓肿合并出血,并且脓肿病灶已经穿透病变处脑组织,蔓延到硬膜下及脑组织表面,感染病灶侵犯的范围很广泛,很可...……更多
肿瘤防治从“单兵作战”转向“兵团作战”
...等科室资源,综合施策,不仅变“患者追着科室跑”为“医生围着患者转”,而且率先实现了胸内病变诊治无盲区。血液科主任隗佳引进同济医院血液内科的CAR-T治疗技术,让数十名白血病患者获益。他还积极同呼吸与危重症医...……更多
男科医院排名推荐
...的男科就诊。2、北京大学人民医院北京大学人民医院是一家综合性西医医院,医院设有独立的男科,科室医生可以通过中西医结合、手术治疗等多种方式治疗男性不育症、性功能障碍、前列腺疾病等。3、复旦大学附属华东医院...……更多
春节线下门诊不停诊,急诊发热门诊全开放!同济医院全力满足患者诊疗需求
本文转自:文汇报“吴医生,谢谢你!医护人员辛苦了,祝你们新年快乐!”王老伯,常年有慢性支气管炎病史,除夕上午突然自觉胸闷气短,家人关注到同济大学附属同济医院春节门诊不停诊还能配药,便陪同老人来呼吸门...……更多
...。阴道超声检查探查:右侧附件区异位妊娠并破裂。张岩医生立刻启动危急值处置流程,开通绿色通道,妇科姜瑞华主任立即联系手术室进行急诊手术治疗,患者进入手术室后,妇科、麻醉科通力协作,1小时后,手术顺利完成...……更多
湖南高三学霸女孩,高考前确诊淋巴瘤晚期,临终的决定让人泪目
...突然恶化,多日高烧不退。此时的武汉已经封城,陈微微一家被困在城中,根本没有办法外出求医,陈微微和家人多次在网上发文,寻求帮助,但是始终没有一点回音,直到3个月以后,陈微微一家人才坐上解封后的第一趟高铁...……更多
妻子偷偷配型成功 “跨血型捐肾”救了尿毒症丈夫
...家住宿迁市泗阳县卢集镇范家湖村二组。此前他在南京帮一家汽车装修公司打工,月薪四五千元,加上妻子臧巧霞每月务工收入,夫妻俩的薪水足够一家老小的日常支出,一双儿女也都乖巧懂事。日子一天天流逝,不料一场灾难...……更多
...先生,我们是教学门诊,和普通门诊有些不同。这是小梅医生,她先接诊,我会把关,不影响诊疗质量。”由于是第一次独立接诊,梅姝华显得有些紧张。在翻看了武老伯的病史后,她逐渐找到了突破口,“老先生,您之前装过...……更多
光声谱技术助力精准早诊前列腺癌
...癌治疗的个性化管理。通过详细分析患者的光声谱数据,医生能够预测药物反应和治疗效果,从而为患者设计更为精确的治疗方案。吴登龙团队在科技部国家数字诊疗设备研发重点专项、国家自然科学基金支持下,开发出的前列...……更多
扬州市妇女儿童医院牵手“同济”
...诊疗机构(过敏专科)偏少,专业从事过敏性疾病诊治的医生严重缺乏。华中科技大学同济医学院附属同济医院整合资源,成立了过敏反应专病联盟,致力于培养专业基层医生、协助打造专业科室、普及过敏规范化诊疗,让更多...……更多
六旬男子睡醒后竟偏瘫失语,医生紧急取栓打开生命通路
...新闻极目新闻记者曹洋通讯员王慧文叶鸿翔“住院期间,医生、护士每天都会询问情况并在生活上帮助我,给了我极大的宽慰和温暖,不是亲人,胜似亲人……”5月15日,即将出院的陈先生(化姓)将一封情真意切的感谢信送到...……更多
男子长期排便异常查出直肠癌,医生微创手术切除肿瘤
...了肠镜检查,结果提示直肠距肛门约6厘米处有一肿瘤。医生实施腹腔镜直肠根治性切除术(通讯员供图)该院普外科主任曹庭加带领团队详细分析病情,为其进行了检查,判断陈先生为直肠癌,庆幸的是患者肝、肺等没有发现...……更多
“小血管里做大文章”,同济医院何凡获评“中国好医生”月度人物
...端2月1日讯(记者江梦晴 通讯员邓国欢)近日,“中国好医生中国好护士”2022年12月月度人物揭晓,华中科技大学附属同济医院肾内科副主任、主任医师何凡名列其中。 何凡为患者看诊。图片来自同济医院官网“中国好医生中...……更多
中新健康|专家:新技术、新研究为卵巢癌患者带来治疗新希望 应有慢性病心态
...快速惠及患者,帮助延缓疾病复发,延长患者生命。作为一家创新药企,我们将努力汇聚多方力量,共同帮助卵巢癌患者实现更长生存,获得更高质量的生活。”(完) ……更多
前沿术式助患者解除“心头大患”
...医院心血管内科住院治疗。原来,这名患者既往有罕见的法布雷病病史,心脏还存在重度二尖瓣关闭不全的情况,基础心肺功能很差。此次因起搏系统相关感染入院,医生团队就从他的血液中检测出了金黄色葡萄球菌,明确诊断...……更多
同济大学癌症中心挂牌 努力成为国际知名的肿瘤精准诊疗中心
...进一步聚焦细胞生物免疫治疗。该院于2018年成立上海第一家肿瘤生物治疗病区,在同一年,肿瘤细胞治疗中心获批市科委“上海市肿瘤细胞治疗技术创新中心”,其“前院后工厂”模式写入《上海市促进细胞治疗科技创新与产...……更多
零射线、零造影剂、更精准,同济医院血管评估技术另辟新法显神通
...并发症的评估,有效提升诊疗价值、改善生活质量。吴刚医生团队多年来专注于磁共振新技术新序列的开发与改良。一种无需电离辐射、无需造影剂、可在短时间内反复多次扫描的磁共振动脉造影(MRA)技术完美解决了全身血管...……更多
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惠水县“涟江银辉”朵朵红志愿服务队参加12·5国际志愿者日系列文明实践志愿服务活动
12月5日,在第38个“国际志愿者日”来临之际,惠水县“涟江银辉”朵朵红志愿服务队应邀参加“贡献志愿力量 创造美好生活”12·5国际志愿者日启动仪式——暨“花红惠水·志愿花开”系列文明实践志愿服务活动
2024-12-09 20:18:00
健康问太和|锻炼后出现肩关节疼痛是怎么回事?
十堰广电讯(全媒体记者 龚艳琳)市民李先生是一位健身爱好者,两个月前他在进行肩部锻炼后出现了肩关节疼痛。尽管休息了一周
2024-12-09 20:22:00
江西广昌:“稻油轮作”让冬闲田变增收田
本文转自:人民网-江西频道12月已至,江西省抚州市广昌县长桥乡近千余亩冬闲田却是一片绿意盎然,田里的油菜生长正旺。“今年村集体流转了200余亩冬闲田种植了油菜
2024-12-09 20:41:00
进贤县人民检察院:真情驻村获村民点赞
本文转自:人民网-江西频道该院驻村工作队立足检察职能,化解矛盾纠纷。姚卫东摄初冬的进贤县三里乡光辉村,宁静祥和。干净整洁的水泥路连接700多户农家
2024-12-09 20:44:00
毕节市举办“夕阳无限好”老年健身摄影展活动
12月5日,由毕节市老年人体育协会主办、毕节市直老年人体育协会承办,毕节市老年大学、毕节市老年摄影协会协办的“夕阳无限好”老年健身摄影展开展仪式在毕节市老年大学隆重举行
2024-12-09 21:18:00
发挥“国家队”辐射带动作用,携手8家县级医院守护群众健康
近日,浙江省人民医院毕节医院(以下简称“浙毕医院”)与百里杜鹃管理区管委会举行共建百里杜鹃管理区人民医院签约仪式。这是本年度与浙毕医院签署合作协议的第8家县级医院
2024-12-09 21:18:00
安顺经开区:党建引领多元赋能 以“产业旺”带动“乡村兴”
本文转自:人民网-贵州频道为扎实推进巩固脱贫攻坚成果同乡村振兴有效衔接,全面夯实基层基础,提升基层党建在促进乡村振兴提质增效
2024-12-09 16:12:00
塔斯汀中国汉堡:品味京味经典,感受传统与现代交融之美
北京烤鸭,作为中国传统美食的代表之一,承载着丰富的历史文化和饮食传统。如今,在塔斯汀中国汉堡的创新下,这一经典美味再次焕发新的活力
2024-12-09 16:16:00
宁阳县第一人民医院特色诊疗止痛“新利器”,冲击波治疗仪
疼痛已被现代医学列为继呼吸、脉搏、血压、体温之后的第五大生命体征。长期的局部疼痛会形成复杂局部疼痛综合症或中枢性疼痛,使轻微疼痛变得非常剧烈和难以治疗
2024-12-09 16:24:00
湖南零陵:点靓和美乡村好风景
本文转自:人民网-湖南频道冬日湖南零陵富家桥、珠山、邮亭圩等乡下农村,道路干净,村庄整洁,庭院宜居,山上柑橘缀满枝头,大棚蔬菜连天碧涌
2024-12-09 16:27:00
四川资阳乐至:快过年了,家里的香肠腊味备好了吗?
消费日报网讯(记者 罗颖□刘小绫)冬天到了,春节近了,四川乐至空气里到处都弥漫着香肠腊肉的香气,不少群众都开始忙着制作香肠腊肉
2024-12-09 16:31:00
男人不吃早餐的危害大吗?
随着生活节奏的加快,越来越多的男性选择忽略早餐,直接投入忙碌的工作和生活中。然而,不吃早餐的危害并不容小觑。长期不吃早餐会对男性的身体健康产生多方面的负面影响
2024-12-09 18:16:00
秋冬科学补水,缓解身体干燥,有助于保持健康体质
随着秋冬季节的到来,天气逐渐变得干燥,空气中的湿度逐渐降低,皮肤和身体都容易感到缺水。许多人或许已经察觉,即使频繁饮水
2024-12-09 16:41:00
关节疼痛引发的日常不适,五种轻松缓解方法让关节更轻松
关节疼痛是一种常见的身体不适,通常伴随着炎症,常见的诱因包括过度使用、年龄增长及气血不畅等因素。关节疼痛不仅限制了日常活动的灵活性
2024-12-09 16:59:00
二十三年回眸看合肥龙虾节
本文转自:人民网-安徽频道“吃龙虾、喝啤酒、交朋友”早已成为合肥人夏日必备的休闲活动。二十三年间,合肥龙虾节立足传统、勇于创新
2024-12-09 17:03:00