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让罕见病早确诊有药治
...诊有药治罕见病义诊活动现场,医生为社区民众做检查。黄海威教授每年2月最后一天是“国际罕见病日”。罕见病单一疾病的发病率通常低于万分之一,但目前罕见病种类已近7000种,叠加我国巨大的人口基数,估计相关患者超...……更多
眩晕如何实现便民就诊?专家在大会上这么说
...山大学附属第一医院东院(以下简称“东院”)执行院长黄海威教授指出,针对眩晕患者的就医现状,相关学科逐渐融合形成了前庭医学这一崭新学科,让接受过前庭医学训练的有关专科的医生都有能力去接诊眩晕患者,避免患...……更多
创立中医外治疗法 守护脑病患者健康
...省中医院脑病科蔡业峰教授团队、中山大学附属第一医院黄海威教授眩晕团队等专家团队,针对眩晕中心、卒中中心、脑血管病等亚专科建设进行专业授课,开展临床查房、疑难危重病例讨论,就开展脑血管病、眩晕病、疑难危...……更多
一家3人同患罕见病,医生提醒
...、肾功能异常,经过基因检测,确诊为家族性罕见病——法布雷病。2月29日是第17个国际罕见病日。我国将罕见病定义为新生儿发病率小于万分之一,患病率小于万分之一,患者数少于14万的疾病。80%的罕见病与遗传相关,导致...……更多
国内首个治疗法布雷病rAAV基因药物临床研究在成都启动
...华西医院9日对外披露,该医院近期已启动国内首个治疗法布雷病的重组腺相关病毒(rAAV)基因药物临床研究项目,并完成了首例患者治疗。法布雷病是一种罕见的X连锁遗传性溶酶体蓄积病,男性病情多重于女性患者。研究显示,...……更多
关注“超罕见病”!山东省法布雷病医患交流会顺利开展
记者 刁明杰法布雷病(Fabry disease),又称“Anderson-Fabry病”(Anderson-Fabry disease,AFD),是一种罕见的X连锁遗传溶酶体贮积症,因GLA基因突变导致其编码的α半乳糖苷酶A(α-Gal A)活性降低或完全缺乏,造成代谢底物三己糖酰基...……更多
尿毒症+心脏病 这家人被““诅咒”了?
...咒”了?专家慧眼揪出“真凶”,原来他们得的是罕见病法布雷病母亲和哥哥均患尿毒症,侄女有蛋白尿,家族中多人罹患心脏病,自己也安装了心脏起搏器,还被慢性肾病折磨多年……难道是家族“诅咒”在作祟?近日,江苏...……更多
中国探索罕见病多层次保障 多元模式为患者撑起生命的“医靠”
...”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前,中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人,是罕见病中的罕见病,即“超罕见病”,治疗负担很重。“罕见...……更多
...乎陷入绝境。2021年7月,好消息传来,戈谢病、庞贝病、法布雷病等超级罕见病病种被纳入江苏省医保报销范围,符合条件者最高可获得90%的报销比例。“我们家当时是全省第一个享受这个政策的。”严女士告诉记者,专治戈谢...……更多
前沿术式助患者解除“心头大患”
...医院心血管内科住院治疗。原来,这名患者既往有罕见的法布雷病病史,心脏还存在重度二尖瓣关闭不全的情况,基础心肺功能很差。此次因起搏系统相关感染入院,医生团队就从他的血液中检测出了金黄色葡萄球菌,明确诊断...……更多
...为科室优势,在临床工作中治疗了多种罕见病病例,包括法布雷病、线粒体脑肌病、全身型重症肌无力、视神经脊髓炎等。王佩说:“我们致力于罕见病的学习研究,让更多医生认识罕见病,逐步提高罕见病的技术诊断、治疗方...……更多
医保谈判罕见病药物名单出炉
...涉及赛诺菲、诺华、罗氏、武田、百济神州等企业,覆盖法布雷病、庞贝病、戈谢病、肺动脉高压、脊髓性肌萎缩症(SMA)等罕见病。七色堇罕见病负责人吴坤向21世纪经济报道表示,在本次医保谈判涉及的罕见病药物中,很多...……更多
厦大附一可免费筛查法布雷病
本文转自:厦门日报厦大附一可免费筛查法布雷病目前该院已送检12例高危患者,确诊3例,阳性率达到25%本报讯(记者 楚燕)法布雷病是一种罕见的单基因遗传病,容易被误诊为类风湿性关节炎、慢性肾炎、心衰等各种疾病。...……更多
专业中医服务送到家门口!烟台市中医医院黄海分院全面升级启用
...就能享受到优质的中医医疗服务,近日,烟台市中医医院黄海分院全面升级启用。依托烟台市中医医院的品牌和综合实力,烟台市中医医院黄海分院将充分利用中医药在预防保健、治疗及康复中的优势,全方位护航莱山人民的健...……更多
【关注罕见病】罕见病难以“全发现”?医生:早诊早治是关键!
...民日报客户端周晋安 甄晓洲白化病、血友病、渐冻症、法布雷病、戈谢氏病……这些疾病有一个共同的名称——罕见病。2月29日是第17个国际罕见病日。为提高公众对罕见病及罕见病群体的认知,帮助罕见病患者及时诊断干预,...……更多
市二医院成功完成肺动脉去神经术
本文转自:三峡日报三峡日报讯(通讯员黄海燕)日前,宜昌市第二人民医院成功为特发性肺动脉高压患者实施了“三维标测系统指导下肺动脉去神经术”,该手术在宜昌尚属首例,手术的成功实施意味着市二医院肺动脉高压...……更多
脂肪肝变成肝硬化?都是疏忽“惹的祸” 医生提醒,预防脂肪肝得从日常习惯做起
...交平台引发了广泛讨论。浙江省人民医院感染病科副主任黄海军主任医师表示,肝脏是人体脂肪代谢的重要场所,参与脂肪的消化、吸收、分解、合成等。其中营养不良者是脂肪肝高发人群之一,通常大部分患者认为营养不良即...……更多
第八届功能泌尿学术年会在穗召开
...健康问题之一。因此,中山大学孙逸仙纪念医院泌尿外科黄海教授、黄浩教授团队联合中国人民解放军总医院、中国康复研究中心、上海交通大学医学院附属仁济医院、四川大学华西医院,开展了“十四五”国家重点研发计划《...……更多
...高效的医疗服务。肾内科罕见疑难病门诊诊疗范围包括:法布雷病、Alport综合征、薄基底膜肾病、脂蛋白肾病、免疫性肾小管间质疾病、血栓性微血管病、有肾脏意义的单克隆免疫球蛋白血症、冷球蛋白血症肾损伤等。风湿免疫...……更多
圆桌丨7000多种罕见病仅5%有明确治疗方案,三大治疗困境如何破解?
...善。最后通过基因诊断,才明确孩子原来是患上一种名为法布雷病的罕见病。“对于患儿来说,即使早诊断后没有特效药物,但还是可以避免一些不必要的创伤和治疗。对于这个家庭而言,如果今后希望再生一个健康的孩子,也...……更多
上昆全本《牡丹亭》再度进京,国家大剧院收官年度巡演
...家一级作曲李樑曾担任唱腔音乐设计,国家一级舞美设计黄海威担任舞美设计。胡维露 饰柳梦梅罗晨雪 饰杜丽娘 此外,上海昆剧团以其“五班三代”的强大阵容为全剧庞大的人物群像提供了坚实基础。除了剧中“杜丽娘”和...……更多
国家医保谈判现拉锯战,辉瑞谈判数小时,新冠药Paxlovid因报价高落败
...罗氏、武田、百济神州等,涉及罕见病主要包含戈谢病、法布雷病、庞贝病等。据21世纪经济报道统计,在这19款罕见病药物中有超过10款药物的年治疗费用在30万元以上。而2021年12月3日,国家医保药品目录调整新闻发布会上,202...……更多
海南怪医黄海涛:一副中药救人无数,诊所被叫停后患者竟联名上诉
...停半年,千名患者联名请愿恢复他的行医资格!”这不是黄海涛第一次行医被叫停,有人说他是悬壶济世的“神医”,也有人骂他是害死人不偿命的“怪医”。他就是生于乡村,长于乡村,用世人眼中“不科学”的医术治病救人...……更多
文昌市东郊镇中心卫生院慢病健康管理工作室为居民看诊
...冬天是否需要调药。东郊镇中心卫生院公共卫生科副主任黄海萍为居民检测血压,进行慢病建档管理。黄胜春口中的家庭医生,是东郊镇卫生院组建的家庭医生签约团队,是由镇卫生院的医生和村医组成的团队,为群众开展“2+3...……更多
莫失进补良机 增热量少食咸
...海中医药大学附属岳阳中西医结合医院呼吸内科主任医师黄海茵说,此时是多种急、慢性病病情易于加重和复发的时期,同时也是养生的大好时机。冬至应科学地运用养生之道,调理身体,以待来年。冬季重在滋补黄海茵介绍,...……更多
2022-12-22 14:41良机,热量
关怀无微不至,还患者健康本色
...以拨打电话:15689960917咨询、预约。或者直接到位于莱西市黄海西路社会福利院(九联热电厂南)的莱西市市立医院康复科就诊。李云天 ……更多
“患者能及时收到药,我们再累都值了”
...式,让自己的症状及时得到对症治疗。医院药剂科副主任黄海智告诉记者,2022年11月,药剂科接收的门诊处方量为44897张。开通互联网医院服务后,上月门诊处方量涨至53757张,与11月相比增加了约20%。“过去一个月来,药剂科的...……更多
钱素云:为了危重患儿,永不停步
...初,小明在北京儿童医院被确诊为一种遗传性罕见病——法布雷病。虽有特效药,但用药过程长、费用高,治疗费用经医保报销后,对小明家庭来说依然难以承受。眼看孩子情绪低落,父亲对后续治疗缺乏信心,钱素云着了急:...……更多
碱基编辑疗法治愈血红蛋白病
...碱基编辑疗法治愈血红蛋白病全球首例相关临床试验成功黄海华本报讯(记者 黄海华)昨天,记者从正序生物(上海)获悉,在他们与广西医科大学第一附属医院合作开展的“研究者发起的临床试验”中,利用自主开发的一款...……更多
...技有限公司。目前,公司研发的B型血友病、A型血友病、法布雷病3款基因药物,已进入临床试验阶段。此外,公司在研的肌少症基因药物,即将在华西医院开展临床研究,有望成为全球首个开展的该适应症基因治疗临床研究。 ...……更多
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十堰广电讯(全媒体记者 龚艳琳)很多人在坐着的时候会习惯性地翘起二郎腿,然而,不少人跷二郎腿时会出现腿部麻木、膝盖疼痛
2024-09-25 20:16:00
江西会昌:小小蘑菇撑起“致富伞”
本文转自:人民网-江西频道近日,在江西赣州会昌县洞头乡河头村香菇种植大棚里,笔者看到一根根菌棒摆放整齐,菌棒上一朵朵灰白或棕黄色的蘑菇探出“脑袋”
2024-09-25 20:38:00
生产于四川成都的鸡尾酒 外国友人怎么评价
本文转自:人民网-四川频道王凡9月24日,由阿根廷、巴西、哥伦比亚等国记者组成的拉美国家媒体团来到四川省成都市邛崃市。作为“世界美酒特色产区”
2024-09-25 20:52:00
劳模助力脱贫致富,铺就乡村振兴“蝶变之路”
本文转自:人民网-四川频道高强(中)正在跟大家商量村里事务。刘聪、何江供图在眉山市青神县白果乡甘家沟村(原白云村),150亩标准果园为当地10多位村民们解决了就业
2024-09-25 21:44:00
重庆医科大学附属第二医院开设乙肝临床治愈门诊
本文转自:人民网-重庆频道人民网重庆9月25日电 慢性乙型病毒性肝炎(以下简称:慢乙肝)是临床常见的一种具有传染性的慢性疾病
2024-09-25 22:53:00
寿命短的老年人,晚上睡觉后会有这5个表现,希望你一个都不占
一个63岁的老年人,最近一个月的时间,只要晚上一睡觉,就总是感到胸痛胸闷,但是患者始终不愿意去医院,总认为再拖一拖,病情就会有所好转
2024-09-25 17:30:00
从晚餐到睡眠:科学调控睡前血糖,告别黎明现象
本文内容由先锋鸟血糖管理软件提供!帮您记录血糖、血压等健康指标,提供无糖食品免费试吃,以及定制饮食运动计划,陪伴您一起控糖
2024-09-25 17:30:00
这三个症状代表免疫力降低了,科技工作者快来看看你有没有
这三个症状代表免疫力降低了1、身体总有疲劳的感觉2、伤口特别难愈合3、身体特别容易生病平常生活中总是能听见免疫力这个词语
2024-09-25 17:31:00
肩膀疼头晕怎么回事:揭秘身体信号的深层含义
在日常生活中,我们或许都有过这样的体验:肩膀隐隐作痛,同时伴随着一阵阵的头晕,这种不适感让人心烦意乱,甚至影响了正常的工作与生活
2024-09-25 17:31:00
如何预防认知障碍? 7个方法助你保护好大脑,延缓衰老
有一种疾病,会慢慢带走一个人的认知、思考和行动能力,让人无法正常说话、吃饭,以及找到回家的路……这便是“阿尔茨海默病”
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目前,降糖药物、抗心律失常与抗心衰药物、降脂药物、抗栓药物、抗帕金森药物与镇静催眠药物是老年人临床常用药物。这几类常见药物联用其他药物时需要注意哪些风险点
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黑龙江已出现!有人休克被抢救!近期高发,千万别碰!
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牛肉切开“泛绿光”能吃吗?营养师说出了实情
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不会喊痛的肝脏!
肝脏是人体最大的排毒器官,我们都知道,肝脏一般是不会“喊疼”的,在医疗界看来,肝癌是非常善于隐藏的癌症。首先,肝脏没有疼痛细胞
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