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26岁的段冬，两年前被确诊为中性脂质沉积症伴鱼鳞病。段冬身上的皮屑。这一疾病可以说是罕见病中的罕见病，目前全世界也就一百多例，段冬是国内第一个被报道确诊该罕见病的患者，几乎没有可参考的病例和根本性的治疗...……更多
2023-01-17 13:10:00鳞屑,饱满,人生,患者,鱼鳞病,病友
干燥的季节，别忽略了这个皮肤病——鱼鳞病。鱼鳞病是一种由角质细胞分化和表皮屏障功能异常的皮肤疾病，在临床上以全身皮肤鳞屑为特点。其中较多四肢伸侧或躯干部发生很多干燥、粗糙状如鱼鳞的、角化性鳞屑、有深...……更多
2024-01-10 12:44:00中研,鱼鳞病,鱼鳞,济南,护理,患者
鱼鳞病是一种难治愈易复发的皮肤病，这种病在一年四季都会发生，但是，鱼鳞病的症状会随着气候的变化而有所不同。鱼鳞病在夏季是相对较轻，但到了秋冬季节便会加重。为什么鱼鳞病会在秋冬严重。济南肤康中研专家指...……更多
2023-10-20 15:49:00鱼鳞病,鱼鳞,秋冬,节要,护理,鱼鳞病
...解期合理护理皮肤屏障，是可以维持疾病长久不复发的。鱼鳞病。这是一种遗传性皮肤病，有明显的季节性变化。夏季因多汗、潮湿，皮损变得不明显。秋后天凉，出汗少，空气干燥，鱼鳞病皮损变得明显，鱼鳞样外观，也可出...……更多
2023-11-13 09:05:00皮肤病,秋冬,皮肤,专家,皮肤,秋冬
...容易出现皮肤干燥。但是有一小部分人出现皮肤干燥，是鱼鳞病导致的。鱼鳞病是一种常见的遗传性皮肤病，病因和发病机制尚未完全阐明，目前尚不能根治，需要遵循长期，积极，理性的治疗原则，以达到稳定和缓解症状的目...……更多
2023-11-30 18:04:00中研,日常护理,鱼鳞病,鱼鳞,济南,干燥
...复的特点，对患者的身心健康以及生活质量影响较大。6鱼鳞病：本病以遗传、营养缺乏、寒冷干燥为主要诱因，故秋冬两季皮损更为明显，主要表现为皮肤干燥脱屑、鱼鳞状皮损，皮损颜色或浅于肤色或深于肤色。病情严重者...……更多
2023-11-21 14:09:00皮肤病,秋冬,皮肤,常见,皮肤,皮肤病
...治疗感受，希望有更多人关注这一疾病，看到“折叠”的人生依然会发生命运的奇迹。21岁龙龙：手术后“长高”了10厘米21岁的大男孩龙龙不幸罹患SMA，随着自身成长和病情发展，身体竟然弯曲成了“蛇形”，严重影响心肺功能...……更多
2024-02-29 22:25:00上海,人生,故事,脊柱,脊柱侧弯,阳阳
...介中的那句话：“最初的诞生，和最后的死亡一样，都是人生的必然；最初的晨曦，和最后的晚霞一样，都会光照人间。”明日看点：“好兄弟，真是不容易” ……更多
2023-10-25 01:25:00晚霞,遗体,病友,家属,脑组织,病人
小腿部皮肤发黑粗糙瘙痒，如果出生时就有，鱼鳞病的可能性比较大，鱼鳞病与遗传因素有关。平时注意皮肤保湿，避免过度的清洗。严重者可以使用尿素维生素E乳膏、维A酸乳膏等进治疗。如果是后天出现的，可能是干燥性湿...……更多
2024-02-11 09:30:00小腿,粗糙,皮肤,原因,乳膏,鱼鳞病
...①非感染性皮肤损害皮损多形性，可类似于脂溢性皮炎、鱼鳞病、毛发红糠疹、银屑病等，但通常病情更为严重。此外，还可出现特应性皮炎、光敏性皮炎、玫瑰糠疹、荨麻疹、多形红斑及痤疮样皮损。②感染性皮肤损害大疱、...……更多
2024-02-05 06:38:00艾滋病,艾滋,身体,感觉,艾滋,艾滋病
...传与环境因素共同作用的慢性、复发性疾病，典型表现为鳞屑性红斑或斑块，常分布全身，无传染性，但有一定遗传倾向，容易反复，常伴随终身。银屑病主要皮损就是红斑、斑块、鳞屑。红斑是因炎症导致血管扩张，鳞屑是皮...……更多
2023-11-08 00:04:00银屑病,治疗,知识,银屑病,鳞屑,治疗
...较大时，即可将其拉破而产生皲裂。另外，某些皮肤病如鱼鳞病、手足癣、冻疮等均可在病理条件下发生皲裂。日常生活如何预防手足皲裂？1、手足皲裂是冬季较为常见的一种皮肤病，在干燥寒冷的季节应特别注意手和足部的...……更多
2023-12-23 10:18:00手足,防治,方法,手足,皮肤,剑波
...蛋白尿症（PNH）领域开展深度合作，建设跨国药企与国内患者组织在患者沟通领域的合作范本。图说 / 诺华中国-PNH病友之家“专业顾问伙伴”合作颁证仪式PNH是一种血液系统罕见病，常见于30-40岁人群，主要临床表现为血管内溶...……更多
2023-11-08 11:29:00诺华,病友,深度,合作,朋友,之家
（来源 / unsplash）“想躺平吗？去北京找刘海鹰主任。”这里的躺平可不是打工人天天喊的那个“躺平”。看完小秦（化名）的故事，你就懂了。身体折叠150度的年轻人家住河北邯郸的小秦出生于1986年，今年37周岁。如果他是一...……更多
2023-11-23 10:01:00人生,健康,海鹰,北京,脊柱,基金会
...给这个世界的一面。每张笑脸背后，都是一段悲喜交加的人生故事，也是一份与渐冻症抗争的请战书。其实照片墙上的捐献者只是一小部分。经过5个多月的积累，已经有1000余名渐冻症患者及其家属签署了遗体和脑脊髓器官组织...……更多
2023-10-27 01:25:00兄弟,病友,脑组织,照片,见面会,定宇
...到他们每天无助地面对死亡和绝望，我下定决心，开启我人生最后一场创业，决心用我余下的宝贵时光，向渐冻症宣战，为人类攻克这个残酷的罕见疾病贡献我全部的力量。”蔡磊在演讲中说。蔡磊坦承，这是一场“几乎没有可...……更多
2023-12-13 09:15:00京东,突破性,病因,副总,突破,病友
...于干燥引起的，也不排除与缺乏维生素、皮肤癣、过敏、鱼鳞病等原因有关，可以根据引起的原因进行针对性处理。1、皮肤过于干燥如果在怀孕期间不注意局部皮肤的护理，长期处于过于干燥的环境下，可能会导致局部皮肤过...……更多
2023-10-18 10:51:00后脚,后跟,干燥,皮肤,皮肤,局部
...以，在有药可治前，刘期达和他的病友们要在被“剧透”人生的前提下，与机能不断减弱的身体共度漫长岁月。
“你居然知道肯尼迪病”异常最早出现在篮球场上。常与刘期达一起打球的人发现这位好手退步了，该出现的位置...……更多
2024-01-09 16:31:00肯尼,肯尼迪,岁月,肯尼,肯尼迪,军威
...肤过敏导致皮肤瘙痒。
疾病因素 部分皮肤病如银屑病、鱼鳞病、湿疹等到冬季症状会有所加重，也会加重皮肤瘙痒。此外，人体内在的许多疾病例如肝胆疾病、肾脏疾病、血液系统疾病、糖尿病、神经精神疾病等也是皮肤出现...……更多
2024-01-23 15:53:00皮肤,怎么办,皮肤,皮肤瘙痒,疾病,干燥
...复之家病友联谊会迄今已经成功举办13届，旨在帮助肿瘤患者树立战胜疾病的信心，积极乐观地迎接新的生活。 今年的联谊会上，市中心医院副院长秦雷和肿瘤科医务人员以及200多名病友及其家属欢聚一堂，共庆新年的到来。 ...……更多
2024-01-10 01:25:00约定,肿瘤,病友,肿瘤科,患者,联谊会
在新冠疫情冲击下，平时就怕感冒的重症肌无力患者瞬间成了高危人群。感染新冠后病情加重的情况，开始密集涌现，患者们遭遇着住院难、用药难的困境。撰文 | 张皓宇最近20多天，秀芹最怕深夜响起手机铃声，这很可能意味...……更多
2023-01-17 09:54:00疫情,患者,群体,艰难,患者,病友
本文转自：鲁中晨报如何重组被疾病改写的人生路?活跃在网络的罕见病儿童家庭的蓝妮妮今年8岁,眼睛又大又灵,有时穿花袄窝在太姥姥怀里,有时坐在门槛边晒太阳。记录这些片段的短视频在多个平台得到了数百万网友关注。她...……更多
2024-03-01 07:40:00人生路,重组,疾病,人生,妈妈,自闭症
...将皮肤拉断而产生皲裂，引起疼痛。另外，某些皮肤病如鱼鳞病、手足癣、湿疹皮炎等均可在病理条件下发生皲裂。该如何预防手足皲裂呢？李清峰建议，平时要加强自我防护，避免接触酸、碱和有机溶液等刺激性物质，防止过...……更多
2023-01-06 01:49:00皮肤病,寒冬,老年人,时节,皮肤,皮肤
...随笔集，分享了她在与疾病抗争的过程中的心路历程、对人生的领悟、对生命的反思等，通过书籍让更多人了解、关注渐冻人群体。为更好帮助渐冻症患者，崇川区幸福街道“暖‘冻’爱心联盟”于2019年6月成立，是南通市首个...……更多
2023-10-24 00:54:00循环,崇川,爱心,全民,患者,联盟
...人们：即使道路坎坷，仍会向阳而生，用色彩点亮自己的人生还要努力照亮他人生命的前方。(完) ……更多
2024-02-29 22:55:00之光,天津,关爱,活动,世界,天津
...慢扩大融合成暗红色或黄红色的斑片，甚至还会富有油腻鳞屑或痂皮，严重甚至出现渗出、结痂、糜烂等表现，可伴有不同程度的瘙痒，可能就是脂溢性皮炎了。头皮上是皮脂分布旺盛的部位，早期一般是头屑增多、伴瘙痒感、...……更多
2023-10-10 16:07:00头皮,头皮,皮炎,油腻,皮脂,鳞屑
...生活，让我重新看待自己的生命和意义，重新规划自己的人生。否则我会一直像小白鼠，在生命的齿轮上转个没完，以为那就是生活本来的样子。”——Z女士39岁的Z女士是一名哲学博士。4年前离婚，带着孩子从南方来到南京一...……更多
2024-01-26 02:10:00乳腺癌,乳腺,癌症,乳腺癌,乳腺,女士
...主任护师许雅芳护士长，以及来自全国多地的十余位NMOSD患者及其家属莅临现场，共同就NMOSD的治疗与康复经验展开讨论与分享，旨在提升NMOSD的公众认知度，促进医患间的相互理解与信任，改善NMOSD群体的生存状况。NMOSD是视神...……更多
2023-12-28 10:35:00困局,医保,诊疗,用药,患者,国家
...上满载而归。腹膜透析由于居家治疗的特殊性，这就要求患者要有良好的依从性。为了让患者更好地了解这方面的知识，医护人员煞费苦心，根据该中心一些真实案例，利用休息时间自导自演情景剧《谈谈腹膜透析那些事儿》，...……更多
2023-10-29 16:11:00南阳市,腹膜透析,南阳,腹膜,医院,成功
...岁的青壮年。”韩冰说，这些人正在求职、结婚、生子等人生节点上，疾病引发贫血、血尿、身体乏力、丧失劳动能力，使他们失去正常的生活的权利。PNH患者血栓风险是正常人的50倍，发生急性肾衰的风险也是正常人的10倍以...……更多
2024-02-29 22:48:00中新,病患,学者,专家,健康,患者
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九“久”同音，九月是适合结婚的好季节。谐音与“久”相关的好日子，预计又将迎来领证热潮。追求幸福的路上，还在寻找爱情的年轻人
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北京时间9月5日，国际足联2026年世界杯亚洲区预选赛18强赛首场比赛，国足0-7惨败日本。根据赛程安排，北京时间9月10日晚
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夏天爱吃凉，孕妇吃了个冰淇淋竟然早产，当心冰箱里这个“夺命细菌”！9月6日，郑州某医院接诊了一名34周因胎膜早破的孕妇
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煎饼果子牛奶、香菜牛油果牛奶、樱花白桃牛奶、荷花芙蓉李酸奶……不同跨界口味牛奶层出不穷，“引爆”着广大牛奶爱好者的味蕾
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本文图片均为上观新闻 图为了提高充电桩的“换位率”，近年来，部分新能源车企建设的充电站会向充电的车辆收取“超时占位费”
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9月6日，成都一名网友发视频称，自己骑车遭遇一辆网约车“开门杀”摔倒受伤，但网约车及乘客竟然全部走掉。8日，极目新闻记者从当地交警部门了解到
2024-09-09 17:39:00
昨天（8日），“摩羯”登陆越南后迅速减弱为热带低压。昨天17时，中央气象台对“摩羯”停编，而它也成为我国有气象记录以来的最强秋台风
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过去两天，今年第11号台风“摩羯”先后在菲律宾吕宋岛，我国海南省文昌市、广东省徐闻县，以及越南广宁省登陆。成为1949年以来登陆我国的最强秋台风
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“30多块的汉堡，档口老鼠遍地跑”“又脏又乱”“是没有堂食的小作坊”“关键也不便宜”“真无语，吃到生肉”……要做中国牛肉汉堡第一品牌
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最新消息台风“摩羯”已于昨日停编目前海上热带低值系统仍处于活跃期新台风或将生成！中央气象台今天发布中期天气预报未来10天南海和西北太平洋将有1-2个台风生成或于9月中旬后期至下旬初影响华南和东南沿海中国气象频道气象分析师信欣
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近日，一张台风“摩羯”过后海南女孩淡定坐在无边框阳台上休息的照片火了。9月8日，自称当事人的小陈（化名）在社交平台称：“其实是我家
2024-09-09 19:32:00