• 我的订阅
  • 头条热搜
直播预告:血友病治疗进展和规范管理
本文转自:人民网血友病是一种罕见病,由于缺乏凝血因子,患者体内凝血与抗凝血机制失衡,需终身接受治疗。近年来,随着血友病管理体系的持续发展以及非因子药物的创新突破,血友病治疗水平得到显著提升,临床治疗...……更多
直播预告:血友病的治疗现状与基因治疗进展
...处要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止……他们就是血友病患者。血友病是一种遗传性出血性疾病,长期影响患病者的日常生活质量,随着现代医学的进步,血友病的治疗方法逐步发展,基因治疗成为重要研究方向。12月11...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
直播预告:发生出血,血友病患者应该怎么办
本文转自:人民网血友病是一种罕见病,是凝血因子基因缺陷引起的X连锁隐性遗传性、出血性疾病,通常女性携带、男性发病。如果不能获得规范治疗,会有很高的致残和致死率。12月23日(周一)16:00-17:00,新疆血液病研究所...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
狐大医 | 一碰就出血?出血止不住?曾蔓延欧洲王室的血友病怎么治
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子,一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病,血友病暂无法根治,凝血因子替代...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
2024进博会 | 被针头困住的“玻璃人”:如何走出反复出血和频繁打针双困境?
...针,这样才能保证他有一个相对正常的生活。”作为一名血友病患者的妈妈,来自贵州的曾丽算了这样一笔饱含辛酸的“账”。这些年来,她深刻体会到了频繁静脉注射带来的治疗痛苦。22年前,曾丽的儿子子毅年仅两岁,由于...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
川北医学院附属医院获批南充首家“血友病治疗中心”
...日,川北医学院附属医院顺利通过中国罕见病联盟、中国血友病协作组专家现场评审,正式获批南充市首家“血友病治疗中心”。评审专家组由中国医学科学院血液病医院杨仁池教授、山东省血液中心张心声教授、成都市第三人...……更多
本文转自:羊城晚报“玻璃人”用药不再“老大难”穗血友病患者近乎“零支付”羊城晚报记者 薛仁政没有外创,也会自发性出血;稍有磕碰就乌青,关节莫名其妙肿痛;一旦出血,根本止不住……由于“碰不得”,这些患者...……更多
云梦胡金店镇、清明河乡:认识出血性疾病,注重预防治疗
来源:极目新闻4月17日是第36个“世界血友病日”,今年活动宣传主题是“认识出血性疾病积极预防和治疗”。4月17日上午,云梦县胡金店镇卫生院在振兴村开展了世界血友病日宣传活动。医护人员通过义诊、发放宣传单、悬挂...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
...日报邵阳学院附属第二医院多科协作全市首例!成功完成血友病合并胫骨骨折手术邵阳日报讯 (记者 陈红云 通讯员 黄赛章 申伟红) 近日,邵阳学院附属第二医院骨二科(关节与创伤外科)、手术室、麻醉科等多学科团队的密...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
新研究提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略
... (通讯员卞一鑫 干玎竹 特约记者陈明雁)基于我国骨盆血友病性假瘤(PHPT)的流行病学特征、假瘤特点、手术数据及中期随访结果,并结合团队多年经验,我国学者在国际上首次提出骨盆血友病的假瘤分型及手术策略,为全...……更多
腾讯竞逐血友病药物背后
...康领域的出手愈发谨慎。最新的动作是,入股了一家研发血友病新药的公司——晟斯生物。后者研发的长效重组凝血八因子正在处于上市审批阶段,除此之外,还有超长效重组凝血八因子、九因子项目在研。腾讯的入局,再次将...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
2024年江西省血友病患者关爱活动在南昌举行
本文转自:人民网-江西频道为提升公众对血友病的认识,促进血友病患者规范诊疗,10月19日,中华慈善总会联合江西省慈善总会在南昌开展“慈爱护航·积极治疗——2024年江西省血友病患者关爱活动”。在专家讲座环节,江西...……更多
未必是遗传 血友病也能后天得
本文转自:北京青年报近日,女星林美秀患上“后天血友病”的信息引起网友关注。血友病不是遗传性疾病吗,怎么还有后天的?今天,医生就来为大家揭秘身体里上演的这部“无间道”。肿瘤及药物等因素导致免疫系统异常...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
更多关于健康的资讯:
抑郁症患者体重会有什么变化?
抑郁症患者的体重变化是复杂且多样化的,具体表现因人而异。一般来说,抑郁症可能导致体重增加或减少,这取决于多种因素的综合作用
2025-01-02 13:46:00
焦虑症跟植物神经紊乱,为何傻傻分不清楚?
焦虑症:焦虑症是一种心理疾病,属于神经症的一种。它以广泛性焦虑以及急性焦虑发作为主要临床表现,患者常处于紧张不安、提心吊胆
2025-01-02 13:46:00
怎么样才能看出来一个人是否抑郁了?
识别一个人是否可能陷入抑郁状态,并非总能通过简单的观察就得出确切结论,因为每个人的表现方式和程度都可能不同。然而,了解一些常见的抑郁症状可以作为初步判断的参考
2025-01-02 13:47:00
患者自述:由于我长期熬夜加班,突然心慌心悸,呼吸急促
患者自述:在这个快节奏的时代,我仿佛是那不停旋转的陀螺,被工作的重担和生活的压力推着不断前行。长期以来,熬夜加班已成为了我生活的常态
2025-01-02 13:48:00
诺如病毒腹泻不用慌,蒙脱石散来帮忙!
在日常生活中,我们可能会遭遇诺如病毒的侵袭,尤其是在秋冬季节,诺如病毒引发的腹泻更是让不少人备受困扰。今天,咱们就来深入了解一下诺如病毒的特点
2025-01-02 10:34:00
尖峰眼科医院:近视手术的术后护理真的很重要!
即将到来的寒假是近视手术的高峰期,很多小伙伴们都会趁着寒假假期把眼镜彻底摘了,焕新颜迎新年,众多学生选择寒假摘镜很大一部分原因是因为假期手术后可以居家护理
2025-01-02 11:13:00
快消品牌生力军 拉动消费新升级
本文转自:人民网-山东频道快消品牌生力军 拉动消费新升级——泉澄精酿获评“人民匠心产品”的幕后在泉城济南,喝啤酒、吃烤串是独具特色的地域标签
2025-01-02 11:23:00
糖尿病食谱--清炒黄瓜片
材料:黄瓜、葱、蒜、植物油、盐做法:1.将黄瓜洗净,切成薄片;葱切成葱花,蒜切末备用。2.将锅置于火上,加入适量的植物油
2025-01-02 11:38:00
乳山市夏村镇卫生院疼痛科内脏疗法获患者认可
近日,乳山市夏村镇卫生院疼痛科周智主任收到了患者于大姨送来的写有“医术精湛,妙手回春”锦旗,感谢周智主任用精湛的医疗技术为自己治愈了腰痛之疾
2025-01-02 11:25:00
这四招守护心脑血管安稳过冬
本文转自:人民网-科普中国陈宇晴 刘欣(实习)冬季是心脑血管疾病的一道坎。一些脑血管病症状和“寒冷反应”相似,无法及时识别可能延误治疗
2025-01-02 09:06:00
新年登高祈福送福字 年夜饭吃的老底子蛋卷提前做起来
昨天元旦,阳光灿烂,你有没有登高迎新?跨入新的一年,年味也越来越浓了,我们为你准备了福字,不少橙友已经开始分享过年必吃的美食了
2025-01-02 09:24:00
女性该如何找准排卵期?排卵期到来的一些症状
女性排卵期是从下次月经第一天开始算,倒数14天为排卵日,排卵日的前5天和后4天加一起为排卵期。当然这是月经正常的情况,若是月经不规律
2025-01-02 09:30:00
气血不足大起底:症状展现、成因探秘与调养妙法
在健康的领域里,气血不足是一个备受关注的话题。它就像一个隐藏在身体里的“小怪兽”,悄悄地影响着我们的生活。今天,让我们一起深入了解气血不足的症状表现
2025-01-02 10:19:00
《诗经》里走出来的豆腐坊,西关印象采菽手工豆腐工坊盛大开业!
十堰广电讯(全媒体记者 许海芳 通讯员 唐甜)房县西关印象景区迎来了一处匠心独运的文化新地标——采菽手工豆腐工坊。采菽之名
2025-01-02 09:43:00
【天眼问医】关于胰腺癌的那些事儿,专家跟你聊聊……
近日,36岁的宁波男子朱先生因皮肤发黄,被确诊为胰腺癌晚期的消息震惊了很多人,被称为“癌中之王”的胰腺癌也因此再次进入大众视野
2025-01-02 02:35:00