• 我的订阅
  • 头条热搜
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
直播预告:血友病的治疗现状与基因治疗进展
...处要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止……他们就是血友病患者。血友病是一种遗传性出血性疾病,长期影响患病者的日常生活质量,随着现代医学的进步,血友病的治疗方法逐步发展,基因治疗成为重要研究方向。12月11...……更多
腾讯竞逐血友病药物背后
...康领域的出手愈发谨慎。最新的动作是,入股了一家研发血友病新药的公司——晟斯生物。后者研发的长效重组凝血八因子正在处于上市审批阶段,除此之外,还有超长效重组凝血八因子、九因子项目在研。腾讯的入局,再次将...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
2024年有望获批的部分细胞和基因疗法
...在刺激身体的自然愈合反应。Fidanacogeneel aparvovec适应证:血友病BFidanacogene elaparvovec是一种新型的在研基因疗法,含有生物工程化的腺相关病毒(AAV)衣壳(蛋白外壳)和凝血因子IX(FIX)基因的高活性变体。对于血友病B患者来...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
移植猪器官,用病毒抗癌,2022年的这些最强医学突破,很伟大
...到治愈,红斑狼疮有望被人类彻底攻克。【一针治好B型血友病】今年11月,美国食品药品监督局FDA批准一款名为Hemgenix的新药面市,一针就要350万美元(约合2502万人民币)。Hemgenix不仅打破纪录成为世界上最昂贵的药物,也同时...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
...国际生物城的四川至善唯新生物科技有限公司,正在针对血友病研发rAAV基因新药。目前,针对这类病的传统疗法是终身定期输入重组凝血因子进行替代治疗,患者全生命周期治疗成本超过2000万元。“基因治疗就是通过补充正常...……更多
未必是遗传 血友病也能后天得
本文转自:北京青年报近日,女星林美秀患上“后天血友病”的信息引起网友关注。血友病不是遗传性疾病吗,怎么还有后天的?今天,医生就来为大家揭秘身体里上演的这部“无间道”。肿瘤及药物等因素导致免疫系统异常...……更多
...一天为国际罕见病日。目前,全球罕见病约有7000多种,血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”,他们如同玻璃一样经不起碰撞,即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
新疗法像开关一样精准控制基因表达
...因,从而达到治疗目的,并可以用于治疗镰状细胞贫血和血友病等先天性基因缺陷疾病。在该研究中,研究人员在RNA分子中插入了类似于“停车标志”的基因代码,后者能够切割RNA,使其在默认状态下不产生蛋白质。他们同时修...……更多
【天眼问医】什么是血友病?怎么治?
...开表示,因为压力过大加上长期操劳,被诊断出患有后天血友病。这一消息引起了网友的广泛关注,什么是血友病,能治好吗……贵州医科大学附属医院血友病诊疗中心主任、儿童血液科主任金皎就大家关心的这些问题,记者采...……更多
辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批 【辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批】财联社1月4日电,辉瑞(加拿大)宣布加拿大卫生部批准了基于腺相关病毒 (AAV) 载体的基因疗法BEQVEZ,用于治疗一部分患有B型血友病的成人。美国...……更多
2024进博会 | 被针头困住的“玻璃人”:如何走出反复出血和频繁打针双困境?
...针,这样才能保证他有一个相对正常的生活。”作为一名血友病患者的妈妈,来自贵州的曾丽算了这样一笔饱含辛酸的“账”。这些年来,她深刻体会到了频繁静脉注射带来的治疗痛苦。22年前,曾丽的儿子子毅年仅两岁,由于...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
海南医学院第一附属医院生殖医学科:30年屡创技术先河 打造生殖遗传医疗高地
...,阻断了349例重型地中海贫血患儿的出生,还进行了包括血友病、DMD、白化病等100余种遗传病的诊断,发现未报道过的变异44个,破解了海南省遗传病患者需要出岛进行基因诊断和产前诊断的困局,助力了海南省“大病不出岛”...……更多
直播预告:血友病治疗进展和规范管理
本文转自:人民网血友病是一种罕见病,由于缺乏凝血因子,患者体内凝血与抗凝血机制失衡,需终身接受治疗。近年来,随着血友病管理体系的持续发展以及非因子药物的创新突破,血友病治疗水平得到显著提升,临床治疗...……更多
...高通量基因测序等方式,遗传性耳聋、地中海贫血、乙型血友病、肝豆状核变性、脊髓性肌萎缩症、戈谢病、尼曼匹克病、糖原累积症等疾病均得以早期发现、干预和治疗。今年截至目前,市妇幼保健院产前诊断发现染色体异常...……更多
2025年国际罕见病日,家恩德运分析:生育路上的罕见病“暗礁”如何避开?
...授也为大家介绍了一些遗传学临床常见的罕见遗传疾病。血友病血友病是一种典型的 X 染色体连锁隐性遗传性出血性疾病,男性患者居多。患者体内因缺乏关键凝血因子,轻微创伤就可能引发严重出血。对于女性携带者而言,生...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
秃顶是天生的?不止它,“偏爱”男性的遗传病,基因早已“出错”
...生。对于一些只是辨色能力比较差的人群就要求那么多。血友病也是一种遗传性疾病,它会导致人体的自身凝血功能障碍和发生出血,这是因为患者体内缺乏重要的凝血因子-抗血友病球蛋白。当患者受到小伤出血后,血液不易...……更多
狐大医 | 一碰就出血?出血止不住?曾蔓延欧洲王室的血友病怎么治
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子,一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病,血友病暂无法根治,凝血因子替代...……更多
更多关于健康的资讯:
益肾养心安神片为老年人失眠治疗提供新选择
春意渐浓,但不少中老年人却饱受失眠困扰——入睡难、易惊醒、早醒后难以再眠……这些问题可能与错误的睡眠习惯密切相关。科学调整习惯
2025-03-11 10:54:00
青岛百姓医院:以卓越技术赢得患者信赖与好评
青岛百姓医院以其卓越的医疗技术、温馨的服务态度、优雅的就医环境以及先进的医疗设备,赢得了广大患者的信赖与好评,成为了众多患者心中的健康守护者
2025-03-11 10:54:00
百年医脉薪火传 红色央企护健康:抚矿总医院书写国企办医新篇章
在辽宁抚顺,一家跨越两个世纪的百年医院,正以“国企办医”的实践回应时代命题。这家建于1907年的百年医院,从东北地区胃镜技术的跟跑者
2025-03-11 10:55:00
简橙赋能乐龄女性健康生活:“东方美学,身心共舞”一场身心共舞的文化实践
在全民健身与传统文化复兴的双重浪潮下,如何让千年文化基因与现代健康理念深度交融,成为社会关注的焦点。3月8日国际妇女节之际
2025-03-11 10:56:00
苗益生祛痘精华液深度解析,真实效果大揭秘
近年来,随着消费者对护肤需求的不断升级,“精准护肤”逐渐成为行业热点。作为祛痘行业第一品牌,苗医生始终致力于为问题肌肤提供科学
2025-03-11 10:56:00
名医汇聚·造福民生丨上海瑞金医院陈文珍博士在上海瑞椿医院成立名医工作室
为进一步提升颅面神经疾病的诊疗水平,缓解患者跨院就诊的困难,近日,上海交通大学医学院附属瑞金医院陈文珍博士正式在上海瑞椿医院成立“陈文珍博士名医工作室”
2025-03-11 10:57:00
遇见白玉兰 带来希望之光
自结婚以来,李女士和丈夫便满怀期待地等待着新生命的降临。可是,随着时间的流逝,夫妻俩却始终未能迎来心心念念的宝宝。多次尝试自然怀孕
2025-03-11 10:58:00
抓住骨骼养护黄金期 钙不白补
春回大地,万物复苏,人体也迎来一年中最佳的骨骼养护时机。这个季节不仅承载着生命的萌发,更暗藏着人体钙质代谢的黄金窗口。把握住这个特殊时期
2025-03-11 11:15:00
这些人 吃水果悠着点
水果摊上琳琅满目的水果最吸引人们的眼球。特别是食欲不好或者想减肥的时候,有些人会选择拿水果当正餐,酸酸甜甜简直不要太美味
2025-03-11 11:15:00
芹菜和洋葱 能帮助降血压吗
高血压是常见的慢性疾病,流行病学调查也显示,几乎每4个成年人当中就有1个人属于血压偏高的情况。随着大家健康意识的增强,有些人尝试通过吃某些特定的蔬菜比如芹菜
2025-03-11 11:15:00
齐鲁春灌进行时5400万亩农田陆续“喝上”返青水
本文转自:人民网欧阳易佳随着气温逐步升高,小麦陆续进入返青期。在山东省济宁市梁山县,利用冬季农田水利施工的有利时机,搞好沟渠清淤疏浚
2025-03-11 11:21:00
湖南双牌:监督护航春耕生产
本文转自:人民网-湖南频道惊蛰春雷响,农夫闲转忙。湖南双牌县泷泊镇观文口村稻田内机器轰隆,一旁的大棚里掀起层层热浪,村民们正在翻耕土地
2025-03-11 11:28:00
痛经警惕是「子宫内膜异位症」,竟会影响怀孕?!
痛经可能每个有过痛经史的女生都曾在心里暗暗发誓"下辈子再也不要做女人"痛经就是生理界的泥石流始于小腹,如同山崩地裂轰隆全身1个小时内就让人有一万种割掉子宫的想法真的是痛
2025-03-11 08:56:00
子宫腺肌症:被忽视的女性“不死癌症”!
在关于“人体最难以忍受的疼痛”的讨论中,腺肌症患者的痛苦往往被忽视。子宫腺肌症是对女性的身心健康有严重危害的良性疾病,因具有类似恶性肿瘤的行为学特点
2025-03-11 09:00:00
贵州威宁:樱桃花开“钱”景正浓
本文转自:人民网-贵州频道近日,贵州省威宁自治县羊街镇银河村迎来了一场盛大的“花事”。随着气温稳步回升,村里的300余亩樱桃花竞相绽放
2025-03-11 09:20:00