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【天眼问医】什么是血友病?怎么治?
...开表示,因为压力过大加上长期操劳,被诊断出患有后天血友病。这一消息引起了网友的广泛关注,什么是血友病,能治好吗……贵州医科大学附属医院血友病诊疗中心主任、儿童血液科主任金皎就大家关心的这些问题,记者采...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
狐大医 | 一碰就出血?出血止不住?曾蔓延欧洲王室的血友病怎么治
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子,一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病,血友病暂无法根治,凝血因子替代...……更多
本文转自:羊城晚报“玻璃人”用药不再“老大难”穗血友病患者近乎“零支付”羊城晚报记者 薛仁政没有外创,也会自发性出血;稍有磕碰就乌青,关节莫名其妙肿痛;一旦出血,根本止不住……由于“碰不得”,这些患者...……更多
...一天为国际罕见病日。目前,全球罕见病约有7000多种,血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”,他们如同玻璃一样经不起碰撞,即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
...日报邵阳学院附属第二医院多科协作全市首例!成功完成血友病合并胫骨骨折手术邵阳日报讯 (记者 陈红云 通讯员 黄赛章 申伟红) 近日,邵阳学院附属第二医院骨二科(关节与创伤外科)、手术室、麻醉科等多学科团队的密...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
6岁血友病斜颈患儿被治愈
本文转自:扬州日报打破手术禁区6岁血友病斜颈患儿被治愈通讯员 傅轩 记者 陆康洁斜颈症在儿童当中,是一种常见的先天性异常,主要表现为头歪向患侧、且会出现大小脸,这种情况不仅会影响到孩子的容貌,也使孩子与其...……更多
直播预告:血友病关节保护的重要性
本文转自:人民网血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,由于血液中某些凝血因子缺乏而导致。患者可能会因轻微的外伤或无明显诱因而出血不止,其中关节出血是血友病患者常见的症状之一。关节出血不仅引发剧...……更多
直播预告:血友病治疗进展和规范管理
本文转自:人民网血友病是一种罕见病,由于缺乏凝血因子,患者体内凝血与抗凝血机制失衡,需终身接受治疗。近年来,随着血友病管理体系的持续发展以及非因子药物的创新突破,血友病治疗水平得到显著提升,临床治疗...……更多
2024年江西省血友病患者关爱活动在南昌举行
本文转自:人民网-江西频道为提升公众对血友病的认识,促进血友病患者规范诊疗,10月19日,中华慈善总会联合江西省慈善总会在南昌开展“慈爱护航·积极治疗——2024年江西省血友病患者关爱活动”。在专家讲座环节,江西...……更多
血液系统罕见病患者  超说明书用药有依据
...品的可及性。”南方医院血液科教授孙竞举例说明,“在血友病患者的替代治疗中,人凝血因子Ⅷ在FⅧ(凝血因子Ⅷ)抑制物免疫耐受治疗是具有循证医学证据的有效治疗方案,在缺乏说明书适应症时,为罕见病患者提供了一...……更多
血友病是一种遗传性出血性疾病,患者由于缺乏某种凝血因子导致血液不能正常凝固,随时可因极轻微外伤而出血不止。他们轻微磕碰就可能血流不止,拔颗牙齿都可能致命,因凝血功能障碍,他们的身体像玻璃一样“易碎”...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
...半小时就能解决问题。”南京市民刘先生的儿子星星患有血友病,需要常年定期注射凝血因子。为了方便患儿就医,南京市儿童医院血液科专门建设日间病房。“病房工作秘书提前了解患儿的诊疗方案,患儿每次就诊只需2元挂...……更多
腾讯竞逐血友病药物背后
...康领域的出手愈发谨慎。最新的动作是,入股了一家研发血友病新药的公司——晟斯生物。后者研发的长效重组凝血八因子正在处于上市审批阶段,除此之外,还有超长效重组凝血八因子、九因子项目在研。腾讯的入局,再次将...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
2024进博会 | 被针头困住的“玻璃人”:如何走出反复出血和频繁打针双困境?
...针,这样才能保证他有一个相对正常的生活。”作为一名血友病患者的妈妈,来自贵州的曾丽算了这样一笔饱含辛酸的“账”。这些年来,她深刻体会到了频繁静脉注射带来的治疗痛苦。22年前,曾丽的儿子子毅年仅两岁,由于...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
未必是遗传 血友病也能后天得
本文转自:北京青年报近日,女星林美秀患上“后天血友病”的信息引起网友关注。血友病不是遗传性疾病吗,怎么还有后天的?今天,医生就来为大家揭秘身体里上演的这部“无间道”。肿瘤及药物等因素导致免疫系统异常...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
夜问丨女演员自曝确诊,已交代后事!为什么血友病易漏诊?
...了大面积的淤青,身体极度不适,最终被诊断出患有后天血友病,甚至已经和丈夫交代了后事的安排。消息一出,相关话题#林美秀因血友病交代后事#随即在社交平台上引起了热议。问题:什么是血友病?为什么血友病容易漏诊...……更多
我市第六届血友病交流大会举办
本文转自:焦作日报本报讯(记者孙阎河)为普及血友病知识,提高公众对血友病的认识和关注,促进科学预防和规范化诊疗,日前,市人民医院主办我市第六届血友病交流大会。血友病是一组因凝血因子缺乏导致的遗传性出...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
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青铜的吉光片羽,镌刻着我最初的名字。一路风雨兼程,披荆斩棘,我们从跟跑到超越。未来已来,让我们携手出发,一起奔赴下一场山海!【编辑:胡寒笑】
2025-03-11 23:43:00
让石刻“活”起来 让文化“亮”起来
“这本书太用心了!不仅将古代石碑石刻用图片的方式直观展现,还配上了详细的碑文。”“不得不说,这本书对于研究市中文化深厚的历史积淀和丰富的文化内涵具有重大意义
2025-03-11 23:45:00
“白衣天使”吴清芳的姓名,已镌刻至临沂博爱园纪念碑
齐鲁晚报·齐鲁壹点 李其峰3月10日,初春的阳光温柔地洒在临沂博爱园。园内遗体捐献纪念碑前,雕刻师彭学波正低头凝神,一笔一画地在石碑上镌刻着新的名字——“吴清芳”
2025-03-11 23:45:00
福州消防紧急出动!只因……
突发!福州一女学生被缝纫机“咬”住手指!3月10日上午9时左右,福州市仓山区一中专学校一名女学生在操作缝纫机时,右手中指的指尖不幸被缝纫针穿透并卡在缝纫机内部
2025-03-11 23:46:00
纪念中国人民抗日战争暨世界反法西斯战争胜利80周年|冉正万小说《图云关》勾勒贵州人民抗战精神图谱
“一九三八年底,中国红十字救援总队从长沙迁到贵阳。……图云关在城外,适合大型机构驻扎。和红十字救护总队一起迁到图云关的
2025-03-11 23:54:00
微信上线新功能!网友:这功能可太实用了
微信朋友圈可以发5分钟的视频了据悉微信朋友圈此前只能上传长度小于30秒的视频若视频长度超过该限制则需要先将视频上传至视频号再通过视频号转发分享至朋友圈朋友圈上传视频的时长从30s 增加到300s对此
2025-03-11 23:54:00
突发!海口水云天小区发生火情 有车辆被烧焦
南海网3月11日消息(记者 姚皓)3月11日21时许,海口水云天小区一处停车区域发生火情,现场有至少两辆轿车受到波及,具体情况不明
2025-03-12 00:12:00
中新网3月11日电 (张静 梁小燕)“新时代女性健康不仅是身体无病痛,更是职场发展、家庭角色与社会参与的多维健康内涵,需要建立系统化支持体系
2025-03-12 00:13:00
血管“堵车”,从“旁路”入手!
齐鲁晚报·齐鲁壹点 陈甜田 通讯员 黄啟顺近期,滨州市人民医院血管外科收治了一位病情比较复杂的患者,正值壮年的付某,本是一名身强体壮的船员
2025-03-12 00:19:00
哈哈哈哈哈“云贵老表”吹散牛,笑不活了……
【网友召集令】云贵CP在线求诗上联已备好↓↓↓云贵山水一家亲彩云&彩贵:求各路大神接两句点赞最高的,我们配送“云贵量子纠缠套餐”(越界影城的票……想都别想)“贵州现摘凉拌鲜折耳根”+“云南不煮熟见手青标本”(附赠
2025-03-12 00:25:00
今天(3月11日),十四届全国人大三次会议第三场“代表通道”在人民大会堂举行,全国人大代表、陕西延安甘泉县桥镇村党支部书记樊九平接受记者采访
2025-03-12 00:27:00
本文转自:人民日报杨文明  李 阔浓烟裹挟着焦煳味撕裂夜空,火光在9楼窗户间跳动。云南河口出入境边防检查站民警赖昌鹏顶着翻涌的热浪
2025-03-12 05:51:00
本文转自:人民日报本报记者  曹文轩“有人被卷到车底下了!快来帮忙!”前不久,海南三亚凤凰机场停车楼内发生惊险一幕。一名女性旅客和同行人员等车时
2025-03-12 05:52:00
本文转自:人民日报周 瑛帮扶不是怜悯,更不是施舍,而是要唤醒沉睡的生命力。精神的脊梁挺直了,残缺的身躯也能撑起一片天“清晖普遍三千界
2025-03-12 05:53:00
本文转自:人民日报本报记者  时元皓巴西发展、工业、贸易和服务部近日发布消息称,“巴西新工业”计划实施满一年来,在投资
2025-03-12 05:53:00