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直播预告:发生出血,血友病患者应该怎么办
本文转自:人民网血友病是一种罕见病,是凝血因子基因缺陷引起的X连锁隐性遗传性、出血性疾病,通常女性携带、男性发病。如果不能获得规范治疗,会有很高的致残和致死率。12月23日(周一)16:00-17:00,新疆血液病研究所...……更多
直播预告:血友病的治疗现状与基因治疗进展
...处要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止……他们就是血友病患者。血友病是一种遗传性出血性疾病,长期影响患病者的日常生活质量,随着现代医学的进步,血友病的治疗方法逐步发展,基因治疗成为重要研究方向。12月11...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
2024年江西省血友病患者关爱活动在南昌举行
本文转自:人民网-江西频道为提升公众对血友病的认识,促进血友病患者规范诊疗,10月19日,中华慈善总会联合江西省慈善总会在南昌开展“慈爱护航·积极治疗——2024年江西省血友病患者关爱活动”。在专家讲座环节,江西...……更多
我市第六届血友病交流大会举办
本文转自:焦作日报本报讯(记者孙阎河)为普及血友病知识,提高公众对血友病的认识和关注,促进科学预防和规范化诊疗,日前,市人民医院主办我市第六届血友病交流大会。血友病是一组因凝血因子缺乏导致的遗传性出...……更多
腾讯竞逐血友病药物背后
...康领域的出手愈发谨慎。最新的动作是,入股了一家研发血友病新药的公司——晟斯生物。后者研发的长效重组凝血八因子正在处于上市审批阶段,除此之外,还有超长效重组凝血八因子、九因子项目在研。腾讯的入局,再次将...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
不容小觑的消化道问题“便血”
...综合判断,避免误诊、漏诊。3.全身疾病凝血机制障碍如血友病、血小板相关性疾病如白血病、再生障碍性贫血以及尿毒症等也会出现便血。便血颜色可为黑色、暗红、鲜红或者粉红,持续性出血,血红蛋白持续下降,和排便无...……更多
出现血尿需要警惕什么疾病
...可以引起血尿;白血病、再生障碍性贫血、过敏性紫癜、血友病、特发性免疫性血小板减少症等凝血功能障碍也常见血尿。此外,性生活后出现血尿,可能是由于尿路损伤或者下尿路感染引起,频繁和剧烈的性生活可能会导致尿...……更多
因多囊肾不敢生育,中年夫妇欲“借精生子” 终止家族遗传性疾病的“魔咒” 三代试管助力“好孕”
先天性耳聋、血友病、多囊肾、掌跖角化病、地中海贫血……如果孩子还未出生,患上这些病的概率为25%,甚至50%,你还会选择留下肚子里的孩子吗?健康成长是父母对子女的最大期望,但是对于一些有家族遗传病的夫妻而言...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
狐大医 | 一碰就出血?出血止不住?曾蔓延欧洲王室的血友病怎么治
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子,一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病,血友病暂无法根治,凝血因子替代...……更多
2024进博会 | 被针头困住的“玻璃人”:如何走出反复出血和频繁打针双困境?
...针,这样才能保证他有一个相对正常的生活。”作为一名血友病患者的妈妈,来自贵州的曾丽算了这样一笔饱含辛酸的“账”。这些年来,她深刻体会到了频繁静脉注射带来的治疗痛苦。22年前,曾丽的儿子子毅年仅两岁,由于...……更多
【天眼问医】什么是血友病?怎么治?
...开表示,因为压力过大加上长期操劳,被诊断出患有后天血友病。这一消息引起了网友的广泛关注,什么是血友病,能治好吗……贵州医科大学附属医院血友病诊疗中心主任、儿童血液科主任金皎就大家关心的这些问题,记者采...……更多
南方断崖式降温!中风高发,预防保健需知道→
...有先天性或遗传性的心脏或血液疾病,如先天性心脏病、血友病、地中海贫血等,应该定期到医院检查,按医嘱服用预防性的药物,如抗凝剂、抗血小板药等,以降低中风的风险。如果有外伤或感染的病史,也应该及时到医院检...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
夜问丨女演员自曝确诊,已交代后事!为什么血友病易漏诊?
...了大面积的淤青,身体极度不适,最终被诊断出患有后天血友病,甚至已经和丈夫交代了后事的安排。消息一出,相关话题#林美秀因血友病交代后事#随即在社交平台上引起了热议。问题:什么是血友病?为什么血友病容易漏诊...……更多
2023年度“燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》,救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上,城乡低保...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
31年前车祸埋下隐患 巨大肿物“吃光”肌肉骨头 看看吧
...严重的车祸,居然会让自己在多年后遭遇生死危机。作为血友病A型患者,张先生几十年前车祸后留下的暗伤并没有得到有效治疗。经过几十年的间断出血,张先生右侧髋部“长出”了一个几十公分的假瘤。这个“巨无霸”不停...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
血友病是一种遗传性出血性疾病,患者由于缺乏某种凝血因子导致血液不能正常凝固,随时可因极轻微外伤而出血不止。他们轻微磕碰就可能血流不止,拔颗牙齿都可能致命,因凝血功能障碍,他们的身体像玻璃一样“易碎”...……更多
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糖尿病足的发生,多与这2大因素有关!科学预防方法分享给你~
糖尿病足是糖尿病患者因下肢远端神经异常和不同程度的血管病变导致的足部感染、溃疡和深层组织破坏,严重者甚至需要截肢。今天
2025-01-04 11:07:00
都是眼皮长疙瘩,麦粒肿与霰粒肿有什么不一样?眼科专家这样说
孩子眼皮上长疙瘩很常见,但很多家长不知道疙瘩到底是什么病、怎么治疗。儿童眼皮上的疙瘩最常见的就是麦粒肿和霰粒肿,虽然它们都表现为眼皮上包块
2025-01-04 11:34:00
多彩欢乐购、国潮老字号!多彩贵州城新春年货节邀你到现场感受老字号的独特魅力
本文转自:人民网-贵州频道1月9日-23日,由贵旅集团主办的“2025多彩贵州欢乐购·新春年货节”即将在多彩贵州城惊艳登场
2025-01-04 11:36:00
湖南沅陵:激发自治活力,乡村面子美、里子实
本文转自:人民网-湖南频道人民网记者 刘宾群山环绕的马家村。人民网记者 刘宾摄山环水绕,古树凉亭。湛蓝天空下,一幅幅栩栩如生的彩绘作品跃然墙上
2025-01-04 12:07:00
温州大黄鱼“夜游”杭城 市民游客排队“追鲜”
本文转自:人民网-浙江频道方彭依梦“鱼”在中国文化中象征着吉祥、富足,“年年有鱼”这句祝福语也承载着人们最真诚的祝愿和对美好生活的向往
2025-01-04 12:16:00
国人口味究竟有多重?吃盐勇夺世界第一
一项流行的刻板印象是,中国人吃起东西来很重口,讲究一个油辣鲜香,哪怕是部分所谓清淡的地区也难免对糖份的热爱。事实真的如此吗
2025-01-04 12:35:00
有痛经困扰的女性们,痛经吃这些有效缓解!
痛经困扰很多女性在生理期都会有痛经的困扰,我选出了6种比较适合在生理期时吃的食物,可以帮助舒缓痛经,一起来看看吧。01苹果苹果含有的糖和锂等元素是可以镇静助眠的元素
2025-01-04 08:52:00
精子太少影响生育,那越多代表越好吗?
都知道精子是经历一段艰辛旅程才能和卵子相遇结合的,数量上如果有优势的话,“中奖”概率会更大。所以一般少精会影响怀孕,那精子数量是越多越好吗?正常男性每次射精量为2-6ml
2025-01-04 08:53:00
苹果这样吃,不孕症轻松拜拜啦!多囊、早衰、卵子质量差别担心
在这个快节奏的社会里,我们总是渴望找到一些简单有效的养生方法,尤其是对于那些正在备孕的女性来说,更是希望能够轻松解决各种生育难题
2025-01-04 08:55:00
甘油二酯生产技术最好方法
目前,甘油二酯的生产技术主要有化学法和酶法,各有特点,不能简单地判定哪种是绝对最好的方法,以下是具体介绍:化学法:使用化学催化剂来促进甘油与脂肪酸的酯化反应或油脂的酯交换反应
2025-01-04 10:37:00
巧用厨房这味调料:稳血糖,护血管!
在我们日常的烹饪与饮食中,总有一些看似平凡却蕴含无限可能的食材,它们不仅能为菜肴增添风味,更能在不经意间为我们的健康加分
2025-01-04 10:41:00
番鸭脸红脸红髯需注意什么  想让番鸭脸快速红起来能怎么做
当您发现番鸭脸红且髯大时,可别只顾着高兴,这里面还有不少需要注意的地方呢!首先,要关注饮食的合理性。此时番鸭的营养需求可能有所变化
2025-01-04 10:46:00
如何成功饲养使番鸭快速红脸红髯   番鸭红脸红髯喂什么药
在饲养番鸭的道路上,您是否渴望让它们快速拥有红脸红髯,展现出健康与活力?别着急,让我为您揭晓其中的奥秘。达龙番丽红,番鸭专用
2025-01-04 10:46:00
如何饲养番鸭可以快速红脸  怎么加快番鸭红脸红髯
在追求番鸭快速红脸的征程中,以下这些要点您可得牢记在心。饮食方面,那可是重中之重。优质的高蛋白饲料必不可少,达龙番丽红
2025-01-04 10:47:00
养好番鸭快速使其脸红的方法有哪些 让番鸭快速脸红需要注意什么
番鸭是一种常见的家禽,要想让番鸭快速脸红,需要从多个方面入手。达龙番丽红,番鸭专用,快速红脸红髯。首先,要提供充足且优质的饲料
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