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贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
直播预告:血友病的治疗现状与基因治疗进展
...处要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止……他们就是血友病患者。血友病是一种遗传性出血性疾病,长期影响患病者的日常生活质量,随着现代医学的进步,血友病的治疗方法逐步发展,基因治疗成为重要研究方向。12月11...……更多
腾讯竞逐血友病药物背后
...康领域的出手愈发谨慎。最新的动作是,入股了一家研发血友病新药的公司——晟斯生物。后者研发的长效重组凝血八因子正在处于上市审批阶段,除此之外,还有超长效重组凝血八因子、九因子项目在研。腾讯的入局,再次将...……更多
关注血友病 呵护“玻璃人”
...会血流不止,有可能落下终身残疾,甚至致命。他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。4月17日是第35个“世界血友病日”,今年的活动主题定为“人人可及:预防出血”。专家表示,坚持预防为主,早发现、早干预、早治...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
2024年有望获批的部分细胞和基因疗法
...在刺激身体的自然愈合反应。Fidanacogeneel aparvovec适应证:血友病BFidanacogene elaparvovec是一种新型的在研基因疗法,含有生物工程化的腺相关病毒(AAV)衣壳(蛋白外壳)和凝血因子IX(FIX)基因的高活性变体。对于血友病B患者来...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
移植猪器官,用病毒抗癌,2022年的这些最强医学突破,很伟大
...到治愈,红斑狼疮有望被人类彻底攻克。【一针治好B型血友病】今年11月,美国食品药品监督局FDA批准一款名为Hemgenix的新药面市,一针就要350万美元(约合2502万人民币)。Hemgenix不仅打破纪录成为世界上最昂贵的药物,也同时...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
...国际生物城的四川至善唯新生物科技有限公司,正在针对血友病研发rAAV基因新药。目前,针对这类病的传统疗法是终身定期输入重组凝血因子进行替代治疗,患者全生命周期治疗成本超过2000万元。“基因治疗就是通过补充正常...……更多
未必是遗传 血友病也能后天得
本文转自:北京青年报近日,女星林美秀患上“后天血友病”的信息引起网友关注。血友病不是遗传性疾病吗,怎么还有后天的?今天,医生就来为大家揭秘身体里上演的这部“无间道”。肿瘤及药物等因素导致免疫系统异常...……更多
...一天为国际罕见病日。目前,全球罕见病约有7000多种,血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”,他们如同玻璃一样经不起碰撞,即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
新疗法像开关一样精准控制基因表达
...因,从而达到治疗目的,并可以用于治疗镰状细胞贫血和血友病等先天性基因缺陷疾病。在该研究中,研究人员在RNA分子中插入了类似于“停车标志”的基因代码,后者能够切割RNA,使其在默认状态下不产生蛋白质。他们同时修...……更多
【天眼问医】什么是血友病?怎么治?
...开表示,因为压力过大加上长期操劳,被诊断出患有后天血友病。这一消息引起了网友的广泛关注,什么是血友病,能治好吗……贵州医科大学附属医院血友病诊疗中心主任、儿童血液科主任金皎就大家关心的这些问题,记者采...……更多
辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批 【辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批】财联社1月4日电,辉瑞(加拿大)宣布加拿大卫生部批准了基于腺相关病毒 (AAV) 载体的基因疗法BEQVEZ,用于治疗一部分患有B型血友病的成人。美国...……更多
本文转自:新华网新华社北京4月16日电 题:世界血友病日:呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎”新华社记者李恒、顾天成摔跤、滑倒、轻微擦伤,甚至走路时的不小心碰撞,都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常...……更多
2024进博会 | 被针头困住的“玻璃人”:如何走出反复出血和频繁打针双困境?
...针,这样才能保证他有一个相对正常的生活。”作为一名血友病患者的妈妈,来自贵州的曾丽算了这样一笔饱含辛酸的“账”。这些年来,她深刻体会到了频繁静脉注射带来的治疗痛苦。22年前,曾丽的儿子子毅年仅两岁,由于...……更多
有哪些疾病,可能会遗传给下一代?一文分析下
...乳腺癌家族史的人,要在30岁左右开始定期体检。第三、血友病据相关数据显示,我国目前约有14万血友病患者。血友病是凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病,在临床上表现为轻度碰触就流血不止、小手术后有严重出血或者偶...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
海南医学院第一附属医院生殖医学科:30年屡创技术先河 打造生殖遗传医疗高地
...,阻断了349例重型地中海贫血患儿的出生,还进行了包括血友病、DMD、白化病等100余种遗传病的诊断,发现未报道过的变异44个,破解了海南省遗传病患者需要出岛进行基因诊断和产前诊断的困局,助力了海南省“大病不出岛”...……更多
直播预告:血友病治疗进展和规范管理
本文转自:人民网血友病是一种罕见病,由于缺乏凝血因子,患者体内凝血与抗凝血机制失衡,需终身接受治疗。近年来,随着血友病管理体系的持续发展以及非因子药物的创新突破,血友病治疗水平得到显著提升,临床治疗...……更多
...高通量基因测序等方式,遗传性耳聋、地中海贫血、乙型血友病、肝豆状核变性、脊髓性肌萎缩症、戈谢病、尼曼匹克病、糖原累积症等疾病均得以早期发现、干预和治疗。今年截至目前,市妇幼保健院产前诊断发现染色体异常...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
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新春走基层丨60万亩麦田“畅饮”黄河水
本文转自:人民网人民网 程明辉 尚明桢鲁岗镇康寨村灌渠通上黄河水。人民网 程明辉摄春节刚过,春意渐浓。豫北平原的新乡市封丘县
2025-02-11 17:55:00
习水:建沃野良田 筑粮安根基
本文转自:人民网-贵州频道“时间比较短,得赶紧把撂荒地图斑摸查清楚,不能耽搁村民的秋冬农业生产。”习水县隆兴镇滨江村党建指导员翁恒超介绍
2025-02-11 18:00:00
“豆”得好好吃!海南发布四季豆食用安全消费提示
南海网2月11日消息(记者 蒙健)四季豆又名菜豆,俗称芸豆,作为一种常见蔬菜,深受广大消费者的喜爱,但值得注意的是四季豆在烹调不当的情况下
2025-02-11 20:10:00
淄博市妇幼保健院成功救治一例重度糖尿病酮症酸中毒患者
春节期间,淄博市妇幼保健院内分泌科成功救治一例重度糖尿病酮症酸中毒(DKA)、严重电解质紊乱合并肺部感染的患者,得到了患者及家属的高度赞誉
2025-02-11 20:35:00
深夜排队只为这一碗!温州敲馄饨暖心亮相《舌尖上的中国4》
潮新闻讯 深夜美食最为诱惑,昨晚在CCTV1、CCTV9同步播出的《舌尖上的中国第四季》“洞天”篇,大家都看了吗?温州敲馄饨暖心亮相
2025-02-11 21:24:00
以人为本 打造现代化幸福安康南陵
本文转自:人民网-安徽频道常谋民生之利,勤解民生之忧。幸福安康是南陵以人为本的初心坚守,南陵坚持以人民为中心的发展思想
2025-02-11 16:43:00
陆郎社区卫生服务中心推出检测项目 助力慢性病早期防控
江南时报讯随着现代社会慢性疾病发病率的不断上升,早期筛查与及时干预已成为慢性病防治工作中的重要一环。近日,南京市江宁区江宁街道陆郎社区卫生服务中心慢病科正式推出感觉阈值测量与四肢动脉硬化检测两大新项目
2025-02-11 16:58:00
广西:新春送健康 口腔义诊暖人心
本文转自:人民网-广西频道人民网南宁2月11日电 (何宁)2月10日,广西蓝天口腔医院走进自治区审计厅、南宁市柏涛湾小区开展“益口牙 蓝天行”新春慰问活动
2025-02-11 17:15:00
UCLA Health:组合疗法为治疗罕见且侵袭性强的癌症带来希望
由UCLA Health的乔恩森综合癌症中心(Jonsson Comprehensive Cancer Center)领导的一项突破性研究表明
2025-02-11 17:22:00
长寿秘诀藏在睡眠里!创新中药助老年人摆脱失眠困扰
有调研数据显示,在平均寿命超过90岁的人群中,高达84%的人保持着规律的睡眠习惯。他们的睡眠时间维持在7-8小时之间,且多在晚上10点至11点入睡
2025-02-11 17:26:00
实干争春看贵州|安顺小吃街烟火气正盛
“我们家糯米糕都是每天手工现做的,有黑糯米和白糯米口味,买得多也可以给你邮寄。”2月11日11时40分,安顺市顾府街,郑卉的郑姨妈糯米糕摊位前
2025-02-11 17:41:00
烤制汤圆热卖
展示烤制完的汤圆。汤圆又有新吃法。近日,北京一家中华老字号糕点店门口,消费者在其元宵汤圆柜台前排起了长队。记者了解到,该店在原有口味的基础上,又特别推出了现烤黄米汤圆,其独特的风
2025-02-11 18:07:00
因一颗草莓,有人险丧命!
都市快报讯 元宵佳节将近。在南方,一碗软糯香甜的汤圆是节日餐桌上的必备美食,寓意着新的一年团团圆圆、幸福美满。美味的汤圆却暗藏着不小的危险
2025-02-11 18:21:00
高中生高铁上突发疾病,重庆医科大学附属永川医院医生“出手”救人
“我们要向贵医院致以衷心的感谢,感谢你们培养出李云云这样优秀的医务工作者……”近日,重庆医科大学附属永川医院妇产科李云云医生收到了来自中国铁路成都局集团有限公司成都客运段的感谢信
2025-02-11 18:24:00
西安安健药业:以“健康守护者”为使命的企业文化
在医药行业,有一家企业始终以“健康守护者”为使命,致力于为大众提供优质、安全的医药产品和服务。这就是西安安健药业。今天
2025-02-11 13:53:00