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中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
...严重时甚至寸步难行。在病友的推荐下,小周慕名来到了中国科大附一院(安徽省立医院)。经过骨科主任朱晨教授团队的专业评估,考虑到小周已经处于血友病性关节炎IV期,关节置换是最适合的治疗方案,遂将小周收住入院...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
...只传男不传女?又该如何预防?4月22日,大皖新闻记者从中国科大附一院(安徽省立医院)了解到,该医院建立了安徽省血友病家系库,目前已登记血友病患者近1300例。病例:四个月确诊“血友病”,到10岁只能借助轮椅活动在...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...安徽省罕见病专科联盟”。2月29日,记者从联盟牵头单位中国科大附一院了解到,目前联盟已覆盖全省30多家医院,旨在提升全省罕见病规范化诊治水平,推进罕见病早诊、早治、早预防。中国科大附一院举办国际罕见病日多学...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
...关节与运动医学科、儿科、检验科、超声科等科室打造MDT多学科联合会诊模式,全方位保障血友病患者的治疗。患病率不高但伤害严重“血友病具有独特的临床表现和特殊的遗传方式,近年来被越来越多的人所了解。”王玲介绍...……更多
关注血友病 呵护“玻璃人”
...孕期做好产前诊断。血友病患者应在血友病诊疗中心接受多学科诊疗与随访管理,在医生指导下进行有计划的家庭治疗。血友病预防治疗应尽早“预防治疗能减少患者年出血次数,改善关节功能与生活质量。做好血友病患者的预...……更多
...液科、急诊科、重症监护科、康复中心、骨科、口腔科等多学科团队协作的诊疗模式,对血友病患者进行综合管理。预防治疗是血友病患者特别是儿童患者治疗的关键。预防治疗是指在血友病患者出血发生前,有规律地进行替代治...……更多
...液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右全膝关节表面置换术。术后,患者向广西壮族自治区人民医院副院长、北院院区院长尹东团队表达了谢意。患者小卓(化名)今年20岁...……更多
本文转自:新华网新华社北京4月16日电 题:世界血友病日:呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎”新华社记者李恒、顾天成摔跤、滑倒、轻微擦伤,甚至走路时的不小心碰撞,都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这也是自治区人民医院手术救治的首例血友病合并大量脑出血患者。该名患者为老年男性,因为突发头痛头晕转入自治区人民...……更多
...第二医院骨二科(关节与创伤外科)、手术室、麻醉科等多学科团队的密切配合,在全市率先为一名A型血友病合并左侧胫骨骨折(粉碎性)、右侧股骨外髁骨折患者成功开展手术治疗,该手术是一种对止血有极高要求的大手术...……更多
...将依托省罕见疾病防治协会血友病分会,发挥省级血友病多学科专家团队优势开展全省培训、科普宣传、技术指导等工作,推动多学科诊疗协作和管理服务能力,加强健康教育和健康管理,为健康山东建设作出新的更大的贡献。...……更多
...自:石家庄日报本报讯 (记者 李莉雅)4月17日是“世界血友病日”,今年的主题是“人人可及:预防出血”。血友病患者牙齿出血怎么办?血友病患者如何预防和治疗关节僵硬和畸形?出现何种状况应立即就医?日前,记者采...……更多
一个针眼就止不住渗血,他们被称为“玻璃人”
...经不起任何磕碰。他们被称为“玻璃人”,医学上称之为血友病患者。2023年4月17日是第35个世界血友病日,今年的主题是“人人可及,预防出血”。在这个特别的日子,让我们一起关注这个特殊群体,愿他们的人生不再“易碎”...……更多
31年前车祸埋下隐患 巨大肿物“吃光”肌肉骨头 看看吧
...、肝胆中心ICU、急诊医学中心、整形烧伤科、泌尿外科等多学科专家的共同努力,张先生在省人医重获新生。31年前车祸埋隐患小创口导致巨型“假瘤”张先生是一名血友病患者,在31年前,因骑摩托车时一次意外摔倒事故,右...……更多
狐大医 | 一碰就出血?出血止不住?曾蔓延欧洲王室的血友病怎么治
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子,一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病,血友病暂无法根治,凝血因子替代...……更多
本文转自:羊城晚报“玻璃人”用药不再“老大难”穗血友病患者近乎“零支付”羊城晚报记者 薛仁政没有外创,也会自发性出血;稍有磕碰就乌青,关节莫名其妙肿痛;一旦出血,根本止不住……由于“碰不得”,这些患者...……更多
...一天为国际罕见病日。目前,全球罕见病约有7000多种,血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”,他们如同玻璃一样经不起碰撞,即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
携手点亮希望之光 天津开展世界罕见病日关爱活动
...建可落地、可操作的助医绿色通道,帮助他们实现诊疗的多学科联动。来自天津医科大学总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任,血研所的薛峰主任,天津市一中心医院的范猛主任,分别就PNH诊疗、三代试管对遗传病的...……更多
我市第六届血友病交流大会举办
本文转自:焦作日报本报讯(记者孙阎河)为普及血友病知识,提高公众对血友病的认识和关注,促进科学预防和规范化诊疗,日前,市人民医院主办我市第六届血友病交流大会。血友病是一组因凝血因子缺乏导致的遗传性出...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
夜问丨女演员自曝确诊,已交代后事!为什么血友病易漏诊?
...了大面积的淤青,身体极度不适,最终被诊断出患有后天血友病,甚至已经和丈夫交代了后事的安排。消息一出,相关话题#林美秀因血友病交代后事#随即在社交平台上引起了热议。问题:什么是血友病?为什么血友病容易漏诊...……更多
...诊断、治疗、罕见病用药、血友病相关并发症治疗,科室多学科协作情况与诊治水平、出血患者紧急救治流程与轻重缓急的分级处理、康复评估治疗、生活质量评估、健康宣讲与随访等血友病患者诊治全流程进行全方位评审。医...……更多
...院(厦门市儿童医院)举办“关注罕见病,让爱不罕见”多学科义诊活动,届时将有20位沪厦儿科专家与患儿和家属面对面交流。时间:2月25日9:00-11:00地点:厦门市儿童医院门诊三楼内容:●发放罕见病宣传资料,提供罕见病咨询诊...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
【天眼问医】什么是血友病?怎么治?
...开表示,因为压力过大加上长期操劳,被诊断出患有后天血友病。这一消息引起了网友的广泛关注,什么是血友病,能治好吗……贵州医科大学附属医院血友病诊疗中心主任、儿童血液科主任金皎就大家关心的这些问题,记者采...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
本文转自:新乡日报关节并发症是降低血友病患者生存质量的“罪魁祸首”之一。有的甚至会导致肌肉萎缩,对此该如何恢复?关节出血和肌肉萎缩之间存在着恶性循环,因此关节出血恢复后要积极的进行康复锻炼,加强关节...……更多
本文转自:健康报罕见病诊疗现状报告提示——应推广多学科诊疗模式本报讯(记者 王潇雨)2月26日,中国罕见病联盟联合全国罕见病诊疗协作网办公室、北京罕见病诊疗与保障学会完成的《2022年中国罕见病临床诊疗现状调研...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
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2024年9月21日,由广东省保健协会、广州瘦吧网络科技有限公司联合主办的第六届健康管理2030发展大会(以下称“大会”)在广州市广交会堂隆重举行
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9月24日,湖南省古丈县古阳镇老街厨房代表队参加在保靖县沙湾村举行的大地流彩——中国村厨村艺大“晒”。“到古丈、来古阳
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一个奇怪的现象:男性病房的肠癌患者总是比女性多。今天,就让我们一起揭开男性更易患肠癌的谜团,探讨那些潜藏在日常生活中的"元凶"
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500位余专家学者共同交流近视眼领域研究成果
本文转自:人民网-云南频道9月23日至28日,由爱尔眼科医院集团主办的第19届世界近视眼大会(International Myopia Conference
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