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贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
腾讯竞逐血友病药物背后
...康领域的出手愈发谨慎。最新的动作是,入股了一家研发血友病新药的公司——晟斯生物。后者研发的长效重组凝血八因子正在处于上市审批阶段,除此之外,还有超长效重组凝血八因子、九因子项目在研。腾讯的入局,再次将...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
2024年有望获批的部分细胞和基因疗法
...在刺激身体的自然愈合反应。Fidanacogeneel aparvovec适应证:血友病BFidanacogene elaparvovec是一种新型的在研基因疗法,含有生物工程化的腺相关病毒(AAV)衣壳(蛋白外壳)和凝血因子IX(FIX)基因的高活性变体。对于血友病B患者来...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
...国际生物城的四川至善唯新生物科技有限公司,正在针对血友病研发rAAV基因新药。目前,针对这类病的传统疗法是终身定期输入重组凝血因子进行替代治疗,患者全生命周期治疗成本超过2000万元。“基因治疗就是通过补充正常...……更多
未必是遗传 血友病也能后天得
本文转自:北京青年报近日,女星林美秀患上“后天血友病”的信息引起网友关注。血友病不是遗传性疾病吗,怎么还有后天的?今天,医生就来为大家揭秘身体里上演的这部“无间道”。肿瘤及药物等因素导致免疫系统异常...……更多
新疗法像开关一样精准控制基因表达
...因,从而达到治疗目的,并可以用于治疗镰状细胞贫血和血友病等先天性基因缺陷疾病。在该研究中,研究人员在RNA分子中插入了类似于“停车标志”的基因代码,后者能够切割RNA,使其在默认状态下不产生蛋白质。他们同时修...……更多
【天眼问医】什么是血友病?怎么治?
...开表示,因为压力过大加上长期操劳,被诊断出患有后天血友病。这一消息引起了网友的广泛关注,什么是血友病,能治好吗……贵州医科大学附属医院血友病诊疗中心主任、儿童血液科主任金皎就大家关心的这些问题,记者采...……更多
辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批 【辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批】财联社1月4日电,辉瑞(加拿大)宣布加拿大卫生部批准了基于腺相关病毒 (AAV) 载体的基因疗法BEQVEZ,用于治疗一部分患有B型血友病的成人。美国...……更多
2024进博会 | 被针头困住的“玻璃人”:如何走出反复出血和频繁打针双困境?
...针,这样才能保证他有一个相对正常的生活。”作为一名血友病患者的妈妈,来自贵州的曾丽算了这样一笔饱含辛酸的“账”。这些年来,她深刻体会到了频繁静脉注射带来的治疗痛苦。22年前,曾丽的儿子子毅年仅两岁,由于...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
海南医学院第一附属医院生殖医学科:30年屡创技术先河 打造生殖遗传医疗高地
...,阻断了349例重型地中海贫血患儿的出生,还进行了包括血友病、DMD、白化病等100余种遗传病的诊断,发现未报道过的变异44个,破解了海南省遗传病患者需要出岛进行基因诊断和产前诊断的困局,助力了海南省“大病不出岛”...……更多
...高通量基因测序等方式,遗传性耳聋、地中海贫血、乙型血友病、肝豆状核变性、脊髓性肌萎缩症、戈谢病、尼曼匹克病、糖原累积症等疾病均得以早期发现、干预和治疗。今年截至目前,市妇幼保健院产前诊断发现染色体异常...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
秃顶是天生的?不止它,“偏爱”男性的遗传病,基因早已“出错”
...生。对于一些只是辨色能力比较差的人群就要求那么多。血友病也是一种遗传性疾病,它会导致人体的自身凝血功能障碍和发生出血,这是因为患者体内缺乏重要的凝血因子-抗血友病球蛋白。当患者受到小伤出血后,血液不易...……更多
狐大医 | 一碰就出血?出血止不住?曾蔓延欧洲王室的血友病怎么治
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子,一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病,血友病暂无法根治,凝血因子替代...……更多
钱塘探索专题微改革寻找“合力”
...科室负责人专程到康霖生物走访,双方一拍即合,达成在血友病和地中海贫血等功能性治愈药物的临床研究上的深入合作。“一粒创新药物从试验室到临床试验,成果转化的技术难度高,成功率低,耗资大,周期长,既需要药企...……更多
【关注罕见病】罕见病难以“全发现”?医生:早诊早治是关键!
本文转自:人民日报客户端周晋安 甄晓洲白化病、血友病、渐冻症、法布雷病、戈谢氏病……这些疾病有一个共同的名称——罕见病。2月29日是第17个国际罕见病日。为提高公众对罕见病及罕见病群体的认知,帮助罕见病患者...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
夜问丨女演员自曝确诊,已交代后事!为什么血友病易漏诊?
...了大面积的淤青,身体极度不适,最终被诊断出患有后天血友病,甚至已经和丈夫交代了后事的安排。消息一出,相关话题#林美秀因血友病交代后事#随即在社交平台上引起了热议。问题:什么是血友病?为什么血友病容易漏诊...……更多
新研究提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略
... (通讯员卞一鑫 干玎竹 特约记者陈明雁)基于我国骨盆血友病性假瘤(PHPT)的流行病学特征、假瘤特点、手术数据及中期随访结果,并结合团队多年经验,我国学者在国际上首次提出骨盆血友病的假瘤分型及手术策略,为全...……更多
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创新驱动 快消品牌迭代折射消费活力
本文转自:人民网人民网北京12月30日电 (记者许维娜)当前,消费已成为驱动我国经济持续增长的核心引擎。随着消费观念迭代更新
2024-12-30 13:49:00
有人驱车40公里来尝鲜 一锅成冬日餐桌“顶流” 每到冬季,西北风一起,马家村就飘散出一股香气,各地食客闻香而来,只为了品尝这口美食——余杭仓前“掏羊锅”。一大锅“掏羊锅”端上桌,里面有羊肝、羊肚、羊肺、羊肠、羊肉、羊脚……煮沸后的锅子,汤汁沸腾翻滚,十分诱人。
每到冬季,西北风一起,马家村就飘散出一股香气,各地食客闻香而来,只为了品尝这口美食——余杭仓前“掏羊锅”。一大锅“掏羊锅”端上桌
2024-12-30 14:21:00
搜狐健康课·预告 | 2024年肺癌外科技术有哪些发展?
出品 | 搜狐健康作者 | 原野编辑 | 周亦川2024年即将过去,这一年肺癌的外科技术发展如何了?在过去,肺癌治疗主要依靠哪些方法
2024-12-30 14:32:00
当草莓种植遇上新理念 新农人“孕育好水果”
本文转自:人民网今年冬天你吃草莓了吗?进入冬季,随着草莓的上市,草莓及相关衍生产品占据了各大商超产品的“C位”,也带动起了草莓消费热潮
2024-12-30 15:09:00
兰州爱尔眼科医院:适不适合做全飞秒手术,这篇科普指南请收下~
兰州爱尔眼科医院CEO、屈光科主任姚慧介绍,全飞秒常常成为许多近视宝子的想摘镜的心仪选项,但你能不能选择做全飞秒,不仅看你个人想法
2024-12-30 10:44:00
人类大脑的转速慢得超乎你想象
◎陈素兰对人类大脑处理信息的能力进行研究后,美国加州理工学院的神经科学家发现,人类思考的速度并没有想象中的那么快。大脑处理信息的速度仅为每秒10比特
2024-12-30 10:49:00
兰州白内障手术丨兰州爱尔祝晓君医生科普做手术需要考虑这些
白内障,作为一种常见的眼部疾病,随着年龄的增长,其发病率也逐渐上升。当晶状体透明度降低或颜色改变,导致视力下降时,白内障便悄然来袭
2024-12-30 10:51:00
兰州孩子斜视的危害你知道多少?兰州爱尔范真医生趣味科普!
什么是斜视?正常人两侧的眼球运动是协调的,各条眼外肌的力量也是平衡配合的。因两眼共轭运动中枢管制失调或其他原因,使两眼眼球之间的运动配合失去协调或正常眼位发生改变
2024-12-30 10:52:00
中医定向透药疗法“无痛”解病痛
近日,小刘小朋友持续咳嗽,年幼的他因对药物产生抗拒,难以顺利服药。文登区天福社区卫生服务中心中医科医生为他进行了中医定向投药疗法治疗
2024-12-30 11:01:00
鹅出现翻翅后吃什么饲料    治好鹅翻翅的饲料
鹅出现翻翅现象,是养鹅过程中可能遇到的一个常见问题,这不仅影响了鹅的正常活动,还可能对其健康构成威胁。翻翅,也称为鹅打滚
2024-12-30 11:17:00
鹅翻翅是什么原因    鹅翻翅能怎么治
鹅出现翻翅的情况,是养鹅过程中常见且令人困扰的问题。翻翅,也称为鹅翅膀外翻、鹅翅膀脱骱或鹅打滚,主要表现为鹅的翅膀无法正常展开
2024-12-30 11:18:00
既降低饲料成本预防鹅翻翅的办法     鹅预防翻翅小妙招
在养鹅业中,饲料成本是一个重要的经济指标,直接关系到养殖效益。同时,鹅翻翅作为一种常见的健康问题,不仅影响鹅的外观品质
2024-12-30 11:18:00
成都中医哮喘医院:经皮穿刺肺大疱内固定减容术,帮助肺大泡患者呼吸重生
在胸肺呼吸疾病的治疗领域,成都中医哮喘医院始终走在探索与创新的前沿。近日,医院再次传来振奋人心的消息,成功开展了经皮穿刺肺大疱内固定减容术
2024-12-30 11:18:00
如何养殖鹅能预防翻翅    如何低成本养殖鹅避免翻翅
鹅作为一种重要的家禽,其养殖过程中常常会遇到一些问题,其中翻翅是一个较为常见的病症。翻翅不仅影响鹅的外观,还可能导致其行动不便
2024-12-30 11:19:00
艾瑞妮一线治疗HER2阳性晚期乳腺癌研究数据更新亮相SABCS
2024年第47届圣安东尼奥乳腺癌研讨会(SABCS)于12月10日至13日在美国圣安东尼奥举行。期间,由中国医学科学院肿瘤医院徐兵河院士领衔的一项III期临床研究——PHILA
2024-12-30 11:23:00