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血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
夜问丨女演员自曝确诊,已交代后事!为什么血友病易漏诊?
...了大面积的淤青,身体极度不适,最终被诊断出患有后天血友病,甚至已经和丈夫交代了后事的安排。消息一出,相关话题#林美秀因血友病交代后事#随即在社交平台上引起了热议。问题:什么是血友病?为什么血友病容易漏诊...……更多
腾讯竞逐血友病药物背后
...康领域的出手愈发谨慎。最新的动作是,入股了一家研发血友病新药的公司——晟斯生物。后者研发的长效重组凝血八因子正在处于上市审批阶段,除此之外,还有超长效重组凝血八因子、九因子项目在研。腾讯的入局,再次将...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
狐大医 | 一碰就出血?出血止不住?曾蔓延欧洲王室的血友病怎么治
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子,一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病,血友病暂无法根治,凝血因子替代...……更多
2024进博会 | 被针头困住的“玻璃人”:如何走出反复出血和频繁打针双困境?
...针,这样才能保证他有一个相对正常的生活。”作为一名血友病患者的妈妈,来自贵州的曾丽算了这样一笔饱含辛酸的“账”。这些年来,她深刻体会到了频繁静脉注射带来的治疗痛苦。22年前,曾丽的儿子子毅年仅两岁,由于...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
【天眼问医】什么是血友病?怎么治?
...开表示,因为压力过大加上长期操劳,被诊断出患有后天血友病。这一消息引起了网友的广泛关注,什么是血友病,能治好吗……贵州医科大学附属医院血友病诊疗中心主任、儿童血液科主任金皎就大家关心的这些问题,记者采...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
未必是遗传 血友病也能后天得
本文转自:北京青年报近日,女星林美秀患上“后天血友病”的信息引起网友关注。血友病不是遗传性疾病吗,怎么还有后天的?今天,医生就来为大家揭秘身体里上演的这部“无间道”。肿瘤及药物等因素导致免疫系统异常...……更多
我市第六届血友病交流大会举办
本文转自:焦作日报本报讯(记者孙阎河)为普及血友病知识,提高公众对血友病的认识和关注,促进科学预防和规范化诊疗,日前,市人民医院主办我市第六届血友病交流大会。血友病是一组因凝血因子缺乏导致的遗传性出...……更多
...台日报烟台下调28种药品和872项诊疗项目医保自付比例治血友病的药一支多报111元本报讯(YMG全媒体记者 张孙小娱 通讯员 会芳)记者从市医保局获悉,自2023年2月1日起,烟台市下调28种乙类药品和872项诊疗项目的患者首先自付...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
2024年江西省血友病患者关爱活动在南昌举行
本文转自:人民网-江西频道为提升公众对血友病的认识,促进血友病患者规范诊疗,10月19日,中华慈善总会联合江西省慈善总会在南昌开展“慈爱护航·积极治疗——2024年江西省血友病患者关爱活动”。在专家讲座环节,江西...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
31年前车祸埋下隐患 巨大肿物“吃光”肌肉骨头 看看吧
...严重的车祸,居然会让自己在多年后遭遇生死危机。作为血友病A型患者,张先生几十年前车祸后留下的暗伤并没有得到有效治疗。经过几十年的间断出血,张先生右侧髋部“长出”了一个几十公分的假瘤。这个“巨无霸”不停...……更多
6岁血友病斜颈患儿被治愈
本文转自:扬州日报打破手术禁区6岁血友病斜颈患儿被治愈通讯员 傅轩 记者 陆康洁斜颈症在儿童当中,是一种常见的先天性异常,主要表现为头歪向患侧、且会出现大小脸,这种情况不仅会影响到孩子的容貌,也使孩子与其...……更多
多款罕见病找到对应药
...用了该药物。本届进博会上,全球唯一将siRNA技术应用于血友病治疗领域的Fitusiran亮相赛诺菲展台。血友病A/B型患者每年仅需最低6次皮下注射,就能将年出血率降低90%,相比每周数次的静脉注射常规治疗方法,降低了患者的治疗...……更多
3000人死亡:美国“脏血”,害惨英国
...,约3000人死亡。这些致命的“脏血”,一部分用于治疗血友病,一部分用于手术或分娩后需要输血的人群。当时,英国国家医疗服务系统(NHS)推广一种治疗血友病的方法——注射第八凝血因子,虽然价格高昂,却是当时为数...……更多
3万人感染艾滋等病毒!英国首相道歉...灵丹妙药变毒药,真相尘封数十载→
...污染血丑闻”可追溯到上世纪70年代至90年代初。当时,血友病患者通过英国国民保健制度(NHS)开始接触到一种革命性新疗法。他们患有一种罕见的遗传疾病,血液无法正常凝结。而一种从人类血浆中提取VIII因子的疗法号称可...……更多
(第七届进博会)进博会首展首秀引领医疗创新潮流
...首秀的创新技术和解决方案。赛诺菲携全球首个且唯一的血友病siRNA创新非因子疗法赛菲因(芬妥司兰钠注射液)亮相进博会。该疗法通过一年最少6针皮下注射的创新机制,有望推动中国血友病患者从按需治疗向规范化预防治疗变...……更多
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本文转自:人民网-江苏频道连日来,苏州市相城区元和街道各社区开展了丰富多彩的冬至主题活动。元和之春社区冬至百家宴上,居民们带来拿手菜摆满了桌子
2024-12-21 09:50:00
2025年研究生考试开始前夕,济南考生提前抵达冒寒风温习科目
齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 周青先12月21日早晨,济南迎来入冬最冷的一天,最低气温低于-5℃。2025年全国硕士研究生招生考试即将开始
2024-12-21 09:54:00
恒源祥直播间女主播穿着暴露引争议,涉事女主播致歉:感谢大哥监督 今后不再擦边
近日,有媒体报道,恒源祥社交媒体网店在直播卖货时,几位女主播穿着擦边、暴露,言语粗俗露骨,遭部分网友批评。20日上午,其中一位涉事女主播在直播时向观众道歉
2024-12-21 11:56:00
一上学就肚子痛,这事近期尤为常见!医生:真不是装的
“一到学校就说肚子痛,可回家又像个没事人,临近期末考,这样下去可咋整?”近日,着急的茜茜妈(化名)拉着14岁的女儿往医院赶
2024-12-21 11:57:00
一焦虑障碍患者住院期间独自离开精神病院自杀,法院判医院赔3万元,家属上诉
▲南阳市第四人民医院今年4月12日,56岁男子阿明从南阳市第四人民医院(以下简称南阳四院)对面的高层住宅楼跳下,结束了生命
2024-12-21 11:57:00
极越汽车公关负责人被开除?本人回应:不排除有人盗号,此前曾发文“怼”员工
据每日经济新闻报道,12月20日上午,极越汽车通过邮件发布“员工违纪行为通报”。极越汽车表示,公司出现危机以来,极越汽车公关负责人徐继业不仅没有维护公司和员工声誉
2024-12-21 11:57:00
因自家香肠被摔坏,女子为泄愤高空抛鸡,目前已被刑拘
12月20日,据安徽六安公安消息:近日,金安分局三里桥派出所接警有人高空抛物将车辆砸坏。涉事小区保安告知民警自己在巡逻中
2024-12-21 11:57:00
南方人最近别天天做这件事?!网友:做不到真的做不到啊
12月17日,知名科普博主中国气象爱好者(中气爱)发文,呼吁南方的朋友们最近不要天天洗澡。他表示,近日,随着干冷空气连续南下
2024-12-21 11:58:00
花椒贴肚脐能养生?专家表示:确实有一定辅助效果,但并非人人适用
“湿寒重贴花椒,真的太有用了!”近日,社交媒体上“花椒贴肚脐”的养生方法受到追捧,宣称使用此方法可以温中散寒、止痛和助消化
2024-12-21 11:59:00
2.5元一斤的三无胶水,上海一“防水公司”补一个洞要价2万,耗胶水70斤
房屋漏水是老百姓时常会碰到的状况,年轻人更习惯在网上预约维修,难免就有“李鬼”混在其中。家住上海奉贤的周女士就是通过这样一条广告
2024-12-21 12:38:00
突然崩了,暴跌4600亿!
昨夜,美国三大股指全线收涨。中概股多数上涨。减肥药巨头诺和诺德大跌17.82%,市值蒸发4600亿元。美国三大股指全线收涨美国三大股指全线收涨
2024-12-21 12:38:00
300多名老人参加1580元重庆三亚双飞游到机场被告知没买票
12月19日,重庆市,有网友发布视频,反映有几百位老人到旅行社要求退钱,原因是他们向旅行社交了钱,准备飞往三亚旅游,结果到了机场
2024-12-21 12:39:00
西藏航空拉萨飞西宁郑州航班在贡嘎机场起飞遭鸟击返航,机场:飞机参数正常,无人受伤
12月20日上午,有网友发布视频,称在西藏机场,自己乘坐的飞机不知因何缘故在起飞后又返航了。从视频看,该网友已经从飞机上下来了
2024-12-21 12:39:00
16死5伤!河南平煤十二矿“1·12”重大煤与瓦斯突出事故调查报告公布
2024年1月12日14时49分许,河南平煤神马集团平顶山天安煤业十二矿(以下简称平煤十二矿)发生一起重大煤与瓦斯突出事故
2024-12-21 12:40:00
回顾2024这些瞬间,记录下平凡生活的美好与感动
2024,时光悄然流转,温暖却从未缺席。回眸那些瞬间,我们感受平凡生活里的美好与感动。11月16日,江苏省南京市溧水区洪蓝街道村民杭巧云见到了阔别64年的弟弟扎拉嘎木吉
2024-12-21 12:40:00