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我市第六届血友病交流大会举办
本文转自:焦作日报本报讯(记者孙阎河)为普及血友病知识,提高公众对血友病的认识和关注,促进科学预防和规范化诊疗,日前,市人民医院主办我市第六届血友病交流大会。血友病是一组因凝血因子缺乏导致的遗传性出...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
州中医医院开展“血友病防治”宣教活动
...民族日报本报讯 (记者 刘刚林)4月17日是第36个“世界血友病日”,州中医医院开展以“认识出血性疾病,积极预防和治疗”为主题的系列宣传活动,旨在进一步提高全社会对血友病等出血性疾病的认识和关注,促进科学预防...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
进博会这一大热展区里,行业巨头“剧透”今年将带来这些首发
...腺相关病毒(AAV)基因治疗药物,BBM-H901有望引领中国的血友病诊疗进入基因治疗时代,改写B型血友病患者终生用药的历史。与此同时,用于治疗成人中重度斑块状银屑病的TAK-279和发作性睡病1型的TAK-861等武田的重磅创新药产品...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
腾讯竞逐血友病药物背后
...康领域的出手愈发谨慎。最新的动作是,入股了一家研发血友病新药的公司——晟斯生物。后者研发的长效重组凝血八因子正在处于上市审批阶段,除此之外,还有超长效重组凝血八因子、九因子项目在研。腾讯的入局,再次将...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
2024年江西省血友病患者关爱活动在南昌举行
本文转自:人民网-江西频道为提升公众对血友病的认识,促进血友病患者规范诊疗,10月19日,中华慈善总会联合江西省慈善总会在南昌开展“慈爱护航·积极治疗——2024年江西省血友病患者关爱活动”。在专家讲座环节,江西...……更多
狐大医 | 一碰就出血?出血止不住?曾蔓延欧洲王室的血友病怎么治
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子,一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病,血友病暂无法根治,凝血因子替代...……更多
【天眼问医】什么是血友病?怎么治?
...开表示,因为压力过大加上长期操劳,被诊断出患有后天血友病。这一消息引起了网友的广泛关注,什么是血友病,能治好吗……贵州医科大学附属医院血友病诊疗中心主任、儿童血液科主任金皎就大家关心的这些问题,记者采...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
夜问丨女演员自曝确诊,已交代后事!为什么血友病易漏诊?
...了大面积的淤青,身体极度不适,最终被诊断出患有后天血友病,甚至已经和丈夫交代了后事的安排。消息一出,相关话题#林美秀因血友病交代后事#随即在社交平台上引起了热议。问题:什么是血友病?为什么血友病容易漏诊...……更多
2024进博会 | 被针头困住的“玻璃人”:如何走出反复出血和频繁打针双困境?
...针,这样才能保证他有一个相对正常的生活。”作为一名血友病患者的妈妈,来自贵州的曾丽算了这样一笔饱含辛酸的“账”。这些年来,她深刻体会到了频繁静脉注射带来的治疗痛苦。22年前,曾丽的儿子子毅年仅两岁,由于...……更多
2023年度“燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》,救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上,城乡低保...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
血友病是一种遗传性出血性疾病,患者由于缺乏某种凝血因子导致血液不能正常凝固,随时可因极轻微外伤而出血不止。他们轻微磕碰就可能血流不止,拔颗牙齿都可能致命,因凝血功能障碍,他们的身体像玻璃一样“易碎”...……更多
新研究提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略
... (通讯员卞一鑫 干玎竹 特约记者陈明雁)基于我国骨盆血友病性假瘤(PHPT)的流行病学特征、假瘤特点、手术数据及中期随访结果,并结合团队多年经验,我国学者在国际上首次提出骨盆血友病的假瘤分型及手术策略,为全...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
未必是遗传 血友病也能后天得
本文转自:北京青年报近日,女星林美秀患上“后天血友病”的信息引起网友关注。血友病不是遗传性疾病吗,怎么还有后天的?今天,医生就来为大家揭秘身体里上演的这部“无间道”。肿瘤及药物等因素导致免疫系统异常...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
携手点亮希望之光 天津开展世界罕见病日关爱活动
...任王立新共同发布血友助“立”计划,该项目的启动将为血友病患者搭建可落地、可操作的助医绿色通道,帮助他们实现诊疗的多学科联动。来自天津医科大学总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任,血研所的薛峰主任...……更多
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今日冬至:汤圆还是饺子?这些饮食提示请收好
本文转自:人民网内容来源于对温州医科大学附属第一医院营养科主管营养师沈苏丹的采访。文案/设计:陈子源
2024-12-21 09:51:00
文化中国行 | 春生冬至时 人间小团圆
本文转自:人民网人民网记者 刘微“天时人事日相催,冬至阳生春又来”,今日,我们迎来二十四节气中的第二十二个节气,也是冬季的第四个节气——冬至
2024-12-21 09:51:00
眼睛也能看中医啦!宁夏爱尔眼科中医眼科门诊开诊啦!
为进一步提升医院服务能力满足广大群众眼健康需求为患者提供更优质的医疗服务宁夏爱尔眼科医院特开设中医眼科现已正式开诊开诊啦开诊时间
2024-12-21 10:08:00
凭实力占C位,四川中医药品牌照亮成都风景
本文转自:人民网-四川频道人民网记者 刘海天“国医佑华夏,川药传美名”。近日,四川中医药主题宣传登上成都春熙路太古里裸眼3D大屏
2024-12-21 10:16:00
冬至┃糖友这样吃饺子、汤圆,血糖波动小!
在北方,热腾腾的饺子是冬至不可或缺的美食;而在南方,甜蜜的汤圆则寄托了人们对团圆和美满的向往。然而,对于糖友来说,如何在享受这些传统美食的同时
2024-12-21 10:42:00
好品中国丨“榛”宝,真香!
本文转自:人民网作为“世界四大坚果”之一榛子虽不及核桃常见却也因其独特的口感和丰富的营养价值收获了美食界的偏爱无论是香脆清甜的原味榛仁还是醇厚浓郁的榛仁巧克力细腻丝滑的榛子酱总有
2024-12-21 10:44:00
探馆2024安徽“两利用”博览会:“秸”尽所能 变“废”为宝
本文转自:人民网-安徽频道用秸秆种出的金耳。人民网记者 张俊摄人民网合肥12月21日电(记者赵越、张俊)巧夺天工的工艺品
2024-12-21 10:56:00
河北省沧州中西医结合医院“三九贴”今日开贴
河北新闻网12月21日讯(崔若兰)今天是冬至时节。每到冬至,人们便开始了传统的“数九”习俗。随着天气逐渐转冷,河北省沧州中西医结合医院启动今年的“三九贴”贴敷治疗服务
2024-12-21 10:57:00
肺癌用什么靶向药?达伯特®(氟泽雷塞片)有效控制KRAS G12C突变病情
一纸KRAS G12C突变肺癌诊断书,如同晴天霹雳,将来自北京的马女士这位勤劳朴实的农村妇女推向了生死边缘。前期治疗的痛苦
2024-12-21 10:58:00
云南昆明:花艺走秀展“云花”魅力
本文转自:人民网-云南频道花艺走秀。人民网记者 李发兴摄人民网昆明12月21日电 (记者李发兴)12月20日,为期三天的2024中国昆明斗南花卉展览会开幕
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糖友出现这3个表现,警惕糖尿病性心脑血管疾病!
对于糖尿病患者而言,除了日常的血糖管理外,还有一个不容忽视的“隐形杀手”——糖尿病性心脑血管疾病。今天,我们就来聊聊那些可能与糖尿病性心脑血管疾病密切相关的几个表现
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冬至┃糖友食谱--萝卜羊肉汤
天气寒冷的冬至时节,一碗热腾腾的汤不仅能驱寒暖身,还能为我们的身体带来诸多益处。今天,分享一款特别适合糖尿病患者的食谱--萝卜羊肉汤
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贵阳市二医皮肤科走进观山湖区老年大学开展健康宣讲活动
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“动看”二十四节气|冬至一阳生 “冬练三九”这样练
春生夏长,秋收冬藏,跟着节气一起动起来!二十四节气蕴含着悠久的文化内涵和历史积淀,是中华民族悠久历史文化的重要组成部分
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金博智慧:神经炎症反应在ADHD发病中的作用机制研究
相关研究表明,以免疫失调和异常促炎状态表现为主的神经炎症反应与ADHD的发病有关。神经炎症反应的特征是白细胞侵入中枢神经系统和血脑屏障完整性的破坏
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