• 我的订阅
  • 头条热搜
本文转自:新华网新华社北京4月16日电 题:世界血友病日:呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎”新华社记者李恒、顾天成摔跤、滑倒、轻微擦伤,甚至走路时的不小心碰撞,都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
关注血友病 呵护“玻璃人”
...会血流不止,有可能落下终身残疾,甚至致命。他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。4月17日是第35个“世界血友病日”,今年的活动主题定为“人人可及:预防出血”。专家表示,坚持预防为主,早发现、早干预、早治...……更多
...自:石家庄日报本报讯 (记者 李莉雅)4月17日是“世界血友病日”,今年的主题是“人人可及:预防出血”。血友病患者牙齿出血怎么办?血友病患者如何预防和治疗关节僵硬和畸形?出现何种状况应立即就医?日前,记者采...……更多
本文转自:贺州日报世界血友病日:关爱“玻璃人”要注重预防治疗 新华社长沙4月17日电(记者帅才通讯员刘心李奇姚家琦)4月17日是世界血友病日。血友病是一种遗传性出血性疾病,是罕见病的一种,需要终身治疗。专家指出,关爱...……更多
一个针眼就止不住渗血,他们被称为“玻璃人”
...经不起任何磕碰。他们被称为“玻璃人”,医学上称之为血友病患者。2023年4月17日是第35个世界血友病日,今年的主题是“人人可及,预防出血”。在这个特别的日子,让我们一起关注这个特殊群体,愿他们的人生不再“易碎”...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
...一天为国际罕见病日。目前,全球罕见病约有7000多种,血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”,他们如同玻璃一样经不起碰撞,即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
2024进博会 | 被针头困住的“玻璃人”:如何走出反复出血和频繁打针双困境?
...针,这样才能保证他有一个相对正常的生活。”作为一名血友病患者的妈妈,来自贵州的曾丽算了这样一笔饱含辛酸的“账”。这些年来,她深刻体会到了频繁静脉注射带来的治疗痛苦。22年前,曾丽的儿子子毅年仅两岁,由于...……更多
本文转自:羊城晚报“玻璃人”用药不再“老大难”穗血友病患者近乎“零支付”羊城晚报记者 薛仁政没有外创,也会自发性出血;稍有磕碰就乌青,关节莫名其妙肿痛;一旦出血,根本止不住……由于“碰不得”,这些患者...……更多
123万元帮扶192人!威海市连续第11年救助血友病患者
今年4月17日是第35个世界血友病日。4月15日,威海市慈善总会、威海国际经济技术合作股份有限公司(以下简称威海国际公司)联合开展的2022年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放仪式举行,市民政局党组副书...……更多
血友病是一种遗传性出血性疾病,患者由于缺乏某种凝血因子导致血液不能正常凝固,随时可因极轻微外伤而出血不止。他们轻微磕碰就可能血流不止,拔颗牙齿都可能致命,因凝血功能障碍,他们的身体像玻璃一样“易碎”...……更多
本文转自:益阳日报市医疗保障局为血友病患者保驾护航益阳日报全媒体讯(记者 曹灿)4月17日是世界血友病日。近日,记者从市医疗保障局获悉,针对血友病患者垫资压力大的情况,近年我市加快系统建设,落实门诊患者慢...……更多
追踪|一天收到捐款约2万元 血友病患儿妈妈感恩这些“陌生的爱”
原本就是罕见的血友病患儿,像玻璃一样易碎,不幸又遭遇严重车祸。6月29日下午,华商全媒体报道了2岁男童小杰的不幸故事后,截至30日下午6时,多位热心人总计捐款约2万元。小杰家住陕西商洛山阳县农村,出生后就被诊断...……更多
...云港日报人人可及 预防出血市一院血液科开展2023年世界血友病日宣教活动为提高血友病患者及家属对血友病的认识程度,近日,在2023年“世界血友病日”之际,市一院血液科党支部举办了宣教活动。活动中,血液科医疗专家...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
腾讯竞逐血友病药物背后
...康领域的出手愈发谨慎。最新的动作是,入股了一家研发血友病新药的公司——晟斯生物。后者研发的长效重组凝血八因子正在处于上市审批阶段,除此之外,还有超长效重组凝血八因子、九因子项目在研。腾讯的入局,再次将...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
我市第六届血友病交流大会举办
本文转自:焦作日报本报讯(记者孙阎河)为普及血友病知识,提高公众对血友病的认识和关注,促进科学预防和规范化诊疗,日前,市人民医院主办我市第六届血友病交流大会。血友病是一组因凝血因子缺乏导致的遗传性出...……更多
携手点亮希望之光 天津开展世界罕见病日关爱活动
...任王立新共同发布血友助“立”计划,该项目的启动将为血友病患者搭建可落地、可操作的助医绿色通道,帮助他们实现诊疗的多学科联动。来自天津医科大学总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任,血研所的薛峰主任...……更多
狐大医 | 一碰就出血?出血止不住?曾蔓延欧洲王室的血友病怎么治
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子,一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病,血友病暂无法根治,凝血因子替代...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
夜问丨女演员自曝确诊,已交代后事!为什么血友病易漏诊?
...了大面积的淤青,身体极度不适,最终被诊断出患有后天血友病,甚至已经和丈夫交代了后事的安排。消息一出,相关话题#林美秀因血友病交代后事#随即在社交平台上引起了热议。问题:什么是血友病?为什么血友病容易漏诊...……更多
更多关于健康的资讯:
常州人的年味,藏在这些美食里!
年末,一家人欢聚一堂,把一年的收获做成了一桌好饭。年夜饭便成了除夕的重头戏,也被誉为“中国人最温暖的仪式”。如意菜、爆鱼
2025-01-27 10:19:00
强国策划 | 海南特产来拜年,让您过年更有滋味
今年春节是申遗成功后的首个春节,海南各地已弥漫着浓浓的年味。“学习强国”海南学习平台推出“在海南过热气腾腾中国年”系列策划
2025-01-27 10:21:00
春节饮酒切勿贪杯35岁顾先生,丽水人,平日里酷爱饮酒,逢年过节更是酒不离手。随着春节临近,他开始频繁参加各类聚会,几乎每天喝酒
2025-01-27 10:32:00
年是故乡浓丨山粉圆子烧肉、臭鳜鱼……你家年夜饭有哪些特色菜
大皖新闻讯 山粉圆子烧肉、臭鳜鱼、蛋饺、老母鸡汤……明天是除夕,在安徽,年夜饭少不了各地的特色美食。大皖新闻记者采访多位安徽不同地区的市民
2025-01-27 09:53:00
肾癌免疫疗法纳入医保 为患者带来生存获益
2025年1月1日,新版国家医保药品目录正式落地,君实生物自主研发的抗PD-1单抗药物特瑞普利单抗新增的肾癌适应症成功纳入医保
2025-01-27 10:44:00
医生提醒:这5种药一旦吃上,真的不能随便停!突然停服风险大
李先生今年44岁,年纪虽然不大,但是因为脑梗塞命悬一线。这事还要从去年确诊高血压说起,本来血压靠吃药控制的好好的,结果今年因为单位的事情忙起来
2025-01-27 00:53:00
科学家发现短命基因,携带者更易在69岁前死亡,每25人有1人携带
在追求“永恒”的梦想驱动下,养生保健品热销不衰。然而,早前有研究指出,你能活多久都是由基因遗传决定的,仿佛出生时便已写好了“生命时长”
2025-01-27 00:58:00
黄葛树丨陶灵:三峡腊猪油
三峡腊猪油文/陶灵三峡地区的农户杀了年猪,取出板油后,可做腊猪油。腊月里天寒地冻,油脂开始凝结时正好。把整块的板油紧裹成一个卷
2025-01-27 06:41:00
春节特稿丨龚农:给“城口老腊肉”做个注解
给“城口老腊肉”做个注解文/龚农一相对于川渝其他地方的腊肉,“城口老腊肉”名气似乎更大一些。说它名气大,倒不尽是它的味美
2025-01-27 06:41:00
年夜饭打算怎么吃?快来看看古今年夜饭变迁
本文转自:人民日报客户端
2025-01-26 19:59:00
上车即入院 跑赢生命接力赛
本文转自:人民网-广西频道上车即入院 跑赢生命接力赛——广西医科大学第一附属医院开展急性脑卒中患者绕行急诊科快速通道应急演练脑卒中
2025-01-26 20:12:00
西苑医院济宁医院健康科普丨甲流感染后如何通过中医理论恢复健康
大众网记者 段正浩 通讯员 孙雪莲 济宁报道中国中医科学院西苑医院济宁医院肺病科专家赵兰才、刘璐根据中医理论对流感恢复患者提出一些生活调理的建议
2025-01-26 20:20:00
“医”线观察|自体造血干细胞移植 点亮患者生命之光
编者按:发展新质生产力是推动卫生健康事业高质量发展的内在要求和重要着力点,而医疗、医保、医药“三医联动”是深化医药卫生体制改革的重要抓手和关键环节
2025-01-26 20:35:00
西苑医院济宁医院健康科普丨甲流感染后如何通过中医特色外治疗法恢复健康
大众网记者 段正浩 通讯员 孙雪莲 济宁报道随着天气的变化,近期不少人罹患甲流,作为一种常见的病毒性呼吸道疾病,经过急性期的治疗后
2025-01-26 20:36:00
太和夜话 | 太和医院泌尿外科医者仁心,患者深情致谢彰显医患温情
听众朋友们,晚上好!欢迎收听十堰广播电台晚间节目《太和夜话》。今晚,就让我们一同走进太和医院泌尿外科,见证医护人员的敬业精神
2025-01-26 22:26:00