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...家基本都在副主任医师以上，他们聚在这里是为了给罕见病患者做综合诊疗。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65‰-1‰之间的疾病，这相当于连抛十多次硬币每一次都是反面。据相关资料显示,全球罕见病超7000种...……更多
2024-02-29 10:57:00马拉松,接力,诊疗,患者,北大医院,医院
...纳入国家医保药品目录名单，有望为我国2000多万名罕见病患者带来更多福音。“人类应该通过国际合作提高罕见病诊疗技术和药物的可及性，共享医学成果。”中国罕见病联盟执行理事长李林康认为，应对罕见病，是一个从医...……更多
2024-04-01 03:01:00孤儿,医学,健康,博鳌,患者,治疗
...165种罕见病药物上市，涉及92种罕见病。然而，由于罕见病患者数量少，相关临床试验研究相对困难，治疗罕见病的药物往往价格高昂。此外，由于难以达到常见病用药的销售量，企业研发罕见病用药的积极性普遍不高。如何进...……更多
2024-02-29 02:03:00药物,政策,药物,用药,进一,治疗
...恼和减少交叉感染风险。“互联网+医保”惠及广大慢性病患者慢性病患者平均2-4周需要到医院复诊一次，包含定期的问诊、用药、检查等周期性治疗。对于上了年纪的老年人和出门不便的慢性病患者，定期的门诊复查和取药成...……更多
2024-04-09 16:48:00临沂市人民医院,就医,临沂,部手机,群众,互联网
...社会发展的差异，医疗水平与技术不同，仍无法满足罕见病患者的治疗需求。”针对这一现状，湖南省政协委员、中信湘雅生殖与遗传专科医院党委书记、院长林戈在湖南省两会期间，提交了《关于完善罕见病诊疗保障体系》的...……更多
2023-01-16 15:01:00林戈,保障,委员,诊疗,体系,模式
...的用药保障空白，加大对创新药的倾斜和支持，解决罕见病患者“有药买不起”的痛点。在肿瘤药领域，此次新增了21种肿瘤用药。其中，阿斯利康肺癌三代EGFR-TKI靶向药泰瑞沙（通用名：甲磺酸奥希替尼片，以下简称“奥希替...……更多
2023-12-13 19:01:00适应症,肺癌,医保,用药,患者,辅助
...入医保报销，这为患者带来了新希望。“医保政策对罕见病患者的照顾，大大帮助患者家庭减轻负担，改善家庭生活质量。”朱女士说。 ……更多
2024-01-18 16:40:00孩子,校园,玉林市,医保,患者,民医院
...诊的普通患者，还造福了全重庆区域的特殊群体——尘肺病患者。对尘肺病患者来说，康复治疗的连续性是提升患者生存质量的重要因素。为此，重庆在全国率先探索尘肺病基层康复创新模式，通过在基层建立康复站、康复点等...……更多
2023-11-28 16:54:00重庆,医药,健康,管理,服务,康复
...可用”今年，一款SMA口服药同样通过谈判纳入目录让罕见病患者从“有药可用”变成“有药可选”↓↓↓“药品用到患者身上价值就不会被低估”“还要努力”“再请示吧，为了SMA患儿”谈判现场国家医保局谈判代表唐慧琳反复...……更多
2023-01-19 16:41:00患儿,请示,医保,谈判,医保,谈判
...蝴蝶宝贝”……这些不为常见的名词，是医学界赋予罕见病患者的“温情”称呼。世界卫生组织将罕见病定义为：患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变。据国际罕见病联盟统计，全世界发现的罕见病有7000至10000种，被...……更多
2024-04-10 00:51:00孤儿,困境,孤单,医学,药物,诊疗
... 枣庄报道为进一步增加群众对罕见病的认识，提高罕见病患者医疗服务水平，2月29日，值第17个“国际罕见病日”到来之际，枣庄市立医院举行“关注罕见 点亮生命之光”义诊活动。义诊现场，内分泌代谢科、神经内科、风湿...……更多
2024-03-01 23:10:00枣庄,之光,生命,医院,活动,国际
...目前，邯郸享受门诊慢特病待遇人员41.64万人，其中慢性病患者35.02万人、特殊病患者6.62万人。门诊慢特病患者，特别是特殊病患者存在购药难、购药贵难题，有时为了一种药要跑多家医疗机构和药店。为保障慢特病患者用药需...……更多
2023-01-09 05:00:00示范站,医保,全市,示范,服务,病患
...院等多家医院均开展了造血干细胞移植，挽救了诸多血液病患者生命。青岛造血干细胞移植技术实现长足发展血液系统的恶性疾病如白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤等，单纯靠化疗诱导缓解及巩固治疗，复发率高、生存率低，造...……更多
2023-11-22 06:05:00干细胞,青岛,移植,移植,干细胞,血液
...绍，如今，“家庭病床”服务深受群众好评，已累计惠及病患500余人次。（陈丹丹 应忠彭） ……更多
2024-04-24 05:38:00患者,一体,医保,瑞安,医疗,瑞安市
...黄毅主任医师对患者病情进行了评估，纳入同济医院罕见病患者管理库，进行全方位的跟踪管理。”目前法布雷病的实际发病人数是被低估的，由于其症状多样，早期常被误诊。患者可能出现四肢间歇性烧灼痛、皮肤血管病变、...……更多
2024-03-01 10:44:00一家,医生,文文,同济,法布雷,治疗
...把全国两会上的好消息及时与大家分享。初春，正是风湿病患者的就诊高峰。魏华每周两次上门诊，患者都排得满满当当，最近门诊预约挂号要提前一个月才能约上。尽管接诊很忙，但魏华对每一名远道而来求医的患者都尽心尽...……更多
2024-03-17 06:02:00福音,患者,更多,患者,医保,医疗
...国际权威期刊《神经元》。此前的研究发现，阿尔茨海默病患者的大脑中存在一种毒性蛋白，靶向清除这种毒性蛋白对于阿尔茨海默病药物的研发具有重要意义。对此，科研人员把目光投向了大脑中枢神经系统中具有监测和清除...……更多
2024-02-01 13:57:00阿尔茨海默,阿尔,靶向,思路,科研,治疗
...判的心血与努力。让“孤儿药”不再可望而不可即“罕见病患儿无药可医已经很绝望，而有药买不起比没药更绝望”“只是为了让没有药用的人能够用上药，不是为了压价”……这是今年罕见病用药谈判时双方代表的肺腑之言，...……更多
2023-12-14 20:26:00新华,医保,手记,谈判,背后,记者
...月有20元钱就省下来了，别看这是一笔小数目，对于慢性病患者来说，长期下来也是不小的金额。”黄浦区打浦桥社区卫生服务中心长假期间考虑到患者需求，坚持每天开诊，药剂科主任张静告诉记者，许多老患者已从政策中获...……更多
2023-10-08 10:02:00红利,医保,上海,用药,落地,患者
...重缓急，到不同级别的医疗机构就诊，鼓励常见病、多发病患者首先到基层医疗卫生机构就诊，减少看病的时间和费用，玉溪此次调整起付线、支付比例向基层倾斜，也是为了引导参保人员合理选择医疗机构就医，构建科学有序...……更多
2023-12-12 00:43:00医保,诊疗,支付,调整,制度,政策
福州43家药店开通门诊统筹，慢性病患者可凭电子处方刷医保买药。 ……更多
2024-03-31 11:34:00病患,福州,医保,药店,电子
...本文转自：沈阳晚报800元一丸的安宫牛黄丸适合心脑血管病患者吗？专家提醒：安宫牛黄丸是急救药，不是预防药和保健药冬季是心脑血管病的高发期。近日网络上热传的一条信息，说冬至是非常重要的节气，在冬至前后连吃三...……更多
2023-12-29 03:44:00病患,心脑血管,心脑,血管,黄丸,张艳
...为他的弟弟开发针对性疗法，并帮助和他弟弟一样的罕见病患者。“治愈罕见病”组织的团队包括美国耶鲁大学（Yale University）、海德堡大学（Heidelberg University）、查尔斯河实验室（Charles River Laboratories International）等机……更多
2023-10-13 15:48:00基因治疗,死因,基因,天后,治疗,报告
...粘合足够紧密，才能确保医疗资源不会渗漏。在中国，慢病患者人数众多。其中，治疗可及性、患者依从性往往是最令人头痛的问题——而这两年，解决这两种问题的最主要方式，就是通过提升医疗服务的便捷性和专业度、通过...……更多
2023-10-11 15:23:00诺华,张颖,广度,中国,深度,关怀
...，大大减轻了患者负担。确诊难、治疗难、用药难是罕见病患者面临的“三道坎”。前不久，最新版国家医保药品目录调整新增15个目录外罕见病用药。目前，超过80种罕见病用药已纳入医保药品目录。“一些罕见病可能并没有...……更多
2024-03-01 08:50:00手记,记者,更多,国际,北京协和医院,协和
...会举行儿童罕见病救助公益项目签约仪式，双方将为罕见病患儿提供更多支持。根据世界卫生组织定义，罕见病指患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病。由于病种多、人口基数大，很多罕见病在我国患者数量众多，并不“罕...……更多
2024-02-29 18:00:00公益,儿童,项目,国际,儿童,儿童医院
...患者985人次，住院治疗患者230余人次。根据《宜昌市尘肺病患者分类救治救助工作方案》，分乡镇中心卫生院对就诊尘肺病患者住院费用按医保相关政策报销后，自费部分实行全免，康复治疗全部免费，截至目前，已累计减免费...……更多
2024-04-09 05:53:00中西结合,妙招,尘肺,分乡镇,康复,患者
...阳性患者，倾向于病毒性感染，今天就有好几个。”对于病患而言，CT200元加之三维重建50元，这些诊断费用均在医保可支付范围内。CT若配置稍低一点，检查费用还不到200元。比起平面成像的X光片，CT扫描肺部影像非常清晰可视...……更多
2023-01-12 20:05:00能进,医保,全区,家门,基层,很快
...、尽快回归正常生活。除了一些需要进行专业康复训练的病患（如中风偏瘫患者），其他如存在运动损伤或颈肩腰腿痛、经常低头玩手机看电脑的上班族，以及产后妈妈（特别是有子宫脱垂、漏尿等问题的女性）、存在体态问题...……更多
2023-12-01 14:20:00推拿按摩,推拿,医保,按摩,中医,健身
...马珂“我们需要共同推动，共享医学成果，让每一个罕见病患者享受到我们的发展成果！”3月28日，在博鳌亚洲论坛2024年年会“关注罕见病，促进健康公平可及”分论坛上，中国罕见病联盟执行理事长李林康的发言以这句话结...……更多
2024-03-29 07:03:00病患,药物,医疗,李林,博鳌,井泉
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