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如何解决罕见病患者“用药难”?专家吁建国家级专项基金
...陆续开启了打造罕见病多元化保障体系探索,尝试为罕见病患者,尤其是超罕见病患者解决用药难题。比如:江苏省和浙江省分别通过建立政府主导的罕见病省级专项基金,为未被纳入基本医保的罕见病患者提供用药保障;上海...……更多
中国探索罕见病多层次保障 多元模式为患者撑起生命的“医靠”
...研发和生产成本也相应较高,在量价挂钩原则下,超罕见病患者人均分摊的治疗成本远高于常见病乃至一般罕见病。”在“呐罕·与共”2024年罕见病峰会上,蔻德罕见病中心创始人、主任黄如方表示。复旦大学公共卫生学院卫生...……更多
《罕见病药物临床试验受试者小宝典》新书发布
...药研发步伐……这桩桩件件和系列突破性进展都将为罕见病患者及家庭带来更多希望。据统计,目前尚有95%的罕见病缺乏特效治疗药,然而在600余个已获批的有效治疗罕见病药品中也尚无我国原创药物,这都加重了我国罕见病患...……更多
罕见病用药纳入深圳医疗保障体系再升级
...药品研发成本高、药价高昂,如何“用得起药”成了罕见病患者的“心头病”。近年来,深圳市医疗保障局持续推动解决罕见病用药保障难题,建立起“基本医保+大病保险+深圳惠民保”的罕见病用药保障机制,大大减轻了罕见...……更多
构建综合支持体系 帮助患者战胜病痛
...力减轻患者用药经济负担;各方共同谋划进一步提高罕见病患者用药可及性和可负担性,着力构建帮助罕见病患者战胜病痛的全社会综合支持体系□ 郭晋川 汪鹏罕见病相关政策更加完善2023年,我国进一步加大对罕见病的关...……更多
健康中国,一个都不能少
...岩说。由于缺少相关流行病学数据,我国对一些罕见病发病患病情况了解仍然有限。《2020中国罕见病综合社会调研报告》显示,42%的罕见病患者都曾被误诊,常常需要辗转多家医院。“诊断罕见病所需的技术门槛较高是罕见病...……更多
【追问罕见病】郭晓丹:探索罕见病药物创新支付机制非常有必要
...别赞同王震主任提到的个人自付封顶。现在中国很多罕见病患者面临的最大问题就是个人自付比例。解决个人自付的上限问题,对于解决罕见病的用药可及非常重要。目前,中国大概有90%的罕见病是无法治疗的。这些患者可能面...……更多
@广大骨关节病患者,道格公益救助行动全城招募中 最高可享全额医疗救助
...治疗又面临高额医疗费用?这正是不少家庭困难的骨关节病患者面临的真实困境。即日起,重庆道格骨科医院“换髋换膝,健步人生”全额救助大型公益活动全面开通报名渠道,有需要的您千万别错过!据世界卫生组织的报告显...……更多
创新药加速进入医保药品目录
...年新一轮的国家医保药品目录谈判,像段禹竹这样的戈谢病患者用药状况将有望得到缓解。今年的罕见病药品谈判中,“灵魂砍价”少了,“温和谈判”多了。这款国产新药酒石酸艾格司他胶囊区别于进口的适应证获批药物(伊...……更多
新版医保目录落地!没有“胜算”的满满妈“哭了”
...邹杨在泡泡家园的名字。泡泡家园是一个位于深圳的罕见病患友组织。满满妈告诉搜狐健康她的故事,她的满满是一名I型神经纤维瘤病(NF1)患儿。满满所患的病有两种发病途径,一种是遗传,一种是基因突变。满满就是基因...……更多
为血管病患者提供专项援助,贵阳新增一家定点医疗机构
...帮益帮医疗救助基金会的第四家定点机构,能为更多血管病患者提供专项援助。揭牌仪式仪式现场,省红十字基金会领导、相关工作人员,脉通医院领导、相关医务人员30余人参加活动。省红十字基金会副秘书长李婷、脉通血管...……更多
福建省人大常委会委员、民进福建省委会副主委刘健:降低罕见病医保先行自付比例 防止罕见病患者家庭因病致贫
...责人刘健建议,巩固拓展多层次医疗保障体系,防止罕见病患者家庭因病致贫。福建省人大常委会委员、民进福建省委会副主委、福建省肿瘤医院乳腺内科行政负责人刘健。受访者供图罕见病的防治保障目标与党和国家发展目标...……更多
新华全媒+丨记者手记:医保谈判博弈的背后
...判的心血与努力。让“孤儿药”不再可望而不可即“罕见病患儿无药可医已经很绝望,而有药买不起比没药更绝望”“只是为了让没有药用的人能够用上药,不是为了压价”……这是今年罕见病用药谈判时双方代表的肺腑之言,...……更多
被更多人“看见”后,罕见病群体“困局”仍亟需破题
...207种罕见病,随着国家层面一系列配套政策的出台,罕见病患者用药难的“窘境”正在改善,但随着罕见病群体的“被看见”,围绕罕见病群体,更深层次的困境也亟需“破题”:怎么定义罕见病?罕见病立法应如何启动?如何...……更多
(聚焦博鳌)让罕见被看见 专家博鳌聚焦罕见病救治难题
...药企业对于罕见病药物研发并不感兴趣,主要是因为罕见病患者数量不够,无法让它们获得合理回报。如何撬动药企研发罕见病药物积极性?在国际罕见病理事会主席杜兰·王·里格看来,国际之间的合作非常重要。她认为,各...……更多
...制药这一问题,大家有不同看法。对于发烧、感染等急性病患者来说,他们急于见效,有“吃贵的比便宜的好”的心态,在心理层面更倾向于进口原研药。成都市居民:如果病情比较严重的话,可能还是倾向于进口药。 调查中...……更多
...京津冀个账“秒到账”及全国跨统筹地共济试点。开展慢病患者门诊按人头付费试点未来,医保事业改革也将持续深化。报告指出,本市将推进疾病诊断相关分组付费改革(DRG)扩面,把符合条件的二级及以上医疗机构纳入实际...……更多
帕金森病患者可申请获得长沙裕湘脑科医院帮扶
...家庭和社会带来了沉重的照护和经济负担。为了给帕金森病患者提供更优质的、更先进技术的、高质量的医疗服务,同时帮助解决“因病致贫返贫”“看病难、看病贵”等问题,10月1日,长沙裕湘脑科医院神经外科、长沙市老年...……更多
以100%的努力守护0.01%的小群体
...顾名思义,患者少,发病率可能只有0.01%,但是对于罕见病患者和家人来说却是100%。“罕见病患者很不容易,基本上是基因病,大部分没有治愈手段,需终身服药。每年治疗费用动辄几十万上百万。”深圳市医保局工作人员肖伟...……更多
国际罕见病日:儿童罕见病救助公益项目启动
...会举行儿童罕见病救助公益项目签约仪式,双方将为罕见病患儿提供更多支持。根据世界卫生组织定义,罕见病指患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病。由于病种多、人口基数大,很多罕见病在我国患者数量众多,并不“罕...……更多
血液系统罕见病患者  超说明书用药有依据
...系统罕见病超药品说明书用药专家共识发布血液系统罕见病患者超说明书用药有依据羊城晚报讯 记者张华报道:在缺乏药品说明书适应症的情况下,医生也可以给罕见病患者用药。罕见病用药可及性低,是制约罕见病诊疗水平...……更多
...门诊用药目录,完成医保对应编码录入,进一步保障慢性病患者临床实际用药需求。激活经办服务“一池水”。推进医保经办服务向基层延伸,打造“一刻钟医保服务圈”,绘制县、乡、村(社区)三级医保经办服务图。目前,...……更多
从63800元砍到3780元!医保灵魂砍价再现,企业4次离席商议
...约每年几万元,但几万元或许仍是不小的负担,很多罕见病患者家庭的年收入可能不到10万元。另据报道,有SMA患者家属表示,利司扑兰此次进入医保目录后,照体重超过20公斤的儿童来算,口服药一年大概需要12万元左右,个人...……更多
加速罕见病困境“破冰” 让“医学孤儿”不再孤单
...蝴蝶宝贝”……这些不为常见的名词,是医学界赋予罕见病患者的“温情”称呼。世界卫生组织将罕见病定义为:患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变。据国际罕见病联盟统计,全世界发现的罕见病有7000至10000种,被...……更多
我国迄今共有207种罕见病被纳入目录,构建“1+4”用药机制
...被纳入目录,加强罕见病管理、各方努力保障和维护罕见病患者健康权益的步伐不断加快。“中国罕见病定义研究报告”显示,罕见病是新生儿发病率小于万分之一;或患病率小于万分之一;或单病种患病人数小于14万。尽管罕...……更多
去年中国药品零售规模增速不足6%,全国超66万家药店如何破局?
...品)销售规模冲破3000亿元。上述药企人士认为,院外慢病患者的疾病管理需求一直存在,疾病分层或精细化管理是药品零售行业的趋势。对于药店来说,建立信任是留住患者的基础,做到专业化和个性化服务才能实现连锁和患...……更多
中新健康丨如何让创新药更好地造福罕见病患者?专家、学者这样说
...到新疆喀什,一次购药需要约一周时间。 如何弥合罕见病患者药物可及的“最后一公里”,陈昊教授坦言,对于医疗机构而言,其用药规模始终是有限的,不可能无限扩张。罕见病用药的配备必须依据医院具体的诊疗能力、诊...……更多
...年度封顶线从8000元提高到2.5万元,极大地为重性精神疾病患者减轻就医负担,有力促进了重性精神疾病患者回归家庭和社会。慢特病是困扰群众健康、影响人均预期寿命的重要因素。省医保局对32个慢特病门诊保障政策、居民医...……更多
...压缩到15天左右,同时对心脏瓣膜术、器官移植术的慢性病患者实行“免申即享”服务,对恶性肿瘤、尿毒症透析、白血病等特殊慢性病患者实行“即申即享”,并短信告知。针对特殊群体的需求,积极开展上门服务。为做好“...……更多
...益宣传活动在新街口举行,旨在让更多人了解和关爱罕见病患者。据统计,全球已知的罕见病约7000种之多,中国的罕见病患者约有2000万。江苏省人民医院神经内科主任医师牛琦介绍,罕见病在成人和儿童中各占50%。有80%和遗传...……更多
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年夜饭打算怎么吃?快来看看古今年夜饭变迁
本文转自:人民日报客户端
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上车即入院 跑赢生命接力赛
本文转自:人民网-广西频道上车即入院 跑赢生命接力赛——广西医科大学第一附属医院开展急性脑卒中患者绕行急诊科快速通道应急演练脑卒中
2025-01-26 20:12:00
西苑医院济宁医院健康科普丨甲流感染后如何通过中医理论恢复健康
大众网记者 段正浩 通讯员 孙雪莲 济宁报道中国中医科学院西苑医院济宁医院肺病科专家赵兰才、刘璐根据中医理论对流感恢复患者提出一些生活调理的建议
2025-01-26 20:20:00
“医”线观察|自体造血干细胞移植 点亮患者生命之光
编者按:发展新质生产力是推动卫生健康事业高质量发展的内在要求和重要着力点,而医疗、医保、医药“三医联动”是深化医药卫生体制改革的重要抓手和关键环节
2025-01-26 20:35:00
西苑医院济宁医院健康科普丨甲流感染后如何通过中医特色外治疗法恢复健康
大众网记者 段正浩 通讯员 孙雪莲 济宁报道随着天气的变化,近期不少人罹患甲流,作为一种常见的病毒性呼吸道疾病,经过急性期的治疗后
2025-01-26 20:36:00
太和夜话 | 太和医院泌尿外科医者仁心,患者深情致谢彰显医患温情
听众朋友们,晚上好!欢迎收听十堰广播电台晚间节目《太和夜话》。今晚,就让我们一同走进太和医院泌尿外科,见证医护人员的敬业精神
2025-01-26 22:26:00
透过眼睛看心血管疾病
本文转自:人民网眼睛是医生可以不依赖于侵入性手术就能看到血管、神经和连接组织的活体器官,这就是为什么眼科医生通常会首先发现高血压
2025-01-26 17:12:00
贵阳市公共卫生救治中心开展ECMO治疗,成功救治艾滋病合并重症肺结核患者
近日,在贵阳市公共卫生救治中心感染重症医学科(下坝院区),52岁患有艾滋病合并重症肺结核患者的张先生(化名),经过18个昼夜的ECMO(体外膜肺氧合)等技术治疗
2025-01-26 17:27:00
科普时间 | @所有家长,请查收一份寒假护眼指南
寒假护眼指南寒假来临,大人小孩子都有了更多的自由时间,但同时也面临着近视管理的挑战。长时间的近距离看书、看电视、玩手机等行为
2025-01-26 17:27:00
蔚县评选推出“代王宴”传统饮食
河北新闻网讯(邢建荣)1月22日至24日,在蔚县邢家庄村无忧小镇,一场围绕传统饮食文化展开的精彩赛事——无忧杯·蔚县首届“代王宴”传统饮食征集决赛火热上演
2025-01-26 18:03:00
风景里的美食丨这里被誉为“洋芋国首府”,贵州真正的碳水王国
提起毕节,人们往往把它和秀丽的自然风光联系在一起。的确,无论是百里杜鹃的烂漫,阿西里西的广袤,还是织金洞的雄奇,毕节的山河美景令人心旷神怡
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过年回家,为父母、朋友准备礼物,总是行李箱里最充满仪式感的物件。此刻,如果还没想好选一份怎样的礼物,贴心又实用且具有吉林特色的礼物——吉林·长白山人参
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昨天是春节前的最后一个假日,当天,杭州的年货采购大军集体出动,各大超市人气爆棚!许多市民在大型商超被挤到劝退:停车排长队
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