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如何解决罕见病患者“用药难”?专家吁建国家级专项基金
...陆续开启了打造罕见病多元化保障体系探索,尝试为罕见病患者,尤其是超罕见病患者解决用药难题。比如:江苏省和浙江省分别通过建立政府主导的罕见病省级专项基金,为未被纳入基本医保的罕见病患者提供用药保障;上海...……更多
罕见病用药纳入深圳医疗保障体系再升级
...药品研发成本高、药价高昂,如何“用得起药”成了罕见病患者的“心头病”。近年来,深圳市医疗保障局持续推动解决罕见病用药保障难题,建立起“基本医保+大病保险+深圳惠民保”的罕见病用药保障机制,大大减轻了罕见...……更多
构建综合支持体系 帮助患者战胜病痛
...力减轻患者用药经济负担;各方共同谋划进一步提高罕见病患者用药可及性和可负担性,着力构建帮助罕见病患者战胜病痛的全社会综合支持体系□ 郭晋川 汪鹏罕见病相关政策更加完善2023年,我国进一步加大对罕见病的关...……更多
【追问罕见病】郭晓丹:探索罕见病药物创新支付机制非常有必要
...别赞同王震主任提到的个人自付封顶。现在中国很多罕见病患者面临的最大问题就是个人自付比例。解决个人自付的上限问题,对于解决罕见病的用药可及非常重要。目前,中国大概有90%的罕见病是无法治疗的。这些患者可能面...……更多
@广大骨关节病患者,道格公益救助行动全城招募中 最高可享全额医疗救助
...治疗又面临高额医疗费用?这正是不少家庭困难的骨关节病患者面临的真实困境。即日起,重庆道格骨科医院“换髋换膝,健步人生”全额救助大型公益活动全面开通报名渠道,有需要的您千万别错过!据世界卫生组织的报告显...……更多
创新药加速进入医保药品目录
...年新一轮的国家医保药品目录谈判,像段禹竹这样的戈谢病患者用药状况将有望得到缓解。今年的罕见病药品谈判中,“灵魂砍价”少了,“温和谈判”多了。这款国产新药酒石酸艾格司他胶囊区别于进口的适应证获批药物(伊...……更多
新版医保目录落地!没有“胜算”的满满妈“哭了”
...邹杨在泡泡家园的名字。泡泡家园是一个位于深圳的罕见病患友组织。满满妈告诉搜狐健康她的故事,她的满满是一名I型神经纤维瘤病(NF1)患儿。满满所患的病有两种发病途径,一种是遗传,一种是基因突变。满满就是基因...……更多
为血管病患者提供专项援助,贵阳新增一家定点医疗机构
...帮益帮医疗救助基金会的第四家定点机构,能为更多血管病患者提供专项援助。揭牌仪式仪式现场,省红十字基金会领导、相关工作人员,脉通医院领导、相关医务人员30余人参加活动。省红十字基金会副秘书长李婷、脉通血管...……更多
福建省人大常委会委员、民进福建省委会副主委刘健:降低罕见病医保先行自付比例 防止罕见病患者家庭因病致贫
...责人刘健建议,巩固拓展多层次医疗保障体系,防止罕见病患者家庭因病致贫。福建省人大常委会委员、民进福建省委会副主委、福建省肿瘤医院乳腺内科行政负责人刘健。受访者供图罕见病的防治保障目标与党和国家发展目标...……更多
新华全媒+丨记者手记:医保谈判博弈的背后
...判的心血与努力。让“孤儿药”不再可望而不可即“罕见病患儿无药可医已经很绝望,而有药买不起比没药更绝望”“只是为了让没有药用的人能够用上药,不是为了压价”……这是今年罕见病用药谈判时双方代表的肺腑之言,...……更多
被更多人“看见”后,罕见病群体“困局”仍亟需破题
...207种罕见病,随着国家层面一系列配套政策的出台,罕见病患者用药难的“窘境”正在改善,但随着罕见病群体的“被看见”,围绕罕见病群体,更深层次的困境也亟需“破题”:怎么定义罕见病?罕见病立法应如何启动?如何...……更多
(聚焦博鳌)让罕见被看见 专家博鳌聚焦罕见病救治难题
...药企业对于罕见病药物研发并不感兴趣,主要是因为罕见病患者数量不够,无法让它们获得合理回报。如何撬动药企研发罕见病药物积极性?在国际罕见病理事会主席杜兰·王·里格看来,国际之间的合作非常重要。她认为,各...……更多
以100%的努力守护0.01%的小群体
...顾名思义,患者少,发病率可能只有0.01%,但是对于罕见病患者和家人来说却是100%。“罕见病患者很不容易,基本上是基因病,大部分没有治愈手段,需终身服药。每年治疗费用动辄几十万上百万。”深圳市医保局工作人员肖伟...……更多
国际罕见病日:儿童罕见病救助公益项目启动
...会举行儿童罕见病救助公益项目签约仪式,双方将为罕见病患儿提供更多支持。根据世界卫生组织定义,罕见病指患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病。由于病种多、人口基数大,很多罕见病在我国患者数量众多,并不“罕...……更多
血液系统罕见病患者  超说明书用药有依据
...系统罕见病超药品说明书用药专家共识发布血液系统罕见病患者超说明书用药有依据羊城晚报讯 记者张华报道:在缺乏药品说明书适应症的情况下,医生也可以给罕见病患者用药。罕见病用药可及性低,是制约罕见病诊疗水平...……更多
...门诊用药目录,完成医保对应编码录入,进一步保障慢性病患者临床实际用药需求。激活经办服务“一池水”。推进医保经办服务向基层延伸,打造“一刻钟医保服务圈”,绘制县、乡、村(社区)三级医保经办服务图。目前,...……更多
加速罕见病困境“破冰” 让“医学孤儿”不再孤单
...蝴蝶宝贝”……这些不为常见的名词,是医学界赋予罕见病患者的“温情”称呼。世界卫生组织将罕见病定义为:患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变。据国际罕见病联盟统计,全世界发现的罕见病有7000至10000种,被...……更多
我国迄今共有207种罕见病被纳入目录,构建“1+4”用药机制
...被纳入目录,加强罕见病管理、各方努力保障和维护罕见病患者健康权益的步伐不断加快。“中国罕见病定义研究报告”显示,罕见病是新生儿发病率小于万分之一;或患病率小于万分之一;或单病种患病人数小于14万。尽管罕...……更多
中新健康丨如何让创新药更好地造福罕见病患者?专家、学者这样说
...到新疆喀什,一次购药需要约一周时间。 如何弥合罕见病患者药物可及的“最后一公里”,陈昊教授坦言,对于医疗机构而言,其用药规模始终是有限的,不可能无限扩张。罕见病用药的配备必须依据医院具体的诊疗能力、诊...……更多
...压缩到15天左右,同时对心脏瓣膜术、器官移植术的慢性病患者实行“免申即享”服务,对恶性肿瘤、尿毒症透析、白血病等特殊慢性病患者实行“即申即享”,并短信告知。针对特殊群体的需求,积极开展上门服务。为做好“...……更多
...益宣传活动在新街口举行,旨在让更多人了解和关爱罕见病患者。据统计,全球已知的罕见病约7000种之多,中国的罕见病患者约有2000万。江苏省人民医院神经内科主任医师牛琦介绍,罕见病在成人和儿童中各占50%。有80%和遗传...……更多
15种罕见病用药进医保两个月 有患者每月治疗费省7万元
...疗药品被纳入国家医保目录。记者在采访中了解到,罕见病患者用药负担进一步下降,从有药可用,到用得起药,保障力度进一步提高。社会各界正积极探索罕见病患者用药长期存在的“最后一公里”障碍。有药品自费部分下降...……更多
...专家的‘传、帮、带’,卫生院在医生查房、患者护理、病患治疗等方面都有了不同程度的提高。”刘官庄镇卫生院院长张宪伟介绍,卫生院成立“基层名医工作站”以后,持续邀请专家前来指导帮扶,就是为提升卫生院的服务...……更多
...结核患者第八批次专项救助基金共30.02万元已陆续划拨至病患账户中。这是自2019年以来,无锡市红十字会和无锡市卫生健康委员会共同坚持的一项暖人心的民生公益项目,切实帮助患者解决了经济上的燃眉之急,同时也让原本打...……更多
让罕见病早确诊有药治
...疗中心为牵头医院的广东省罕见病诊疗协作网,帮助罕见病患者得到及时诊治和各方面支持。5年来,广东省罕见病的诊疗工作取得哪些进步?未来还有哪些提升空间?在2月27日由中山大学附属第一医院东院、文冲街道办事处、...……更多
高济健康慢病患者全病程管理服务体系全面升级 开启健康服务“适老化”新时代
...病科普和患者教育工作等方面深化合作,共同探索新型慢病患者管理模式,改善患者生存质量,提高公众健康水平。高济健康打造了全生态的慢病患者管理体系,覆盖高血压、糖尿病、血脂异常、冠心病、慢阻肺、骨质疏松、心...……更多
张抒扬代表:进一步优化完善罕见病用药、养老护理等工作
...展,受到罕见病药品在国内上市数量逐年提升,国内罕见病患者用药需求增加等因素影响,罕见病用药保障在进口检验、审评审批、医疗保障、医疗机构准入等方面仍存在不少难题。为此,她建议,优化罕见病药品进口流程,为...……更多
关注“超罕见病”!山东省法布雷病医患交流会顺利开展
...贮积,引起相应的多脏器病变1。普通人群中预估法布雷病患病率为1/100000,新生儿法布雷病发病率约为1/1250~1/88821。法布雷病按临床表现分为经典型和迟发型,男性患者症状表现多为经典型,症状出现通常比女性更早并比女性更...……更多
【“身边最美药师”风采录】薛五五 做好慢病患者“贴心人”
...到的不合理用药案例。在日常工作中,薛五五发现很多慢病患者对于疾病的认识与管理都十分不到位。于是,她自创颜色分类法标识健康检测指标,在平时的慢病药学服务过程中指导患者了解各检测指标的意义和自身健康状况。...……更多
一部手机,轻松就医!临沂市人民医院互联网医院让群众就医更便捷
...恼和减少交叉感染风险。“互联网+医保”惠及广大慢性病患者慢性病患者平均2-4周需要到医院复诊一次,包含定期的问诊、用药、检查等周期性治疗。对于上了年纪的老年人和出门不便的慢性病患者,定期的门诊复查和取药成...……更多
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无意识的6个小习惯,正在悄悄伤害你的胃
不吃早餐可能引起胃酸分泌紊乱,长期如此容易损伤胃粘膜,引起胃炎或胃溃疡;摄入过多的盐会增加胃癌发生的风险;吃太多冷饮,会使腹部受凉,导致胃酸分泌增多,胃发生痉挛收缩引起疼痛……这
2024-12-07 19:01:00
护腰坐垫可以实现“久坐不累”?这些话不要再信了
久坐是打工人的常态。调查显示,有高达76.3%的企业办公人群日常处于久坐状态,每日平均坐立时间为9.4小时。如何预防久坐引起的病痛
2024-12-07 19:07:00
减肥路上的“米面误会”
王阿姨最近迷上了减肥,听说只要不吃米面就能瘦,于是她毅然决然地把家里的米面都封了起来,每天就靠吃点蔬菜水果过日子。但是没过几天
2024-12-07 14:12:00
【健康科普】成人癫痫患者的家庭管理
癫痫是最常见而严重的神经系统疾病之一。在我国癫痫患病率高达7‰,我国现有900万以上癫痫患者,而且还以每年新发40万~60万例的速度递增
2024-12-07 14:12:00
医生建议:上年纪的老人,宁愿早饭只喝米粥,也别早上乱吃这 3 样
声明:本文均是结合权威资料结合个人观点撰写的原创内容,文末已标注文献等相关信源,为了方便大家更好的理解,部分情节存在“艺术加工”
2024-12-07 14:14:00
肝癌是喝酒喝出来的?医生:就算铁打的肝,也别在3种情况下贪杯
声明:本文均是结合权威资料结合个人观点撰写的原创内容,文末已标注文献等相关信源,为了方便大家更好的理解,部分情节存在“艺术加工”
2024-12-07 15:37:00
当心!这类咳嗽可能是早期肺癌的危险信号
(图片源自网络)寒冬腊月,流感侵袭。咳嗽似乎已经成为一种司空见惯的症状。受凉、感冒、过敏,甚至是小小的喉咙不适,都可能引发咳嗽
2024-12-07 15:38:00
癌症害怕的东西,不是洋葱,也不是大蒜,而是长期坚持做好1件事
声明:本文内容均是根据权威医学资料结合个人观点撰写的原创内容,在今日头条全网首发72小时,感谢各位看官,支持原创,文末已标注文献来源及截图
2024-12-07 15:38:00
肺癌都是怎么来的?医生直言:做饭时的几个坏习惯,看看你都有吗
声明:本文均是结合权威资料结合个人观点撰写的原创内容,文末已标注文献等相关信源,为了方便大家更好的理解,部分情节存在“艺术加工”
2024-12-07 15:39:00
天气越来越冷,医生提醒:脑梗患者不想旧病复发,4件事最好少做
声明:本文均是结合权威资料结合个人观点撰写的原创内容,文末已标注文献等相关信源,为了方便大家更好的理解,部分情节存在“艺术加工”
2024-12-07 15:40:00
2024年广西肿瘤防控工作培训班在南宁举办
本文转自:人民网-广西频道12月6日,由自治区卫生健康委主办,自治区癌症中心(自治区肿瘤医院)承办的2024年广西肿瘤防控工作培训班在自治区肿瘤医院五象院区举办
2024-12-07 13:07:00
广西特色农业精彩亮相第二十一届中国国际农产品交易会
本文转自:人民网-广西频道近日,第二十一届中国国际农产品交易会在广州中国进出口商品交易中心举办,广西综合形象展区以其独特的魅力和丰富的展示内容
2024-12-07 13:41:00
鹅怎样能快速长肉瘤  鹅的肉瘤长得慢是是因为缺钙吗
鹅头上的包被称为肉瘤,这一特征在公鹅中尤为明显,也是其性别特征之一。肉瘤的大小不仅与鹅的品种有关,更与其饲养管理、饲料营养以及生长环境密切相关
2024-12-07 15:26:00
贵阳糯米饭在上海火了,但贵州可不止这一种糯米饭
近日,上海的一处名为“张江贵阳糯米饭”的小摊位前,每日排起了长龙般的队伍,令人好奇:六块钱一碗的糯米饭,究竟藏着怎样的魔力
2024-12-07 15:26:00
怎么选择场地可以让鹅肉瘤变得的更大   鹅肉瘤大的秘诀
选择场地以促进鹅肉瘤(通常指鹅的肉质增生或特定品种鹅头部生长的肉瘤,如狮头鹅等品种的肉瘤)的生长,并非一个直接通过环境调控就能实现的目标
2024-12-07 15:27:00