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...，我国罕见病目录病种增加至207种。同时，通过建立诊疗协作网、制定诊疗规范、开展医务人员培训、推广多学科会诊模式、建立罕见病质控中心、规划国家罕见病医学中心并制定设置标准等，国家卫健委联合多部门力量，不断...……更多
2023-10-27 04:26:00病例,我国,诊疗,协作网,卫健,医院
...模庞大。2019年，我国遴选324家医院组建全国罕见病诊疗协作网，建立双向转诊、远程会诊机制。各级医疗机构通过中国罕见病诊疗服务信息系统进行罕见病病例诊疗信息登记。北京协和医院作为全国罕见病诊疗协作网的国家级...……更多
2023-10-21 22:31:00病例,诊疗,中国,系统,服务,信息
...入我国。2019年，广东省卫健委发布《广东省罕见病诊疗协作网实施办法》，组建以中山大学附属第一医院和广州市妇女儿童医疗中心为牵头医院的广东省罕见病诊疗协作网，帮助罕见病患者得到及时诊治和各方面支持。5年来，...……更多
2024-02-29 04:03:00黄海威,黄海,患者,治疗,法布雷,医院
...自：德州日报德州市立医院——成立“北大泌尿临床研究协作网”德州中心本报讯（记者唐志梅通讯员侯进）2月12日上午，北京大学第一医院、德州市立医院“泌尿外科临床研究协作网”德州中心签约暨揭牌仪式举行。现场，市...……更多
2023-02-14 10:01:00德州,协作网,协作,临床,北大,研究
...行业组织开展医务人员培训。同时，依托全国罕见病诊疗协作网办公室，在协作网医院间开展医师培训，提高医生对罕见病诊断和治疗的能力。接下来，国家卫健委将按照罕见病目录制订工作程序，依托罕见病诊疗与保障专家委...……更多
2023-02-23 09:00:00权威,医学,目录,更新,国家,卫健
...、保障难”。为此，雷冬竹建议：建立区域性罕见病诊疗协作网，实现就近诊疗；建立政府主导、风险分担的基本医疗+多层次医疗保障体系，实现病有所保；普及孕前产前罕见病筛查，实现源头控制，打通“研、医、药、保、...……更多
2023-03-06 20:52:00人大代表,缺陷,防治,代表,筛查,病患
...院长期致力于罕见病诊疗和科研工作，是全国罕见病诊疗协作网唯一的国家级牵头医院，搭建国家罕见病协作平台体系，形成了罕见病多学科会诊（MDT）协和模式，建设国家罕见病样本资源库，构建国家罕见病临床研究协作体系...……更多
2023-12-24 09:38:00北京协和医院,协和,卫生健康,山东省,山东,诊疗
...办公厅印发通知，在10个省份遴选101家医疗机构组建全国协作网。协作网以南方医科大学南方医院、广西医科大学第一附属医院为国家级牵头单位，四川大学华西第二医院为全国信息管理依托单位。国家卫生健康委建立全国地中...……更多
2023-11-30 16:59:00地中,地中海,协作网,卫生健康,贫血,协作
...疫疾病临床医学研究中心主办的2型炎症相关皮肤病全国协作网建设总结大会上，北京大学第一医院副院长李航在采访中表示，要将医学数据变成有效的科学数据，形成适宜中国人的诊疗规范路径。2型炎症相关皮肤病全国协作网...……更多
2024-05-23 02:37:00炎症,皮肤病,诊疗,皮肤,水平,协作网
...肤病临床研究与均质化诊疗项目暨2型炎症性皮肤病全国协作网建设项目”。作为第一批参与协作项目的单位，期间医院在建设专病门诊、积累数据与病人资料、参与培训及数据库管理等方面不断优化，于2022年4月顺利通过认证核...……更多
2024-06-26 12:17:00临沂市人民医院,鲁东,临沂,联体,炎症,皮肤病
...广西医科大学第一附属医院主办的地中海贫血防控进展暨协作网建设工作交流会在南宁顺利召开。中国工程院张学院士、黄晓军院士，中国科学院陈子江院士以及国内血液、儿科、出生缺陷防治等领域专家，全国地中海贫血防控...……更多
2024-11-27 10:42:00地中,地中海,广西,贫血,成效,防治
...选324家罕见病诊疗实力较强的医院组建了全国罕见病诊疗协作网，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，发挥优质医疗资源辐射带动作用。其中，北大医院是北京市的牵头医院。
在治疗病人的同时，北大医院的罕见病中...……更多
2024-02-29 10:57:00马拉松,接力,诊疗,患者,北大医院,医院
...众多，并不“罕见”。中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室等组织编写的《2022年中国罕见病临床诊疗现状调研报告》显示，根据世界卫生组织的报道，目前全球已知的罕见病超过7000种。我国预计有超过2000万罕见病患...……更多
2024-02-29 18:00:00公益,儿童,项目,国际,儿童,儿童医院
...完善顶层设计、推进“三医”联动到建立全国罕见病诊疗协作网；从发布罕见病目录，到最近成立中华医学会罕见病分会，我国罕见病诊疗水平不断提升。相信这样的努力还将持续，尽力覆盖到更多的病种和家庭，驱散他们心底...……更多
2024-03-01 07:05:00天使,病种,筛查,病患,我国,医保
...罕见病“最后一公里”面临问题及挑战。罕见病省级诊疗协作网医院未能完全配备罕见病治疗所需的药品，门诊特药政策未纳入相关罕见病病种/罕见病药品，住院用药方面，罕见病权重设置也存在不合理。建议：一、推动罕见...……更多
2024-06-03 01:17:00中国式,中国,保障,制度,协作网,病种
...化方式呈现，共设5个会场，内容包括湖南省罕见病诊疗协作网工作、医务-药学专场、血液罕见病专场、儿童罕见病专场、遗传与产前诊断专场等。据悉，中南大学湘雅医院作为全国罕见病诊疗协作网省级牵头单位，成立了院内...……更多
2023-02-27 10:23:00湖南省,长沙,湖南,交流会,首届,学术
...信息化的支撑作用，面向偏远和欠发达地区建设远程医疗协作网，促进市县、县乡之间的联通。鼓励各地探索建设“智慧医联体”，推动医联体内医疗机构信息互通、数据共享、智慧互联、结果互认。在推动优质医疗资源扩容和...……更多
2024-02-29 11:02:00服务机构,机构,全国,服务,医疗,国家
...较强、诊疗病例较多的300多家医院组建了全国罕见病诊疗协作网，同时建立国家罕见病多学科诊疗平台，不断缩短患者平均确诊时间。我国新版国家质控工作改进目标，开始涉及罕见病等专业。此外，国家成立中华医学会罕见病...……更多
2024-04-10 00:51:00孤儿,困境,孤单,医学,药物,诊疗
...查和孕期检查的距离。安医大一附院是安徽省罕见病诊疗协作网牵头医疗机构，院内成立罕见病诊疗专家组，开设罕见病门诊及住院多学科会诊。成立安徽省罕见病学组，畅通沟通机制，整合优势资源，搭建区域协作平台，全面...……更多
2023-02-27 16:22:00病患,色彩,行动,生命,陈然,小燕子
...提高了健康档案查询便捷度。积极构建医联体内远程医疗协作网，目前4家医院开通互联网诊疗服务，市立医院牵头成立的互联网医院，涵盖11家二级医院、16家一级医院、73家村卫生室等医疗机构，有效推动了全市医疗资源上下...……更多
2024-09-16 00:45:00卫生室,枣庄,卫生,样板,全省,行动
...疗更方便，也能减轻其经济负担。通过湖北省罕见病诊疗协作网，同济医院联系到仙桃第一人民医院，2月29日，文文舅舅在仙桃第一人民医院完成了相关评估，接受了阿加糖酶α注射治疗。作为罕见病诊疗协作网的成员单位，该...……更多
2024-03-01 10:44:00一家,医生,文文,同济,法布雷,治疗
...治协作组”，35家协作单位共同搭建起全流程宫颈癌防治协作网，进一步提升本地本单位的宫颈癌防治能力。记者了解到，该协作组从6个方面展开深度合作，包括免费提供宫颈癌AI筛查平台及工具、提供宫颈癌标准化结构化病史...……更多
2023-03-16 07:25:00而行,宫颈癌,宫颈,筛查,宫颈癌,宫颈
...突出。
近年来，通过出台罕见病目录、建立罕见病诊疗协作网、支持新药研发与引进、减免药品审批费用、将罕见病药物纳入医保等措施，我国加速构建罕见病防治保障之路。截至目前，我国共有207种罕见病纳入目录，为健全...……更多
2025-01-17 04:34:00千里眼,千里,中国,健康,儿童医院,张国
...病诊疗保障工作的政策及资金支持、加大推进罕见病诊疗协作网络体系建设、推广长沙健康民生项目经验的建议。林戈介绍：通过完善罕见病诊疗保障体系，建议结合湖南省实际建立专项基金制度，将罕见病纳入大病医保、推行...……更多
2023-01-16 15:01:00林戈,保障,委员,诊疗,体系,模式
...，为学术带头人做临床科研提供服务保障；三是构建全国协作网，以保证在开展大型临床研究时，天坛医院能与2000多家医院同频共振；四是营造良好的国际合作环境，确保开展大型研究之前有国际顶尖专家参与研究设计。”王...……更多
2024-02-27 01:22:00科学家,临床,水平,医学,科学,更多
...云南省出生缺陷防治人才培训班暨云南省地中海贫血防控协作网(下称协作网)启动会18日在昆明举办。协作网启动后，将由云南省第一人民医院(下称云南省一院)牵头开展成员医院培训，提高公众认识，及时落实医学干预措施，预...……更多
2024-03-18 20:41:00地中,地中海,云南省,协作网,云南,贫血
...好传帮带，同时利用好医联体、医共体、专科联盟和远程协作网，以次中心为枢纽，建设市—县—乡—村的联动模式，形成分级诊疗格局。“目前，四川的次中心建设还在起步阶段，通过特色学科发展能提升次中心整体能力。既...……更多
2023-01-15 05:25:00建好,守门人,基层,群众,健康,医疗
...，发挥牵头医院的技术辐射带动作用。积极发展远程医疗协作网，开展儿科远程医疗、远程教学及互联网诊疗，提高儿科优质医疗资源可及性。加强儿科医疗服务体系建设，离不开儿科医疗人才。《意见》明确要求加强现代化儿...……更多
2024-01-13 16:11:00医疗服务,儿科,体系,我国,医疗,服务
...跨区域组建专科联盟，在边远贫困地区大力发展远程医疗协作网。换言之，医共体是医联体的4种模式之一，是指在县域内由县级医院牵头，联合乡镇卫生院、社区卫生服务中心、村卫生室等基层医疗卫生机构组建的紧密型医联...……更多
2023-05-23 08:24:00中国,健康,县域,医疗,卫生,建设
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来源 | 四川大学华西医院作者 | 四川大学华西医院消化内科主任医师 胡兵教授编辑 | 吴施楠相信今天要科普的这个问题
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