• 我的订阅
  • 头条热搜
无力呼吸:一个特殊患者群体疫情下的艰难求生
在新冠疫情冲击下,平时就怕感冒的重症肌无力患者瞬间成了高危人群。感染新冠后病情加重的情况,开始密集涌现,患者们遭遇着住院难、用药难的困境。撰文 | 张皓宇最近20多天,秀芹最怕深夜响起手机铃声,这很可能意味...……更多
被更多人“看见”后,罕见病群体“困局”仍亟需破题
...》,罕见病目录的动态更新时间原则上不短于2年,因为疫情等原因,第二批目录隔了5年才出来。罕见病目录的意义何在?“罕见病目录相当于诊疗与用药保障的基础。”中国罕见病组织发展网络秘书长王立新告诉新黄河记者,...……更多
2023进博会 | “朋友圈”再扩容,诺华宣布与PNH病友之家开展多领域深度合作
...蛋白尿症(PNH)领域开展深度合作,建设跨国药企与国内患者组织在患者沟通领域的合作范本。图说 / 诺华中国-PNH病友之家“专业顾问伙伴”合作颁证仪式PNH是一种血液系统罕见病,常见于30-40岁人群,主要临床表现为血管内溶...……更多
“患者的微笑激励我前行”
...室是一个特殊的科室,赋予了医护工作者们特殊的使命,疫情防控下更加考验他们的责任心。疫情防控期间,常云芳第一时间想到的就是她的患者怎么办?如果不能按时透析,高钾血症、代酸性酸中毒等并发症会让他们的生命随...……更多
...主任护师许雅芳护士长,以及来自全国多地的十余位NMOSD患者及其家属莅临现场,共同就NMOSD的治疗与康复经验展开讨论与分享,旨在提升NMOSD的公众认知度,促进医患间的相互理解与信任,改善NMOSD群体的生存状况。NMOSD是视神...……更多
重磅预告!驻守医院30天纪实,记录“过峰”生死时刻
...大夫三十多年我印象中这还是最严重的一次”……这里是疫情风暴里的医院是直面新冠冲击波的最前线发热门诊的诊断室患者自述咳嗽得很厉害感觉心都要咳出来但她不知道自己面前的医生也曾经历过这样的至暗时刻医院医护人...……更多
一个持续13年的约定
...复之家病友联谊会迄今已经成功举办13届,旨在帮助肿瘤患者树立战胜疾病的信心,积极乐观地迎接新的生活。 今年的联谊会上,市中心医院副院长秦雷和肿瘤科医务人员以及200多名病友及其家属欢聚一堂,共庆新年的到来。 ...……更多
免疫球蛋白被抢购背后:PID患者遭遇救命药“断药危机”
...市场上出现抢购现象,1月6日,有医药公司发布信息称,疫情放开后,重症患者使用免疫球蛋白的情况明显增多,短期内受制于原料端,无法满足市场的需求。免疫球蛋白属于血液制品,上述医药公司发布的信息称,疫情放开后...……更多
22岁美国女子对水过敏,洗澡成头等难题,全球“病友”只有几十人
...了罕见的水源性荨麻疹。这种病症是荨麻疹的一种变体,患者会在接触水后引发皮疹。所以当洛伦进行淋浴或皮肤接触到水时,她会感到剧烈瘙痒,持续时间可以长达一个小时。洛伦有时候甚至狠狠地掐自己的皮肤,用疼痛分散...……更多
贵阳脉通血管医院开展“重视静脉曲张·远离老烂腿”主题知识讲座
...爱老精神,加强静脉曲张疾病的科普宣教,提高静脉曲张患者的生活质量,中国微循环学会周围血管疾病专委会下肢静脉曲张微创治疗规范化培训基地,贵阳脉通血管医院党支部、客服部携手发起了以“重视静脉曲张·远离老烂...……更多
搜狐医药 | 江泽飞:家人陪伴及社会支持促进乳腺癌治疗康复
...搜狐健康作者 | 周亦川编辑 | 袁月近期,由北京爱谱癌症患者关爱基金会主办的“健康有她”乳腺癌患者家庭关爱公益行暨爱携航嘉年华活动在上海举行。本次活动融入义走等健康运动形式,倡导晚期乳腺癌患者树立健康的生活...……更多
罕见人生|他身患“罕见”的罕见病,饱受鳞屑折磨却努力活得饱满
...也就一百多例,段冬是国内第一个被报道确诊该罕见病的患者,几乎没有可参考的病例和根本性的治疗手段。段冬的脸皮看上去像绷紧的鼓面,仿佛轻轻一碰,就会裂开口子。“有时,就因为睡觉闭眼,就会造成眼皮拉伤。”段...……更多
发放救助金76.5万元,潍坊益都中心医院累计救助患者超百名
...对在医院住院自付费用超过1万元的低保、无劳动能力的患者以及住院当年费用超过10万元并超过年收入的患者、见义勇为等人群进行救助。截至目前已开展7次救助活动,共救助101名患者,救助金额达到76.5万元。受助代表为医院...……更多
“好兄弟,真是不容易”1
...任。作为渐冻症病友,我们已经认识了很长时间,但由于疫情一直没有见面。他身份特殊,又担任卫健委的工作,非常忙,我不想去打扰他。但他听说我在呼吁所有渐冻症患者为科研作贡献,捐出自己的身体做科研样本之后,马...……更多
罕见病日的故事,他们在上海重塑“折叠”人生
...至影响吞咽和呼吸。他们是罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)患者,也被称作“松软儿”。2018年,上海交通大学医学院儿科学院脊柱侧弯临床研究中心在新华医院成立;2023年,医院成立了全国唯一的罕见病脊柱侧弯诊治中心,至今...……更多
与病魔抗争20年 南昌“抗癌大姐”志愿服务时长超8000小时
...线上挣扎回来,如今生死逆袭走向康复。她实现了从癌症患者到爱心大使的蜕变,成为不少病友的榜样和“爱心大姐”。与病魔抗争20年,投身公益事业16年。已年近古稀的江西省南昌市青山湖区南丁格尔志愿服务队队长刘风香...……更多
京东原副总裁蔡磊:已在渐冻症病因上有突破性发现
...渐冻症的征程上,京东原副总裁蔡磊是广为公众熟知的“患者英雄”。今天(12月12日)他宣称,自己持续参与、支持的一项研究,在渐冻症的病因上获得突破性发现。在今天举行的2023年深圳生物医药产业活动周暨第九届深圳国...……更多
...一种循环”全民阅读主题活动,与众多公益人士、渐冻症患者及文学爱好者一起以书籍为媒,用爱汇聚温暖,向更多的人传播“阅读让生活更美好”的理念,使更多的人爱上阅读,让书香崇川的氛围愈加浓厚。自我书写,以己带...……更多
台湾罕见病女孩跨越海峡来莞就医:“处处感受到祖国的温暖”
...,我们也准备回台湾过年了。恰好前段大陆也优化调整了疫情防控举措,到5月份我们再回来打维持针时,就可以四天往返,不用像这次要留下来住这么久。”李女士笑着说,这是她这些年来最为高兴的时刻。在祖国大陆感受到...……更多
成都西南脑科医院第七届“郁金香之声”帕金森病友公益活动火热进行中
...任、神经内科徐群策主任尽数到场。活动现场座无虚席,患者及家属热情高涨,气氛十分活跃。 在红牌楼街道太平社区开心舞蹈队带来的一段欢快激情的《祖国之恋》表演后,活动正式拉开帷幕。本次活动由四川电视台主持人...……更多
最后的晚霞1
...位黑龙江病友的家属。病友才40多岁,发病三年。渐冻症患者去世往往是因为呼吸衰竭,或者一口痰堵住而窒息,短短几分钟内人就没了,连叫救护车都来不及。而因为捐献脑组织和脊髓组织对于时间要求非常高,家属没有时间...……更多
本文转自:人民网-湖南频道为改善患者就医体验,解决群众看病“来回跑、排长队”等就医难题,近日,娄底市中心医院病友服务中心“一站式”服务窗口正式启用,新开通的医技检查集中预约、就医咨询、预约服务、邮寄服...……更多
中新健康丨如何让创新药更好地造福罕见病患者?专家、学者这样说
...29日电(记者陈静)29日是国际罕见病日。让科学治疗离患者更近一些、让患者的负担更轻一些,成为医生和患者组织等不断努力的方向。PNH是指阵发性睡眠性血红蛋白尿症。北京协和医院血液内科主任医师韩冰教授29日在线接受...……更多
耳鸣诊疗大咖常态化坐诊 提升临床科研能力 赋能医院高质量发展
...志《柳叶刀》统计,耳鸣发病率高达15%-20%,我国的耳鸣患者也有超过1个亿,且至少有4千万人受到严重困扰。耳鸣是世界性的医学难题,其病因比较复杂,对于庞大的患病群体,精细化、规范化的诊疗尤为重要。深耕学科发展,...……更多
...世界上的罕见病有7000多种,全球预计有超过3亿名罕见病患者,我国约2000万人。2022年2月26日,由蔻德罕见病中心、银屑病病友互助网、GPP患者及家属联合发起,得到勃林格殷格翰公益支持的国内罕见皮肤病领域患者公益组织—...……更多
博鳌大咖谈 | 对话蔡磊:海南可发挥“先行先试”政策优势,给患者多一分生的希望
...技术,为罕见病救治带来了切实的可能(机会),罕见病患者千万不要放弃,需要大家共同努力,每个人都可以贡献你的力量。”3月28日,博鳌亚洲论坛2024年年会期间,京东集团前副总裁、渐冻症“斗士”蔡磊接受新海南客户...……更多
“托尼老师”5年给上千名住院病人义剪
本文转自:台州日报图为志愿者为卧病在床的患者理发。本报讯(通讯员郑灵芝文/摄)“阿婆,我给你理发,喜欢什么发型呢?”“阿公,我给你理完头发,保你年轻10岁!”近日,“托尼老师”又来到了温岭市第一人民医院...……更多
世界帕金森日即将来临,成都西南脑科医院多项公益补贴报名通道正式开启!
...姿势平衡障碍为主要特征。目前全球已有约600万帕金森病患者,其中一半就在中国! 帕金森病最常见于老年人,但近些年呈现出一种愈发年轻化的趋势,相关数据显示,青少年型帕金森病患者已经占到了总数的10%,而这与年轻人...……更多
跨国药企进博会集中展示罕见病药物成果,覆盖PNH等多个罕见病
...基于此次合作,诺华将邀请PNH病友之家活跃在全国各地的患者代表作为顾问,成立PNH患者顾问委员会,定期讨论收集患者反馈和意见,为未来的产品创新和服务创新提供借鉴。同时,诺华还将全力支持PNH病友之家在科普教育、患...……更多
国际罕见病日:点亮SMA患者的生命色彩 拥抱人生更多可能——SMA患者群像生命故事特辑
...自:新华网每年二月的最后一天是国际罕见病日。罕见病患者除了要经受病痛折磨,还面临诊断难、治疗难、用药贵、社会关注度低等问题。SMA(脊髓性肌萎缩症)是罕见病领域非常具代表性的疾病,它是一种常染色体隐性遗传...……更多
更多关于社会的资讯:
7年后小行星可能撞地球?没错,但是你先别慌!
作者:Steed听说了吗?一颗新发现的小行星,有可能在7年后撞上地球!(图/电影《Don't Look Up》)没错,这消息是真的
2025-02-17 01:51:00
江南时报讯 “什么?要被拉入黑名单?!可我们是正常营业的外贸企业啊,要真被拉入黑名单,企业就完了!你们一定要帮我证明啊
2025-02-17 00:12:00
2月16日福彩开奖公告 双色球开出7注头奖,单注奖金891万
大皖新闻讯 2月16日晚,安徽福彩网、中国福彩网更新了彩票开奖公告,其中,双色球开出7注一等奖,单注奖金接近900万元。具体如下:编辑 崔恒
2025-02-16 23:25:00
展期三个月 第三季儋阳风华《海南色系—中国美术名家环岛写生作品展》启动
南海网2月16日消息(记者 梁振文) 近日,第三季儋阳风华《海南色系—中国美术名家环岛写生作品展》在儋州美术馆启动。此次展览采取“画完即展”的方式
2025-02-16 23:20:00
央视新闻讯 山羊绒产品,价格通常较为昂贵。记者调查发现,一些直播间带货的所谓“100%山羊绒制品”,售价却异常低廉。销售人员称
2025-02-16 17:31:00
山东省舜天化工集团有限公司的一份《通知》引发热议,通知要求各单身工友限期内成家立业,组建家庭,明确规定:“若三季度内不能结婚成家
2025-02-16 17:33:00
河北新闻网讯(石昭忆、石聪亮)2月11日,邯郸市在新兴铸管股份有限公司召开全市工业领域重点工作推进会暨推动人工智能垂直大模型创新应用现场会
2025-02-16 18:09:00
武校频繁买地背后:登封与武校,谁更需要谁?
作者:傅一波“武校”最近一次出现在大众的目光,是2025年春晚舞台:646名学生在两个会场,用一招一式展现武术的魅力。这是武校学生“被看见”的一种方式
2025-02-16 22:42:00
男子赵某,因饮酒后驾驶被暂扣驾照,却在朋友饮酒后,主动替对方开车,结果被高速交警查获。2月16日,山西高速交警六支队通报相关情况
2025-02-16 19:51:00
巨野公安:窗口搬到家门口 上门办证解民忧
大众网记者 苏鑫 巨野报道近日,巨野县公安局万丰派出所接到辖区内朱女士焦急的求助电话,其患有先天性脑瘫的儿子身份证到期
2025-02-16 19:59:00
【多彩新论】付费“修复情感”,不如理性“止损”
“爱情难题,一键解决”“专业团队,帮你挽回挚爱”,这些天花乱坠的广告词,将不少深陷情感困境的人引入“情感修复”机构的大门
2025-02-16 20:02:00
极目新闻评论员 石平河南商丘柘城县一个套圈摊位以玛莎拉蒂作为奖品,2月15日,有消息称这辆豪车被一名顾客套走,然而,不少网友质疑此事有摆拍嫌疑
2025-02-16 20:03:00
中新网舟山2月16日电 (钱晨菲 郭晨凯 施恩康)15日,浙江舟山海警局执法艇疾驰180海里,历经10个小时,成功救助一受伤渔民
2025-02-16 20:10:00
我国首台全自动核酸蛋白共提取平台在三亚投入启用
南海网2月16日消息(记者 利声富)16日,记者从上海交通大学海南研究院获悉,日前,我国首台全自动核酸蛋白共提取平台在三亚崖州湾科技城投入启用
2025-02-16 20:22:00
极目新闻记者 邓波2月15日,云南省昭通市镇雄县坪上镇老场村赵院村民小组有山体发生落石垮塌,16日,有当地村民告诉极目新闻记者
2025-02-16 20:33:00