【科普资料】银杏罕见皮肤病（GPP）关爱中心

本文转自：新华网

每年二月最后一天是“国际罕见病日”。统计数据显示：目前世界上的罕见病有7000多种，全球预计有超过3亿名罕见病患者，我国约2000万人。

2022年2月26日，由蔻德罕见病中心、银屑病病友互助网、GPP患者及家属联合发起，得到勃林格殷格翰公益支持的国内罕见皮肤病领域患者公益组织——“银杏罕见皮肤病（GPP）关爱中心”在沪成立，这是我国首个为泛发性脓疱型银屑病（GPP）患者设立的公益关爱组织。

泛发性脓疱型银屑病患者面临诊疗困局

GPP是一种罕见的皮肤疾病。据统计，在中国每100,000人中仅有1人至2人患GPP。该病急性发作时，患者的皮肤会变红，并在身体各区域爆发出许多无菌性的脓疱，出现发热、寒战和皮肤疼痛性病变的症状，严重时会引起器官衰竭和感染性并发症，甚至危及生命。GPP急性发作时，不光严重程度无法预测，其发作的时间同样难以捉摸。该疾病可能随时发作，持续数周，并需要数月才能痊愈，许多患者甚至在两次急性发作之间持续出现症状。

“由于目前尚不清楚GPP的确切病因，也没有公认的诊疗标准，当前的治疗手段均缺乏深入和持久的疗效，患者面临着诊断难、治疗难的困境。”复旦大学附属华山医院皮肤科主任徐金华坦言，“除了疾病对患者健康的影响以外，疾病诊疗困局也给患者带来了巨大影响。一旦患病，患者通常在心理、生理、社会关系和家庭负担等层面承受巨大的压力。”

“我和患友们大都经历了漫长而曲折的求医过程，几经周折才得以确诊。确诊后又苦于缺乏有效的治疗方案，常常陷入孤立无援、心力交瘁的绝望处境，渴望得到来自社会各界的支持与帮助，”“银杏罕见皮肤病（GPP）关爱中心”患者组织代表刘女士谈到加入患者组织的初衷时表示，“我们成立患者组织，将广大患友团结起来，希望通过统一的渠道去发声、去沟通，和患友去共情、去鼓励；引入社会各界的关注和资源支持，共同破解诊断难、治疗难的困局。”

多方助力 共建GPP诊疗生态圈

2021年6月21日蔻德罕见病中心联合银屑病病友互助网、勃林格殷格翰共同发起泛发性脓疱型银屑病（GPP）孵化项目，通过半年时间建立了“GPP信息平台”微信公众号，开展了三次线上患教会，并且举办了首届中国GPP医患交流会等在内的患者支持活动，促进患友、医患深入交流沟通，助力临床医生了解患者的真实诉求，为改善GPP患者生存状态进行了积极探索，也为患者公益组织的成立创造了有利条件。

“在社会各界的热切关注和大力支持下，‘银杏罕见皮肤病（GPP）关爱中心’因爱而生。患者组织以代表真善美和强大适应能力的银杏叶作为标志，寄托着社会各界对患者的美好祝福。”项目发起方、蔻德罕见病中心创始人黄如方介绍，“‘银杏罕见皮肤病（GPP）关爱中心’不仅是患者的‘精神家园’，也将是患者的‘全能生活管家’，同时汇聚全社会更多资源和力量，为这一罕见的患者群体提供更加切实的帮助和支持。”

据悉，“银杏罕见皮肤病（GPP）关爱中心”患者公益组织成立后，将定期开展GPP患教和医患交流活动，向社会公众宣传普及GPP疾病知识，推动GPP罕见皮肤病的诊疗及药物可及性，助力GPP患者尽快接受规范的治疗。“银杏罕见皮肤病（GPP）关爱中心”患者公益组织将和政府、医院、专家、药企等相关各方携手合作，共同突破GPP的诊疗困局，造福广大GPP患者，助享美好人生。