台湾罕见病女孩跨越海峡来莞就医：“处处感受到祖国的温暖”

本文转自：人民日报客户端

汪万里 贺林平

“明天就要搭乘航班飞回台湾，结束在大陆的‘暖心之旅’啦！”1月14日，在广东省东莞市妇幼保健院，携11岁女儿从台湾来就诊的李女士满怀感激：“谢谢东莞的医生让我们见证了奇迹，这些天，真的感受到祖国处处有温情。”

李女士母女和医生合影

原来，小沂患有罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA），全家人多年来多方寻诊。2022年10月29日，她和丈夫鼓足勇气，带着女儿从台湾飞到福建厦门，再从厦门辗转到东莞。如此大费周折只有一个目的——让女儿打上全球首个SMA精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液。

2021年11月，国家医保局谈判代表张劲妮“灵魂砍价”后，诺西那生钠注射液在祖国大陆的费用从每针近70万元降至3.3万元，如果有社保，仅需再自费1万多元，让众多SMA患儿家庭欢天喜地。

通过一个在大陆当牙医的朋友打听到这一消息，李女士夫妇重新看到了希望。“这几年，我们一直期盼孩子能早日用上这个药，但在台湾费用太昂贵了，全额自费的话，一针就约合人民币51万多元，我们负担不起。”

按照诺西那生钠注射液生产厂家的规定，需在第0天、第14天、第28天和第63天给予4次负荷剂量，此后每4个月给予一次维持剂量。这样算下来，曾经一年数百万医疗费，能大幅降低到十几万元。

2022年2月，东莞市妇幼保健院开始针对SMA患儿鞘内注射诺西那生钠，近一年来已治疗患儿20余例，成人患者近10例；患者年龄最小的仅出生6个月，最大的36岁。“小沂从前年脊柱侧弯就开始加剧，虽然两侧装了钢板，但仍无法根本扭转这个趋势，而且孩子状态在退步。所以我们决定，要跟病魔抢时间，就一定要过来这边试一试。”李女士说。

东莞市妇幼保健院

2022年11月10日，小沂住进了该东莞市妇幼保健院，给她注射治疗的是市“最美医生”、PICU主任周新龙。次日，周新龙即透过椎间隙，成功将5毫升的诺西那生钠注射液缓缓注入小沂的蛛网膜下腔，弥散在脑脊液中。再三和医生确认了自费3.3万元一针的价格后，李女士和丈夫喜极而泣，马上和台湾的病友分享喜悦。

之后，按照剂量方案，小沂先后顺利完成了第二、三、四针的注射。“现在，打完第四针了，我们也准备回台湾过年了。恰好前段大陆也优化调整了疫情防控举措，到5月份我们再回来打维持针时，就可以四天往返，不用像这次要留下来住这么久。”李女士笑着说，这是她这些年来最为高兴的时刻。

在祖国大陆感受到的温暖，不光在给女儿治病上。在东莞的这些天，他们一家一直住在酒店里。酒店老板知道他们从专程台湾来东莞为孩子看病，在生活起居上一直非常照顾他们。主诊医生周新龙的妻子也在东莞市妇幼保健院工作，得知李女士一家跨越海峡艰难求医，当即表态“要不让他们住我们家吧”，让李女士感动得几乎落泪。

“这一趟真的好温暖！”她说，已经有台湾的病友联系她，也想来东莞打这个针，“我盼望台湾所有SMA宝贝都能享受这个福利，感受祖国的温暖。”