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无力呼吸:一个特殊患者群体疫情下的艰难求生
在新冠疫情冲击下,平时就怕感冒的重症肌无力患者瞬间成了高危人群。感染新冠后病情加重的情况,开始密集涌现,患者们遭遇着住院难、用药难的困境。撰文 | 张皓宇最近20多天,秀芹最怕深夜响起手机铃声,这很可能意味...……更多
被更多人“看见”后,罕见病群体“困局”仍亟需破题
...》,罕见病目录的动态更新时间原则上不短于2年,因为疫情等原因,第二批目录隔了5年才出来。罕见病目录的意义何在?“罕见病目录相当于诊疗与用药保障的基础。”中国罕见病组织发展网络秘书长王立新告诉新黄河记者,...……更多
2023进博会 | “朋友圈”再扩容,诺华宣布与PNH病友之家开展多领域深度合作
...蛋白尿症(PNH)领域开展深度合作,建设跨国药企与国内患者组织在患者沟通领域的合作范本。图说 / 诺华中国-PNH病友之家“专业顾问伙伴”合作颁证仪式PNH是一种血液系统罕见病,常见于30-40岁人群,主要临床表现为血管内溶...……更多
“患者的微笑激励我前行”
...室是一个特殊的科室,赋予了医护工作者们特殊的使命,疫情防控下更加考验他们的责任心。疫情防控期间,常云芳第一时间想到的就是她的患者怎么办?如果不能按时透析,高钾血症、代酸性酸中毒等并发症会让他们的生命随...……更多
...主任护师许雅芳护士长,以及来自全国多地的十余位NMOSD患者及其家属莅临现场,共同就NMOSD的治疗与康复经验展开讨论与分享,旨在提升NMOSD的公众认知度,促进医患间的相互理解与信任,改善NMOSD群体的生存状况。NMOSD是视神...……更多
一个持续13年的约定
...复之家病友联谊会迄今已经成功举办13届,旨在帮助肿瘤患者树立战胜疾病的信心,积极乐观地迎接新的生活。 今年的联谊会上,市中心医院副院长秦雷和肿瘤科医务人员以及200多名病友及其家属欢聚一堂,共庆新年的到来。 ...……更多
免疫球蛋白被抢购背后:PID患者遭遇救命药“断药危机”
...市场上出现抢购现象,1月6日,有医药公司发布信息称,疫情放开后,重症患者使用免疫球蛋白的情况明显增多,短期内受制于原料端,无法满足市场的需求。免疫球蛋白属于血液制品,上述医药公司发布的信息称,疫情放开后...……更多
22岁美国女子对水过敏,洗澡成头等难题,全球“病友”只有几十人
...了罕见的水源性荨麻疹。这种病症是荨麻疹的一种变体,患者会在接触水后引发皮疹。所以当洛伦进行淋浴或皮肤接触到水时,她会感到剧烈瘙痒,持续时间可以长达一个小时。洛伦有时候甚至狠狠地掐自己的皮肤,用疼痛分散...……更多
贵阳脉通血管医院开展“重视静脉曲张·远离老烂腿”主题知识讲座
...爱老精神,加强静脉曲张疾病的科普宣教,提高静脉曲张患者的生活质量,中国微循环学会周围血管疾病专委会下肢静脉曲张微创治疗规范化培训基地,贵阳脉通血管医院党支部、客服部携手发起了以“重视静脉曲张·远离老烂...……更多
搜狐医药 | 江泽飞:家人陪伴及社会支持促进乳腺癌治疗康复
...搜狐健康作者 | 周亦川编辑 | 袁月近期,由北京爱谱癌症患者关爱基金会主办的“健康有她”乳腺癌患者家庭关爱公益行暨爱携航嘉年华活动在上海举行。本次活动融入义走等健康运动形式,倡导晚期乳腺癌患者树立健康的生活...……更多
罕见人生|他身患“罕见”的罕见病,饱受鳞屑折磨却努力活得饱满
...也就一百多例,段冬是国内第一个被报道确诊该罕见病的患者,几乎没有可参考的病例和根本性的治疗手段。段冬的脸皮看上去像绷紧的鼓面,仿佛轻轻一碰,就会裂开口子。“有时,就因为睡觉闭眼,就会造成眼皮拉伤。”段...……更多
发放救助金76.5万元,潍坊益都中心医院累计救助患者超百名
...对在医院住院自付费用超过1万元的低保、无劳动能力的患者以及住院当年费用超过10万元并超过年收入的患者、见义勇为等人群进行救助。截至目前已开展7次救助活动,共救助101名患者,救助金额达到76.5万元。受助代表为医院...……更多
“好兄弟,真是不容易”1
...任。作为渐冻症病友,我们已经认识了很长时间,但由于疫情一直没有见面。他身份特殊,又担任卫健委的工作,非常忙,我不想去打扰他。但他听说我在呼吁所有渐冻症患者为科研作贡献,捐出自己的身体做科研样本之后,马...……更多
罕见病日的故事,他们在上海重塑“折叠”人生
...至影响吞咽和呼吸。他们是罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)患者,也被称作“松软儿”。2018年,上海交通大学医学院儿科学院脊柱侧弯临床研究中心在新华医院成立;2023年,医院成立了全国唯一的罕见病脊柱侧弯诊治中心,至今...……更多
京东原副总裁蔡磊:已在渐冻症病因上有突破性发现
...渐冻症的征程上,京东原副总裁蔡磊是广为公众熟知的“患者英雄”。今天(12月12日)他宣称,自己持续参与、支持的一项研究,在渐冻症的病因上获得突破性发现。在今天举行的2023年深圳生物医药产业活动周暨第九届深圳国...……更多
...一种循环”全民阅读主题活动,与众多公益人士、渐冻症患者及文学爱好者一起以书籍为媒,用爱汇聚温暖,向更多的人传播“阅读让生活更美好”的理念,使更多的人爱上阅读,让书香崇川的氛围愈加浓厚。自我书写,以己带...……更多
台湾罕见病女孩跨越海峡来莞就医:“处处感受到祖国的温暖”
...,我们也准备回台湾过年了。恰好前段大陆也优化调整了疫情防控举措,到5月份我们再回来打维持针时,就可以四天往返,不用像这次要留下来住这么久。”李女士笑着说,这是她这些年来最为高兴的时刻。在祖国大陆感受到...……更多
最后的晚霞1
...位黑龙江病友的家属。病友才40多岁,发病三年。渐冻症患者去世往往是因为呼吸衰竭,或者一口痰堵住而窒息,短短几分钟内人就没了,连叫救护车都来不及。而因为捐献脑组织和脊髓组织对于时间要求非常高,家属没有时间...……更多
中新健康丨如何让创新药更好地造福罕见病患者?专家、学者这样说
...29日电(记者陈静)29日是国际罕见病日。让科学治疗离患者更近一些、让患者的负担更轻一些,成为医生和患者组织等不断努力的方向。PNH是指阵发性睡眠性血红蛋白尿症。北京协和医院血液内科主任医师韩冰教授29日在线接受...……更多
...世界上的罕见病有7000多种,全球预计有超过3亿名罕见病患者,我国约2000万人。2022年2月26日,由蔻德罕见病中心、银屑病病友互助网、GPP患者及家属联合发起,得到勃林格殷格翰公益支持的国内罕见皮肤病领域患者公益组织—...……更多
“托尼老师”5年给上千名住院病人义剪
本文转自:台州日报图为志愿者为卧病在床的患者理发。本报讯(通讯员郑灵芝文/摄)“阿婆,我给你理发,喜欢什么发型呢?”“阿公,我给你理完头发,保你年轻10岁!”近日,“托尼老师”又来到了温岭市第一人民医院...……更多
跨国药企进博会集中展示罕见病药物成果,覆盖PNH等多个罕见病
...基于此次合作,诺华将邀请PNH病友之家活跃在全国各地的患者代表作为顾问,成立PNH患者顾问委员会,定期讨论收集患者反馈和意见,为未来的产品创新和服务创新提供借鉴。同时,诺华还将全力支持PNH病友之家在科普教育、患...……更多
国际罕见病日:点亮SMA患者的生命色彩 拥抱人生更多可能——SMA患者群像生命故事特辑
...自:新华网每年二月的最后一天是国际罕见病日。罕见病患者除了要经受病痛折磨,还面临诊断难、治疗难、用药贵、社会关注度低等问题。SMA(脊髓性肌萎缩症)是罕见病领域非常具代表性的疾病,它是一种常染色体隐性遗传...……更多
困在睡眠里的人
...时间,她在不自知中进入睡眠状态。作为“发作性睡病”患者,嘉茵第一次出现症状是高三那年,她在7年后确诊。漫长的时间里,嘉茵不断试着与不受控的“睡意”和解,但现实是,毕业5年,她换了4份工作,没有一家公司可以...……更多
南阳市中心医院腹膜透析中心成功举办第30届肾友会
...上满载而归。腹膜透析由于居家治疗的特殊性,这就要求患者要有良好的依从性。为了让患者更好地了解这方面的知识,医护人员煞费苦心,根据该中心一些真实案例,利用休息时间自导自演情景剧《谈谈腹膜透析那些事儿》,...……更多
感染新冠又不敢用退热药?这三条退烧“锦囊”送肾病患者
...科主任彭晖教授等该科医生送来的退热“锦囊”,让肾病患者三招学会退热处理。……更多
问止中医 | 宋依宁医师:治反复便血的结肠癌
...后,患者的女儿这样讲“武汉是中国地图鸡肠子的位置,疫情让武汉病了,爸与武汉同病也是肠子,武汉好了!爸也快好了吧……”拳拳子女心,令人动容!患者就诊时病史信息如下:12018年夏突发糖尿病酮症酸中毒住院(之前...……更多
与“肯尼迪”共度漫长岁月
...“渐冻症”(肌萎缩侧索硬化)相似,肯尼迪病也会导致患者全身肌肉萎缩,最终发展为呼吸衰竭,且在全球范围内尚无明确有效的治疗方法。只是比起“渐冻人”3至5年的平均寿命,肯尼迪病患者病情发展要慢一些,预期寿命...……更多
“春节,只是一个个‘普通’的工作日”
本文转自:济南日报医护人员和患者一起过大年“春节,只是一个个‘普通’的工作日”本报2月12日讯(记者刘文)今天一大早,济南市人民医院血液透析室主管护师、副护士长朱瑾就来到血液透析室。对于那些需要做透析的...……更多
这样的锦旗很“哇噻”!市人民医院四名乳腺癌患者抱团击退“肿瘤君”
...点赞”的语言很特别,还落款为“四大美女”敬赠。四名患者共赠一面锦旗,这在重庆市人民医院(重庆大学附属人民医院)乳腺甲状腺外科还是第一次出现,这背后到底有什么故事呢?“四大美女”抱团抗癌她们活出了别样精...……更多
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中新网北京10月12日电 (记者 孙自法)国际著名学术期刊《自然》最新发表一篇衰老研究论文称,研究人员发现,虽然饮食限制(通俗而言即控制饮食)可以延长小鼠寿命
2024-10-12 20:09:00
中新社广州10月12日电(记者许青青)据广州市住房和城乡建设局12日发布的数据,自9月29日广州市发文明确全面取消各项限购政策以来
2024-10-12 20:09:00
60元一个的烤红薯,满足了谁的胃口?
近日,成都一冰粉甜品店售卖的烤红薯60元一个,引发网友热议。不少网友对红薯的价格表示质疑。该小店的社交账号发布推文表示
2024-10-12 17:19:00
男子称购大众ID4新车次日,车辆无法启动得大拆换零件;4S店:系变压器故障需更换
我新买的车第二天就坏了。4S店说得轻巧,更换个零件就可以,但要大拆。这我心里上哪能接受?”近日,购置了一辆全新大众ID4的车主胡先生颇有些无奈
2024-10-12 17:19:00
大河报·豫视频记者 殷海涛事发区域据央视新闻消息,10月11日10时左右,陕西安康消防部门一辆消防车在前往平利县八仙镇途中发生事故
2024-10-12 17:19:00
墨西哥首都缺水严重 地下水“未来四五十年将被开采完”
最近两三个月,经历了长期干旱的墨西哥首都墨西哥城终于迎来了一些降雨,但当地几十年以来存在的缺水问题依然严峻。日前,总台记者探访了墨西哥城缺水严重的伊斯塔帕拉帕社区
2024-10-12 17:19:00
全球多地上演“极光秀”,这份宇宙级浪漫请查收
北京时间10月8日8时到10月10日8时,太阳先后发生了五次明显爆发活动。美国国家海洋和大气管理局10日发布严重地磁暴警报
2024-10-12 17:20:00
定陶区在保加利亚开展“节日里的中国·重阳节”文化交流活动
大众网记者 王硕 定陶报道当地时间10月11日,农历九月初九,正值中国重阳节,为弘扬中国传统文化,传递重阳祝福,菏泽市定陶区在保加利亚索非亚举办“节日里的中国·重阳节”文化交流活动
2024-10-12 17:22:00
【我为群众办实事】姓名不符难退休,牡丹区户籍民警为其“正名”
大众网记者 张芳 通讯员 田慧文 菏泽报道“为了这件事,我好几天都没睡好觉,没想到办得这么顺利,真是太感谢民警同志了!”近日
2024-10-12 17:22:00
手机被一名老师捡到,汉堡店老板豪爽请全班免费吃汉堡
“学生们,快来领汉堡了!”“哇……”10月8日,在安徽阜阳当地一所中学的一间教室内,同学们看到带着一大箱汉堡前来的阿乐
2024-10-12 17:24:00
潍坊高密:文化润景打造现实版的“诗与远方”
大众网实习记者 秦伟薇 通讯员 李婷婷 潍坊报道10月11日,第十二届“诗探索中国红高粱诗歌奖”颁奖典礼在高密市莫言文学艺术馆举行
2024-10-12 17:26:00
“菏泽文化旅游形象宣传语”今日起征集,大奖等你来拿!
大众网记者 刘超越 菏泽报道为提升菏泽文化旅游品牌形象,宣传推广菏泽文化旅游特色资源,进一步提升菏泽的知名度、美誉度,10月11日至11月8日
2024-10-12 17:31:00
河北沧州举办2024中国(沧县)红枣及干坚果休闲食品博览会
本文转自:人民网-河北频道10月12日,2024中国(沧县)红枣及干坚果休闲食品博览会暨产业发展大会在沧州市大化工业遗存会展中心拉开帷幕
2024-10-12 17:36:00
中新健康 | 苏打水=碱性水?记者实测12款苏打水,仅7款呈碱性
中新网北京10月12日电 (梁小燕 张艺颖 赵方园 韦香惠)近年来,以“苏打水”为代表的一批主打健康理念的产品逐渐受到消费者青睐
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中新网北京10月12日电 (记者 孙自法)国际著名学术期刊《自然》最新发表一篇气候变化论文称,研究人员对气候过冲(overshoot
2024-10-12 17:38:00