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...自：德州日报德州市立医院——成立“北大泌尿临床研究协作网”德州中心本报讯（记者唐志梅通讯员侯进）2月12日上午，北京大学第一医院、德州市立医院“泌尿外科临床研究协作网”德州中心签约暨揭牌仪式举行。现场，市...……更多
2023-02-14 10:01:00德州,协作网,协作,临床,北大,研究
...疫疾病临床医学研究中心主办的2型炎症相关皮肤病全国协作网建设总结大会上，北京大学第一医院副院长李航在采访中表示，要将医学数据变成有效的科学数据，形成适宜中国人的诊疗规范路径。2型炎症相关皮肤病全国协作网...……更多
2024-05-23 02:37:00炎症,皮肤病,诊疗,皮肤,水平,协作网
...办公厅印发通知，在10个省份遴选101家医疗机构组建全国协作网。协作网以南方医科大学南方医院、广西医科大学第一附属医院为国家级牵头单位，四川大学华西第二医院为全国信息管理依托单位。国家卫生健康委建立全国地中...……更多
2023-11-30 16:59:00地中,地中海,协作网,卫生健康,贫血,协作
...罕见病“最后一公里”面临问题及挑战。罕见病省级诊疗协作网医院未能完全配备罕见病治疗所需的药品，门诊特药政策未纳入相关罕见病病种/罕见病药品，住院用药方面，罕见病权重设置也存在不合理。建议：一、推动罕见...……更多
2024-06-03 01:17:00中国式,中国,保障,制度,协作网,病种
...疗更方便，也能减轻其经济负担。通过湖北省罕见病诊疗协作网，同济医院联系到仙桃第一人民医院，2月29日，文文舅舅在仙桃第一人民医院完成了相关评估，接受了阿加糖酶α注射治疗。作为罕见病诊疗协作网的成员单位，该...……更多
2024-03-01 10:44:00一家,医生,文文,同济,法布雷,治疗
...院长期致力于罕见病诊疗和科研工作，是全国罕见病诊疗协作网唯一的国家级牵头医院，搭建国家罕见病协作平台体系，形成了罕见病多学科会诊（MDT）协和模式，建设国家罕见病样本资源库，构建国家罕见病临床研究协作体系...……更多
2023-12-24 09:38:00北京协和医院,协和,卫生健康,山东省,山东,诊疗
...新华医院作为上海市罕见病诊治中心，是全国罕见病诊疗协作网的重要组成单位，SMA一直是新华医院罕见病重点诊治病种。“SMA患者应尽早进行有效的侧弯干预治疗，避免发展到更为严重的侧弯而不得不进行极高风险手术。”杨...……更多
2023-02-27 07:37:00脊柱侧弯,国内首家,脊柱,诊疗,周期,患者
...技日报延伸阅读◎本报记者 张佳星随着全国罕见病诊疗协作网的建立，罕见病的诊疗水平正在不断提高。近年来，国家相继出台一系列罕见病相关政策，鼓励罕见病药物的引进、研发和生产，并加快罕见病药物的注册审评审批...……更多
2024-02-29 02:03:00药物,政策,药物,用药,进一,治疗
...，为学术带头人做临床科研提供服务保障；三是构建全国协作网，以保证在开展大型临床研究时，天坛医院能与2000多家医院同频共振；四是营造良好的国际合作环境，确保开展大型研究之前有国际顶尖专家参与研究设计。”王...……更多
2024-02-27 01:22:00科学家,临床,水平,医学,科学,更多
...，我国罕见病目录病种增加至207种。同时，通过建立诊疗协作网、制定诊疗规范、开展医务人员培训、推广多学科会诊模式、建立罕见病质控中心、规划国家罕见病医学中心并制定设置标准等，国家卫健委联合多部门力量，不断...……更多
2023-10-27 04:26:00病例,我国,诊疗,协作网,卫健,医院
...模庞大。2019年，我国遴选324家医院组建全国罕见病诊疗协作网，建立双向转诊、远程会诊机制。各级医疗机构通过中国罕见病诊疗服务信息系统进行罕见病病例诊疗信息登记。北京协和医院作为全国罕见病诊疗协作网的国家级...……更多
2023-10-21 22:31:00病例,诊疗,中国,系统,服务,信息
...水平医院在44个毗邻地区开展跨区域专科联盟建设和远程协作网建设，探索建立川渝两地Rh阴性血液、血小板等稀缺血液应急保障机制……2月17日，加快推进川渝医疗管理高质量发展暨无偿献血深度融合调研活动在广安市邻水县...……更多
2023-02-18 11:55:00两地,应急,血液,机制,保障,两地
...入我国。2019年，广东省卫健委发布《广东省罕见病诊疗协作网实施办法》，组建以中山大学附属第一医院和广州市妇女儿童医疗中心为牵头医院的广东省罕见病诊疗协作网，帮助罕见病患者得到及时诊治和各方面支持。5年来，...……更多
2024-02-29 04:03:00黄海威,黄海,患者,治疗,法布雷,医院
...儿生活质量和预后。莆田学院附属医院是国家罕见病诊疗协作网医院之一，在戈谢病、马方综合征、黏多糖贮积症等多种罕见疾病的诊断、诊疗方面积累了一定经验。在莆田学院附属医院儿科基础上成立的市儿童医院设有6个病...……更多
2024-04-30 07:33:00莆田,治疗,宝宝,治疗,患儿,莆田
...果累累，技术提升成效显著。向下沉到“底”激活诊疗“协作网”4月12日，上海一院的17名专家在宁德市医院东侨院区开展义诊活动，让闽东群众“近”享优质医疗服务。“这对我们来说太方便了。”蕉城区居民张女士说，她的...……更多
2024-04-30 09:09:00宁德,高位,实践,合作,宁德,医院
...立国家儿童医学中心，建立“中国儿科人群药物临床试验协作网”，推进儿童用药临床研究。国家药审中心按照“急用先行”的原则，建立儿童用药研发审评证据体系，指导企业顺利开展研发，目前已发布多项儿童用药专项指导...……更多
2024-04-27 03:58:00进一,用药,规则,儿童,儿童,用药
...个全国儿科相关单位，建立“中国儿科人群药物临床试验协作网”，推进儿童用药临床研究。2022年，国家儿童医学中心、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心共同打造的临床研究病房正式启用。该临床研究病房规范承接...……更多
2023-02-08 14:28:00用药,儿童,基础,研究,儿童,用药
...与29家基层医院签署协作共建协议，初步构建紧密型医疗协作网，拓宽了疑难重症病人上转、基层人才培养渠道。“下一步，我们将以‘优质医疗资源下沉，名医紧连百姓’品牌活动为抓手，以不断提升三秦基层百姓就医获得感...……更多
2024-05-23 03:55:00国家队,基层,医疗,国家,健康,巡诊
... 王潇雨）2月26日，中国罕见病联盟联合全国罕见病诊疗协作网办公室、北京罕见病诊疗与保障学会完成的《2022年中国罕见病临床诊疗现状调研报告》发布。《报告》指出，大多数医务工作者关注罕见病药物、器械及诊疗相关政...……更多
2023-02-28 07:36:00多学科,诊疗,模式,推广,诊疗,报告
...药保障机制落地落实，完善多层次医疗保障体系。
建立协作网，提升诊疗水平“过去罕见病患者的收治比较分散，各级医院各个科室各干各的，不容易形成合力，而且罕见病患者通常会有心脏、呼吸、骨骼、内分泌系统的并发...……更多
2023-02-28 07:42:00病患,江苏,难题,色彩,生命,江苏
...从而进一步加剧病情。”戴毅解释。作为全国罕见病诊疗协作网唯一的国家级牵头医院，北京协和医院为解决我国DMD患者的用药需求，按照临床急需药品的相关要求，向国家药品监督管理局提出临时进口地夫可特片并在北京协和...……更多
2024-05-14 07:21:00北京协和医院,协和,北京,进口,医院,北京协和医院
...云南省出生缺陷防治人才培训班暨云南省地中海贫血防控协作网(下称协作网)启动会18日在昆明举办。协作网启动后，将由云南省第一人民医院(下称云南省一院)牵头开展成员医院培训，提高公众认识，及时落实医学干预措施，预...……更多
2024-03-18 20:41:00地中,地中海,云南省,协作网,云南,贫血
...选324家罕见病诊疗实力较强的医院组建了全国罕见病诊疗协作网，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，发挥优质医疗资源辐射带动作用。其中，北大医院是北京市的牵头医院。
在治疗病人的同时，北大医院的罕见病中...……更多
2024-02-29 10:57:00马拉松,接力,诊疗,患者,北大医院,医院
...到，临泉华源医院被授予全国人体器官捐献系统性多学科协作网(SMDC)协作单位。“今后我院在器官移植医疗技术发展有很大的帮助，人体器官捐献与移植事业是一项奉献高尚的事业。”临泉华源医院相关负责人表示，这次该院加...……更多
2024-04-16 17:02:00临泉,协作,华源,协作网,多学科,安徽
...化方式呈现，共设5个会场，内容包括湖南省罕见病诊疗协作网工作、医务-药学专场、血液罕见病专场、儿童罕见病专场、遗传与产前诊断专场等。据悉，中南大学湘雅医院作为全国罕见病诊疗协作网省级牵头单位，成立了院内...……更多
2023-02-27 10:23:00湖南省,长沙,湖南,交流会,首届,学术
...较强、诊疗病例较多的300多家医院组建了全国罕见病诊疗协作网，同时建立国家罕见病多学科诊疗平台，不断缩短患者平均确诊时间。我国新版国家质控工作改进目标，开始涉及罕见病等专业。此外，国家成立中华医学会罕见病...……更多
2024-04-10 00:51:00孤儿,困境,孤单,医学,药物,诊疗
4月19日，北京大学肿瘤医院（大连）肿瘤协作中心正式落户大连维特奥国际医院，这也是大连市政府与北京大学战略合作首个落地项目。该中心的成立后，将在学科建设、远程医疗、科研交流、人才培养等方面的开展深入合作...……更多
2024-04-22 15:16:00肿瘤,大连,北大,肿瘤医院,军团,协作
...，发挥牵头医院的技术辐射带动作用。积极发展远程医疗协作网，开展儿科远程医疗、远程教学及互联网诊疗，提高儿科优质医疗资源可及性。加强儿科医疗服务体系建设，离不开儿科医疗人才。《意见》明确要求加强现代化儿...……更多
2024-01-13 16:11:00医疗服务,儿科,体系,我国,医疗,服务
...查和孕期检查的距离。安医大一附院是安徽省罕见病诊疗协作网牵头医疗机构，院内成立罕见病诊疗专家组，开设罕见病门诊及住院多学科会诊。成立安徽省罕见病学组，畅通沟通机制，整合优势资源，搭建区域协作平台，全面...……更多
2023-02-27 16:22:00病患,色彩,行动,生命,陈然,小燕子
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本文转自：新民晚报上海新华医院儿心血管团队推广小儿先心病治疗“微创化”由上海交通大学医学院附属新华医院院长、小儿心血管学科带头人孙锟教授领衔的项目《小儿先天性心脏病介入诊疗体系创建及推广应用》
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