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国内首家SMA脊柱侧弯诊治中心成立 关注罕见病SMA患者全生命周期诊疗
本文转自：青年报
昨日，在世界罕见病日前夕，国内首家SMA脊柱侧弯诊治中心在上海交通大学医学院附属新华医院成立，今后，越来越多像维洛这样的SMA患者将享受全生命周期的一站式绿色通道服务，在专业治疗的支持下，患者的生活质量将大大改善。
早在2020年，杨军林就牵头成立了上海交通大学医学院儿科学院脊柱侧弯临床研究中心，这也是目前国内最大的儿童脊柱侧弯临床研究中心。同时，新华医院作为上海市罕见病诊治中心，是全国罕见病诊疗协作网的重要组成单位，SMA一直是新华医院罕见病重点诊治病种。“SMA患者应尽早进行有效的侧弯干预治疗，避免发展到更为严重的侧弯而不得不进行极高风险手术。”杨军林指出，像维洛一样，越来越多的SMA患者，将在中心得到规范治疗，改善生活质量，让他们不仅“活下来”，更能“活得好”。
据杨军林透露，新成立的国内首家SMA脊柱侧弯诊治中心，将针对SMA脊柱侧弯患者组建SMA临床与科研中心，诊治内容除脊柱侧弯矫正外，还包括遗传咨询、优生优育、生长代谢、手术指导、康复诊疗、药物注射以及心理疏导等，覆盖SMA患者的全诊疗周期以及全生命周期。SMA患者来院就诊后将享受全流程绿色通道服务，包括异地医保就医、异地来沪交通、门诊就诊、住院前检查、住院手术安排，以及术后康复护理等各个环节。特别针对SMA的疾病特点，还将对患者及家属进行一对一暖心服务，为患者提前设计好完善的围手术期工作流程。青年报记者顾金华
昨日，在世界罕见病日前夕，国内首家SMA脊柱侧弯诊治中心在上海交通大学医学院附属新华医院成立，今后，越来越多像维洛这样的SMA患者将享受全生命周期的一站式绿色通道服务，在专业治疗的支持下，患者的生活质量将大大改善。
早在2020年，杨军林就牵头成立了上海交通大学医学院儿科学院脊柱侧弯临床研究中心，这也是目前国内最大的儿童脊柱侧弯临床研究中心。同时，新华医院作为上海市罕见病诊治中心，是全国罕见病诊疗协作网的重要组成单位，SMA一直是新华医院罕见病重点诊治病种。“SMA患者应尽早进行有效的侧弯干预治疗，避免发展到更为严重的侧弯而不得不进行极高风险手术。”杨军林指出，像维洛一样，越来越多的SMA患者，将在中心得到规范治疗，改善生活质量，让他们不仅“活下来”，更能“活得好”。
据杨军林透露，新成立的国内首家SMA脊柱侧弯诊治中心，将针对SMA脊柱侧弯患者组建SMA临床与科研中心，诊治内容除脊柱侧弯矫正外，还包括遗传咨询、优生优育、生长代谢、手术指导、康复诊疗、药物注射以及心理疏导等，覆盖SMA患者的全诊疗周期以及全生命周期。SMA患者来院就诊后将享受全流程绿色通道服务，包括异地医保就医、异地来沪交通、门诊就诊、住院前检查、住院手术安排，以及术后康复护理等各个环节。特别针对SMA的疾病特点，还将对患者及家属进行一对一暖心服务，为患者提前设计好完善的围手术期工作流程。青年报记者顾金华
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快照生成时间：2023-02-27 08:45:08
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