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加速罕见病困境“破冰” 让“医学孤儿”不再孤单
...统计,全世界发现的罕见病有7000至10000种,被称为“医学孤儿”的患者数量约有3亿。由于发病率和治愈率极低,罕见病已成为世界各国共同面临的医学难题。无药可用,是罕见病患者面临的最大困难之一。由于患者人数少、市...……更多
为3亿“医学孤儿”打开“健康之门”
本文转自:西海都市报为3亿“医学孤儿”打开“健康之门”博鳌亚洲论坛嘉宾热议应对罕见病大屏幕中,渐冻症患者蔡磊吃力地分享他组建团队、推动患者数据库建设和药物研发的故事,由于喉肌和呼吸肌退化,他只能从喉咙...……更多
中新健康丨厦门科技助残 让罕见病患不再孤单
...为患病例数占总人口0.65‰-1‰的疾病,因此它又被称为“孤儿病”。但罕见病其实并不罕见,中国现有2000多万罕见病患者,每年新增患者超20万。图为“科技助残,让罕见早发现”活动现场。(厦门市残联供图)“过去十年,罕见...……更多
进博故事·展品会说话丨兰州四岁短肠男孩用上这款“孤儿药”
...综合征(SBS)的GLP2生物类似物。果果也成为用上这款“孤儿药”的第一个中国内地患者。患者在海南医学院第一附属医院乐城医院给果果带来福音的正是进博会的“溢出效应”。SBS究竟为何可怕,Revestive落地内地又有一段怎样...……更多
...型和巾帼志愿者积极担任“爱心爸妈”,与全省社会散居孤儿、事实无人抚养儿童进行结对帮扶,通过生活照料、学业辅导、爱心陪伴等关爱服务,助力孩子全面健康成长。大手牵小手,“爱心爸妈”的出现,温暖了一个又一个...……更多
圆桌丨7000多种罕见病仅5%有明确治疗方案,三大治疗困境如何破解?
...届阿斯利康生态圈大会罕见病创新诊疗论坛罕见病,又称孤儿病,是指发病率极低、患病总人口数极少的疾病,目前全世界已发现7000多种罕见病,约80%为遗传缺陷疾病,70%以上为儿童。在全球范围内,罕见病治疗都是一个难题...……更多
博鳌乐城专注罕见病领域创新药物可及清单
...大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称,也被称为“孤儿病”,治疗相关疾病的药物又叫“孤儿药”。70%的罕见病发病于儿童时期,72%的罕见病是遗传性,95%的罕见病缺乏有效治疗方法。截至目前,在中国共有207种疾病已正...……更多
厘清失眠症的诊疗关键与难点
...体情况,并将精力放在口服药物和社会功能评估上。治疗困境依然存在指南提出治疗失眠症有两种方法。第一种也是最有效的方法是认知行为疗法(CBT-I)。CBT-I疗法可以是一对一(面对面)或团体治疗,也可以是数字治疗(基...……更多
叙事医学如何更好地诊疗治病(大健康观察·聚焦叙事医学①)
...程中,需要医生与患者密切合作,以解决患者面临的叙事困境。对此,叙事医学学者提出了六大原则——获取、提问、访问、评估、应用、协助。获取,即医生需要获取足够的信息了解患者的担忧。而患者希望得到答案的问题就...……更多
一款“孤儿药”,从首展到落地仅6个月
...台,博鳌乐城先行区发挥政策优势,加快国际合作一款“孤儿药”,从首展到落地仅6个月■ 本报特派记者 罗霞家住兰州、在上海长期治疗的4岁短肠综合征(SBS)患儿果果(化名),今年在海南医学院第一附属医院乐城医院(...……更多
...地赶来的21名患者接受了面诊。罕见病有一个别称——“孤儿病”,患病概率在0.65‰至1‰之间。资料显示,目前全球罕见病约有7000多种,罕见病患者约2.5亿人,其中约80%的罕见病由遗传引起,约50%儿童期发病。我国罕见病患者...……更多
公益金使用项目巡礼|公益金为困境儿童点亮希望之光
...们在感受到关爱的同时内心萌发出生活的希望。助学,让孤儿享有同等受教育的权利“小艳(化名)被扬州大学录取了!”烟台SOS儿童村相关负责人在得知消息后激动地说。小艳来自烟台SOS儿童村,是目前享受助学时间较长的孩...……更多
如何破局罕见病“无药可用”?
...和资金投入。面对患者群体生命救治的绝望和药物研发的困境,在所剩不多的生命时间里,他选择再次创业,携手各方对渐冻症发起挑战。李林康表示,会议现场来了罕见病患者代表,罕见病患者迫切需要诊断治疗。这几年中国...……更多
专家云集 共话罕见病
...患者临床用药的及时性、安全性和有效性。罕见病又称“孤儿病”,指发病率极低的疾病,诊断困难、误诊率高、可治愈率低。80%的罕见病是由于遗传基因突变所导致的,50%在出生或儿童期即发病,仅有少于1%的罕见病具备有效治疗方...……更多
特医食品将于10月落地 博鳌乐城可先行使用
...物30多种,帮助国内部分罕见病患者走出“无药可用”的困境,并推动22种罕见病药物进入乐城全球特药险,减轻患者经济负担。比如,引进全球获批的唯一一款用于先天性软骨发育不全儿童患者的药物,打破了这类患者“国内...……更多
...成长。·聚焦“三个重点”聚焦基本生活保障,逐步提升孤儿和事实无人抚养儿童保障水平。建立孤儿、事实无人抚养儿童基本生活保障标准动态调整机制,社会散居孤儿和机构集中养育孤儿最低养育标准提高到每人每月1300元、...……更多
...范围,细化分类标准、服务标准,聚焦65岁以上老年人、孤儿、留守儿童等7类重点人群,实行“红、黄、绿”3类分级分类管理,按照“红色”人群两天一次、“黄色”人群三天一次、“绿色“人群每周一次的服务频次标准,采...……更多
健康中国,一个都不能少
...方法少、可用药品少且贵等难题交织,让罕见病群体身陷困境。罕见病防治,以预防为主。专家介绍,罕见病多为先天性遗传因素导致,与出生缺陷关系密切。目前已知的出生缺陷有8000多种,其中相当一部分为罕见病。做好出...……更多
...只选择一盒只有30多元的辅助药物,收效甚微。”类似的困境也发生在徐州女孩茜茜身上。8年前,1岁的茜茜流鼻血频发,相继出现肚子胀大、皮肤一碰就发青发紫等症状,身体发育也陷入停滞。她最终确诊为戈谢病。“我们尝...……更多
北京协和医院核医学科制药区启用 助力放射性药物研发
中新网北京11月21日电 21日,北京协和医院介绍,该院核医学科制药区正式启用,新启用的区域从空间、环境到设备较以往实现了大幅升级,标志着该院核医学科迎来药物创新研发的新阶段。北京协和医院供图放射性药物的研发...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...入到推动血友病诊疗发展的行列中来,让罕见病患者不再孤单。”血友病诊疗的发展对传统的治疗方式提出了新的要求,临床对药物创新的需求也日渐增加。目前,辉瑞也在积极布局血友病的非因子疗法和基因疗法,旨在满足部...……更多
这台成都造“人体照相机”让肿瘤无处遁形
...题待解不过,核医学繁荣发展背后,仍然面临显著的现实困境。有业内人士表示,只有产业链各环节形成合力,构建起生态系统,共同做大规模,才能把价格打下来。“体现在应用上,就是力争2025年底,实现三级综合医院核医...……更多
华西医院每年投入近5亿元支持创新转化 近5年转化合同金额超10亿元
...式介入生物主动脉瓣,解决了介入生物主动脉瓣卡脖子的困境,量化生产国内多个生物组织产品,打破了高端植入类医疗器械进口垄断局面; 在外科治疗微创化技术方面,针对发病率高、危害大,严重影响老年人生命质量及寿...……更多
“常年化妆+防晒”,骨质疏松来得快!
...治疗不规范、药物应用依从性差、有效药物选择性不足等困境。甚至在临床上,即使确诊为骨质疏松的患者治疗率仅为30%。生命质量的维护是以骨骼和肌肉的健康为基础的,俗话说“生命在于运动”,只有动起来,才能感知到世...……更多
警惕!14岁男孩课堂上秒睡,医院一查竟然是这种罕见病……
...足,极易造成临床医生的漏诊和误诊,是亟待突破的诊疗困境。“猝倒是发作性睡病的典型症状之一。”王琳介绍,有些发作性睡病患者在表现出开心、悲伤等激动情绪时会出现猝倒,恢复一般需要五六分钟左右。“有的患者会...……更多
三大领域看核医学技术未来研究方向
...报文章:《放射性核素诊疗现状与未来展望》学报:协和医学杂志,2023年第4期作者:罗亚平、李方评荐:霍力(北京协和医院核医学科主任)核医学作为现代医学的重要组成部分,在医学诊疗中发挥着越来越重要的作用。放射...……更多
从医学角度来说,经常做噩梦,是身体哪里出了问题?
...是常见的噩梦触发因素。当人们在日常生活中面临压力和困境时,大脑会在睡眠中通过噩梦来释放和处理负面情绪。2、创伤经历过去的创伤经历,如虐待、事故或者战争等,会在梦境中以噩梦的形式复现。这些梦境是大脑对创...……更多
从“基本保障”到“美好生活”,获得感成色更足
...幸福是父母无力抚养的孩子也能衣食无忧、好好学习城乡孤儿和事实无人抚养儿童基本生活保障水平提高“感谢党和政府!没有你们的关心关爱,就没有我现在的生活,没有现在的好成绩。”近日,瑞金市第三中学高二年级学生...……更多
临沂今年累计发放孤困儿童基本生活费4073.71万元
...题新闻发布会。大众网记者从现场获悉,在儿童群体中,孤儿、事实无人抚养儿童等孤困儿童是最特殊的一类。临沂全市儿童福利工作牢固树立底线思维,着力优化儿童福利制度设计,创新改进思路方法,不断提升服务保障能力...……更多
新一代分子影像技术平台落地,中国核医学发展再进一步 | 行业观察
...实现与国际品牌比肩并跑的目标。核医学发展仍面临诸多困境 核医学已有100多年的历史,我国核医学起步于20世纪50年代。在核医学成像出现以前,很难精确定位隐藏在患者体内的肿瘤块的位置及大小。如今,医生利用核技术“...……更多
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中关村(密云)生命健康服务产业园入选“中关村特色产业园”
本文转自:人民网-北京频道近日,通过北京市科委、中关村科技园区管委会认定,中关村(密云)生命健康服务产业园正式入选“中关村特色产业园”
2024-12-24 10:52:00
主产区紧抓农业生产冬管关键期 夯实来年粮食丰收基础
本文转自:人民网人民网记者 李栋 王天乐中央农村工作会议提出,要坚决扛牢保障国家粮食安全重任,持续增强粮食等重要农产品供给保障能力
2024-12-24 10:54:00
体重越轻,身体就越健康吗?
本文转自:人民网谣言粉碎机体重越轻,身体就越健康吗?陈子源
2024-12-24 10:55:00
卓正医疗携手国药集团一致药业和赫力昂中国,共创健康未来
近日,卓正医疗与国药集团一致药业股份有限公司及赫力昂中国在深圳签署了战略合作协议,共同发起“无痛中国、骨动中国——非公医疗机构疼痛及骨密度防治联盟”
2024-12-24 10:57:00
山东第一医科大学附属省立医院创伤中心许维澄医师获《中华骨科杂志》论坛优秀论文评选全国一等奖
12月15日,第十七届《中华骨科杂志》论坛优秀论文评选在天津举行,由全国骨科界各专业的100余位顶级专家担任学术评委。山东第一医科大学附属省立医院创伤中心许维澄医师在创伤与运动损
2024-12-24 11:00:00
深圳永福医院:痔疮出血怎么办?避免闯入去痔“误区”
痔疮在现代生活中变得越来越常见。素有“男性十分之九有痔疮,女性十分之十有痔疮”之称。久坐的人更容易患痔疮,比如学生、白领上班族
2024-12-24 11:00:00
齐鲁医院傅善基当选山东省医师协会应急检验专业委员会主任委员
鲁网12月24日讯12月21日,由山东大学齐鲁医院发起编写的《优生优育精准检验医学实验室装备要求》和《优生优育精准检验医学实验室装备评价要求》两项团标启动仪式暨山东省医师协会第二届应急检验专业委员会年会在济南举行
2024-12-24 11:01:00
吃这些抗骨松药 拔牙种牙要注意!
随着人们年龄增长和激素水平的降低,骨质疏松往往悄然而至,特别是老年男性和绝经后的女性,因此很多人开始服用抗骨质疏松药物
2024-12-24 11:01:00
干眼症盯上年轻人,预防\
冬季寒冷干燥,一些医院眼科接诊的干眼症患者人数比平日多了30%,其中年轻人的数量明显增加。长时间面对电脑、手机等电子设备
2024-12-24 11:07:00
湖南城步:草莓喜丰收 照亮“莓”好生活
本文转自:人民网-湖南频道仲冬时节,田野里的丰收盛景渐渐淡去,湖南省城步苗族自治县儒林镇杨家将社区枫香片区的大棚里却是另一番生机
2024-12-24 11:13:00
湖南沅陵马家村:真情帮扶 绘就“美丽蜕变”
本文转自:人民网-湖南频道冬日暖阳照射在沅陵县麻溪铺镇马家村的广袤田野上,秋收的喧嚣已渐渐远去,但这片土地却并未因此沉寂
2024-12-24 11:17:00
罗氏又一款CD20/CD3双特异性抗体中国获批
罗氏制药中国12月23日宣布,中国国家药品监督管理局(NMPA)正式批准皓罗华(英文商品名:Lunsumio,中英文通用名
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淄博世博高新医院妇儿科为宝贝健康解锁防护新密码
鲁网12月24日讯(记者 齐征 通讯员 吴岳)猩红热,这个听起来有些陌生的名词,实则是一种由A组溶血性链球菌感染引起的急性呼吸道传染病
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中医智慧+植物力量解密血压健康!
2024年8月11日,国家卫健委正式发布《中国高血压防治指南(2024年修订版)》,标志着我国在高血压防治上取得新进展
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淄博世博高新医院成功救治一名肾衰竭尿毒症伴心力衰竭患者
鲁网12月24日讯(记者 崔新孝 通讯员 吴岳)心力衰竭,一个让心脏逐渐失去泵血能力的“沉默杀手”,它让患者在疲惫与呼吸困难中挣扎
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