• 我的订阅
  • 头条热搜
加速罕见病困境“破冰” 让“医学孤儿”不再孤单
...统计,全世界发现的罕见病有7000至10000种,被称为“医学孤儿”的患者数量约有3亿。由于发病率和治愈率极低,罕见病已成为世界各国共同面临的医学难题。无药可用,是罕见病患者面临的最大困难之一。由于患者人数少、市...……更多
为3亿“医学孤儿”打开“健康之门”
本文转自:西海都市报为3亿“医学孤儿”打开“健康之门”博鳌亚洲论坛嘉宾热议应对罕见病大屏幕中,渐冻症患者蔡磊吃力地分享他组建团队、推动患者数据库建设和药物研发的故事,由于喉肌和呼吸肌退化,他只能从喉咙...……更多
进博故事·展品会说话丨兰州四岁短肠男孩用上这款“孤儿药”
...综合征(SBS)的GLP2生物类似物。果果也成为用上这款“孤儿药”的第一个中国内地患者。患者在海南医学院第一附属医院乐城医院给果果带来福音的正是进博会的“溢出效应”。SBS究竟为何可怕,Revestive落地内地又有一段怎样...……更多
...型和巾帼志愿者积极担任“爱心爸妈”,与全省社会散居孤儿、事实无人抚养儿童进行结对帮扶,通过生活照料、学业辅导、爱心陪伴等关爱服务,助力孩子全面健康成长。大手牵小手,“爱心爸妈”的出现,温暖了一个又一个...……更多
圆桌丨7000多种罕见病仅5%有明确治疗方案,三大治疗困境如何破解?
...届阿斯利康生态圈大会罕见病创新诊疗论坛罕见病,又称孤儿病,是指发病率极低、患病总人口数极少的疾病,目前全世界已发现7000多种罕见病,约80%为遗传缺陷疾病,70%以上为儿童。在全球范围内,罕见病治疗都是一个难题...……更多
博鳌乐城专注罕见病领域创新药物可及清单
...大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称,也被称为“孤儿病”,治疗相关疾病的药物又叫“孤儿药”。70%的罕见病发病于儿童时期,72%的罕见病是遗传性,95%的罕见病缺乏有效治疗方法。截至目前,在中国共有207种疾病已正...……更多
厘清失眠症的诊疗关键与难点
...体情况,并将精力放在口服药物和社会功能评估上。治疗困境依然存在指南提出治疗失眠症有两种方法。第一种也是最有效的方法是认知行为疗法(CBT-I)。CBT-I疗法可以是一对一(面对面)或团体治疗,也可以是数字治疗(基...……更多
一款“孤儿药”,从首展到落地仅6个月
...台,博鳌乐城先行区发挥政策优势,加快国际合作一款“孤儿药”,从首展到落地仅6个月■ 本报特派记者 罗霞家住兰州、在上海长期治疗的4岁短肠综合征(SBS)患儿果果(化名),今年在海南医学院第一附属医院乐城医院(...……更多
...地赶来的21名患者接受了面诊。罕见病有一个别称——“孤儿病”,患病概率在0.65‰至1‰之间。资料显示,目前全球罕见病约有7000多种,罕见病患者约2.5亿人,其中约80%的罕见病由遗传引起,约50%儿童期发病。我国罕见病患者...……更多
公益金使用项目巡礼|公益金为困境儿童点亮希望之光
...们在感受到关爱的同时内心萌发出生活的希望。助学,让孤儿享有同等受教育的权利“小艳(化名)被扬州大学录取了!”烟台SOS儿童村相关负责人在得知消息后激动地说。小艳来自烟台SOS儿童村,是目前享受助学时间较长的孩...……更多
如何破局罕见病“无药可用”?
...和资金投入。面对患者群体生命救治的绝望和药物研发的困境,在所剩不多的生命时间里,他选择再次创业,携手各方对渐冻症发起挑战。李林康表示,会议现场来了罕见病患者代表,罕见病患者迫切需要诊断治疗。这几年中国...……更多
专家云集 共话罕见病
...患者临床用药的及时性、安全性和有效性。罕见病又称“孤儿病”,指发病率极低的疾病,诊断困难、误诊率高、可治愈率低。80%的罕见病是由于遗传基因突变所导致的,50%在出生或儿童期即发病,仅有少于1%的罕见病具备有效治疗方...……更多
...范围,细化分类标准、服务标准,聚焦65岁以上老年人、孤儿、留守儿童等7类重点人群,实行“红、黄、绿”3类分级分类管理,按照“红色”人群两天一次、“黄色”人群三天一次、“绿色“人群每周一次的服务频次标准,采...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...入到推动血友病诊疗发展的行列中来,让罕见病患者不再孤单。”血友病诊疗的发展对传统的治疗方式提出了新的要求,临床对药物创新的需求也日渐增加。目前,辉瑞也在积极布局血友病的非因子疗法和基因疗法,旨在满足部...……更多
华西医院每年投入近5亿元支持创新转化 近5年转化合同金额超10亿元
...式介入生物主动脉瓣,解决了介入生物主动脉瓣卡脖子的困境,量化生产国内多个生物组织产品,打破了高端植入类医疗器械进口垄断局面; 在外科治疗微创化技术方面,针对发病率高、危害大,严重影响老年人生命质量及寿...……更多
“常年化妆+防晒”,骨质疏松来得快!
...治疗不规范、药物应用依从性差、有效药物选择性不足等困境。甚至在临床上,即使确诊为骨质疏松的患者治疗率仅为30%。生命质量的维护是以骨骼和肌肉的健康为基础的,俗话说“生命在于运动”,只有动起来,才能感知到世...……更多
警惕!14岁男孩课堂上秒睡,医院一查竟然是这种罕见病……
...足,极易造成临床医生的漏诊和误诊,是亟待突破的诊疗困境。“猝倒是发作性睡病的典型症状之一。”王琳介绍,有些发作性睡病患者在表现出开心、悲伤等激动情绪时会出现猝倒,恢复一般需要五六分钟左右。“有的患者会...……更多
三大领域看核医学技术未来研究方向
...报文章:《放射性核素诊疗现状与未来展望》学报:协和医学杂志,2023年第4期作者:罗亚平、李方评荐:霍力(北京协和医院核医学科主任)核医学作为现代医学的重要组成部分,在医学诊疗中发挥着越来越重要的作用。放射...……更多
从医学角度来说,经常做噩梦,是身体哪里出了问题?
...是常见的噩梦触发因素。当人们在日常生活中面临压力和困境时,大脑会在睡眠中通过噩梦来释放和处理负面情绪。2、创伤经历过去的创伤经历,如虐待、事故或者战争等,会在梦境中以噩梦的形式复现。这些梦境是大脑对创...……更多
2023进博会 | “头痛学科建设与发展”圆桌论坛举办,探讨偏头痛诊疗新发展
...,中国偏头痛治疗领域的学科带头人、临床专家与企业和医学专业媒体就我国头痛防控基地与体系建设的成果与未来发展进行了深入的交流与探讨,并为全面构建多层次、规范化诊疗服务网络,为患者提供专业、高质量医疗服务...……更多
跨国药企进博会集中展示罕见病药物成果,覆盖PNH等多个罕见病
...在过去往往缺乏研发动力,使得罕用药物成为“被遗弃的孤儿”,因此罕见病药物又被成为“孤儿药”。近几年,国内针对罕见病的利好政策不断出台。今年9月,国家卫健委等六部门联合制定的《第二批罕见病目录》,纳入86种...……更多
双星闪耀:宪胜医疗胜准康与宪源生,照亮肿瘤诊疗的未来之路
...学分会2024年年会”召开期间举行。出席发布会的有中国医学科学院肿瘤医院原副院长蔡建强教授,中国科学技术大学附属第一医院党委书记、副院长刘连新教授,中国医学科学院肿瘤医院肝胆外科副主任赵宏教授,中国医学科...……更多
一根头发牵动的千亿市场
...每一根头发的掉落都变得震耳欲聋,重如泰山。当个体的困境变成群体的难题,保发经济开始兴起。(图/图虫创意)当脱发已成事实,当个体的困境变成群体的难题,当京东购物车里塞满了防脱产品,可以看见保发经济开始兴...……更多
硬“核”技术开启精准诊疗新时代
...连日报大连理工大学附属中心医院(大连市中心医院)核医学科硬“核”技术开启精准诊疗新时代PET/CTSPECT/CT 核医学科对很多人来说还是一个陌生且充满着神秘感的科室。其实在医学领域,核技术已经成为诊断、治疗和研究疾...……更多
我市新增1家省级临床医学研究中心
...市科技局获悉,近日,省科技厅公示了2023年湖北省临床医学研究中心认定名单,依托市中心人民医院建设的“湖北省肺癌精准诊疗和晚期癌痛管理临床医学研究中心”正式获批,我市在医疗领域科技创新发展中再创佳绩。肺癌...……更多
制定符合中国国情的CSCO诊疗指南
...符合中国国情的CSCO诊疗指南快速、精准地吸收前沿循证医学证据并不断完善,为临床诊疗提供更新、更快、更细的诊疗规范化指导。日前,2024中国临床肿瘤学会(CSCO)指南大会在泉城济南召开。时隔1年,来自全国各肿瘤领域...……更多
中国肥胖联盟正式成立,多方携手守护全人群的健康体重
...全社会对肥胖的重视,3月1日,由国家消化系统疾病临床医学研究中心(北京)、中国肥胖大会主办,中国社会工作联合会支持,南方财经全媒体集团、广东二十一世纪教育基金会承办的“中国肥胖大会沟通会暨中国肥胖联盟成...……更多
深化麻醉学内涵 推动麻醉理论创新
...北京举行。在学术交流环节,与会专家围绕麻醉与围术期医学发展进行研讨,强调应持续推动麻醉理论、机制的创新,推广舒适化诊疗理念的临床应用,并呼吁以患者康复安全为导向,在麻醉学的道路上不断探索,加速麻醉科研...……更多
世界睡眠日|总是睡不着陷无边苦海 拿什么拯救你我的睡眠?
...切相关,不能让“睡个好觉”成为一种奢望,拯救“睡眠困境”刻不容缓。失眠对健康危害大出现睡眠障碍要及时就诊来自《2024中国居民睡眠健康白皮书》的调查显示,当前我国居民整体睡眠质量欠佳,59%的人存在失眠症状。...……更多
...回答记者提问。会上,有记者问,第十版诊疗方案取消了医学观察期的中医治疗,出于什么样的考虑?另外,出现了新冠病毒感染相关症状以后,如何进行中医治疗,是否需要去医院?对此,北京中医医院院长刘清泉表示,实际...……更多
更多关于健康的资讯:
贵州百灵又启新征程,持续提升中医药世界影响力
一,积极响应“一带一路”,进一步推动中医药文化国际传播;近日,以“强国新复兴时代的医疗、教育和体育”为主题的国际展览和科学会议在阿什哈巴德开幕
2024-11-02 20:32:00
高血压是沉默“杀手”!降血压这样吃,预防中风和脑梗找上门
随着大家的饮食生活形态的改变,饮食越来越精致化,运动量减少,因此现在三高人群也是在逐年增长,高血压、高血脂、高血糖,其中又以高血压为三高当中最为常见的慢性疾病
2024-11-02 16:59:00
食道癌晚期的患者,可能是忽视了这4个早期信号,最终拖成大病
癌症是一种很难治愈的疾病,即使被治愈了,也有可能出现复发和转移的情况。早期的癌症治愈可能性比较大,但是到了晚期之后治愈可能性非常低了
2024-11-02 17:00:00
肺癌发生时,身体出现这4个迹象,可能是肺癌的信号,别忽视
肺癌是一种常见的恶性肿瘤,但由于其早期症状不明显,很多患者一发现就已经是晚期,治疗难度大,预后也不太好。然而,肺癌发生时
2024-11-02 17:01:00
脑梗来临前2个月,身体有信号发出,别再忽视
脑梗,是一种严重的血管疾病,是血管中的“栓子”从血管上脱落后,随着血液流到脑血管中,脑细胞得不到血液滋养就会损伤、坏死
2024-11-02 17:01:00
肝脏受损的信号,第一个就被很多人忽视
肝脏非常彪悍、能打,每天进行几百种化学反应,并且24小时无休。而且它还能再生,健康肝脏被切除三分之二还能长回原来的样子
2024-11-02 17:02:00
花生、棕榈油会促进癌细胞转移吗?研究结果公布,早了解不吃亏
如今像癌症的发病率也是越来越高,说起癌症,相信对于多数人来说都是比较害怕的,尤其是患上癌症本身非常不幸,但如果碰上癌症转移的情况也是会压的人喘不上气
2024-11-02 17:03:00
天然的“长寿药”和“防癌药”,常吃能强身健体,让癌细胞远离你
我们知道尽管现如今医学技术如此发达,但是人们对于癌症的这种病症就目前的情况来看仍旧是没有彻底治愈的办法,顶多也就只能是暂且控制住癌细胞的发展
2024-11-02 17:03:00
鸡肉致癌?研究引发争议
近日,一项由牛津大学发布的研究引发了广泛关注。研究称,食用鸡肉会增加罹患结肠癌的风险。这一结果立刻引发了一片争议,而作为一名健康养生达人
2024-11-02 17:05:00
“肺小结节是肺癌前兆?” 看专家怎么说
每年11月是国际肺癌关注月。据国家癌症中心发布的数据,2022年,我国新发癌症病例约482万,其中,肺癌病例数约106万
2024-11-02 17:37:00
郑州民生耳鼻喉怎么样?嗓子疼嗓子哑需留意,可能是癌前信号!
早晨醒来,嗓子疼哑,话都说不利索,即便喝了很多水也缓解不了……这样的经历,对于许多人来说可能并不陌生。但你知道吗?声音嘶哑(医学上称为声嘶)
2024-11-02 17:39:00
江西安远:晚秋时节山乡如画
本文转自:人民网-江西频道赣州市安远县凤山乡,阡陌纵横、房屋错落,与青山绿树交相辉映,处处色彩斑斓风景宜人。人民网 朱海鹏摄人民网安远11月2日电(朱海鹏)近日
2024-11-02 17:56:00
“杭州最迷人的菜场”也能代炒,有游客买了帝王蟹、面包蟹、波士顿龙虾,炒了一桌海鲜
橙柿互动消息 前不久,农贸市场的“代炒”服务火了。你知道吗?杭州文二菜市推出“代炒服务”已经有20多年了。10月底,都市快报·橙柿互动推送了“文二菜市的代炒服务”体验后
2024-11-02 19:19:00
云南普洱60余万亩咖啡果长势喜人 丰收在望
本文转自:人民网-云南频道虎遵会 张齐平 牛泉霖 罗嘉一大早,咖农杨明就带着除草机来到自家的咖啡园里,趁着果子还没有完全成熟
2024-11-02 11:21:00
糖尿病食谱--芹菜炒豆皮
材料:芹菜、豆皮、植物油、蒜、葱、盐、耗油做法:1.将芹菜洗净,切段;豆皮洗净,切小片;蒜切片,葱切葱花备用。2.锅置火上
2024-11-02 11:35:00