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...广州番禺，参与一个国际罕见病日宣传片的拍摄。罹患“天使综合征”的女孩畅雨热情活泼又懂事善良，脸上永远挂着笑容，俨然剧组里的“天使”。事实上，其他罕见病患者又何尝不是降临人间的“天使”，执着地追求世间的...……更多
2024-03-01 07:05:00天使,病种,筛查,病患,我国,医保
...占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变。虽然罕见病的单病种发病率和患病率较低，但患者的绝对数量并不少。“全球约有3亿人受到罕见病的影响。”与会嘉宾说。罕见病多由于基因突变，其发病有一定的偶然性，有可能发生在...……更多
2024-03-30 01:42:00约有,影响,全球,病患,井泉,治疗
...布的新一批罕见病目录。至此，纳入罕见病目录的罕见病病种达到207个。与《第一批罕见病目录》相比，《第二批罕见病目录》中非遗传性罕见病比重增加，比重从19%提升到33%，同时罕见肿瘤的比重大幅增加，共计纳入了24种罕...……更多
2024-02-27 07:22:00病痛,患者,体系,帮助,支持,综合
...，加强产前筛查、产前诊断与干预，扩大新生儿疾病筛查病种等措施，不断健全出生缺陷防治网络。国家卫生健康委数据显示，与5年前相比，全国因出生缺陷导致的婴儿死亡率、5岁以下儿童死亡率均降低30%以上。神经管缺陷、...……更多
2024-07-23 05:16:00中国,健康,缺陷,防治,药品,诊疗
...效的健康策略。各地政府因地制宜确立本地区罕见病筛查病种，全民筛查。筛查费用采取“国家财政出一点、地方政府补一点，个人掏一点”的方式，在政府引导下，普及孕前产前罕见病筛查，科学生育，避免罕见病患儿出生。...……更多
2023-03-06 20:52:00人大代表,缺陷,防治,代表,筛查,病患
...根据具体情况制定的标准较之略有浮动。“虽然罕见病单病种的发病率低，但其病种多，患者总数多，从这个意义上说，罕见病并不‘罕见’。”山西医科大学第二医院罕见病医学诊治中心主任温鸿雁说，根据有关研究数据，目...……更多
2024-02-29 01:21:00关键,医学,筛查,治疗,专家,诊疗
...分之一。“换言之，我国罕见病患者中84%的人，所患疾病病种的总人数可能不超过1400人。”毕井泉强调说，“罕见病如此少的患者人数，如此小的市场规模，是我们分析罕见病药物研发等问题时，区别于其他常见病的一个非常...……更多
2024-04-03 03:47:00可及性,药物,井泉,药物,病患,制度
...疗合作体系，推动门诊特殊慢性病目录新增耐药性结核病病种，实施结核病高负担地区主动服务健康全过程模式，扎实推进全区结核病防治工作落到实处。A 推进标准化、规范化建设相关技术规范、指南等在全区102家定点医疗机...……更多
2024-03-24 07:05:00医保,高质量,科研,改革,政策,发展
...生儿发病率小于万分之一；或患病率小于万分之一；或单病种患病人数小于14万。尽管罕见病单病种患病率低，但由于人口基数大，我国罕见病患者规模庞大。10月21日，在重庆举行的“中法医学日”上，全国罕见病学术团体主委...……更多
2023-10-22 16:26:00用药,机制,我国,目录,王琳,医保
...（2023年）》中，新增了15种罕见病用药，覆盖16个罕见病病种，填补了10个病种的用药保障空白。 ……更多
2024-01-30 04:47:00病患,湖北,新生,小羽,儿童医院,医保
...罕见病治疗所需的药品，门诊特药政策未纳入相关罕见病病种/罕见病药品，住院用药方面，罕见病权重设置也存在不合理。建议：一、推动罕见病医学中心和区域医疗中心建设，推动公立医院高质量发展。鼓励医院把罕见病能...……更多
2024-06-03 01:17:00中国式,中国,保障,制度,协作网,病种
...报记者 华 凌2月29日是国际罕见病日。“瓷娃娃”“月亮天使”“黏宝宝”“不食人间烟火的孩子”……这些看似美丽的名字背后，却对应着成骨不全症、白化病、黏多糖贮积症、苯丙酮尿症等疾病。这些疾病的患病人数仅占全...……更多
2024-02-29 02:03:00筛查,遗传,基因,代谢,治疗,诊疗
本文转自：广州日报《佛山市基本医疗保险门诊特定病种管理办法》实施“门特”患者就医负担再减轻广州日报讯 （全媒体记者冯嘉敏 通讯员袁晓明）新年伊始，佛山市民又收到一份医保健康保障，全新升级后的《佛山市基本...……更多
2024-01-04 04:04:00门特,就医,患者,门特,病种,医疗
...公布了第二批目录，截至目前，目录内已包含了207个罕见病种。确诊时间长 导致罕见病被误诊或漏诊做好罕见病的诊断和防治工作，对提高全民健康水平具有重大意义。然而，如何确诊是摆在大多数罕见病患者面前的一道难题...……更多
2024-02-29 09:19:00筛查,病例,途径,我国,筛查,病患
...出申请，经过认定并进行规范的人员培训后，已取得门特病种认证资质。门特认定不仅能够减少患者长期诊疗的费用，还可减少购药次数，极大程度方便慢性或重症疾病患者就医。所谓门特，是指病情相对稳定，需长期在门诊治...……更多
2023-12-24 02:26:00华西,门特,病种,病患,诊疗,费用
...品目录调整新增15个目录外罕见病用药，覆盖16个罕见病病种，一些长期未得到有效解决的罕见病，如戈谢病、重症肌无力等均在其列。迄今，超过80种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录名单，有望为我国2000多万名罕见病...……更多
2024-04-01 03:01:00孤儿,医学,健康,博鳌,患者,治疗
...生儿基因筛查的临床应用，扩展了现有新生儿疾病筛查的病种范围，将新生儿遗传代谢病筛查上的成功经验和效果扩展到更多的罕见病上，在出现临床症状前就获得基因的重要提示，前移患儿的诊断及治疗时间，从而有效提升救...……更多
2024-03-01 07:54:00治疗,筛查,病患,首例,新生儿,基因
...险和生育保险药品目录》，占获批上市药品62.9%。“罕见病种类超过7000种，而《第一批罕见病病种目录》仅收录121种罕见病，只占不到1.7%，目录亟待更新，事实上仍有很多罕见病患者面临无药可医的困境。”林戈表示：罕见病...……更多
2023-01-16 15:01:00林戈,保障,委员,诊疗,体系,模式
...国家医保目录中，新增15个罕见病用药，覆盖16个罕见病病种，填补了10个病种的用药保障空白，其中就包括用于治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿症的药物。“这对患者来说是极大的好事，目前我们院有十几位患者在用此药。”王顺...……更多
2024-02-29 22:01:00病患,转机,治疗,医保,补体,患者
...每年2月的最后一天是国际罕见病日。“瓷娃娃”“月亮天使”“黏宝宝”“不食人间烟火的孩子”……这些看似美丽的名字背后，却对应着成骨不全症、白化病、黏多糖贮积症、苯丙酮尿症等疾病。这些疾病的患病人数仅占全...……更多
2024-03-01 00:25:00筛查,防治,诊疗,患者,苯丙,江苏
...罕见病指患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病。由于病种多、人口基数大，很多罕见病在我国患者数量众多，并不“罕见”。中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室等组织编写的《2022年中国罕见病临床诊疗现状调研...……更多
2024-02-29 18:00:00公益,儿童,项目,国际,儿童,儿童医院
...录，数量创近三年来新高，覆盖16种罕见疾病，填补10个病种的用药保障空白。神经内科的罕见疾病比如重症肌无力、神经脊髓炎谱系疾病、多发性硬化等，都有药物进入医保目录，治疗费用大幅下降。其中，难治性全身型重症...……更多
2024-02-27 07:06:00治疗费,医保,用药,患者,两个,治疗
...有537人次用药。同时，深圳医保在2021年实施了门诊特定病种政策，将血友病、肺动脉高压、多发性硬化症等7种罕见病纳入门诊特定病种保障，由医保基金给予更高比例、更高限额保障，最高报销90%，每年可为全市近2800名患者减...……更多
2024-02-29 06:43:00深圳,用药,体系,保障,升级,医疗
...近年来，随着基因检测技术的快速发展，每年约有200个新病种被发现。2019年，《罕见病诊疗指南（2019年版）》在北京发布。该指南从疾病的概述、病因、流行病学、临床表现、辅助检查、诊断与鉴别诊断、治疗和管理方面进行...……更多
2023-02-28 08:28:00孤单,元明,志愿者,病患,西固,黄宏
...咨询与多次排队的情况，患者有专人提供咨询服务，多个病种的就医均可仅在中心就诊，大幅度缩短群众的就诊及购药时间，实现让群众少跑路、快办事，让参保群众享受快捷优异的一站式服务。自慢特病服务中心成立以来，门...……更多
2024-04-28 19:59:00永年,河北,服务,服务,群众,网上申报
...一次开几周的药？根据相关规定，针对符合条件的慢性病病种，在保证安全、合理、有效用药的前提下，定点医药机构可为符合条件的患者开具长期处方，最长可开具12周。参保群众在原参保地已办理慢性病，在乌鲁木齐能否使...……更多
2023-11-09 03:48:00医保待遇,病患,医保,答复,待遇,问题
...动支付。加强异地就医直接结算，有序扩大跨省直接结算病种范围。优化参保缴费、转移接续、费用结算等环节。力争“高效办成一件事”，以暖心服务利企便民“今年以来，国家医保局贯彻落实国务院有关文件的精神，将‘高...……更多
2024-09-13 00:22:00医保,管理服务,账户,职工,国家,管理
...疗方式。根据我国《第一批罕见病目录》，有32个罕见病病种需要使用特医食品进行营养支持，18个病种需要及时、终生、足量使用特医食品。当前已经进入医保的适用于苯丙酮尿症患者的特医食品。受访者供图家住浙江金华的...……更多
2024-10-12 18:26:00食疗,智商,还是,食品,食品,苯丙
...不良患儿；数名X连锁肾上腺脑白质营养不良、An-gelman（天使综合征）、马方综合征、McCune-Albrigh综合征、Prad-er-Willi综合征患儿的病情在儿三科得到控制。正如今年的国际罕见病日主题——“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶...……更多
2023-03-15 08:17:00之光,患者,生命,三科,病患,疾病
...万人，其实罕见病并不罕见。罕见病虽然发病率极低，但病种多，总的患者数量并不少。全球确认的罕见病超7000种，罕见病约80%为遗传性疾病，约50%发病于儿童期。记者采访专家得知，目前罕见病的筛查和诊断率在不断提升，...……更多
2023-03-16 00:04:00筛查,安徽医科大学,基因,携带者,遗传,产前诊断
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