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中国红基会等启动救助项目 将定向资助困难家庭地中海贫血患儿
...新闻网中国红十字基金会与诺华集团(中国)共同发起“地中海贫血救助项目”,图为日前举行的项目启动仪式中国红基会 供图中新网北京2月17日电 (侯力新 张素)记者17日从中国红十字基金会获悉,日前启动的“地中海贫血救...……更多
北京京妍公益基金会在多地开展“世界地贫日”义诊科普活动
5月8日是第30个“世界地中海贫血日”,今年的主题是“防控地贫,重在筛查”。为提高公众对地贫的广泛关注和普遍认知,增强地贫防控意识,北京京妍公益基金会近日联合多家医院、爱心机构在云南、湖南、贵州、福建、广...……更多
一文带你了解地中海贫血
...色苍白,患上了进行性贫血,医院检查结果显示是重型β地中海贫血,需要定期输血来维持生命。这给他们带来了巨大的精神和经济压力,不仅需要花费大量精力照顾孩子,还要应对长期输血的高昂费用。地中海贫血俗称地贫,...……更多
组图| 沪琼专家三亚义诊为地贫患儿点亮希望之光
南海网11月2日消息(记者 沙晓峰)11月2日上午,沪琼地中海贫血知名专家团队义诊活动在上海儿童医学中心海南医院住院大厅一楼举行。此次活动由上海儿童医学中心海南医院联合上海儿童医学中心(总院)、海南省妇女儿童...……更多
“一供二” TA捐造血干细胞成功救两娃
...婧媛)来自福建龙岩10岁的晓阳(化名)和8岁的妹妹患有重型地中海贫血,长期靠输血维持生命,今年4月,两患儿有幸在中华骨髓库找到全相合非亲缘供者的造血干细胞,在厦门大学附属中山医院血液科接受移植手术。目前,两患...……更多
全省首例 贵医附院成功为青春期前重型地中海贫血患儿实施卵巢组织冻存
...贵医附院”)生殖中心、儿童血液科及妇科联合为重型β-地中海贫血儿童实施卵巢组织冻存。这是全省首例青春期前重型地中海贫血患儿卵巢组织冻存案例,填补了贵州省该领域的空白。出生在贵州一山村的婷婷(化名)本是家...……更多
地中海贫血,你了解吗?
本文转自:贵港日报什么是地中海贫血?地中海贫血简称地贫,又称海洋性贫血,因最早发现于地中海沿岸地区而被命名。地贫是全球分布最广、累及人群最多的单基因遗传病,是因珠蛋白基因缺失或缺陷导致珠蛋白肽链合成...……更多
海南首例重型地贫伴糖尿病患儿半合移植成功 让更多地贫患儿看到希望
...,海口市人民医院血液科病房,刚从移植仓顺利转出来的地中海贫血患儿小丽(花名),精神状态好了很多。这位14岁的花季少女,出生后没多久就出现乏力和贫血的症状,经查确诊患重型地中海贫血(简称“地贫”),需20多...……更多
男孩脾脏肿大  原是“地贫”作祟
...今年11岁,5岁那年体检发现血常规异常,随后被确诊患了地中海贫血。这是一种基因缺乏或基因突变导致的单基因遗传性溶血性贫血。像小强这样的重度地中海贫血患者,需要长期输血维持。此后,小强常年接受输血和祛铁治疗...……更多
...婕 李晓姗)今年5月8日是第31个“世界地贫日”。据广东省地中海贫血防治协会会长、南方医科大学南方医院儿科教研室主任吴学东介绍,目前广东已构建起婚前孕前筛查、产前筛查诊断、新生儿筛查的三级地贫防控体系。多年来...……更多
世界地贫日 | 产前基因诊断不可忽略
...道人民网广州5月8日电 (周睿)2023年5月8日是第30个世界地中海贫血日,今年主题是“防控地贫、重在筛查”。据广东省妇幼保健院副院长尹爱华介绍,地中海贫血,简称地贫,又称“海洋性贫血”和“珠蛋白合成障碍性贫血”...……更多
“地贫”男孩脾肿大 医生微创手术切除
...切除医生提醒育龄夫妇做好筛查、诊断和干预,避免重型地中海贫血患儿出生本报讯 (记者 楚燕 通讯员 张舒姗)11岁的男孩小强(化名)不仅患有重度地中海贫血,还是蚕豆病患者,脾脏是普通孩子的几倍大。近日,厦大附属...……更多
两会好声音 | 海南省政协委员董秀娟:建议加大输血依赖型地贫患者保障力度
...女儿童医学中心血液肿瘤科主任董秀娟积极为输血依赖型地中海贫血患者发声,她在接受记者采访时,呼吁有关部门加大基础治疗保障力度,让更多孩子可以得到规范化治疗。海南省政协委员、海南省妇女儿童医学中心血液肿瘤...……更多
...干预救助基金会、湖南省卫生健康委主办,旨在广泛普及地中海贫血防治知识,引导社会公众关注、重视出生缺陷和地中海贫血防治工作。地中海贫血是一种可能危及生命但可预防的遗传性溶血性贫血。湖南是人口大省,也是出...……更多
地中海贫血的科学护理方法
谭敏 贵港市覃塘区妇幼保健院由于对地中海贫血并不了解,许多患者往往会将地中海贫血与其他类型的贫血混为一谈。那么,什么是地中海贫血?地中海贫血与其他贫血有什么区别?地中海贫血在临床上有哪些症状以及护理方...……更多
...术麻醉科、妇科和生殖医学科的共同努力下,顺利为11岁地中海贫血患儿进行腹腔镜下右侧卵巢切除+卵巢组织冷冻+未成熟卵巢细胞体外培养,成功实施全省首例卵巢组织冻存。2024年4月29日,云南省一院生殖医学科接诊1名患有重...……更多
男子脾增大 辗转查出地中海贫血
本文转自:福州晚报男子脾增大辗转查出地中海贫血今天是“世界地贫日”,医生提醒注意筛查此病福州晚报讯 前段时间,福州的王先生体检查出“脾稍大”,以为是得了肝病,后辗转消化内科、肝胆外科等多个专科门诊,最...……更多
三亚首家儿童血液肿瘤科开科
...对当地儿童危重症救治、儿童血液疾病诊治、出生缺陷和地中海贫血(以下简称“地贫”)综合防治以及实现患儿“大病不出岛”具有重要意义。地贫又称海洋性贫血、珠蛋白生成障碍性贫血,由于常染色体基因缺陷而导致,是...……更多
... 吴军《光明日报》( 2024年05月14日 10版)广西百色市是地中海贫血症的高发地区之一,人群中地贫基因携带率高达24%。为进一步解决广西百色革命老区重型地中海贫血症患儿的“急难愁盼”问题,2021年,在广西壮族自治区党委...……更多
海南医学院第一附属医院生殖医学科:30年屡创技术先河 打造生殖遗传医疗高地
...的门诊看病。经了解,她的女儿小燕(化名)患有重型的地中海贫血(简称“地贫”),前来寻求生育力保存方案。原来,小燕在漫长等待后终于获得了半年后造血干细胞移植的机会,这意味着小燕的疾病可以获得治愈。这本是...……更多
7岁姐姐患重型“地贫”需终身输血,“试管”弟弟降生助姐姐获新
...者晏雯通讯员龚雨西7岁女孩一出生,被确诊患有重型β型地中海贫血,这是一种需要依赖反复输血和除铁治疗才能维生的重病,多年来父母带着她在全国辗转寻医,都没有找到救治良方。最终在武汉大学人民医院(湖北省人民医...……更多
...化舱,和前来迎接自己的6岁妹妹紧紧相拥。原来,身患地中海贫血的小豪,依靠妹妹捐献的造血干细胞才转危为安。“只要他能好起来,我什么都不怕。”妹妹小静希望哥哥早日康复,能和自己一起上学。8岁的小豪(化名)自...……更多
妈妈献干细胞救姐弟俩
本文转自:海南特区报11岁女儿、7岁儿子均是地中海贫血患者 多年未找到全相合造血干细胞供者妈妈献干细胞救姐弟俩李女士(右)在采血。本报讯 昨日上午,在海口市人民医院血液科一间病房内,李女士正躺在床上接受造血...……更多
全省首例“一供二”!五指山一母亲捐造血干细胞救两娃
...的李女士在海口市人民医院捐献造血干细胞290ml,挽救患地中海贫血(简称“地贫”)的一对儿女。当天下午,该医院移植团队成功为两名地贫患儿输注了妈妈捐献的造血干细胞,即将迎来新生。据悉,这是海南省首例“一供二...……更多
为患病女童捐赠16.1万元
...宗局、涟江街道甘昌村村委联合爱心企业,为患有先天性地中海贫血病的患者小晨晨(化名)送去16.1万元爱心资金。小晨晨在2岁时查出患有先天性地中海贫血病,每月需要2000元左右的医疗费用。8年来,小晨晨家已支出近20万元...……更多
...带孩子前往医院检查身体。不幸的是,孩子被诊断为重型地中海贫血。“当时,我的心都要碎了。”赵村锋说,诊断结果让他和妻子几乎崩溃。儿子患有重型地中海贫血,这意味着孩子需要依靠输血才能维持生命。悲伤过后,还...……更多
海南医科大学师生暑假“三下乡” 为五指山黎族百姓送医送药
...指山市妇幼保健院开展活动。活动重点是针对五指山地区地中海贫血患者开展诊疗宣教和免费健康体检,指导重症地贫重症患者了解地中海贫血的基本遗传、治疗等知识,科学有效开展针对性治疗。同时开展乳腺、甲状腺疾病开...……更多
有哪些疾病,可能会遗传给下一代?一文分析下
...致昏迷、失明等问题,需要早期预防,早期干预。第五、地中海贫血地中海贫血是我国广东广西及云贵等南方地区常见的单基因遗传性疾病。据相关统计,目前我国约有3000多万缺陷基因携带者,约有30万病人患有此病。大家知道...……更多
...筛查联合,可以筛查出约90%-97%的唐氏综合征胎儿;孕妇地中海贫血基因检测有助于筛查胎儿是否患有重型地中海贫血;新生儿耳聋基因检测联合听力筛查,能有效筛查出听力障碍的患儿,以便尽早进行干预;四项新生儿遗传代...……更多
云南省地中海贫血防控协作网启动
...电 (陈静)2024年云南省出生缺陷防治人才培训班暨云南省地中海贫血防控协作网(下称协作网)启动会18日在昆明举办。协作网启动后,将由云南省第一人民医院(下称云南省一院)牵头开展成员医院培训,提高公众认识,及时落实医...……更多
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“头正、肩平、臂开、足安,一尺、一寸、一拳……”今年暑假期间,习酒镇大湾村益童乐园内墨香袅袅,徐坤正在教授孩子们学习毛笔书法的坐姿
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