- 我的订阅
- 头条热搜
我们正处于一个信息大暴发的时代，每天都能产生数以百万计的新闻资讯！
虽然有大数据推荐，但面对海量数据，通过我们的调研发现，在一个小时的时间里，您通常无法真正有效地获取您感兴趣的资讯！
头条新闻资讯订阅，旨在帮助您收集感兴趣的资讯内容，并且在第一时间通知到您。可以有效节约您获取资讯的时间，避免错过一些关键信息。
本文转自：人民网编者按：“瓷娃娃”“蓝嘴唇”“月亮孩子”……这些看似“动听”的名字背后，却是一个个“生命杀手”——罕见病。今年2月28日是第16个国际罕见病日。关爱罕见病患者，从了解开始！
……更多
2023-02-28 09:05:00国际,瓷娃娃,人民网,病患,月亮,编者按
本文转自：人民网“瓷娃娃”“玻璃人”“月亮孩子”……这些看似“动听”的名字背后，却是一个个“生命杀手”——罕见病。每年2月的最后一天为国际罕见病日。目前，全球罕见病约有7000多种，血友病就是其中之一。血友...……更多
2023-02-28 09:34:00国际,血友病,染色体,染色,患者,因子
...207种、罕见病患者超2000万人且每年新增患者超20万人。“瓷娃娃”（成骨不全症）、“黏宝宝”（粘多糖贮积症）、“牵线木偶人”（多发性硬化症）、“月亮天使”（白化病）……这些美丽的名词背后，都是罕见病患者。长期...……更多
2024-03-01 23:10:00枣庄,之光,生命,医院,活动,国际
...知罕见病种类超过7000种。（2月29日广州日报新花城）“瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”，这些看似可爱的名字对应的医学术语是：成骨不全症、多发性硬化症、大疱性表皮松解症、白化病。它们有共同的名字—...……更多
2024-03-01 04:03:00关爱,病患,患者,广州日报,八门,五花
...多由基因缺陷导致早诊早治是关键本报讯（记者林文婧）瓷娃娃、熊猫宝宝、月亮的孩子，这些美丽的名字背后对应的是成骨不全症、戈谢病、白化病。它们对应共同的名字——罕见病。今日是第17个国际罕见病日，主题为“关...……更多
2024-02-29 07:04:00基因,缺陷,关键,病患,瑞敏,诊疗
...北京2月27日电（记者葛晨）他们被称作“月亮的孩子”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”……这些美丽名字相对应的，却是残酷的罕见病：全身毛发和皮肤发白的白化病、即使轻微碰撞也会严重骨折的成骨不全症、皮肤像蝴蝶翅膀一样脆...……更多
2023-02-27 11:33:00科普,国际,亨廷顿,病患,新华,皮肤
本文转自：南方日报默 达“瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”……这些看似美丽的名字，却往往对应着一串串冷冰冰的医学术语，一段段难以言说的伤痛。今年2月29日是第十七个国际罕见病日，我国主题为“关注...……更多
2024-03-01 07:05:00天使,病种,筛查,病患,我国,医保
...陵晚报□吴云青每年2月的最后一天是国际罕见病日。“瓷娃娃”“月亮天使”“黏宝宝”“不食人间烟火的孩子”……这些看似美丽的名字背后，却对应着成骨不全症、白化病、黏多糖贮积症、苯丙酮尿症等疾病。这些疾病的...……更多
2024-03-01 00:25:00筛查,防治,诊疗,患者,苯丙,江苏
...中国新闻网中新网北京2月29日电（邵萌）“蝴蝶宝贝”“瓷娃娃”“月亮的孩子”“黏宝宝”……这些童话故事般的名字背后，是难以治愈的罕见病和无数家庭的辛酸。今年2月29日是第17个国际罕见病日。世界卫生组织将患病人...……更多
2024-02-29 22:55:00中新,诊疗,难题,关键,专家,健康
...进行治疗。◎本报记者 华 凌2月29日是国际罕见病日。“瓷娃娃”“月亮天使”“黏宝宝”“不食人间烟火的孩子”……这些看似美丽的名字背后，却对应着成骨不全症、白化病、黏多糖贮积症、苯丙酮尿症等疾病。这些疾病的...……更多
2024-02-29 02:03:00筛查,遗传,基因,代谢,治疗,诊疗
本文转自：劳动报“瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”……这些看似美丽的名字，对应的医学术语是：成骨不全症、多发性硬化症、大疱性表皮松解症、白化病……它们共同的名字——罕见病。今年2月29日是第十...……更多
2024-02-29 01:21:00关键,医学,筛查,治疗,专家,诊疗
...国新闻网中新网2月29日电 “月亮的孩子”“玻璃人”“瓷娃娃”……这些看似“动听”的名字背后，却是一个个“生命杀手”——罕见病。虽然它发生的概率仅有万分之一，甚至更低，但对于每一个遇到的家庭来说，就是百分...……更多
2024-02-29 22:42:00中新网,瓷娃娃,中新,月亮,概率,中国
...患者最直观的症状是非常容易骨折，因此被形象地称为“瓷娃娃”。芽芽不到4岁就经历了3次骨折和1次骨裂。谈及最初发现女儿身患罕见病时的感受，芽芽的妈妈皮皮(化名)坦言：“人生最绝望的莫过于此，过去将近四十年里求...……更多
2024-02-29 10:58:00慈善,公益,晚会,故事,上海,病患
...在肥完成阶段性药物治疗 全球每10万人中仅有0.7-1.75例“瓷娃娃”“黏宝宝”“睡美人”……相信大家对这些富有诗意的名字并不陌生，而这些看似美丽的名字背后其实是罕见病患者难以言说的痛。2月28日是第16个国际罕见病日...……更多
2023-02-24 22:43:00曙光,病患,治疗,儿童医院,医院,血液科
本文转自：经济参考报“渐冻人”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”……这些不为常见的名词，是医学界赋予罕见病患者的“温情”称呼。世界卫生组织将罕见病定义为：患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变。据国际罕见病联...……更多
2024-04-10 00:51:00孤儿,困境,孤单,医学,药物,诊疗
...作台永远是办公室里最矮的。24岁的她，因为患有俗称“瓷娃娃”的成骨不全症，身体被框定在1.1米的高度，关于行走的记忆也停留在三四岁。作为一名罕见病公益组织的工作人员，梁洁经常会摇着定制的“小四轮车”在办公室...……更多
2024-02-29 09:41:00公益组织,工作者,公益,病人,工作,轮椅
...又称为“孤儿病”，多为先天性疾病或者遗传性疾病，“瓷娃娃”“渐冻症”“小胖威利”等都属于此类。目前全球发现的罕见病已经超过7000多种，占人类已知疾病的10%。我国由于人口基数大，罕见病患者人数接近2000万，由此...……更多
2024-02-28 12:17:00国际,筛查,遗传,产前诊断,产前,遗传病
...罕见病有哪些呢？“蝴蝶宝贝”“白化病”“渐冻人”“瓷娃娃”“玻璃娃娃”等美丽名字的背后，是生命传承中无法避免的基因缺陷，随时可能面临生命逝去的梦魇。自2018年成立以来，国家医疗保障局每年一次动态调整医保...……更多
2023-02-28 08:28:00孤单,元明,志愿者,病患,西固,黄宏
...员 张艾萱 金陵晚报/紫金山新闻记者 蒋晓春蝴蝶宝贝、瓷娃娃、柠檬宝宝……这些美丽的名字背后都有一个让人心痛的罕见疾病。每年二月的最后一天是国际罕见病日，2月25日，“关注罕见、点亮生命之光”江苏省医学会罕见...……更多
2024-02-27 00:02:00江苏,诊疗,前列,模式,江苏,诊疗
...猫宝宝（戈谢病）”“牵线木偶人（多发性硬化症）”“瓷娃娃（成骨不全症）”“玻璃人（血友病）”“蝴蝶宝贝（遗传性大疱性表皮松解症）”“蓝莓姐妹（淋巴管肌瘤病）”……这些看似可爱的名字背后，却是无数家庭的...……更多
2024-02-29 18:09:00安徽省,安徽,专科,全省,多家,医院
本文转自：人民网人民网记者 闫妍编者按：今年是中华人民共和国成立75周年，是实现“十四五”规划目标任务的关键一年。健康，连着千家万户的幸福，关系国家民族的未来。全国两会拉开帷幕，全国人大代表、全国政协委...……更多
2024-03-09 20:54:00慢性病,防治,委员,慢性病,防治,人民网
本文转自：人民网人民网记者 闫妍编者按：今年是中华人民共和国成立75周年，是实现“十四五”规划目标任务的关键一年。健康，连着千家万户的幸福，关系国家民族的未来。全国两会拉开帷幕，全国人大代表、全国政协委...……更多
2024-03-07 16:07:00梅林,老年人,基层,管理体系,体系,委员
...等特殊人群，想做能帮助他们的工作，2019年9月她到济南瓷娃娃罕见病中心实习直到大学毕业，就业选择成为医务社工。 ……更多
2023-02-12 09:47:00患儿,余名,社工,刘玉,山东,小梅
...基因也在她这一代终止了。“近年来，随着媒体报道，‘瓷娃娃’‘渐冻人’等罕见病逐渐被大众所认识。然而，除了这些外，还有罕见病未能进入大众视野，也让患者及家属背负了巨大的压力。”胡炯宇说，她希望越来越多人...……更多
2024-02-29 21:22:00西南医院,生下,健康宝宝,遗传,好消息,宝宝
...下肢肌肉萎缩，行走困难；5岁的童童（化名）被称为“瓷娃娃”,轻微的碰撞，也会造成严重的骨折；10岁的欣怡（化名）四肢无力、不能蹦跳、行走摇摆费力且逐渐加重……这些症状的背后，是腓骨肌萎缩症、成骨不全症、进...……更多
2024-05-14 00:23:00辅具,公益金,助残,公益,彩票,儿童
...员更加明晰社会组织品牌的概念，并通过“冰桶挑战”与瓷娃娃罕见病关爱中心的案例，生动呈现了品牌与社会热点事件的关联，最后介绍了解决品牌危机的途径等，为参训学员系统全面地讲授了品牌相关内容。生动有趣的课堂...……更多
2024-01-19 16:25:00成都市,成都,行动,品牌,社会,品牌
...娟（左一）在手法室指导学生练习按摩手法。受访者供图编者按每年5月的第三个星期日，焦点属于因命运折翼却不向命运低头的一群人。在他们中间，有人身体残缺，依然在逆境中绽放光彩；有人体验着生命的曲折，却不忘为...……更多
2024-05-16 07:00:00月亮,孩子,张家口市,张家,学生,手法
...碳酸盐岩的井特别脆弱，每口井都得小心翼翼，像娇贵的瓷娃娃，轻了，打不到目的层，太复杂，随时都可能遇到各种问题。”张银涛感叹道：“打一口井太难了，从部署井位到试油，我们全程参与并跟踪监测，一路走来，苦在...……更多
2024-05-03 16:36:00华章,劳动,时代,李岩,全国五一劳动奖章,技术
本文转自：人民网编者按：谈民声，诉期待，全国两会听“她”说。为展现广大女性代表委员积极建言献策、用心履职担当的巾帼风采，人民网《两会·她风采》栏目邀请多位女性代表委员，就其长期关注调研的领域，讲述自己...……更多
2024-03-09 09:31:00景德,景德镇,代表,景德,全国两会,景德镇
本文转自：人民网人民网记者 张玉峰编者按：2024年是新中国成立75周年，是实现“十四五”规划目标任务的关键一年，做好经济工作意义重大。2024年全国两会期间，为及时传递企业负责人对市场变化的敏锐洞察和对两会精神的...……更多
2024-03-14 18:31:00徐浩,高质量,主导,代表,产业,发展
更多关于健康的资讯：
近日，铜仁市碧江区市场监督管理局机关党委组织委员带队，与离退休党支部3名支委成员一道，开展了走访慰问暨送学上门活动，为老党员们送去了慰问品和《中国共产党纪律处分条例》
2024-06-24 21:59:00
近日，贵阳市云岩区水东路街道澜湾社区党支部联合云岩区医保局党支部、脉通血管医院、红十字康复医院及和谐医院专家团队，开展了“医心向党 健康惠民”进社区义诊活动
2024-06-24 21:59:00
近日，贵阳市云岩区委老干部局围绕“赞辉煌成就·聚银发力量”这一主题，结合庆祝新中国成立75周年，分批组织邀请政治上强、关心党的事业
2024-06-24 21:59:00
6月22日，由友义医疗集团主办，贵阳东方骨科医院承办的“2024友义骨伤（骨科）联席会院长论坛暨骨科微创技术运用分享交流会”在贵阳开幕
2024-06-24 21:59:00
长寿，是人类永恒的追求，长寿的人有良好的遗传学占一半以上，这是我们唯一不能选择的。它包括疾病的易感性、免疫功能、心理抵抗能力等
2024-06-24 22:04:00
做事情时丢三落四，无法集中注意力，没有任何精神，反应变得迟钝以及记忆力下降等，人们第一时间想到是大脑太累了。其实不然，这些症状跟肾虚息息相关
2024-06-24 22:09:00
一提到尿毒症人们就会害怕，认为这是不治之症。然而随着科学发达，医学进一步完善，尿毒症病人可通过血液透析、胸膜透析或肾移植的方式来维持生命
2024-06-24 22:10:00
可能在大家印象中，老花眼是老年人才会有的视力问题，其实并非如此，调查发现，越来越多的年轻人开始出现老花眼的情况。老花眼其实就是远视
2024-06-24 22:11:00
![民族特色餐厅 受到顾客欢迎 2024-06-24 21:39:00 [综合新闻] 太原新闻网 孙耀星 2024-06-24 09:39](https://img.fyun.cc/newsimg/800/147/2f205a125d1f71650864c01b583c7e3620473517.jpg)
加热的锅中放入黄油，接着炒米、倒入奶茶、奶豆腐轻轻搅动，一锅香气四溢的蒙古锅茶就做好了。还有手抓羊肉、烤羊排、血肠、沙葱炒鸡蛋、炸鲜奶……独具特色的装饰、别有风味的美食，如今，这
2024-06-24 22:11:00
尿酸的高低是检测健康的重要标准之一，很多中老年人都会有高尿酸的情况，甚至有些年轻人也可能有高尿酸的问题，比如熬夜、不规律作息
2024-06-24 22:12:00
前天晚餐吃的面，餐后散步时间短点，睡前打12单位胰岛素，没有事。昨天晚餐也吃面，餐后散步时间稍长一点，睡前仍打12单位针
2024-06-24 22:13:00
今天，我们要来聊聊一个看似简单却让人困惑不已的问题——不出汗的日子里，我们真的不需要洗澡吗？别急，让我们像侦探一样，一步步揭开洗澡背后的秘密
2024-06-24 22:15:00
目前随着医学技术的不断发展，各种影像检查在临床上也被广泛使用，如CT、B超和磁共振等。各种影像检查在操作前有禁忌事项，就如核磁共振
2024-06-24 22:15:00
近日，省委老干部局副局长吴春峰一行到贵阳开展调研，分别在贵阳市委老干部局、清镇市委组织部召开“赞辉煌成就·聚银发力量”和“老干部工作为老龄事业发展提供可资借鉴的经验探析”专题调研座谈会
2024-06-24 22:29:00
